慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第602期
2017-01-24
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  Q:配對成功後,如果志願捐髓者說NO?
撰文‧邱如蓮 攝影‧黃筱哲

 

在抽血建檔前,骨髓關懷小組志工盡力說明捐贈流程,期待志願捐髓者能明白這是一分生命的承諾。

 

骨髓庫的存在,充滿了許多人的努力,也是患者的希望;
不應該有反正配對成功機率只有萬分之一到億分之一,
先建檔再說的想法;
成為志願捐髓者後,更要珍惜健康,才有本錢救人。

 

所謂「骨髓捐贈」,捐的是「造血幹細胞」,造血幹細胞能夠自我更新、繁殖,分化成血液與免疫系統的細胞,包括紅血球、血小板、白血球、淋巴球等。

白血病患者在接受骨髓移植前,先施打高劑量的化療藥物或以放射線照射,消滅體內的癌細胞與造血幹細胞,清出乾淨的空間,讓植入的健康造血幹細胞生長。直至造血幹細胞能發揮功能,製造出血液及免疫系統細胞前,患者毫無抵抗力,必須住在無菌室,以防感染。

對受髓者而言,這幾乎是九死一生的歷程。如果造血幹細胞無法按照計畫移植到體內,生命就可能消逝。

殲滅療法進行後

高雄慈濟骨髓關懷小組志工施明珠,曾接到一個慈濟骨髓幹細胞中心發出的緊急案件,一名已經進行高劑量化療、亦即殲滅療法的患者,預計一週後接受移植,沒想到捐髓者臨時變卦!

幸好,患者不只配對成功一位,另一位是自營家庭美髮的婦人;但是當施明珠緊急趕往說明,對方立刻拒絕。施明珠捨不得放棄,情急之下只好說:「沒關係,我們當然尊重您的決定,那……我想洗個頭。」

老闆娘為她洗頭,她一邊聊起幾位受髓者的故事;中間還頂著溼漉漉的頭髮外出接電話,對方是骨髓幹細胞中心同仁:「今晚若能順利採得捐贈者血樣,才來得及搶救生命。」她在寒風中焦急著:「我正在努力啊!」

聊天中,施明珠了解到原來老闆娘獨力撫養三個孩子,不能一天沒有收入,孩子也需要人照顧,她沒辦法去想捐髓的事。

店面即將打烊,內心有些動搖的老闆娘,告訴志工,不如她先打個電話問問媽媽。電話那頭,母親對她說:「你儘管安心去捐,我支持你!」施明珠趕緊開車帶她去醫院抽血,破天荒在一週內完成體檢、施打生長激素、捐贈等過程。

生命猶如風中燭

三十七歲的黃小姐,七年前診斷為急性骨髓性白血病,兩位哥哥與她配對不符,主治醫師申請慈濟骨髓資料庫配對,然而因為基因特殊,醫師評估配對成功機率很低,先以化療維持住。

「化療真的太痛苦了,但是為了要活下去,只能撐著。」她說,曾有無數悲觀的念頭,但是高齡的父母親不辭辛勞照顧她,她只能期盼有好消息。

接獲喜訊,配對成功,「我一直覺得自己在地獄,突然那扇門打開了,透出了希望的光。」當黃小姐懷著興奮的心情回診,醫生卻無奈地對她說:「對方不願意捐。」

「那扇門微微地打開,卻又碰一聲關上了。」她沒有埋怨對方,只覺得這就是命;「但只要醫師沒有放棄我,我就不放棄。」

第二次配對成功,對方也願意捐贈,然而進行到體檢階段,捐者發現罹患糖尿病,無法捐贈,門再一次開了又關。「就像坐著沒有綁安全帶的雲霄飛車,飛得高高又往低處降落,一不小心就會粉身碎骨。」黃小姐說,死亡不知道在哪等著她,但只能等待那扇離開地獄的門開啟。

撐了兩年,第三位配對成功並順利捐出,帶著她一步步離開黑暗的地獄。曾經,她不斷問:「為什麼是我?」康復後,她想通了,這一場病是希望她的人生能做更多有意義的事情。現在,她與高齡七十三歲的爸爸、六十七歲的媽媽自組成關懷小組:「如果有白血病病患需要,媽媽準備營養的餐點,爸爸載我們去醫院陪伴。」

看到「學弟」、「學妹」與病魔對抗,往事歷歷在目;她說:「要能真正好起來,唯一倚靠的是幫我們打開那扇門的造血幹細胞捐贈者。」抽一管十毫升的血,輕鬆容易,卻是血液疾病患者重生的鑰匙;黃小姐說:「希望大家抽血時的救人熱血,不要在配對成功後熄滅了。因為你的熱血熄滅,我的生命也跟著熄滅了。」

恆持熱忱不容易

有時候捐贈者從抽血建檔到通知配對成功,數年或十數年不等,時空更迭、身分或許轉變,原本救人的美意,往往也會出現變化球,這是人性人心所能理解的。

作為救命橋梁的慈濟志工,往往硬著頭皮、三顧茅廬,或邀請醫護專家、捐髓者、移植後康復的受髓者,不厭其煩釋疑,希望能抹去質疑與擔憂。過程辛苦難以向外人道,往往得到的答案仍是拒絕,令人遺憾。

「很多人因為一股腦兒的熱情,就去驗血參加資料庫;但是,當捐贈骨髓真的發生在自己身上,就卻步了。」五年前捐髓的呂小姐說,「每年都有幾千位需要骨髓移植的病人向慈濟提出申請配對,最後成功移植完成的僅幾百人……」

根據慈濟骨髓幹細胞中心統計,在HLA配對成功者當中,平均每十人就有四人因為各種變數而無法順利捐髓;這個不算低的無法捐髓率,在世界各國的骨髓庫也有類似情況,甚或比臺灣還更高。

也因此,在每場捐髓驗血活動中,慈濟志工會採一對一方式,詳細為民眾說明,平均每人至少花半小時。十年前捐髓,如今經常在建檔活動中擔任志工的董崇豪,非常堅持一定要說明到讓對方都毫無疑問了,才進行抽血建檔。他說:「一管十毫升的血,背後有著許多人的努力,也是患者的希望;不應該有反正配對上的機率只有萬分之一到億分之一,先建檔再說的想法。」

董崇豪說,抽血建檔前,一定要考慮清楚:「自己能否堅持捐贈?」、「家人是否支持?」,並且在成為志願捐髓者後,更要珍惜自己的健康,唯有健康才有本錢可以救人。

儘管長年來無法順利完成捐髓的比率頗高,但根據統計,近年來願意二度捐髓的愛心者也愈來愈多,願意用再一次的不方便來給病患希望,挺身而出見證「捐髓無損己身」的醫學觀點。

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