慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第602期
2017-01-24
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  Q:白血病是富貴病嗎?
撰文‧李委煌 攝影‧黃筱哲

二十三年來全臺志工奔走宣導勸髓,支撐著慈濟骨髓庫持續發揮良能,讓臺灣白血病患者需進行骨髓配對並移植時,無需像其他國家病患支付高昂取髓費用。

骨髓庫協助配對、找尋捐贈者、
安排捐贈等運作成本高昂,
而這也反映在各國取髓費用的差異;
臺灣骨髓資料庫因為有慈濟志工無償奔走,
極大程度地壓低成本,減輕受髓家庭的負擔。

 

在媒體報導或網路訊息上,不時可見有白血病患家庭,急著籌措數百萬元醫藥費,進行骨髓移植;因此這類病症常給人「富貴病」的印象,往往傾家蕩產或四處借貸,而且不一定能治癒。

的確,有許多白血病患,是人生剛起步的年輕人或孩子,可能還只是學生或社會新鮮人;即使有全民健保給付,接受造血幹細胞移植、療養期間等各種費用依舊所費不貲。

但一般人或許不知,如果能在臺灣自己的骨髓資料庫尋得配對者並且進行移植,其實是一種福氣與福利;因為如果找不到,就只能轉向海外骨髓資料庫找尋配對,即便幸運找到捐贈者,可知僅僅是「取髓」費用這一項,就會讓白血病成為名符其實的富貴病。

以臺灣人向美國骨髓庫覓得捐贈者為例,一筆取髓費用約為新臺幣一百四十五萬元,中國大陸的中華骨髓庫約是三十九萬元,英國骨髓庫六十六萬,日本則是五十五萬元。這些費用難免成為一般家庭極大的經濟負擔。

高雄地區骨髓關懷小組志工楊明薰說,一位白血病患在慈濟骨髓庫找不到配對者,跨海向日本資料庫尋找到了配對者,但按照慣例得先匯往日幣十萬元,好支付他們工作人員聯繫捐贈者等相關行政費用;而這才只是剛開始而已。

如上所述,骨髓庫協助血樣建檔、配對及找尋捐贈者、確認意願等環節,運作過程成本高昂,於是便反映在各國取髓費用的差異上;臺灣骨髓資料庫的運作,則因為有許多慈濟志工協助,才得以省下許多運作成本,從而減輕受髓者家庭的負擔。

生命無價,不計成本

慈濟骨髓幹細胞中心每年在全臺各地舉辦一百多場的骨髓捐贈驗血活動,動員超過三萬多人次志工;這些血樣的召募、檢驗、建檔,以及為病患配對處理等費用,全由慈濟自行吸收。

慈濟骨髓幹細胞中心的免疫基因實驗室,也免費為志願捐髓者所抽出的十毫升血樣做檢驗,每一管血樣的HLA檢驗成本平均約需新臺幣數千到一萬元,二十三年來骨髓資料庫已累積建檔逾四十萬筆,承擔龐大的成本。

因此,在某些國家參與捐髓驗血建檔,志願者甚至得支付部分費用,以愛心及經費捐獻來支持國家骨髓庫的永續經營。但這種做法在臺灣,不一定行得通。

臺大醫院血液科病房護理師張喬芳說,要建置骨髓庫並不容易,必須不間斷挹注人力、物資及經費,一般醫界也難以去支撐資料庫的常態運作,當年才會請託慈濟出面協助。

張喬芳說明,東南亞各國沒辦法像慈濟有免疫基金實驗室能配對高、中、低解析度等HLA的檢驗,「而且慈濟實驗室通過國際認證,具備國際標準,這些成果也是需要經費支持的。」

要維持全臺灣唯一的骨髓幹細胞資料庫,負擔沈重。包括實驗室的DNA定序分析儀、血樣檢體儲存等硬體設備,以及昂貴的臍帶血液態氮保存桶等,都是一般人難以看到的成本。換言之,為了維持希望之庫、達成救人任務,慈濟骨髓幹細胞中心可以說是不計成本。

貧病相纏,慈濟補助

啟動任何一例造血幹細胞的配對與捐贈,會產生的費用包括──捐贈者的血樣複檢、感染性疾病檢測、身體檢查、交通費、保險費、造血幹細胞採集及病房、食宿交通等費用等,全部取髓費用約新臺幣十一萬餘元;本著使用者付費原則,病患需支付捐贈者在捐髓期間所產生的必要費用。

慈濟深知移植期間,病患家庭因治療過程有程度不等的經濟壓力;志工若發覺有家境困難或是無力支付取髓費用,也會啟動慈善關懷訪視,提供幾乎全額的經費補助。

近五年來,全臺灣逾八百例的非親緣造血幹細胞移植,慈濟全額補助十一萬餘取髓費用者約兩百人,一定程度地舒緩了移植病患家庭的醫療經濟壓力。

以二○一六年為例,由慈濟資料庫供髓的臺灣移植病患,平均每三點三人、慈濟就全額補助一位,經濟伸援比例不算低。

善款必須用在最需要的部分,而不是不分貧富,一律讓大眾愛心來支付捐贈者的支出費用。作為非營利救人的慈濟骨髓資料庫,二十三年來募集逾四十萬筆潛在志願捐髓者,完成四千四百多例移植;若將這龐大運作經費,分攤於受髓者病患身上,不難想像會造成他們更多的負擔。

花蓮慈濟醫院醫務祕書李毅醫師,說明由慈濟骨髓幹細胞中心代收的取髓費用,本質是在協助臺灣骨髓庫的正常運作,從而繼續幫助更多骨髓移植病患。「所以不是說,『為什麼慈濟還要跟病患收那十一萬餘元』,更正確的應該是說,『因為有志工的無償奔走,所以才能為病患壓低這筆取髓成本』。」

「需要骨髓移植的病患相對少數,但慈濟願意投入大量資源,為他們爭取生命希望。」李毅醫師強調,「捐髓者無償無私,因此慈濟骨髓資料庫的存在,堪稱是臺灣人愛心的一個重要指標!」

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