慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第602期
2017-01-24
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  Q:為什麼臺灣能擁有骨髓庫?
撰文‧黃秀花

 

一九九三年十月二十日慈濟骨髓捐贈資料中心成立,在彰化八卦山舉行大型骨髓捐贈驗血活動。(攝影/黃錦益)

 相同族裔,有較高的「HLA」配對成功機率,
但如何開啟社會觀念、
長期投入人力物力確保志願捐贈者數量足夠運作,
是慈濟與骨髓幹細胞中心每天要面臨的壓力。


一九九二年,民風相對保守的年代,正在美國愛荷華大學攻讀財務管理博士學位的臺灣留學生溫文玲,二十九歲生日當天到醫院做B肝帶原追蹤,竟意外發現白血球數激增至九萬五千多;醫師宣告她罹患「慢性骨髓性白血病」,唯一存活的希望是在十二至十八個月內找到配對者進行骨髓移植。

然在茫茫人海中,到哪兒找尋有緣人?

早在一九五○至一九七○年,人稱「骨髓移植之父」的美國醫師湯瑪斯博士(Dr. E. Donnall Thomas),發現異體骨髓移植可以治療血液疾病;一九七五年,他於《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine)等處發表成果報告,並在一九九○年獲得諾貝爾生理醫學獎。

一九七○年代的美國,有關骨髓移植在臨床和基礎研究上都有相當的成績;而臺灣在一九八三、一九八四年間,臺大醫院陳耀昌醫師率領醫療團隊相繼完成第一例自體骨髓及異體骨髓捐贈,跨出第一步後,臺北榮總也隨之跟進。

當年,溫文玲在四位手足間都找不到配對者、在美國骨髓庫也沒有相符者;華人留學生組織和慈濟美國分會紛紛呼籲骨髓捐贈、舉辦驗血活動,可惜均無法找到相合者。

「你是華人,為何在這找骨髓?應該回自己的族裔尋找比較能配對成功啊!」一位美國記者的反問,提醒了溫文玲。她通過美國醫界介紹聯絡上陳耀昌醫師,但當時臺灣為了杜絕器官買賣,在「人體器官移植條例」中,限定為三等親以內或配偶才能進行,這一法令無疑阻礙了非親屬間的骨髓移植。

一九九二年,溫文玲回臺,九月二日由陳耀昌醫師陪同赴衛生署拜會,獲得張博雅署長允諾將推動修法;一九九三年五月十八日,立法院三讀通過修正草案,廢除骨髓移植三等親限制;五月二十一日由總統公告實施,非親屬間的骨髓捐贈始有了正式法源。

臺灣做得到

溫文玲回臺的另一動機,是希望促使臺灣成立「骨髓庫」;她將心比心,希望國內也能如美國一樣有大型資料庫可供配對,讓白血病患者擁有活命契機。

一九九三年元月二十日,她與陳耀昌醫師相偕到花蓮靜思精舍拜訪證嚴上人。上人強調,只要有充分把握、足夠資源,慈濟很樂意在能力範圍內吸收相關常識和資訊,再用平易語言對大眾宣導;但若要由慈濟主事建立骨髓庫,則仍有許多條件需待具足。

上人考量五大面向──捐者不能受到傷害、社會能否接受、檢驗資金龐大、推動者要很多、資料庫要夠大才有作用,這五項要點缺一不可。但,站在尊重生命立場,實不忍心病患性命分分秒秒消逝,因此會詳加了解、慎重考慮。

當年國內醫界有共識,必須成立自己的骨髓庫,才能挽救苦等移植的白血病患者。五月十日,當各方得知器官捐贈條例修正案可望過關,先一步在臺大校友會館召開骨髓資料中心成立事宜研討會,包括臺大林國信、林凱信、陳耀昌等血液疾病醫師,榮總血液腫瘤科陳博明醫師、榮總血庫中心主任周武屏、中華血液基金會執行長張菊生,以及慈濟醫院曾文賓院長和總管理中心副總執行長林碧玉等人與會。

法案通過後,行政院衛生署九月六日召集專案會議,邀請各大醫院及中華血液基金會代表與會,一致認定慈濟具備公信力與號召力,公推統籌設立臺灣骨髓捐贈資料中心。

一九九三年十月二十日,「慈濟基金會臺灣骨髓捐贈資料中心」成立,秉持全民共享原則,並不專屬慈濟所有,各醫院有需要皆可使用;同時為維持品質,設立技術指導委員,由慈院曾文賓院長擔任召集人,成員涵蓋各大醫學中心、中華血液基金會等專家人士,他們得隨時提供最新資訊,及協調其他醫療機構配合往後推動的捐髓驗血活動。

現任臺北醫學大學校長閻雲,曾協助慈濟骨髓庫制訂組織章程與規範;他過去任職於美國希望之城癌症中心,實際參與過美國骨髓庫運作;比較東西方不同思維,談到美國人天性勇敢、進取,很快能接受新觀念;而亞洲人熱心卻保守,所以慈濟最初推動捐髓,難免遭遇困難;但經志工們努力不懈勸導,也漸露曙光,一年後甚至成為當年亞洲最大的骨髓資料庫。

雖然,溫文玲等不及臺灣自設資料庫,就已從香港骨髓庫找到合適的捐者進行移植,卻因先前多次化療,影響她肝臟功能衰竭及肺部也受到感染,不到一年即辭世。但若干年後,妹妹溫文華談起此事,仍覺得姊姊當年所做的一切,相當有意義。「每次看到有人從慈濟骨髓庫中,找到相合的資料,我和家人們就感覺姊姊的離去沒有遺憾。」

骨髓庫催生者之一的陳耀昌醫師,目前是臺大名譽教授,他說:「當年我們真是做對了一件事。」那時,沒有任何一家醫院可獨立承擔一個骨髓庫;而二十三年來,慈濟骨髓幹細胞中心不僅造福臺灣患者,也嘉惠全球三十個國家和地區。

值得一提的是,國際間的骨髓庫,由於維持費用龐大,多半由國家補助支持,極少有像臺灣慈濟骨髓庫,完全由民間愛心獨立支持存在;因此它應被視為全臺灣人愛心和善心的集體發揮。

 

骨髓捐贈是抽龍骨水嗎?

慈濟志工宣導初期,
確實遇到許多民眾誤以為骨髓捐贈是抽龍骨水,怕造成半身不遂。
正解是,一般俗稱的「龍骨水」,是脊髓液,屬於神經系統;
而骨髓存在於骨頭內,兼具造血和免疫功能,捐後仍會再生。
可透過手術從臀部兩側骨盆的腸骨抽取;
目前則多採用類似捐血的「周邊血捐贈」方式,
不用進開刀房也不需麻醉,是在清醒之中收集「造血幹細胞」。

 

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