慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第602期
2017-01-24
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  當健美先生 遇上大理石寶寶
撰文‧李委煌 攝影‧黃筱哲

 

視力微弱的黃彥銘,以敏銳的觸覺感受救命恩人一身的健壯肌肉。

 洪文彬 43歲 健身教練
黃彥銘 9歲 國小學生

彥銘接受移植後,恢復得相當好,
活潑好動、善良純真。
幾年後,與捐贈者相見那一刻,
雙方心中的想念,一切豁然開朗……

 

 

接受了造血幹細胞移植,六個月大的彥銘,在與病魔拚搏後走過八個寒暑,如今已是健康可愛的九歲小男孩。

發病時,他身長才六十多公分,體重也不過七、八公斤;所幸,這段艱辛治療過程,在小小心靈內是片空白,並未被烙下任何印記;遺忘,有時是為了保護。

這些年來,爸媽不曾對彥銘談及此事,只期待孩子能平安、快樂地成長。對於那位陌生的救命恩人,他們即便想答謝也無處可說,只能銘感五內、戮力撫育重獲新生的孩子。

在臺灣另一處,四十三歲的健美先生洪文彬,近幾年來征戰國內及亞洲盃等比賽,不久前甫獲一項健美冠軍榮銜。八年前的他,是位造血幹細胞捐贈者,至於捐給哪位病患?移植後是生是死?對他來說,多年來一直是個「謎」。

二○一六年,突然接獲「骨髓捐贈相見歡」活動邀約,這對彼此「生命交融」卻未曾謀面的捐、受髓者而言,就像是「天上掉下來的禮物」,雙方家庭都不敢想像,真有機會等到面對面的這一天。

文彬終可擱下多年懸念:「對方活著!我真的有救到他!」而為了讓彥銘知道,世上有個人曾救了他,爸爸媽媽也決定帶著他親赴活動現場道感恩……

不幸與有幸

王馨黎懷孕期間,持續異常出血,辛苦臥床數月安胎後,好不容易生下彥銘。

先生的兄弟姊妹膝下無子,這一胎顯得多麼難得,是公婆眼中的「寶貝金孫」;然看似健康的金孫,在三個月大時,因為眼球震顫、肝脾腫大送醫,確診為「惡性嬰兒型骨質石化症」,也就是俗稱的「大理石寶寶」。

「新生喜悅才沒多久,就從雲端摔入了谷底。」從少女的憧憬、新婚的幸福及生子的喜悅,被迅速地拉回殘酷現實,馨黎和先生甚至無暇沮喪或哭泣,焦急著帶孩子入院治療。醫師建議,向慈濟骨髓資料庫尋求配對,造血幹細胞移植會是唯一存活機會。

若不儘快接受移植,骨質不斷增生,骨細胞也將從正常空洞逐漸變成實心,一如大理石般又硬又脆,孩子的頭將愈來愈大……

馨黎媽媽想過再生一個,也許新生兒的臍帶血,有機會搶救彥銘;但懷孕之路終究緩不濟急,治療時機分秒必爭,只好打消這念頭。

幸運地,他們很快得到了好消息,在慈濟骨髓資料庫,有六位志願捐髓者的HLA與彥銘吻合。

馨黎媽媽聽說,有人苦尋不著吻合者,有人則好不容易覓得一位,那人卻反悔不願意捐贈;很順利地,彥銘沒有遇到這些困難,在被宣判得到此罕見疾病的一個半月後,就快速地完成移植。醫師說,全臺灣的大理石寶寶只有六人,彥銘是年齡最小的移植病童。

 

因著視力障礙問題,黃彥銘學習、閱讀時,幾乎得貼近課本或螢幕才看得到。(攝影/郭明娟)

驚險一百天

在醫院,醫護團隊全力照料;出院返家,馨黎媽媽一手包辦所有照護瑣事,但是,「每天都是挑戰。」她發現彥銘身上的疹子跟出血點,「每小時都在變化」;又擔心生痰太快,每一個半小時就翻身拍痰。

移植後三個月內,彥銘頻繁地嘔吐、脫水、急診、入院;「我其實好擔心,他捱得過一百天嗎?」對於愛子與未來,她內心滿是焦慮。

因為細支氣管炎問題,讓彥銘每天多次嘔吐;只要一吐,媽媽馬上清洗床被單及衣物,加上日日消毒牆面以及居家空間,她的手腳很快就發紅破皮了,之後索性穿上雨鞋做家事。

「那一陣子,行李都不敢歸位,因為隨時可能要入院。」包包面放的都是彥銘的衣服及物品,需急診或臨時就醫時,方便隨手拿了就走。

媽媽總是告訴自己要堅強,因為孩子從六個月大起,就展開比同齡孩子還勇敢的人生,「我一定要比他更勇敢才行!」

驚險中,度過了關鍵的一百天;她又趕緊為彥銘安排復健及早療。骨質石化症病患,往往會因神經壓迫而造成視力、聽力障礙,而移植後的彥銘的確近乎失明,而且連抬頭一秒鐘都困難;經過密集的早療、復健及學習刺激後,才逐漸改善了肢體活動能力。

 

值得的決定

八年後的現在,彥銘雙眼僅有微弱視力,得緊貼物品才看得清;媽媽為了讓他得到更適合的視障教育資源,帶著他北上租屋就學,兼顧一般融合教育、特殊視障學習並強化生活自理能力。

這些年來,彥銘的生活,就是媽媽的全部。南北奔走,她幾乎忘了曾是她最愛的烘焙,也沒有自己的時間去經營興趣。五年前,她獲得「全國愛心媽媽」獎;然臺上的榮譽終究只是一時,臺下陪伴著彥銘一天天成長,才是她常態性的忙碌與肯定。

彥銘儘管因為疾病及視力影響而有些學習緩慢,然天賦異稟、對數字有超乎常人敏感及記憶力,是旁人眼中的天才兒童。

家族的寶貝金孫,成為罕見疾病病童,讓為人母、為人媳的馨黎承受莫大壓力,她曾經和先生有了盤算:「若孩子救不了,那就離婚吧。」所以那位陌生的救命恩人並不知,他的慨然捐髓不僅救了一個孩子,同時也挽救這孩子父母的婚姻。

健美先生文彬,身型結實、臉龐青春、笑靨陽光;八年前突然接到慈濟志工來電,告知他和一位病患「配對成功」時,幾乎忘了曾參與過抽血建檔。

十七歲時,他曾因為運動不慎傷到坐骨神經,臥床休養;對於捐贈骨髓,太太也頗為擔心,害怕「抽龍骨水」會傷害到神經。直到志工登門親訪,並詳細解釋造血幹細胞的捐贈細節時,夫妻倆才鬆了口氣,理解到所謂捐髓並非如他們所誤解的「抽龍骨水」。

決定捐髓同時,文彬和太太也有共識,決定不跟觀念保守、愛護子女的長輩提及此事,免得讓一樁救人美意憑添變數。

 

 

造血幹細胞捐贈因緣,牽繫起兩個家庭的特殊血緣及親緣。圖左至右為黃彥銘的爸爸、媽媽以及洪文彬和妻子。

 

啞鈴見面禮

二○一六年十月十五日相見歡那天,當彥銘和文彬雙方家庭上臺,有許多事彷彿跟著豁然開朗。

文彬看到眼前的小孩,回想捐髓那天,很快就抽取出足夠的造血幹細胞數量;他猜想對方可能體型嬌小,不然就是個孩子……如今答案終於揭曉。

而馨黎媽媽看著救命恩人的壯碩體型,當下也有些理解了……難怪彥銘移植後較少排斥,身體恢復相當好,而且可以從早活躍到晚,中午也不需特別休息。

同樣在八年前,文彬創下大林慈濟醫院抽取造血幹細胞最短時間紀錄,而彥銘也創下臺南成大醫院最小移植病患紀錄。

這一對體型懸殊的捐受髓者,一樣都是臺上內向害羞,臺下隨和活力。出席前,文彬不知他救的人,竟然是那麼年幼的孩子,還特別選購了兩個各三公斤重的啞鈴上臺當見面禮,希望能鼓勵對方鍛鍊身體;視力不好的彥銘,則是貼近觸摸文彬叔叔的肘臂肌肉,顯得相當好奇。

他倆在臺上的互動,讓臺下觀禮的志工激動又感動,長年關懷捐受髓者,這一路走來見證許多世間人性與至情。而對於一再化險為夷的彥銘爸媽、一對支持捐髓救人的文彬夫妻,此刻之後,生命不再有遺憾。

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