慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第602期
2017-01-24
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  彼亦人子
撰文‧李委煌 攝影‧黃筱哲

挽袖抽血建檔,是志願捐髓勇氣的開端,現今每年有數千位海內外病患向慈濟骨髓庫尋求配對,他們等待的正是這分希望與勇氣。

人們對於親情、對生命、對健康的渴望與延續,強度都是一樣的;
這也是捐髓者與受髓者對彼此的同理與祝福。

 

英文老師古小妮,十多年前即成為臺灣慈濟骨髓幹細胞中心的志願捐髓者;沒想到還來不及救人,她自己就在二○一一年發病,成了亟需陌生有緣人來搶救的白血病患者。

古小妮年輕時從香港來到臺灣桃園發展,教授英文;在忙碌於家庭與事業時,原本以為只是單純的感冒發燒,沒想到卻是「急性淋巴性白血病」。她和許許多多病友一樣,甚至可以說和你我「每一個人」都相同,總感覺健康是理所當然,今天下班、明天上班;然後在沒有心理準備下,突然被迫放下工作,甚至不知道有沒有未來?

但能夠救她的,卻也是每一個你、我、他。慈濟骨髓幹細胞中心資料庫中,一位年輕爸爸與她配對相符,並且願意捐贈給她。治療期間,捐贈者來信鼓勵她:「我們在大隊接力,我的這一棒已經交到你手上了,請你好好拿著這一棒,好好地跑,有一天把棒子傳下去。」

恢復健康後,古小妮血型從O型變成捐髓者的B型;今年五十歲的她,常常想起未曾謀面的「上一棒」,但也沒忘去找尋更多「下一棒」;在參與慈濟的勸髓宣導活動中,她讓民眾摸摸她頭上新生的頭髮,「充滿活力的我,是個受髓者!」她會努力把愛傳下去。

找到路也要找對人

不少人在醫療過程中輸過血,社會大眾認同「捐血」行為,也從不會質疑它背後的成本以及是否影響健康;但「捐髓」就完全不同,一般人對它陌生無感,也不知要如何捐贈或者能幫助哪些病患。

骨髓是造血功能所在,所以骨髓移植也被納入為器官移植,但前者和其他器官移植最大的不同是,其中的造血幹細胞是可以自行生長恢復的。

人人都有愛心,重點是如何讓人們理解,骨髓移植對於部分白血病患者的重要性,甚至是他們活命的唯一機會。

臺大血液腫瘤科徐思淳醫師說明,在化療有效緩解病情時若儘早進行骨髓移植,可讓移植後的存活率從四成提升至六成。

近年來,由於少子化趨勢,兄弟姊妹間的配對機率更低,非親緣之間的「異體造血幹細胞移植」配對需求隨之增加;幸好,隨著醫療技術進步,根據臨床經驗統計,現今的非親屬或親屬間移植,治療成效及存活率已差不多,而不像早年有較多風險,甚至讓人感覺是「治療的最後一步」那般無奈消極。

「以前,就像換車後又找不到路的那種感覺。」徐思淳醫師比喻,移植技術已趨成熟,「就像是買到高鐵票,搭上車後就直達目的地了。」

即使醫療日益進步,移植治療的品質也有所提升,但非親屬「捐贈者」隱藏在社會之中;如何讓觀念普及、啟動人們願意站出來無償奉獻,成就這項治療救命行為,是臺灣慈濟骨髓幹細胞中心和全臺慈濟志工長期努力的方向。

臺灣慈濟骨髓幹細胞中心是全球華人第二大骨髓庫,僅次於中國大陸的中華骨髓庫,也是全球排名第八的生命希望之庫;提供移植病患在親緣間尋不著HLA(人類白血球抗原,Human leukocyte antigen)配對者時,能有另一個非親緣者出現的救命機會,目前累計已供髓給全球四千多位病患。

 

一管十毫升的血樣,源於志工的奔走宣說挽袖抽血建檔,是志願捐髓勇氣的開端,現今每年有數千位海內外病患向慈濟骨髓庫尋求配對,他們等待的正是這分希望與勇氣。,來自捐者的愛心喜捨;最終化為一個個救人的生命希望資料。

 

全球志願捐贈者的登錄,迄今累計逾兩千九百萬人,相較起全球七十億人口中的適捐年齡層者,比例連百分之一都不到。而臺灣慈濟骨髓資料庫逾四十萬的志願捐髓者,對比起全臺適捐者人口比例,可是遠高於全球愛心平均值。

但臺灣要保持這個榮耀並不容易。一般人五十五歲前都還能捐髓,但年逾六十後,個人檔案就會從資料庫榮退。為了保持一定配對率的愛心庫藏量,慈濟骨髓資料庫成立二十三年來,每年不停歇召募志願捐髓者抽血建檔,就是因為有此「汰舊更新」的需求,以免會造成「新血未進、舊血凋零」現象,導致救命的骨髓資料庫萎縮。

由於慈濟骨髓資料庫的HLA配對精確性高、行政運作效率佳,因此韓國、中國大陸等海外病患的主治醫師,經常主動尋求慈濟協助配對,希望找尋到最適合的配對者以利移植手術進行。

無所求的利他行為

因為捐髓者的大勇與喜捨,才有機會搶救一條任何人都幫不上忙的生命;慈濟骨髓幹細胞中心醫務主任楊尚憲醫師說:「非親屬的造血幹細胞捐贈,可說是『利他主義』的極致表現。」

但一對捐、受者能順利完成捐贈並移植,其實並不是件易事。即使臺灣志願捐髓者資料已達四十萬筆,還是會有找不到配對者的情形。配對成功後因故無法捐贈,或病患命危而等不及移植,往往更令人抱憾心痛。

二○一六年,一位基隆病患幸運地配對上十七位志願捐贈者,其中十三人因故無法捐贈,剩下的四人經過進一步血樣複驗,發現HLA也未能完全吻合。

高雄慈濟志工施明珠,十餘年來關懷捐受髓者;在二○一六年就經歷四位病患在將進入無菌室治療前,因為感染而暫停移植,「他們一直要我跟捐髓者說對不起。」

施明珠感受得到,病患除了因身體狀況而沮喪外,也會對捐髓者有分愧疚之心;有時也會延伸出其他擔憂:「他會不會臨時反悔不想捐了?」那種焦慮與煎熬,得一直等到捐贈者的造血幹細胞輸入體內後方可停止。

曾在骨髓移植病房服務十九年的臺大醫院血液科護理師張喬芳說,很多病人會掛慮捐贈者的身體健康,深怕他們為了捐髓救命而有任何損傷。她總是寬慰對方:「別擔心,捐贈是很健康的行為,捐贈者願意花時間配合很多程序、願意捐出身上的造血幹細胞,確實是很讓我們感恩;慈濟志工經常自費幫他們燉補、補充營養,也會持續抽血追蹤健康。」

志願捐贈者血樣經慈濟免疫基因實驗室人員以分離、萃取、擴增及定序DNA等精密且繁複的步驟,才能成為一筆筆有效的建檔資料。

也經常有病人探詢:「我何時能與捐贈者『相見歡』呢?還要等多少年呢?」他們總是希望能當面跟捐髓者說聲感謝。

在日本,捐受髓者永遠不安排相見;而在美國則經常可見新聞現場直播節目,安排某一對捐受髓者驚喜相見。每年,慈濟會安排一場「骨髓捐贈相見歡」,讓彼此有機會見面。

平常,慈濟志工在志願捐髓者、待移植患者間奔走撮合「求一分機會」外,也願意在移植後的許多年,協助聯繫並圓滿找出雙方「求一分相見」;前一次的求,是為了生命希望,再一次的求,則是為了無憾圓滿。

暫撇開造血幹細胞的施受角度,任何捐受髓者都是人之子女或一家之主,大家對親情、對生命的渴望與延續,強度都是一模一樣的。一場公開的相見歡活動,對捐贈者、對受贈病患及家屬、對居中奔走成就的志工們、乃至對社會整體的愛心氛圍,都有其特殊的意義存在。

慈濟骨髓幹細胞中心主任楊國梁感慨說,相見歡活動背後其實有著許多「悲欣交集」;有求助無門的無奈與失望,有移植成功後的重生與喜悅,舉辦公開的相見歡活動,惟盼社會大眾也能看到並支持。

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