慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第613期
2017-12-01
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第613期
  生命與生育──在骨髓移植之後
撰文‧李委煌 攝影‧黃筱哲

接受造血幹細胞移植後康復,
小夫妻努力誕育寶寶,結果如何平常心;
雖然生活中偶有缺憾,
但髓緣成功後的隨緣人生,更值得珍惜。

一袋造血幹細胞,正等待輸入病患體內;它是無價的捐贈,更是重生的希望。

臺灣骨髓庫  亟需新血輪

一般人所說的「骨髓移植」,正式名稱是「造血幹細胞移植」,就是將配對者健康的造血幹細胞(hematopoietic stem cell),輸入移植到病患體內的治療方式。

慈濟基金會在二十三年前受政府及醫界委託,成立了臺灣唯一的骨髓資料庫,提供主治醫師為病人申請人類白血球抗原(HLA)配對,迄今已有三十一個國家、近四千八百位病患因此受惠。

為了維持最大效益的救人運作系統,花蓮慈濟醫院院長室醫療祕書李毅醫師表示,慈濟每年舉辦逾百場驗血建檔活動、動員至少三萬人次志工人力,維持每年一萬多名新增年輕新血輪;畢竟多一個志願捐贈者血樣建檔,就是潛在的救命希望。

「這救人『來源』,不是理所當然、自然而然就會有的。」慈濟骨髓幹細胞中心楊國樑主任強調,捐髓救人需要志工團隊、移植醫院環環相扣,像一塊塊拼圖般完美結合,才能順利搶救病人生命。

預約造血幹細胞驗血建檔

電話:03-8561825分機3517、3217、3616

網址:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeAWA_Ssun57020xasB-dOqI4OLH2WZ9Dhus1ANQHAqqVgG1g/viewform?entry.1208152108&entry.710057895&entry.839893545&entry.1958841866&entry.1593333509&entry.1852188545

 

 

今年三十四歲的李亞倪,看上去青春活力、說起話來熱情亮麗,若她不主動提起白血病之事,旁人很難想像她在八年前熬過一場生死考驗── 在歷經六次化療、八次全身放射線治療後,接受非親屬間骨髓移植,後來又因巨細胞病毒(CMV)感染,在隔離病房辛苦捱了兩個多月。

亞倪罹患的是骨髓性、淋巴性混合型急性白血病,她的血液腫瘤科主治醫師明白說,他也僅在文獻上看過這樣的病例。亞倪發病後,很快就找到配型吻合的造血幹細胞捐贈者,而且順利獲得捐贈,「當時一心只想活下去,沒有去考慮未來。」

男友不離不棄陪伴亞倪歷經各項治療,二○一四年成為她的先生;組成小家庭後,雙方家人對於年輕人孕育下一代的事情,都保持隨順自然的平常心。

「能活著,比什麼都重要。」先生坦言,在亞倪發病前,他歷經「五年內失去五位摯親」的錐心之痛;對於生命,他看得開,但也格外珍惜。

 

移植成功,面臨挑戰

 

多年來,網路謠傳「捐贈骨髓會不孕」,其實純屬無知的流言蜚語;然「骨髓移植後病患難以懷孕」,卻是多數移植病患得面對的真實,因為移植前進行的高劑量化療或放射線治療,極大程度影響了男女病患生殖系統的正常功能。

中國醫藥大學附設醫院血液腫瘤科主任葉士芃醫師,執行骨髓移植經驗已逾二十年,他表示,這個問題與病患移植時的年齡有很大關係,通常年輕小伙子在移植後恢復正常生育功能的機率頗高,若是四十歲以上患者,就很難再有機會。

事實上,急性白血病進展得快,當病情攸關生死、迫在眉睫之際,熟輕熟重顯而易見。葉士芃醫師表示,面對年輕男性病患,他通常會在做第一次化療前,就建議對方評估是否預留精子;年輕女性取卵尚需等候與時間,要視治療排程而定,移植存活是眼前最重要的事。

在花蓮慈濟醫院,一例由志願捐髓者捐出的造血幹細胞,正輸入白血病患者體內。病患在病情確診後,往往得搶時間做治療、等待骨髓配對並進行移植。

 

三年前,亞倪和男友步入婚姻,婚後已做了兩次試管嬰兒(體外人工受孕),希望能藉此方式提高懷孕機率,且過程中的試管胚胎檢測,也可以減少基因缺陷可能。儘管每做一次都所費不貲,但仍無緣成功做母親。至於要不要做第三次?亞倪和先生都不勉強。

他們是虔誠基督教徒,發病後除了慈濟志工的陪伴關懷外,禱告更成為心靈最重要的支持;亞倪帶著感恩回饋之心,透過網路和病友交流分享,也經常到當年接受骨髓移植的臺大醫院,以親身經驗為即將移植的病友們打氣。

在亞倪認識的病友中,有些年輕男女的確在移植手術後,因為對未來感到不安,以及家人各持不同意見,雙方感情或婚姻因而破局。病友要跨越的難題,不僅有生死關頭而已。

無論如何,亞倪仍是盼著未來能生育成功,希望有機會能以實際經歷鼓勵年輕病友們:「骨髓移植後,一樣可以結婚,一樣可以當媽媽!」

受髓病患康復後,如有計畫生育,會借助人工技術。臺北慈濟醫院生殖醫學中心技術人員,將精卵結合的胚胎載入冷凍試劑後,接著便迅速置進攝氏負一百八十多度的液態氮儲存槽裏,等待需要時再取出解凍進行試管嬰兒生育。

亞倪治療期間,男友配合因化療而落髮的她理了個大光頭;凡事習慣正向思考的兩人,一起用樂觀克服了病魔。              (相片提供/李亞倪)


傳宗接代,壓力難免

 

資深慈濟骨髓關懷小組志工林雪珠回憶,她曾陪伴一位年輕女病患,深愛她的男友趕在移植前跟她登記結婚,不但與她一起戰勝病魔,也與她共同照顧年邁父親;儘管對未來的懷孕生育仍有嚮往,但當得知取卵及冷凍費用不算少,兩人最終還是決定放棄。

桃園區骨髓關懷小組志工鄭毓媛說,儘管許多病人有難以懷孕的遺憾,但這種情形也不是絕對的,因為在她長年陪伴受髓病患的經驗裏,就至少有三位再生不良性貧血(Aplastic Anemia)的病人,在骨髓移植後自然懷孕生子。

現代年輕人心態隨緣,也比較不執著婚後非要有親生孩子,反而許多壓力是來自對生兒育女、傳宗接代觀念保守的家族長輩。

亞倪的想法是,現代有許多男女,即便在健康狀態下也難以懷孕。確實,根據衛生福利部國民健康署統計,臺灣每七對夫妻就有一對不孕,每年有五、六千位試管嬰兒出生。亞倪的身邊也有朋友婚後多年一樣尚未生育,「許多人都這樣的,我也不算孤單。」

 

事事感恩,珍惜人生

 

移植八年後,亞倪感覺體能狀況完全不輸過去,儘管她總是歸功於捐贈者的造血幹細胞品質優良,但更重要的因素是她凡事樂觀的那股生存意志。

亞倪移植出院後不久,就離家前往苗栗頭份工作;移植半年後,又跨海到上海打工;一年後更遠赴紐約旅遊,整個人元氣充沛。

儘管暫時沒能順利生育,亞倪一點都不感覺欠缺或遺憾,反而更加珍惜人生、更能善用時間;她知道移植這麼成功,除了自己性格正向外,更重要是醫護團隊的專業細膩,「以及好運氣!」

同樣在骨髓移植後,有的人會傾向抱怨或自憐,凡事都往負面思考;亞倪想給移植病友的建議是,面對自己的疾病與移植的事實,要時時保持信心,更要常常自我鼓勵,只要心態、思維正向,即使生病了,看上去也不會給人病懨懨的感覺。

等候了八年,亞倪(左)與于真(中)在捐受髓者相見歡活動見到了彼此。兩個陌生人,因為髓緣關係成了血濃於水的姊妹。

一段髓緣,牽起了兩個家庭。相見歡活動後,亞倪(後排左二)和于真(後排左三)帶著彼此的家人一起茶敘談心,交流了這八年來的重生與期待。

喜悅重生,期待新生

 

今年十月中旬,在慈濟舉辦的「捐受髓者相見歡活動」中,亞倪一早做了點打扮,在先生、媽媽、婆婆、姊妹、姪子等人陪伴下,從臺中興奮地趕赴慈濟高雄靜思堂會場;在等候了兩千九百多個日子後,她終於見到了陌生的捐髓救命恩人曾于真。

今年三十二歲的于真是護理人員,同樣也住在臺中;她說,自己照護過許多癌症病童,因此特別能同理白血病患及家人的辛苦;換句話說,亞倪真是遇到了貴人,難怪在配對成功後很順利就完成了移植。

兩位年齡相仿的女子,因為一場疾病而有了生命聯繫與髓緣關係;儘管人生難免有缺憾,但重生的喜悅與新生的期待不必然就該衝突,因為髓緣成功之後的隨緣人生,更值得珍惜。

就像亞倪所說的,現在的她對人間百態,都不會太計較了,能健康活著就好感恩!

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