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用「愛」讓他無「礙」
障礙兒母親的心路
◎林芳怡採訪/楊倩蓉整理
《關懷發展障礙兒童》之一


「我的孩子是障礙兒,我該怎麼辦?」這是許多障礙兒家屬的共同疑惑,
也是慈濟兒童發展復健中心積極展開籌備工作的原因,希望能提供這類孩
子完善的療育服務。

為了籌募建設基金,各地師兄姊全省大連線,如火如荼地展開青蛙卡義賣
活動──有人出錢印製表蛙卡、有人出力摺青蛙卡,在各場茶會及校園中
推廣;並在國家音樂廳舉行青蛙劇義演。期待各界善心人士共襄盛舉,早
日完成兒復中心的建設。

目前慈濟兒童發展復健中心正積極在北部尋覓建地。由於北部人口密集,
相對地,障礙兒的比率亦較高;加上交通方便,專業人才薈萃,利於前往
求醫的民眾,故決定將兒復中心設於北部,以服務更多的障礙兒家庭。

目前就讀慈濟醫學院護研所二年級的林芳怡同學,期許自己將來能成為小
兒科心臟護理專家。為配合慈濟兒復中心的成立,及探討身為護理人員,
應如何協助障礙兒及其家屬成功適應未來的生活,林同學實地探訪了幾個
障礙兒家庭……


※※※

這是五位障礙兒母親的心路歷程,從當初的慌張、不知所措、傷心,到接
受事實,勇於承擔教養孩子的責任;一路走來,所賴以支撐的力量,是父
母對孩子無私的愛。

不同的環境,不同的奮鬥掙扎。他們的故事,希望藉由你我的關懷,喚起
社會大眾對障礙兒成長發展的重視。




〈之一〉我們家的最愛


想像中,障礙兒家庭應該都是暗淡的、不快樂的,但這位母親卻能走出黑
暗,進而開創出屬於殘障家庭的快樂;言談中不時流露出自信與驕傲。她
為孩子的付出,改變了孩子的命運,同時,孩子也改變了她。



「我的兒子是個早產兒,比預產期早了兩個月出生,因醫院急救設施不足
,腦部曾經缺氧。後來經電腦斷層檢查,發現腦子發育不全。」

「我永遠記得先生在看完兒子的腦部斷層片回來後,一進門就痛哭失聲,
因為這個兒子是我們盼了很久的。醫師告訴我們:『這樣的孩子將來會有
非常嚴重的殘障,恐怕只能像植物人一般的養護了。』」

「雖然先生很難過,不能接受兒子殘障的事實,但我第一個想到的是──
我該麼幫助他?我想,自己後半輩子可能要用全副心力照顧這個重殘的孩
子了。」

「一位醫師告訴我:『不論殘障的程度如何,每個小孩都有他的天賦及潛
能,只要盡量教他、愛他、關心他,就可以使殘障孩子的潛能發揮出來。
』這番話成為我們日後照顧兒子的最大信心來源。我開始為孩子做復健,
並安撫先生,讓他接受事實並且帶領全家人一起做。」

「起初一兩年,因為兒子的視力差、行動不便,到三歲還不會說話,因此
只要他醒著,家中的錄音機就不斷播放兒歌及說故事的錄音帶。幫他換衣
、餵飯或陪他遊戲時,我們也不停地對他說話,告訴他各種顏色、形狀、
方向、聲音、動作、名詞,以及他周圍有那些人、在做什麼事。儘管他多
半沒有什麼反應,我仍然不厭其煩地運用書上及課程所學到的知識,盡力
去做。」

「當醫生看見我兩歲多的兒子時,驚訝地說:『真是奇蹟!』孩子的表現
遠比醫生預測好太多了,這也證實了復健的效用。」

「我和孩子在公園散步時,常常有人在背後說:『這ㄟ囝仔,腳怎麼這樣
,頭殼有壞去嘸……。』中國人很奇怪,尤其是老一輩的,好像深怕你沒
聽到似的說:『一定是他們家前輩子怎樣……怎樣……,孩子才會這樣。
』因為背後這種聲音太多,有時也會懷疑是否真是自己前世造孽的報應?
大眾的誤解所帶來的困擾及壓力,使我育兒的辛苦增加數十倍。」

「兒子的發展帶給我們很大的安慰。每回幫他做腳底按摩時,我都邊按邊
數,從一數到一百;沒想到在孩子兩歲多時,有一天我剛數一時,他居然
接下去說二……就這樣和我一起數到一百……!」

「兒子的成長靠很多人的幫忙,雖然醫生說是奇蹟,但我覺得其實是許多
人幫助我們的成果,如醫生、特教老師、治療師及其他障礙兒家長熱心的
提供經驗等等。」

「兒子是我們家的最愛,從公婆、父母到妯娌,大家都很喜歡他。我不太
會多想,凡事做做做,把問題拋到腦後,以後也是一樣幫助他、愛他,讓
他乾淨、清爽、快樂、受人喜愛,除此之外,我對他沒有其他的奢求。」

「我盼望國內能有協助障礙兒成長、教育的健全環境,讓我兒子的奇蹟也
同樣發生在有相同遭遇的孩子上。」



〈之二〉孩子的病引發婚姻危機


這位母親很高興終於有人開始關心他們這一群人了,因此她毫不諱言地說
到這個孩子對整個家的影響,甚至嚴重到差點婚姻破裂;也因為孩子的病
,他們夫妻必須拚命賺錢。言語透露著幾許的無奈。



「我的第二個小孩是七個月的早產兒,出生時很小,我很擔心他的健康狀
況。而醫生、護士都沒人告訴我早產、曾缺氧的小孩,可能會有那些問題
。在他幾個月大時,我覺察他的發育狀況和哥哥非常不一樣,帶去給醫生
檢查時,我問醫生:『他正不正常?』醫生都說:『早產兒原本發展就會
比較慢,不要緊張啊!』一直拖到一歲時,醫生仍是這麼說,後來有位家
庭醫學科的醫生,告訴我要去看復健科,才證實孩子發展有障礙。」

「當我第一次帶孩子去做復健時,治療師很驚訝的說:『怎麼這麼晚才帶
來?』國內的醫療環境實在讓我很生氣!如果醫師能及早告訴我,我也不
會接著生另一個孩子,現在不但孩子延誤治療,也因此造成我精神上、經
濟上的問題。」

「我們家庭生活受這小孩影響很多;說真的,帶他是很辛苦的,尤其我們
的經濟能力並不富裕,我賺的錢,幾乎完完全全花在這個孩子身上。現在
他上幼稚園了,我每天下班後要接送他去做復健,晚上除了為他請家教外
,還要再幫他做復健。」「說實在話,我覺得最對不起的是孩子的哥哥和
妹妹,因為從發現這孩子有問題以後,我就無法花其餘的時間及精神在另
外兩個孩子身上。不過,也因此妹妹很獨立,什麼事都自己來,這一點其
實也是蠻好的。」

「沉重的生活擔子讓我和我先生幾乎沒有時間相處,對我們夫妻的感情有
很大的影響,這一路走來,先生幾乎要和我離婚。」

「儘管如此,我從沒有想過要遺棄或不要這個孩子,我只是想盡辦法要讓
他更好,以免我以後老了死了,沒人照顧他,他不知該怎麼辦。所以我的
目標是放在訓練他將來能獨立生活。」



〈之三〉期待遇到好醫生


並不是每一個有殘障兒的家庭,都是可憐兮兮;他們也可以用自己的方式
,活出一片天空。

雙胞胎「妹妹」是個中度腦性麻痺兒,雖然走路不方便,但很喜歡說話,
長得圓圓胖胖的,非常可愛。雙胞胎的母親在述說這段經過時,神情很平
靜,情緒起伏不大,並且願意將她的心聲傳達出來。



「我在懷胎七個多月時剖腹生下雙胞胎。孩子七、八個月大時,姊姊開始
會坐會爬了,妹妹卻都還不會,我們才發覺妹妹怪怪的。但一直以來都沒
有醫生正式告訴我她是腦性麻痺,腦部電腦斷層也看不出來。我是看書和
聽別人說才懷疑她得腦性麻痺,後來治療師證實了,也因此我們加入腦性
麻痺協會,並帶她去做復健。」

「復健科的醫生常常換人,又沒有一套有系統的復健計畫,有時反覆做相
同的運動,孩子不但進步不大,反而常常發脾氣,不願做復健。」

「雖然妹妹有肢體障礙,但記憶力很好,語言方面也很有天份,我曾想送
她去讀一般幼稚園,但因為她只能扶著東西或靠助行器走,我擔心其他小
朋友會推她,所以就作罷了。」

「特殊教育的老師多鑽研於智障兒,所以若單純肢障,我真的不知道要如
何做或是該送她到哪堙A才是對小孩最好的。因此我很期望能有結合『幼
教』及『醫療復健』的醫院,一方面可以陪孩子,另一方面也可學一些復
健的技巧,更知道如何去帶她。」

「有了這個孩子,最大的影響是時間被綁死了,像我有什麼事,都要事先
聯絡好我媽媽來家中照顧孩子,因為請褓姆我不放心。而我大概不會再生
其他小孩了,原本我先生還想要再生個男孩,現在他再也不提了。」

「有時我帶孩子去公園散步,有人會好,奇的問:『孩子的腳怎麼了?』
或者說:『怎麼這麼大了還坐推車?』我就直接告訴他們:『孩子患腦性
麻痺。』有時我也會問妹妹:『你會不會怪媽媽把你生成這樣?』兩歲多
的她有一次反問我:『媽媽為什麼要這樣問我?』我只能盡量做,讓孩子
的遺憾減到最小。」

「我常尋求一些可以幫助她的資源,比如針灸;也曾為妹妹燒過香,但只
求心安,並不特別指望什麼,期待遇到好醫生或許較實際些。我很高興有
人開始重視我們這群人了。」



〈之四〉復健機構不足


障礙兒的母親大多對醫師有較多的責備,像早產兒應注意其發展狀況,因
低出生體重兒發生腦性麻痺的比率較高,因此,醫師及護理人員都有責任
告訴父母預防及注意孩子的發展,以免造成延誤就醫及復健的黃金時段。



「我的孩子出生時是正常的,但在一歲多時因感冒住院,第三天孩子意識
始模糊,有昏睡現象,後轉院送到加護病房。這期間動不動就抽筋,一抽
筋腦部就缺氧,甚至眼睛看不到。醫生那時就問我:『你考慮清楚要不要
救,因為這樣的孩子救起來沒事就好,但出現後遺症的機率也很大,有可
能會智障。』我捨不得放棄,請醫生一定要救他。出院後第二個月,癲癇
又發作,藥物也不太控制得住,醫生診斷是腦性麻痺。」

「我知道早期療育對孩子很重要,如訓練一個動作,原本只要三天,如果
現在不及早做療育,將來也許要花三年才教得會,因此我很勤著帶孩子去
做復健。但每次加上計程車費,都要五、六百元,因此有人建議我幫孩子
申請殘障手冊,可以享受一些殘障福利,但我不願面對孩子殘障的事實,
我總覺得辦了殘障手冊就好像被宣判死刑一樣,為這件事我也曾痛苦掙扎
了許久。」

「我一直希望能找到治療師到家中幫孩子做復健,家中的環境孩子熟悉,
不像到醫院他會緊張、害怕,我也能和看護多學習一點。醫師與復健師之
間似乎沒有什麼溝通管道,也沒有一個系統來做復健。」

「孩子的癲癇是全身性的,有時一天發作好幾次,用盡各種治療癲癇的藥
,還是發作。而國內復健機構少,輪到我們做復健的機會都是極寶貴的,
本來一週去兩次,但有時會因孩子突然癲癇發作而延誤復健的時間,治療
師說許多小孩遠從南部來做復健,我這樣佔去別人的機會,不如先讓出來
,把癲癇控制好再做復健,所以我沒再帶他去做復健了。」

「女兒一放學回來,我就把她往安親班送,晚上,她看見我在顧弟弟,就
會黏著我,因為她覺得一天沒有看見我了,而且那時我先生才過世不久,
她真的很沒安全感。同事曾建議我盡早將他送到教養院,否則會影響到這
個大女兒,但我不忍心送他去,因為我參觀過許多教養院,環境之差,看
了以後真的難過得想哭,所以也捨不得把孩子送去,只是最近手關節因風
濕常會痛,比較沒力氣,抱他都抱不動了,所以我很惶恐,萬一風濕痛發
作,孩子情況不好時怎麼辦?」

「我是功德會的會員,雖然經濟不好,但仍盡一點心意,有時我閱讀寄來
的慈濟月刊,當看到世上還有人比我更可憐時,我就不再自憐了。知道慈
濟要蓋兒童復健醫院,我很高興,將來這些孩子就有福了。」



〈之五〉為孩子一起奮鬥


為了照顧家裡的障礙兒,這位母親放棄了工作及所有休閒,陪伴孩子在就
醫、求學的路上,從頭摸索,全心照顧他。



「孩子五個半月大時,因癲癇帶他去看醫生,沒有人告訴我他是腦性麻痺
兒,直到兩歲才診斷出來。國內醫療界對這個病好像不是很有警覺,像我
這樣的例子蠻多的,有的則是在醫院被護士以消極、負面的話打擊,因而
放棄尋求復健治療。」

「我和先生都是基督徒,宗教給我們很大的精神支持,不像有些媽媽說她
們生這樣的小孩被視為業障,就到處拜拜,燒紙錢。」

「夫妻難免會吵架,但是為了孩子著想,我們變得比較成熟、理性,會各
退一步;我們有一個共識,就是要為孩子一起奮鬥,所以夫妻感情反而更
好。而且因為孩子的關係,需要和一些殘障家庭及朋友接觸,所以有機會
看到社會上有許多人及家庭很需要關懷──孩子擴大了我的視野。」

「我大女兒六歲了,以前她會問:『哥哥為什麼會這樣?』我就告訴她:
『因為哥哥還沒有準備好長大,妹妹要保護哥哥喔!』現在她比較懂了,
我會慢慢讓她知道。」

「父母年紀大了,有空我會回去陪陪他們,除此之外,很少有時間出門,
同學、朋友都沒時間聯絡,連同學會都沒有參加,一方面是沒時間,但我
也不想去,因為一般人無法體會我們的苦,去了反而難過。」

「我對現在的生活感到滿足,也不奢什麼,這一路走來,我比其他人幸運
,這一切都要感謝主!」

如果你家裡有一個障礙兒,你應該怎麼去幫助他呢?這是上述五位母親在
面對家中有障礙兒時,心中所產生的疑問與焦慮,同時也是其他許多障礙
兒家屬的心聲。

如果國內能有公認的診斷標準、完整專業的合作方式、充足的專業人員及
資訊,這些焦慮的母親便不用在黑暗中摸索,也不需過度擔心孩子的下一
步該怎麼走,更不致於因此嚴重影響整個家庭。

每一個生命的誕生,都是父母的喜悅,捧在手心上呵護的小天使;即使他
是一個障礙兒,都是母親懷胎十月所孕育出來的愛。如果障礙兒能早期診
斷出來,在他復健的黃金時期適時給予計畫性的療育,那麼,這些障礙兒
的母親所走的坎坷路將會減少許多,對於孩子的未來也能增加更多的信心
與希望。

慈濟兒童發展復健中心便是因應而生計畫。我們期待在不久的將來,能欣
見障礙兒的家屬走出黑暗,迎向燦爛的陽光。