慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第562期
2013-09-25
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  非親屬造血幹細胞移植 人生舞臺相見歡

◎撰文‧李委煌|攝影‧顏霖沼


[圖說]游昶清三年前完成骨髓移植,移植前出生的女兒,如今也三歲了,全家上臺向捐髓者鄭致清致謝。

捐髓者捐贈後唯一的牽掛,是受髓者能否因此延續生命;
受髓者卻熟背了一組生命密碼——
那是捐贈者的身高、體重及年紀,是對救命恩人唯一的想像。

相見歡相擁瞬間,多年的朝思暮想放下了,心願圓滿了。
同樣的血液在不同的身體奔流著,
無論各在天涯哪一方,他們永遠在彼此心裏……


中秋節,團圓日。恆春民宿業者楊崇輝,號召了三代十一人,在佳節前一天就往花蓮出發;這不是單純的家族旅行,而是他們期盼多年的「感恩之旅」。

九年前,楊崇輝就讀國小六年級的兒子楊聖玄,罹患急性骨髓性白血病,讓他們一路從屏東轉診到高雄、又遠奔臺北求醫;但化療和特效藥無法壓制病況,楊崇輝收過三次病危通知書,只要人不在醫院,就拜託太太不要打電話給他,只怕聽到壞消息。

醫師建議骨髓移植,家族中雖然沒人與聖玄相配,卻在慈濟幹細胞中心找到志願捐贈者——家住彰化的陳文鋒,他積極配合相關程序,知道對方病情甚篤,失落又憂心;為了怕錯過捐髓,他不敢出遠門,直到完成造血幹細胞收集手續,才真正安心了。

聖玄完成移植已八年,如今是大學三年級學生;全家人陪伴他走過辛苦療程,也分享他學業優秀的光榮,但爸爸楊崇輝有心願未了。

九月十九日中秋節,在花蓮慈濟靜思堂,「髓緣二十」捐受贈者相見歡會場,他克制不了激動:「我夢見我們家的恩人好幾次了。我見到他,要向他跪下來!」當陳文鋒緩步走上臺,楊崇輝趨前趴伏抱著這位大恩人的大腿,全家人隨後「一擁而上」,團團圍抱了不知所措的陳文鋒……

〔圖說〕楊聖玄(前右一)的雙親、兄弟、阿公、阿嬤、叔嬸、姑婆等人來到花蓮,要看看是哪位好心人救了一家人!從臺上見面到步下臺離開,彷彿成了主角的楊爸爸(前中),一直緊緊攬著救命恩人陳文鋒的手,因為這場景已在他夢裏反覆出現多年,他當然不捨得鬆手。

「他不會知道,當年我是多麼無助地每天在暗角掉淚,他卻願意挺身而出救了聖玄,也救了我們全家人……」楊崇輝說。

為了報答父母長輩的恩惠,聖玄在過去幾年考取了五張證照,他靦腆地說:「謝謝捐贈者叔叔,有了你,才有現在的我,才有現在這個圓滿的家庭。」陳文鋒也難掩心情:「你身體健康,就是我最喜悅的事情!」


捐髓後最重要的事

流著同款血液的捐受髓者,是微妙生命的一體兩面,彼此陌生得那麼熟悉,又遙遠得那麼親近。依照國際慣例,基於對捐受髓者的保障,對彼此身分、背景都是保密的;在日本,甚至完全不安排捐受髓雙方見面;在歐美國家則是於骨髓移植一、兩年後,若捐受者雙方都有意願見面,才會擇期安排會面,而且過程謹慎,以免衍生無謂困擾。

慈濟在臺灣推動非親屬間骨髓捐贈,今年十月屆滿二十年,特別選在國際慈濟人醫會十五週年年會、中秋節當天,舉辦捐受贈者相見歡。二十一個國家地區醫護人員以及臺灣慈濟骨髓捐贈關懷小組成員,透過英語、西班牙語、印尼語、越南語、泰語、義大利語的同步翻譯,見證捐者大無畏的勇氣,以及受贈者重獲新生的喜悅。

今年有三十五對「相見歡」,分上、下午場次在慈濟大學與靜思堂舉行。早在活動數月前,志工即展開邀約。捐贈者謝先生捐出骨髓時已五十二歲,自覺有些歲數了,孩子也都長大了,「若能拚一個年輕人回來,想想也是很划算。」不想讓家人擔心,捐髓那天,做工程的他便謊稱出差去了。

「對方是男是女是幾歲,我都不想知道。」謝先生有點擔心自己「年長」的造血幹細胞「品質不夠好」,所以完全不敢打聽對方痊癒與否;日前接到志工來電邀約相見歡,他既震撼又開心,因為那表示對方「還好好的」,也讓他多年的牽掛釋懷。

不過,後來受髓者因故無法前來,謝先生難免失望,但很快便調整好情緒,畢竟對方移植後能平安健康,就是最重要的事了。

〔圖說〕二○一一年得到成人罕見型的急性淋巴性白血病,林宸建(右一)被宣判只剩下二十四小時生命,如今已重生;捐贈者宋依純送給他一個從海邊拾回創作的藝品,象徵新生命的延續。

每位捐髓者要配合病患身體狀況安排捐贈時間,除了可能得向公司請假外,捐髓前還要連續多日注射白血球生長激素,將造血幹細胞驅動到週邊血液以利收集捐贈,而少數人在注射後會有頭痛或骨頭痠痛等不適反應……但大部分的人幾乎都很感恩能有救人的機會,平常心地認為捐髓後,救人的任務便已完成。

但是對病患和家屬而言,相見歡卻是他們的心願和盼望,如果能當面跟對方說聲感恩,才算圓滿;雖說捐者平常心,然受髓者若能健康地站在面前,就是最大的歡喜回饋!


人生大事重新排序

身為一家之主的林宸建,在金融業闖蕩十年,甫在臺北市最精華地段的大安區購房,還為了四個月後將出世的小寶寶找好保母,卻沒想到在民國百年第一天,確診為白血病,「什麼都安頓好了,沒料到身體卻病了……」

病情來得兇又急,醫師說他全身血液都是癌細胞,有可能只剩下二十四小時生命。他立刻把工作交代給助理,返家向父母下跪致歉,不確定未來能否繼續盡孝,然後入院治療。

慈濟骨髓庫中有五位與他相符,捐贈者也願意配合;生病期間,身體不斷出血,陸陸續續接受了一百袋輸血。正因為這些社會大愛,他和血癌拚搏過生死關。他說,雖然不能回饋捐髓者任何事物,「但我至少可為慈濟骨髓庫做些事,參與宣導。」他的妻子也已在慈濟骨髓幹細胞中心完成建檔。

當得知慈濟舉辦相見歡,他率先報名,「我能夠活下來,我一定要站出來。」捐給他骨髓的,是活潑熱情的女士官宋依純,她在臺上分享,醫師說她的造血幹細胞品質特別好,她深信林宸建會健健康康的;這也讓林宸建更安心了,「一切的感謝,就是在未來好好活下去!」

〔圖說〕陪著女兒葉聿粦(左一)歷經三次造血幹細胞移植,葉媽媽、葉爸爸帶著三倍的感恩之情來向兩位捐髓者致謝。

和林宸建相同,游昶清發病前事業忙碌,即使身體已經出現警訊仍拖延就醫,當醫師宣判是血癌,難以置信,只能抱著太太痛哭!「我的孩子快出生了,寶寶還看得到我嗎?」

寶寶彷彿懂得父親的牽掛,體貼地趕在他入院治療前夕提早幾天出世,讓他得以先送老婆回娘家坐月子,然後再安心住院。經過九次的化學治療,在家休息了三個月後恢復上班,沒想到只過半年就復發,三個月後尋得適合而且願意的捐髓者。

「等待配對成果時很煎熬,移植當天看著外面風雨也很擔心,能準時送到嗎?」當他看見第一滴骨髓進入體內,他放下心中大石,為自己加油打氣:「我得救了!」基於感恩回饋,他的太太與弟弟之後也挽袖捐血,加入了骨髓資料庫。

他帶著爸爸、太太、小孩等人盛重出席相見歡,幽默地對大家說,移植已三年了,但髮量比起過去稀疏許多,因此他最想看看那位捐髓者,是否也像他一樣?來自臺南的鄭致清出現了,也帶了太太與兩位女兒一起上臺;在中學擔任教官的他髮量並不少,游昶清鬆了口氣說:「那我頭皮有救了!」

鄭致清說,雖然捐髓是不求任何回饋的,但這三年來他感覺孩子更乖、成績更好,而且也買了房,生活較過去更順遂了!


為人母的煎熬

鍾秀惠在三十歲生日那天,被宣判得了急性淋巴性白血病;每次的化學治療都像在跟生死拔河,她清楚記得第九次化療時好苦,幾乎想放棄了,「但為了三個小孩,我一定要活下去!」

絕境逢生,慈濟骨髓庫找到了適合她基因抗原的捐贈者蔡佩蓉;蔡家人從一開始的擔心猶豫到最後願意支持,終於讓鍾秀惠重建生命。「對方不只救了我,也救了我全家人。」她感恩捐者,讓三個孩子仍有媽媽可疼;因此有生之年當面對捐髓者說聲感謝,成了鍾秀惠一家人的心願。

〔圖說〕早婚的鍾秀惠(右一)就像是兒女的大姊姊般,一家人穿著同款T恤,象徵全家合心團圓。他們緊盯著蔡佩蓉,感謝她勇敢捐髓,保全了完整的家。

「你要勇敢活下去,有機會我們一定會見面。」當年蔡佩蓉隨手寫下的祝福卡片,鍾秀惠讀了又讀,「文字很秀氣,看來像是位小女孩;她哪來那麼大的勇氣呢?」

相見歡這天,鍾秀惠和先生、女兒們穿上了同款T恤,像是同一支球隊,從新北市三重來到花蓮;而從新北市板橋前來的蔡佩蓉,在臺上一逕地和善笑容與從容,讓嬌小的她不顯單薄。雙方分別從臺北趕來花蓮,才知彼此原來是遙遠得那麼靠近啊!

高中生葉聿粦,接受移植的過程頗「坎坷」,堪稱是「被最多人愛過的受髓病患」。她患有再生不良性貧血,十歲時雙親陪伴她北上臺大醫院治療,全家在院外租屋準備「長期抗癌」,但媽媽卻經常睡在病房外,守護著女兒走過這段崎嶇路。

一般人有黑夜白天,但葉媽媽每天閉眼後再醒來,依然是黑夜;內心害怕的她常無助地在角落哭泣。

因為移植後的血球成長狀況不理想,捐贈者林建男在一個多月後又捐了一次。短短這段時光,他先是進手術室接受全身麻醉,抽取位於腸骨的造血幹細胞;第二次又注射了多劑生長激素,捐出週邊血造血幹細胞。

兩次骨髓移植後,葉聿粦的血球生長依舊不如預期,不得已需要再次做移植搶救生命,但依規定是不能再打擾林建男了,慈濟骨髓庫幫她找到了另一位捐髓者商惠貞,在距離第二次移植的一個多月後,又進行了第三次骨髓移植。

〔圖說〕地中海貧血病童每月輸血保命,等待多年才能接受骨髓移植,徹底擺脫病魔折騰。來自四川的羅聖開(前排右)早熟又堅強,大合照時恢復活潑模樣,與相鄰孩童談話。

陪著女兒歷經三次艱辛的移植過程,「若沒有愛心的捐者、沒有奔走的志工、沒有慈濟骨髓庫,那就沒有聿粦了!」葉媽媽不提自己不足為外人道的煎熬,回首過往只有「感恩」兩字。

比一般病患家屬辛苦三倍的葉媽媽,感恩之情也是三倍;這一天,挺身救女兒的林建男、商惠貞都站在眼前,她心願已了,因為往後每一天從夜裏醒來,她都可以期待未來……


生命再度盛開

截至八月底,有三十七萬五千多人加入慈濟骨髓庫,二十年來累計供髓全球三千三百多例,其中提供給中國大陸病患部分,就占了逾三分之一;這次相見歡活動,大陸就來了分屬九個移植醫院的十七位受髓病患,他們突破萬難申請入臺,自費偕家人前來花蓮見救命恩人一面。

四川成都九歲小弟弟羅聖開,在爸爸羅春明陪同下首次到臺灣。聖開在七個月大時即診斷為地中海性貧血,而且是極為稀少罕見的O型RH陰性血型,被當地比喻為「熊貓血」,這類病患像是自成一個小族群,有生命危險時只能相互輸血救人。

在接受骨髓移植前,聖開足足有五年時間,每月都得進醫院輸血,每晚皮下注射十小時做排鐵治療。聖開的雙親說,當醫師宣判孩子的病情後,明白建議他們「放棄吧」;「你們可以將他送進臨終關愛醫院,不給任何治療,讓他在不冷不餓中度過,慢慢地離去。」當天他們是怎麼走出醫師辦公室,已經完全沒有任何記憶了。

他們曾想過再生一個孩子,也許臍帶血移植有機會救小聖開,但經過理性思考後還是作罷。幸運地,臺灣慈濟骨髓庫傳來好消息,捐髓者趙志強最初不免猶豫,但最終仍是決定救人。他不知道當時善念善舉所挽救的小生命,是今年甫榮獲全國小學生英語競賽獎、成都市少兒書畫賽獎的羅聖開,一位聰明、活躍、勇敢,而且血型已因移植而變得不再稀有的孩子。

〔圖說〕移植後經歷多次病變、多次手術的林志堅(右),被大陸媒體稱為「抗癌鬥士」。他跟捐髓者葉穆紘說,能一次次拚過鬼門關,就是因為他一定要活著來見恩人!

趙志強走上臺,同樣為人夫、為人父,和羅春明緊緊擁抱了彼此!羅春明向他深深鞠躬致謝,「我給了孩子不健全的身體,是這位偉大的叔叔給了他第二次生命,讓他能走向幸福;我代表全家感謝你。」趙志強的太太說,先生捐髓後收到受髓者一張卡片,寫著受髓者就是他們的兒子了,「我們有兩個女兒,今天特地來看看兒子,有個心願就是想抱抱他!」

羅春明流著淚說,家裏有地中海貧血的孩子,幾乎看不到生命的希望和幸福,「有次,兒子跟奶奶說你要喊我啊!你不喊我,我就不在了……」聖開四歲就割除了脾臟,在五歲生日時,許下與年齡不相襯的願望:「爸爸,我想要做移植,我想要成功,我還想活下去!」

羅春明以近乎吶喊的聲調激動說著,在中國大陸還有無數這樣的家庭,「是臺灣慈濟給了這些孩子生命的希望!我代表患兒家庭感恩慈濟!」


一期一會兩無憾

福州人林志堅,跟著旅行團由小三通來臺,救命恩人只在海峽對岸,他卻等盼了十一年;每年春節,他都會寄卡片給慈濟,託請轉交給恩人。

移植時,林志堅三十四歲,他賣掉了兩套房子、用光了父母的退休金,再加上親友們的捐款,籌得昂貴的治療費用。他說,在那位恩人出現前,中華骨髓庫有六人跟他配對成功,無奈沒有一位願意捐贈;「在我最困難時,那人毫不猶豫地給了我骨髓……」病重時,女兒才四歲,如今已經是亭亭玉立的高中生,林志堅慶幸著能看著她成長。

〔圖說〕南非印度裔人阿姆瑞特(右二)曾在其他國家找到捐髓者,但移植前對方突然反悔,幸有臺灣民眾尹居中欣然同意,二○○五年捐贈骨髓給他。因此,阿姆瑞特與妻子搭機三十多個小時,專程向他感恩。

從臺南趕往花蓮,捐贈者葉穆紘也想看看林志堅復原的狀況。十多年前母親癌末往生,他多麼希望有人能救治她;被通知配對上後,葉穆紘瞞著連捐血都反對的父親,悄悄地完成了捐髓。

骨髓移植手術後,林志堅又因眼角膜破裂穿孔、食道癌以及淚囊炎,再次經歷過三次大手術。他告訴葉穆紘,幾度面臨生死關卡,「支撐我活下去的原因,就是我一定要見到我的恩人!」

許多捐贈者上臺,總是雲淡風輕描述捐髓之舉「沒什麼」;但它背後的意義是保全了一個完整的家庭。就如大陸廣州受髓者戴世青在臺上所言,他等了十二年才有機會來臺見捐贈者郭家奇,「他挽救的不只有我的生命,還挽救我年邁雙親的兒子、我當時還很年輕的妻子的丈夫,挽救我幼小孩子的父親啊!」

二○○二年出院後,戴世青恢復得很順利,已重返教職崗位。「我現在的生命不是我一個人的,除了是我家人的,還有我臺灣骨髓兄弟的;因為社會大眾的照顧,我會珍惜生命的。」郭家奇則說,曾經牽掛著受髓者,時間一久也淡忘了;如今相見,希望彼此完成心願後就放下了。

舞臺上,上演人生悲歡,也是捐受贈者的「一期一會」。捐贈者付出無所求,所以無怨無悔。而今生能等待到相見歡活動,受髓者及家人傾吐了感恩心聲,所以無憂無憾。

因為相見歡,所以兩無憾;他們永遠會記得這一天。

〔圖說〕越南的腦神經外科醫師黃清俊(左三),二十六歲得到血癌,經過臺灣、越南慈濟志工協助,終於讓他能再拿起手術刀救治更多病患。他緊偎著捐髓者李允鑫,也再度見到當年照顧他的志工賴和雄師兄。

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