走入社區伴失智 曹爸七十不失志
撰文‧楊舜斌 攝影‧黃筱哲
行醫四十六年,曹汶龍有過兩次退休機會,
但沒有停下腳步,
年過七旬仍然走在前線,
只是重心從醫院變成社區,
陪伴失智症長輩有尊嚴地迎向人生歲暮。
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Profile
1972年 國防醫學院畢業
1979年 英國倫敦大學神經研究所研究員
1981—1996年 三軍總醫院神經科主任
1995—1997年 臺灣癲癇學會理事長
1996—2011年 花蓮慈濟醫院神經內科主任
1999—2001年臺灣神經學學會理事長
2011年迄今 大林慈濟醫院神經內科主任兼失智症中心主任
每個失智者遺忘的、記得的不盡相同,只要用心就能找到互動的契機。例如關懷據點內有些老人家對唱歌有興趣,曹汶龍拿起手機播老歌,氣氛馬上熱鬧起來。
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「嘿!大家早啊!」穿著白袍,滿臉笑容,今年七十一歲的曹汶龍充滿朝氣地揮手,和「記憶保養班」社區據點的家屬與失智長者們打招呼。
他是同事、家屬、病友們口中的「曹爸」,頭髮花白的他,看起來就跟這些長者們無異,不管是要聊天還是玩牌,都特別容易和他們打成一片,不知情的阿公、阿嬤還以為他是「記憶保養班」同學呢。
「看了四十六年的病,已經把病看『疲』了,現在愛看的是人、生病的人、生病的人的感受,不愛追究病的根了。」曹汶龍這樣形容自己目前的心境。
和其他神經內科醫師相比,曹汶龍的看診日特別少,除非特別門診,否則僅有星期二上午一診,因為他將時間都留給社區了。
去年八月,成立將滿五年的大林慈濟醫院失智症中心,承擔起嘉義縣的失智症共同照護中心業務,是衛福部在全臺首批設立的二十個失智共照中心之一;轄內七個失智症關懷據點,不只分布在嘉義縣,也擴及至雲林、臺南、彰化地區。
這些關懷據點各有特色,有些是互助家庭,有些是結合樂智課程的記憶保養班,由於工作成員是以志工為主,曹汶龍的角色便顯得十分重要── 提供他們專業的醫療協助。他每個月都要到各據點好幾次,除了現場篩檢社區新發現的疑似失智患者,與失智症團隊進行家訪,也要定期替志工上課,或是傾聽家屬的聲音,給他們支持與鼓勵。
「像我出去才剛回來,忙了一天又要接著看診,當然身體是會累一點,但你會發覺到你做的事情都滿有意義的。」意義是個因人而異的名詞,對曹汶龍來說,就是看到這些失智症長者與家屬的笑容;其實不只是他,每個參與的人都有同樣感受,因為付出無所求,也看到了他們的快樂,就有持續下去的動力。
隨著年紀漸長,曹汶龍坦言,說身體不累是騙人的,但累了就休息一下,恢復後就繼續做下去。雖然他將六十五歲到七十五歲的區間定位是「小老人」,註解是「除了年齡老,身體智能都還好,開車還能到處跑」,還沒到「中老人」,得經常跑醫院的時候。
但在他剛邁入這個階段時,就發現自己的腰時好時壞,偶爾卡卡的,直到腳麻的症狀出現,有時走著走著,兩腳就像被綁住一樣不能動彈;身為該領域的專業醫師,他立刻就知道糟了,是神經出問題。
「腰那邊有兩個鋼板四個鋼釘,卡在那邊,現在彎腰都不行啊。」前年開刀治療後,曹汶龍的白袍底下就多了一大片的護腰,外出上下車時,也需要人幫忙攙扶;雖然有些許不方便,但他認為可以跟它共存,至少不會影響到工作,腰痠的時候知道為什麼會痠,提醒自己可能跑太遠了,就停下來休息一下。
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曹汶龍與嘉義縣溪口鄉柴林腳社區據點的長輩打成一片,體驗古早味童玩── 拋接沙包。
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行醫之路 開疆闢土
在屏東眷村長大的曹汶龍,國防醫學院畢業後,為了爭取到臺北三軍總醫院學習最新醫療技術的機會,他思量醫師是個終生行業,索性與院方簽約二十二年,順利擠進只招收一位住院醫師的內科。
因為表現優秀,曹汶龍擔任住院醫師第四年、選擇次專科時,被委以重任,發展神經科,遠赴倫敦大學神經研究院學習一年,回臺隔年接下三軍總醫院神經科主任職務,一手打造神經科團隊。
一九九六年,政府修法檢討公費生的不合理制度,過往簽下長年合約的醫師,突然間「解禁」;曹汶龍笑稱,「人生規畫還沒到退休,但法令上已經可退休了。」
在學生林堅熙的邀約下,曹汶龍來到花蓮見到證嚴上人,對於上人建設花蓮慈濟醫院的精神十分感佩,因此決定了人生的第二階段,到花蓮慈院接任神經內科主任,造福當時醫療仍匱乏的花東地區;後來大林慈濟醫院的神內醫師短缺時,他也親自支援,東西兩地奔波看診。
隨著年事漸高,他有了交棒的想法,重心逐漸轉為教導學生與下鄉服務,同時張羅自己的退休生活,專心陪伴年長的父母。然而七年前,大林慈院的神經內科再度人手不足,如同救火隊的他,又帶著學生前往支援,考量花蓮慈院業務已經十分穩定,於是接下大林慈院神經內科主任一職。
「走到社區這塊,看起來好像有安排,但其實是順時機而行。」曹汶龍說,傳統上只有家醫科的醫師才會走入社區,但因為在診間看到許多失智症長者與家屬面臨的問題,不是藥物能夠處理,所以從定期的病友會開始,再到衛福部的三年社區研究計畫,實際運作後,他覺得這樣的模式很值得永續經營,才開始和社區發展協會、慈濟靜思堂等單位合作,逐步打造出自給自足的失智症關懷社區據點。
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位於溪口鄉的失智症互助家庭,是嘉義縣首例採用的據點模式,近十組家庭,每週兩天在家屬提供的三合院內團聚,失智長者與家屬一起種菜、洗菜,準備午餐,彼此互助關懷,共同在人生歲暮創造美好記憶。
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根據國發會推估,臺灣在二○三六年的失智症人口,將會是現在的兩倍以上,高達五十五萬人,而且有許多潛在的失智病人隱藏在社區中,還有更多身心俱疲的家屬。在去年七月,國家的長照政策,將原本只是長照ABC模式中一環的失智症獨立,另外成立失智症共照中心,期待增進失智者及其家庭的生活品質。這樣的轉變,恰好與曹汶龍早在大林慈院推動的模式不謀而合。
不過對曹汶龍來說,社區據點最大的功能其實不是減緩症狀,而是提供失智症患者一個讓他想到就會笑的環境。
他舉例,有位家住斗六的阿嬤,原本在家裏就只是呆坐著,一開始來據點也很不情願,但是隨著課程進行,臉上漸漸有了笑容;有次她在家不小心跌倒,治療後還是吵著要到據點上課,即使打了鋼釘很難起身,但阿嬤看到人家在動,自己也跟著站起來,忘記它跌斷了,所以恢復得很快;即使是在課堂中打瞌睡,嘴角也是笑的。這個記憶甚至持續到阿嬤往生前,讓她微笑地闔眼。
「這三年來,她最美的記憶就是那個笑;讓我們看到老人家走的時候,是帶著笑容走。」曹汶龍說,這樣帶著笑容往生的例子有好幾個,家屬都覺得長輩在人生最後階段走得很平和;有時候家屬整理照片時,也會發現在據點的這兩、三年,是他們在一起擁有最多回憶的時候。
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失智症雖然無法透過藥物治療而恢復,卻能藉由生活化的運動,強化尚未遺失的功能,達到減緩失智症狀的效果。
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心靈減齡 再闖一回
除了確診失智症的病人,還有另一種情形,那就是「假性失智」,而這個因素有更大的層面來自於環境。曹汶龍分享一位退休校長的故事,第一次看到他來到記憶保養班的時候,他是坐著輪椅,旁邊有位外籍看護,無微不至地照顧他,像是攙扶到椅子上,吃飯也是張嘴就行。
然而經過幾次活動,他發覺周圍和他差不多的老人家都是自己吃飯,所以他就不給看護餵了,覺得要自己吃;再更久之後,他竟然可以自己走路進來,家人才發現原來他還可以自行吃飯、自行走路,只是家庭的環境把他變成廢人。
「看起來好像認知障礙很嚴重,但其實可能沒那麼重,他可能才輕度,但環境把他變成重度。」曹汶龍表示,一個人如果長時間不使用某樣東西,那個功能就會變差;如果又欠缺與人的互動,整體的功能就會退化得更多,這原理就跟你換了手機一陣子後再換回來,你會一頭霧水不曉得怎麼操作一樣。
環境的重要性,在慈濟志工團體內也是一樣,要給年長志工一個適合他們的環境,讓他們有發揮的空間。
現在的醫療技術,活到八、九十歲不是難事,但是人們活到這麼老的時候,意義是什麼?曹汶龍認為,這也是上人近期提出「壽量寶藏」的原因,不是待在家裏休息,而是要出來付出。
「以我來說,把五十歲拿掉,剩下二十多歲,我們哪有二十歲的體力啊,但我們卻有七十歲的經歷和智慧,要用如同二十歲的心態,再闖一個五十歲。」曹汶龍說,很多人退休後想著要去哪裏玩,但是如果在心態上把年紀減下來,就不會想玩了,因為覺得還有事情可以去做,會找一些可以發揮所長的地方付出,把自己變成一個忙碌的人。
但曹汶龍也提醒,觀念的改變固然重要,環境也是不可或缺的因素,如果一個八十歲的志工頭腦依然清楚,該給他怎樣的舞臺,讓他不退轉。
針對為慈濟付出了一輩子,但行動已較為遲緩的志工,如環保站的老菩薩,以前他可以做的事情,隨著身體功能減退,不能自行完成,也許只能完成七成,但如果能另外安排一個人在旁邊輔助他缺少的三成,為他們去設計步調較慢的環境與工作,這樣他就不會是變成零,也才能讓他們很榮耀的說出:「我今年『三十歲』,我還在做環保。」
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曹醫師處方籤
失智症幾乎無法預防,碰到了就是認識它、面對它;知道自己慢慢喪失了什麼,還有哪些功能保留著,就用心培植它,讓它變得強壯一點,喜歡唱歌就好好唱歌,哪怕都記不住了,躺在床上也還能高歌。
失智是個緩慢的過程,就像是夕陽西下,從豔麗到黯淡;但是看夕陽不會生氣,為什麼看失智症的親人會生氣?就是因為不能接受,所以照顧者也要學習去認識失智。
四年前成立的柴林腳社區據點,是當地社區營造的典範,除了提供社區長者平日的午、晚餐,也是政府核定C級巷弄長照站,期待藉由和大林慈院失智症中心合作,造福社區。
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跳出框架 找到定位
「找出自己的定位,就是活化你自己,看哪裏需要你;當你選擇待在家裏看電視,就變成沒有需要了。」
曹汶龍很感謝自己的職業是醫師,這個職業不會因為年齡而停止,如果是醫師以外的職業,無論是教授還是法官,通常到了六十五歲都要退休,無法在熟悉的場域上工作,被迫換到一個新環境,所以許多人在這個階段適應不良,甚至把自己封閉起來。
「一個高齡七十一歲的醫師,會有人來找你看病嗎?如何去找到一條可以繼續走下去的行醫之路?」曹汶龍表示,即便他是醫師,年紀到了,心境也還是要改變,因為自己不再年輕,不能長時間值班、看診,如果持續守在這個框架內,那就像是在動物園內被觀賞的動物一樣,很難找到支持自己的活力。
因此他走上失智症關懷的這條路,一路上雖然有很多因緣際會,但也是在自己的想法下逐步達成。曹汶龍笑說,雖然門診量減少,收入也減少許多,但是當你跳出框架不計較收入時,你就是一條活龍,因為社區的人都很需要你,他們會把你當成自己人,這樣你就會有動力繼續走下去。
「如果我明天起不來也是心安理得,因為孩子都大了,太太也懂得怎麼照顧自己,老母親也還有兄弟姊妹可以照顧,那我這個人隨時都可以走啊;但起來後精神很好,我就把我這個人貢獻出來,哪裏需要我的地方,我就去哪裏。」
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幽默風趣的曹汶龍,在診間與病患互動就像是老朋友一般,沒有醫病間的距離。
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自 我 照 顧
曹爸這樣做
口述‧曹汶龍 整理‧楊舜斌
我們這種年紀的老人家,走路就是最好的運動。所以晚餐後,我會和太太去附近大學操場走路,大概走個四十分鐘到一小時,讓自己保有運動的習慣,更重要的是可以和太太在散步中聊聊天。
像我平常在醫院很忙,太太獨自在家照顧媽媽,我很鼓勵她有自己的活動,來調適生活與人際關係。她參加嘉義的合唱團,雖然年齡大概是裏面最老的,但因為這是她的興趣,就會產生活力。
當你很重視這件事,就會覺得自己是個有用的人,就會年輕;最怕就是還有能力做事的時候,沒有事情給他做,讓他慢慢變成一個廢人。
所以離開工作場所後,要花時間去思考哪裏可以讓你有服務熱情,例如去當志工,這時候已經不是薪水的問題,而是把時間花在你有興趣的事情上,這樣就會感覺活得很有意義。
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下班後,曹汶龍回家陪伴失智的母親泡腳、看電視播映的港劇老片。曹汶龍說,逗母親笑,就像逗著兩歲小孩一樣樂,順著她的意思,不去打擾與糾正她,失智也能過得很快樂。
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老人照顧老人 打造共老圈
口述‧曹汶龍 整理‧楊舜斌
我的父親一百歲往生,母親現在九十歲了,也有失智情況,但她沒有吃藥,也是過得很快樂。
重點就是不要去跟他強調你又忘記了什麼,他如果沒有忘記吃飯,你就陪他吃飯;他喜歡唱歌,你就陪他唱歌;順著他就好,不要去糾正,或是強迫他學習,沒有不順他意的事情,心情當然會很輕鬆。
每天早上,我都會和母親吃完早餐再去上班,雖然老人家的睡眠不太一定,有時七點起床,甚至到八點,對我來說時間壓力當然很大,但原則上就是不打擾她睡眠,讓她自然醒,從規律與否也能觀察她的身體有沒有異常,中午再請看護陪她走到附近超商,挑選她明天想吃的早餐,完成一天的運動。
從定義來說,六十五歲以上就算老,如果父母親都還健在,你要照顧比自己更老的老人家的時候,你的生活習慣會被改變。
照顧父母,對我們來說是很天經地義的事情,因為他們那一代生活拮据,什麼好的都留給孩子吃,我們也都看在眼裏;即使他們現在認知能力退化,也要有如同教孩子一樣的耐心來照顧他們,這是種心靈上的互映。
然而到了我們這一代,可能就不能期待兒女來照顧,因為孩子大多都在外地打拚,那就要學習自己照顧自己。我建議可以在自己住的地方,周圍五百公尺畫一個圈,找年齡差不多、興趣也差不多的鄰居,形成一種「共老的聚落」。
白話來說,就是在各自獨立的空間中,常常聚一下、共享生活,了解彼此的近況,然後相互學習包容對方;這些老伴們,其實也跟婚姻伴侶一樣,需要時間慢慢磨合,了解對方愈多,當遇到家務事的時候,大家可以把心裏話都說出來,最後變成像是兄弟姊妹一樣,沒有利益的考量,相互安慰,彼此照顧。
就像我的很多「老伴」,都是學區的退休教師,他們聽到我正在做的失智症關懷社區據點,即使大家年紀都大了,身體也有一些疾病,但他們都成了我最好的志工,陪著我一起去做篩檢,服務老人家,一起做對社會有益的事情。
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