慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第648期
2020-11-01
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第648期
  小太陽的守護者
撰文‧陳麗安 攝影‧蕭耀華

每天下午四點左右,景維下課返家。在無障礙接駁車抵達家門後,李美華會將門口的斜坡踏板放下,好讓看護阿姨順利將輪椅推進家中。

阿嬤的樂觀,讓景維學會用微笑面對每一天,祖孫就像最佳搭擋,
一路走來一起成長,這分扶持與守護,點亮景維的生命。

來到宜蘭縣冬山鄉,一處果園旁的老宅,門外繫著繩子的小黑狗吠叫著,試圖驅趕擅自闖入的陌生人,直到一位阿嬤從屋內走出,笑容和藹的她,是今年獲得總統教育獎,大專院校組陳景維同學的阿嬤——李美華。

一進家門,李美華熱情地指著電視櫃上的照片,分享那是今年全家一同出遊留下的合影,照片中,難得遠行的陳景維坐在輪椅上笑得十分燦爛。

奔走求醫的開端

李美華說,景維在八個月大時,被診斷出罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」;在這之前,忙於工作的兒子媳婦把景維託給褓姆照顧,大部分時間孩子未與家人同住,也沒有人發覺孩子不對勁。

「恁孫怎麼整個身體都軟趴趴啊?」直到有一天,住在褓姆家附近的親戚,見到李美華後,這麼告訴她:「別人家的嬰兒七、八個月大,已經會坐、會亂爬,你家的都不會。」李美華半信半疑地,請假特地到褓姆家一探究竟,看到自己的孫子真的四肢無力,也不若其他嬰兒一般活潑好動,不安的她,立即與媳婦帶著景維求醫。

那段期間,她們不畏辛勞地奔波於北部大型醫院,抽血為檢查的必經過程,每換一間醫院就要重新抽血。當時景維還未滿周歲,為了找到細小的血管,粗大的針頭在稚嫩手臂皮下鑽找,嬰兒淒慘的哭聲還有血液流滴的畫面,至今仍讓李美華心有餘悸、充滿不捨,後來都不敢進診間看孫子抽血。

「許多醫師都說檢查結果沒問題,不然就是說孩子還小,無法檢查。」李美華在求助無門之下,有人推薦可以到花蓮的門諾醫院,不願放棄任何希望的她,趕緊又與媳婦搭火車前往。而這次,李美華總算知道自己的孫子發生什麼事情了。

「當時醫師跟我說,景維會這樣是『染色體』的問題,『軟骨』病狀是天生的,我完全聽嘸!」她只反問醫師,若這是與生俱來的病狀,「那阮孫可以活多久?」醫師坦白向她解釋,這種病無藥可醫,平均只能活到十幾歲,唯一能做的就是要把景維的身體顧好,降低併發症發生的機率。醫師也提醒李美華,隨著年紀增長,孩子的身軀會愈來愈歪斜,五臟六腑也會擠到身體一側,屆時呼吸系統的照顧也會變得很重要。聽到這些消息,儘管對孫子的病症有了概念,也知道要如何照護,「但當下真的覺得很傷心。」李美華說。

李美華細心將水壺調整到適合角度,讓景維順利喝水。對李美華來說,照顧自己的孫子一點都不辛苦,只要他平安長大。

成長路上的祖孫

景維十個月大時,父母離異。父親遠赴外地工作賺錢,平時透過手機與家裏保持聯繫,李美華則將孫子接回,與先生親自撫養並悉心照料,因為再難過,日子還是要過下去。

在新生兒發生機率為一萬分之一的「脊髓性肌肉萎縮症」,是一種隱性遺傳疾病,患者脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性地退化,並造成肌肉萎縮無力,此病症依發病年齡和嚴重度分為三型,陳景維屬於病情極重度的第二型。

景維小時候還能勉強自己坐著,但當準備讀國小時,身體開始出現些微歪斜,李美華特地幫他訂做一件防止脊椎側彎的矯正衣,十幾年前,一件矯正衣要價九千元,「當時不知道可以申請健保或是補助,我跟先生到處籌錢才買到衣服。」

李美華擔憂孫子因身體狀況,進國小讀書會被同學歧視甚至被打,曾一度不想讓他就學,當年特教班的主任特地到家中向李美華保證,「不會讓陳景維在校被欺負。」

「我當時只能教他,不論是看到老師還是同學,都要笑臉迎人。」儘管現在的景維看似活潑愛笑跟正向,但是小學時卻曾自卑過,李美華的回憶裏盡是濃濃的關心與憂心,「如果孫子一直愁眉苦臉,變得『顧人怨』怎麼辦?」好在後來景維將阿嬤的話聽進去,始終保持微笑,也漸漸地在微笑中,改變心態,變得樂觀開朗。

李美華也分享,景維直到就讀國小三年級,都無法將名字寫正,當時自己很不能理解,「為什麼孫子的字可以那麼醜?」後來才發現,「當時他的手,已經開始慢慢在變形了……」隨著年紀增長,景維的手指、手腕變形程度日漸嚴重,過去還能自行握筆及使用湯匙,高中後,只能改用電腦代替手寫。

李美華十分感恩孫子的求學路上有幸能遇到許多貴人,曾有老師對李美華說:「阿嬤,不可以不讓景維讀書,他智力正常,如果他真心想上大學,自己會努力的。」不論是國、高中時期的李老師、吳主任、簡主任和郭老師,或是大專院校遇到的陳老師等師長,李美華一刻都不曾忘記這些師長帶來的溫暖,也因為師長的耐心陪伴,才讓景維開始努力讀書,並且有了人生目標與方向,「不然在國中以前,他好不愛讀書啊!」

彼此生命的主角

李美華今年六十七歲,她笑著說,照顧景維那麼久了,也曾有過心煩或生氣的時候,但更常的是,彼此為了生活瑣事相互鬥嘴,好比喝完一罐水所需的時間這般小事等。

而景維的阿公,二十一年來跟李美華一同照顧孫子,李美華舉例,像洗澡或是要將孫子從輪椅移到床上,祖孫三人就會一起合作;但是隨著年紀漸大,也不能過於勉強,「阿公現在腳容易無力,也要定期做復健了。」李美華分享先生曾在抱著景維時,祖孫倆一起摔倒在地。為此他們向罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會等社福單位申請在家裝設「移位機」,以降低危險發生。

李美華說,每當景維免疫力不好,就容易感冒,印象中,幾乎每年都要住院,頻繁到與長住樓層的護理師們都認識彼此,未退休前,她時常在住家、早餐店與醫院三地奔波。不過李美華很開心的分享,「去年景維都沒有感冒喔!」

看著牆上貼滿的大大小小獎狀、刊登著景維身影的報章雜誌,以及今年剛拿到,熱騰騰的「總統獎」獎狀,她欣慰地說:「幸好他願意讀書;也幸好,有讓他去讀書。」

阿嬤的爽朗性格與無私付出,點亮了景維的生命,祖孫兩人就像最佳搭擋,相互照顧著彼此,也影響著對方,而一家人的相互扶持,則讓景維將生命的堅韌展露無遺。看著自己的孫子一步步實現夢想,上了大學,也陸續到各地演講,李美華希望接下來的歲月,景維也能繼續平平安安地過日子,克服種種障礙,揮灑出自己的一片天地。

 

 

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