慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第648期
2020-11-01
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第648期
  男孩景維 最美好的一天
撰文‧梁嫣親(慈濟基金會慈善志業發展處同仁) 攝影‧蕭耀華

景維駕駛電動輪椅穿梭課堂之間,念完大學,是他的願望之一,能實踐夢想的每一天,就是最美好的一天。

與罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」共存,也與人間的善意共生,
景維領悟到每個人都會生病,只是他生病的時間長了一點;
「我希望自己身體變形速度慢一點,
能大學畢業、能順利出書、上TED講座和成立居家行銷工作室。」
他把每一天當成最後一天積極生活,
在有限的生命創造不留遺憾的回憶。

「我不知道我自己還能活多久?」青春歲月的你,曾經有這樣的念頭嗎?這卻是今年二十一歲的陳景維,常常說給自己聽的話。

景維出生後被診斷出罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,四肢及軀幹呈現嚴重無力,脊椎嚴重變形,器官長期以來受到壓迫,心肺功能及身體一天比一天虛弱。但他樂觀面對自身的罕見疾病,每天跟時間賽跑,把每一天當成最後一天積極生活。

大三每學期有十小時的志工時數,景維輔導其他學生完成功課,以口述方式指導操作。

控制飲食讓阿嬤抱得動

景維的父母離異後,將他託給阿公阿嬤照顧;生活無法自理的他,用餐、盥洗、上下輪椅,都靠阿嬤協助完成。他晚上睡覺需要配戴呼吸器,可使呼吸功能較穩定,以預防換氣不足;阿嬤的房間與他相通,不定時過來協助他翻身。

小時候的他因為抵抗力弱,所以經常就醫,阿嬤除了在醫院照顧他,還要回家打點家事,經常住家、醫院一天往返奔波好幾趟。景維心疼阿嬤,為了不讓阿嬤更累,他努力配合所有治療、乖乖吃藥,讓自己盡快痊癒。

景維頻繁進出醫院,醫療費用加上他的生活輔具,都是龐大的開銷,也讓家庭經濟壓力沉重。阿嬤為了讓他能自由活動,和廠商協議分期付款購買電動輪椅;在扣除補助款後,還需要自付兩萬五千元,於是阿嬤每天清晨兩點半起床,從宜蘭冬山鄉到二十公里外的三星鄉耕莘專校賣早餐賺錢,下午回到家顧不上休息,因為景維放學回來了,阿嬤要趕緊準備晚餐、打點景維所有的事。

景維心疼道出:「阿嬤一天睡不到五個小時,隔天繼續工作,而我卻沒有聽過阿嬤喊過一聲累。」景維印象最深刻的,是阿嬤閃出一種難以形容的愉快光芒,「那是當我第一次學會開電動輪椅時,阿嬤炯炯有神地看著我,彷彿我擁有了自己的雙腳。」

景維擔心自己太重,阿嬤會抱不動,因此努力控制飲食,保持在三十公斤以下。他很感恩阿嬤把她人生所有的時間用在照顧他,而且照顧得無微不至,「一直以來都是阿嬤給我最多的愛。有阿嬤,才有今天的陳景維。」

「我都說阿嬤是『超人阿嬤』。」阿嬤的堅持和毅力是景維最敬佩的,阿嬤樂觀積極的態度,無形中也影響了他,讓他正向面對自身的不足,把握當下快樂活著才是最重要的。

「長大後的我,發現拉拔我成長的阿嬤變得很憔悴。」為了不讓阿嬤操心,景維學會自己解決問題,他努力考上大學,每個月交通車費用兩萬六千元,另外還需請一位看護阿姨,每月兩萬三千元。面臨龐大的學費和開銷,他不曾放棄也不埋怨,他積極演講、向機構或企業申請獎助學金,一心想減輕阿嬤的負擔,「阿嬤的人生很辛苦,但不曾掉一滴眼淚,卻為了我的孝順感動哭了。」

即使罹患脊髓性肌肉萎縮症,景維也從沒想過要放棄學習,手部肌肉萎縮而無法書寫,他就透過語音輸入、口述電腦聽打辨字等方式來完成作業,並成功拿到了多張證照和獎狀。

師長用心牽起慈濟因緣

景維目前就讀蘭陽技術學院數位行銷系三年級,在二○一九年十月,蘭陽技術學院樊老師,透過慈濟全球資訊網留言,表示班上陳景維同學患有罕見疾病,家屬負擔就學相關開銷困難,進而牽起景維一家人與慈濟的因緣。

慈濟志工和社工人員相約前往關懷,會談過程中,志工發現景維的手腳冰冷,了解後才知道景維由於肌肉萎縮導致循環變差。志工黃麗蓉不捨,過程中一直握著景維的手,真心期望慈濟的愛可以溫暖他冰冷的手。

經了解和評估,景維的大部分作業需電腦製作後印出,慈濟購置一部彩色印表機,以方便景維完成作業;社工人員林家琳協助安裝及說明操作步驟。同時,志工發現景維使用超過十年的電動輪椅坐墊已不堪使用,相約廠商一同訪視協助更換,並讓他試坐以確認舒適度。廠商檢查後,發現電動輪椅的左後輪胎也需要更換,志工立即請廠商一併更新。

由於景維無法回頭看後方,駕駛電動輪椅倒車時,總是不小心撞到後方的人或牆壁。慈濟不只補助安裝倒車感測器的費用,讓景維可以行得安全、無後顧之憂,也到校實地了解景維就學環境的無障礙設施,發現洗手間空間有限,助理阿姨需要一張床來協助他穿脫褲子,志工提供可摺疊收起的福慧床來解決這需要。

社工人員林家琳說,景維婉拒了學雜費和車費的補助,因為他找到企業贊助,很敬佩他自立自助的精神,但沒有因此結案,還是持續關懷他和阿嬤,以在他們需要時,可以立即給予支持。本身是美髮師的志工黃麗珍,已得到景維同意,以後是他的「御用美髮師」,黃麗珍用心從他的頭髮各個角度都拍了好幾張照片,希望可以設計讓景維滿意的髮型。

志工把握家訪時和景維肢體互動,每一次都能察覺他的身體變化,更珍惜陪著和時間賽跑的他,彼此感受生命相互感動。

「無常」才是「日常」

「我的身體不斷隨著時間而變化,上週起我唯一可以動的右手食指,已開始彎曲僵硬,導致我無法自主操控滑鼠。」九月中旬志工來訪,景維說,身體的隨時敗壞,是他生命中最困難的挑戰。

他依稀記得幼兒園時還能夠舉起手,也可以在不依靠背部支撐的狀態下獨立坐著,但這些在進入國小後就全都做不到了。面對疾病,除了身體的痛之外,同時也要克服巨大的心理壓力,包括恐懼、害怕、焦慮等情緒。

景維所面臨的困難,是一般人無法想像,例如呼吸,對於健康的人來說是理所當然的事,而他的脊髓運動神經元退化,肌肉逐漸萎縮無力,每天看著自己動彈不得的身軀,疾病剝奪了行動的能力,就連呼吸也無法自主。

但景維樂觀說:「我身體裏住了一個『小惡魔』,都趁我不注意的時候偷偷來。」從出生到現在,他愈來愈了解如何跟「小惡魔」和平共處,例如他知道冬天是「小惡魔」最活躍的時候,一旦出現,他就必須經常進出醫院。為了不讓「小惡魔」出來搗蛋,他平時就會多攝取富含維他命C的食物,外出戴口罩,避免病毒侵襲身體。

儘管如此,景維也從沒想過要放棄。手部肌肉萎縮而無法寫作業,他就透過語音輸入、口述電腦聽打辨字等方式來完成作業,成功拿到了會計資訊丙級、電腦軟體應用乙級和丙級證照、經濟部色彩規畫管理師國際認證,以及TQC網頁編輯製作證照,近期也在準備報考EEC社群行銷管理師證照。

無常讓他釋懷了自己的疾病,他領悟到每個人都會生病,只是他生病的時間長了一點,他樂觀地說:「萬分之一的中獎機率,誰比我還幸運呢!我的存在一定有著更大的使命。」

景維的夢想之一,是完成大學課業,「我度過了我的大一和大二,而且是全班成績的第一名。」他努力透過演講、募款、獎學金等方式,來支付每個月至少四萬八千多元的支出,他從不抱怨,座右銘是「活出自己,不枉此生」,希望在有限的生命裏創造不留遺憾的回憶。

他比喻自己的生命如一幅拼圖,拼圖的碎片角度不對了,猶如生命偶爾有過不去的關卡,轉個方向、換個思考,拼圖最終會是自己夢寐以求的畫面。

阿嬤(右二)手中的「總統教育獎」獎狀,肯定了景維的努力。家門前一張合照,定格志工在他們人生風雨中相伴的回憶,陪伴像藍天常在,愛讓他們在罕病路上有溫暖的懷抱憩息。

生命相互影響與感動

在一次職能治療時,治療師跟景維說,每次看到他的努力就覺得很勵志,鼓勵他透過社群媒體分享。二○一六年十月二十六日,景維創立「維維是我喔」臉書粉絲專頁,記錄生活點滴,同時希望藉由自己的故事,鼓舞大家不要輕言放棄。

在經營粉絲專頁的過程中,景維發現自己不僅是個給予者,也是個收穫者。他分享有粉絲留言對他說:「微笑是最佳行銷,你絕對勝任!」、「不要洩氣,有一天你能站起來的!」雖然他知道目前的醫療技術,無法治癒脊髓性肌肉萎縮症,但這些文字卻讓他帶著信心期盼著奇蹟會發生。

也有粉絲留言說:「看著你的文章,阿姨的心都跟著飛起來了!厲害了!」、「近來遇到些事,只想退縮,此時居然想到你,想到我們曾約定要一起勇敢!現在,再來約定一次喔!」景維說:「雖然我知道自己能透過行動幫助他人的能力有限,但我很開心可以透過自身影響力鼓勵他人,透過自己生命的故事帶給他人感動,給彼此正能量,讓社會充滿溫暖。」每天回覆留言,也是景維最開心的一件事。

景維榮獲二○二○年總統教育獎,評審委員鼓勵他要把夢做更大。所以他開始反思更長遠的夢想。「我希望自己身體變形速度慢一點,能大學畢業、能順利出書、上TED講座和成立居家行銷工作室。」景維不只是夢想而已,也開始善用課餘的時間,受邀講座、寫書和報考相關執照。

志工和社工人員也著手替他圓夢,先邀請他在十月下旬的慈濟新芽獎學金頒獎典禮分享,陸續會辦理講座,期待他有一天能登上更大的舞臺,分享自己的生命故事。

「維維面對生命的那一分韌性,對生命那一分用心,我們看了很感動。」慈濟志工黃麗蓉說,曾有醫師評估這種罕見疾病大多數只能活到高中,她自嘆不如景維充分展現生命的韌性與價值。

「維維像是我們的老師,積極正向不放棄,他說活一天賺一天。」黃麗珍則說,每次看到景維,他都是笑嘻嘻,自己也被他的正能量感染。

景維說,他在去年底接觸慈濟,當時是師姑和社工來家裏拜訪。「雖初次見面,但沒有距離感。師姑和社工姊姊就像家人一樣,給予我滿滿的正能量。」

景維最近才知道師姑們平時都在上班,利用假日時間出來服務他人。「這讓我覺得師姑們就像我去演講一樣,都在以『生命影響生命』。」他說,這讓他肯定自己在做對的事情,透過自己的生命去影響他人的生命,「能認識師姑和社工姊姊們,讓我覺得很幸運很幸福,很感恩!」

 

★維維 是我喔

小小的一件事,對一般人來說,可能只要動動幾隻手指或少許的力量,就能完成,但是對我們有身體障礙的人,卻要花上好幾倍的時間及力氣才能完成!

能完成的事卻不去行動,而我們想行動卻做不到。當你覺得辛苦、難過、想放棄,就請你想想,世界上還有人比你更累、比你更沮喪,而他們是用什麼樣的態度去面對生活中的挑戰。

我相信,只要有信心及毅力,再艱難的挑戰一定能克服的,你們一定也可以的,不要放棄。

(摘自【維維是我喔】臉書粉絲頁)

 

 

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