慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第654期
2021-05-01
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  如果,臺灣沒有自己的骨髓庫
口述‧蘇蕙鈺(慈濟骨髓幹細胞中心資料庫暨行政組組長) 採訪整理‧陳麗安

問:以民間團體力量維持符合國際標準的骨髓庫,能否永續經營?

答:海外骨髓資料庫因人種不同,與臺灣血液疾病患者配對成功的機率極低,一九九三年臺灣通過「人體器官移植條例」修正案,開放非親屬也能捐贈骨髓後,衛生署邀請各大醫院召開骨髓資料庫專案會議,因建置骨髓資料庫、長期維持需持續投入龐大人力、物力及費用,在多方考量和舉薦下,委由慈濟統籌,成立「慈濟基金會骨髓捐贈資料中心」,也是現今的「慈濟骨髓幹細胞中心」。

非親屬造血幹細胞移植配對的流程,首先由移植醫師提出申請、骨髓中心發出配對報告、移植醫院選定捐贈者,中心聯絡捐贈者、徵詢意願與複檢人類白血球抗原後,移植醫院選定捐贈者,中心啟動身體檢查和收集造血幹細胞,交給移植醫院取髓人員,移植給病患。

「為什麼跟慈濟取髓要收費?」我記得剛到慈濟骨髓幹細胞中心工作時,接過這樣的質疑電話,有民眾理所當然地認為慈濟不該向病患收費,卻很少人願意了解,為何在臺灣配對及取髓費用遠低於全球各國,以及維持一個骨髓庫運作的不易!

依各國不同標準,若臺灣病患向美國骨髓庫申請,配對成功後取髓費用約新臺幣九十五萬;日本骨髓庫約需新臺幣五十二萬,再加上捐贈者各項檢驗費、病患移植前後相關醫療費,移植費用普遍超過一百萬新臺幣。

相比海外,臺灣供髓的費用是全球最低,成本費用約二十八萬,但受贈者僅需支付健保無法支付的費用,共十一萬三千七百三十五元,其餘費用由骨髓幹細胞中心自行吸收。

為照護本國病患,提高配對成功率,慈濟骨髓幹細胞中心也自行吸收成本,幫本國病患初步配對找出五位初配者,並由病患主治醫師從中擇選出配型最吻合、移植後可能存活率最高的潛在捐贈者,骨髓關懷小組志工再依資料展開尋人任務。若是在臺灣找不到合適捐贈者,病患向海外骨髓資料庫申請,僅是檢驗一位捐贈者配型,病患就要花費新臺幣三至五萬元!

「慈濟骨髓幹細胞中心」成立二十八年來,要努力維持財務自給自足,非常不易。中心並不像海外多數骨髓資料庫由政府經費奧援,從草創初期的沒錢、沒人、沒經費、沒技術,發展至今,已成為國際高效能優質口碑的骨髓庫,運作經費除了少數民間捐款,主要是靠海外病友來臺取髓所支付的費用在維持;另外,志工會訪談本國籍病患及家屬,如經濟無法負擔整個移植療程,會視需要向中心申請全額補助,並進一步結合慈濟基金會慈善訪視關懷、提供生活補助、急難救助等。以二○二○年為例,中心共提供七百多萬元補助,照顧了七十五位病友及家庭。

自給自足的每一步都不容易,至今慈濟骨髓幹細胞中心能持續運作,很感恩全臺各縣市受過專業訓練的骨髓關懷小組志工投入,才得以省下許多運作人力成本,減輕受贈者家庭的負擔。

這些年來,我見過太多痛苦的治療歷程,也有幸與復原良好的病患共享重生的奇蹟。不只用心陪伴,我們也期待將每一分善款都用在最需要的地方。希望大眾對造血幹細胞捐贈的認識能夠普及,未來造血幹細胞捐贈能像捐血一樣平常,幫助更多的病友!

臺南造血幹細胞捐贈驗血宣導活動。(攝影/黃筱哲)

 

●慈濟造血幹細胞捐贈關鍵數字

全臺骨髓關懷小組志工7,055人
志願捐贈建檔累計450,761人
移植案例數累計5,942例

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