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慈濟月刊第658期
2021-08-24
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  造血幹細胞捐贈 血液疾病患者最漫長的等待
撰文•陳麗安 相片提供•慈濟骨髓幹細胞中心

由專人護送造血幹細胞到海外移植的方式在疫情下暫停,今年四月工作人員將造血幹細胞冷凍後置入設有GPS定位及測溫系統的低溫運送桶準備空運送出。

全球新冠肺炎疫情下,志願捐贈者大幅減少、移植流程暫緩、驗血建檔活動暫停,
亟需造血幹細胞捐贈移植的病友,等待配對的時間也變得更加漫長……

昕硯在十二歲時罹患猛爆性肝炎,並併發「嚴重再生不良性貧血」,造血幹細胞移植是唯一的治療方式。透過慈濟骨髓幹細胞中心進行非親屬間的配對,終於覓得HLA(人類白血球抗原)基因吻合者並移植成功,回復健康且開始新的人生。

這是二○二一年推出、由真人真事改編的大愛劇場《等一個人》,女主角昕硯從患病、治療、獲得捐贈者幫助,到如今長大成人,十五年一路走來的艱辛歷程令人動容。而如同劇名「等一個人」,此時此刻也有許許多多的患者,他們共同的期盼,是希望在十萬分之一的配對機率中,找到那一個配型相合且願意捐贈給他們的人。

但這樣的盼望,卻隨著新冠肺炎疫情發展,增添許多變數。

面對抽血驗血難免忐忑,捐贈者仍堅持完成建檔程序。(攝影/鄭榮華)

救人從來不容易

慈濟骨髓幹細胞中心作為全臺唯一的骨髓資料庫,二十八年來尋求配對的海內外病患累計超過六萬人,成功配對並順利完成移植的患者,統計至二○二一年七月三十一日為止,已突破六千例,邁向新的里程碑。

移植成功的關鍵之一,主要在於雙方位在第六對染色體上的HLA基因是否相符;配對的程序也比民眾相對熟悉的「捐血」或「比對血型」更複雜。

配對程序繁複,配對成功難度高,此時又受新冠肺炎疫情影響,不僅海外的受贈者或捐贈者可能因防疫規範而行動受限,多數已配對成功的臺灣志願捐贈者,在五月全臺疫情警戒提升至第三級後,對於要「進入醫院」抽血、體檢或進行捐贈,難免顧慮染疫風險而婉拒,或表示希望延期。根據統計,六月至七月中,等待二次血樣配對確認的病患已百餘位。

慈濟骨髓幹細胞中心主任楊國梁說,因應疫情的變化,中心同步與中華民國血液及骨髓移植學會、各醫院移植中心取得共識:要審慎評估醫療替代方案或暫緩移植手術。另外,捐贈者若無染疫且要如期捐贈,則要在捐贈的三天前取得PCR的陰性證明;若不幸染疫,也要在康復後再觀察一個月才可進行捐贈。

花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主任兼骨髓幹細胞中心副主任王佐輔說明,疫情下,為了保障病患和捐贈者的健康,病患接受治療與捐者進行造血幹細胞捐贈的程序都更加繁瑣,另外針對可能需要移植的病患,在評估與申請配對上會需要提早準備,以減少因疫情變動造成的不確定性;無法進行非親屬移植時,除了考慮維持化學藥物或標靶藥物治療,對於病況較緊急的病患,也會依醫師評估,透過親屬間半相合(捐贈者與病患的HLA配型不必完全相合)移植或臍帶血移植來做緊急的替代因應手術。

以往海外院所會派員來臺取髓,疫情期間骨髓幹細胞中心考量人員入境檢疫時程長及染疫風險,並因應全球交通運輸困難,因此改用液態氮冷凍造血幹細胞,以攝氏零下一百九十六度極低溫保存,運往海外醫療院所;液態氮乾式儲存桶並裝有GPS定位及測溫系統,可追蹤溫度和旅程。

「過去移植手術多半希望利用新鮮的細胞,儘管冷凍技術的流程較費工,但為避免疫情下任何可能的意外風險,極低溫冷凍儲存設備必須能保持超低溫十四天或以上。」楊國梁表示,冷凍幹細胞作業的排程,目前是以一週安排一位患者所需的造血幹細胞進行;對於已進入化療階段的病患,中心在排程上則盡力、盡快執行。

捐贈者捐出造血幹細胞後,裝入扁平抗凍盒、置入低溫槽急速冷凍,移植醫院收取後再經由解凍進行移植手術。

如期捐贈不簡單

慈濟骨髓幹細胞中心資料庫暨行政組組長蘇蕙鈺說明,五月疫情爆發後,骨髓關懷小組志工改以電話關懷配對到的初配者;若初配者不方便在疫情期間進行血樣複檢、體檢、捐贈,則所有流程皆得等疫情緩和後才進行。

桃園資深志工簡添燈則表示:「有些捐贈者的愛心跟熱情,並沒有因為疫情緊張而降低!」他與其他志工接觸到的多數捐贈者們,比起擔心疫情,更希望趕快救人;因此在確保捐贈者安全與做好防護的前提下,抽血等流程皆盡快安排。

投入捐血活動超過三十年、接觸造血幹細胞捐贈推廣二十餘年,簡添燈說,這次的疫情對病患來說,可能是最困難的時期,除了配合疫情發展調整療程,也無法即時移植,真的很辛苦,「儘管很多人願意如期捐贈,但也有部分捐贈者改變意願。」

簡添燈舉例,有一位捐贈者的家人因血癌往生,因此感同身受,不畏疫情,仍希望把握機會付出;也有一位與五歲病童配對成功的捐贈者,是家中獨子,在家屬反對之下只得放棄,儘管志工感到難過與遺憾,病童也只能繼續等待下個有緣人。

「請問,捐贈者找到了嗎?」高雄資深志工蕭亦鳳分享,一位白血病患者頻頻詢問她何時可以配對成功,但配對成功與否是不可預期的;而捐贈者拒絕捐贈的比例,在五月三級警戒後,是二○二○年全球疫情發生以來的高峰,病患的心情往往在希望與失望間擺盪。雖然志工多數時間面對的是病患的無助與煎熬,但也有感動與佩服的時刻,七月有一位緊急的病患急需移植,捐贈者說:「病患不能等,我要如期捐贈!」隨即在七月十五日完成捐贈流程。

花蓮慈院血液腫瘤科主任王佐輔說明,需要造血幹細胞移植的病患主要是罹患嚴重的遺傳性貧血、骨髓衰竭症候群、高風險或復發之血液惡性疾病,如血癌、淋巴癌等。全球疫情下,捐贈者大幅減少、各地驗血活動暫停,這些急須移植的病友等待配對的時間也變得更加漫長。

為了維持一定配對成功機率,骨髓幹細胞中心資料庫必須不斷有「新血」加入,但各縣市志願捐贈者預約建檔、驗血建檔活動五月起已暫停舉辦。所幸疫情於七月底逐漸受到控制,原本暫緩的移植排程或捐贈程序逐漸重啟。

每年九月的第三個星期六為「世界骨髓捐贈者日」(World Marrow Donor Day,簡稱WMDD),目的在感謝全球造血幹細胞志願捐贈者,同時帶動社會大眾支持。疫情當前,慈濟骨髓幹細胞中心用專業超前部署,志工持續以愛關懷,也期待不斷有志願捐贈者加入,讓血液疾病患者在尋求配對時有更多機會。

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