慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第660期
2021-11-01
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  臺北慈濟醫院「預立醫療照護諮商門診」 不治病的診間
撰文‧廖唯晴 攝影‧盧義泓

死亡就像一道強光,讓我們難以直視,
但可以試著想像它、接近它。
我們諮商團隊就像生命魔法師,
在這充滿挑戰和驚喜的人生旅程上,
陪伴意願人和家屬靈性成長,成為更好的人。
——常佑康醫師

「張爸爸、張媽媽好,我是常醫師,這是我們的護理師、社工師,今天大家約在這裏,是為了一件很重要的事情……」在臺北慈濟醫院「預立醫療照護諮商門診」診間,醫師的任務不再是幫病人診斷、治療,而是與護理師、社工師或心理師一起,頻繁地提起「最後」、「末期」、「死亡」、「結束」……等字眼,搭起意願人和家屬的溝通橋梁。

二○一九年一月,亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法、臺灣第一部以病人為主體的醫療法規「病人自主權利法」正式上路。臺北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康,是院內「預立醫療照護諮商門診」的種子醫師,在病主法通過的那年,毅然接受相關培訓,走入這個不一樣的領域。

三年以來,臺北慈院諮商團隊從新手到依照病人意願見證他們走完餘生,已經接觸逾千名意願人。今年五月中旬因應嚴峻疫情,並有視訊諮商門診,讓醫療團隊、諮商者與重要親屬能在雲端進行溝通、討論,順利完成諮商;簽署預立醫療決定者中,一成左右是重症及罕見疾病,健康或慢性病民眾占九成。

目前全臺逾一百八十家醫療院所提供諮商門診服務,統計至二○二一年十月,簽署「預立醫療決定」者已超過兩萬七千人。

這天,一對耄耋之年的老夫婦與兒子一起來到門診,一個小時的諮商過程中,在「預立醫療決定書」上,兩老都勾選「限時醫療嘗試」,並在維持生命治療的時限格上填入「兩週」,老爸爸告訴諮商團隊:「三個兒子都在國外,如果我們有狀況,他們安排工作、請假、買機票回臺灣大概要兩週,這樣就不會有見不到面的遺憾。」

另一位前來諮商的中年女士,知道肌肉萎縮症會讓自己慢慢癱瘓,不希望人生的最後,家人因為捨不得而讓她接受氣切;看著淚流滿面的女兒,她說:「我知道你們為我好,可是這是我唯一的要求。」

打破死亡禁忌開啟對話、開辦全新的醫療工作並不容易;生死兩相安的願望,在臨終時能否實現?回想「病人自主權利法」公布之初在醫療界造成的衝擊,常佑康醫師說:「醫師們對這部法律普遍是戒慎恐懼的,擔心病人自主權獨大,是不是以後都要聽病人的?我身為臺北慈院醫學倫理委員會總幹事,不熟悉法條的話又怎麼說服其他醫師『這類病人可以撤管』,或處理各種倫理困境?所以我要投入,才有辦法讓其他人跟我一起做,何況善終議題在高齡社會裏又是這麼的重要。」

這是他踏入預立醫療照護諮商的初衷,無形中,從醫的精神已經從疾病治療昇華到陪伴意願人、家屬和自己的靈性成長,「藉由諮商讓病人說出深藏內心的想法,也讓家人說出悲傷與不捨,分離時,才能不留遺憾。」

在預立醫療照護諮商中,由醫師、社工師及護理師組成團隊充分說明,與意願人、家屬溝通,確認醫療自主決定。 (攝影/蕭耀華)

替未來的自己作主

年近而立的年輕人在母親的陪伴下坐著輪椅來到「預立醫療照護諮商門診」診間,「先天性多發性關節攣縮症」讓他手腳的關節一出生就有著非進展性的攣縮,導致肌肉發育不全、骨瘦如柴。縱使積極看待生命,但在疾病變化下,他的關節愈漸變形,難以活動,營養狀態漸差,影響呼吸功能,一度心肺衰竭、插管搶救、命危氣切。堵住氣切孔洞,年輕人靠著氧氣瓶發出微弱聲音:「醫師,我的病沒有列入『病主法』第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用?」

這個問題不好回答,家庭醫學科主治醫師劉子弘僅能明白地告訴他:「在某些可預見的疾病情況下,病主法臨床條件第一款的『末期病人』會有裁量空間,到時候,你可能也有適用的機會。」病人和醫師都知道,這句話背後的事實是──大部分醫師在面對沒有明確條文訂定的疾病時,還是會為病人急救。

或許瞥見了病人眼裏的落寞,劉子弘不知哪裏來的勇氣,跟他說:「我試著幫你申請,把你的疾病列到第五款的公告項目裏,讓你未來可以自己作主。」

「病主法」適用於五類臨床條件,其中第五類病人須為「經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」。

截至二○二○年底,僅有十一類疾病是被政府認定並公告適用列入「病主法」第五類臨床條件。天下罕病何其多,其他法定罕見疾病的病症輕重因人而異,更遑論那些未達罕病標準,卻備受疾病煎熬的病患。

幾個月後,劉子弘從慈院個案管理師口中得知,衛生福利部將舉辦一年一度的「病主法提案徵詢」,不是罕病專家的劉子弘開始遍尋文獻,著手提案。

「先天性多發性關節攣縮症」在歐美的發生率約三千分之一,多數患者在適當治療後仍能有良好預後;若是肌肉、關節影響較嚴重,或合併神經病變的病患,就需要靠呼吸器維持生命,甚至有死亡風險。

二○二○年三月,劉子弘遞交提案,希望將此項疾病納入「病主法」第五款。同時,他也提到罕病種類繁多但患者人數有限,個別病患的權益容易被忽視,因此進一步建議,將同類型的罕病設定成一組功能性的臨床條件,未來,只要符合條件並搭配任何一種罕病診斷即可適用,可為罕病病人爭取時間,及早落實自主權、善終權。

正因為此類疾病的表現落差大,為求慎重,衛福部凡是收到提案,都會徵詢相關學會的意見,並邀請提案單位、病友團體、法律、醫學倫理專家及相關專業醫學會召開會議,逐條審查以獲得共識。二○二○年年底,劉子弘來到會議現場備詢,在座委員就他的報告,為病人自主權把關。

「三千分之一?這個疾病沒有那麼罕見,嚴重度更是因人而異,如果我們把條件設得太輕,是否會導致未來疾病的浮濫申請?」在場委員提出疑義。

但也有委員強調:「病主法就是病人自己做決定的概念,不該用法條加以限制,只要執行條件夠清楚就可以;畢竟真的等到病情嚴重需要急救時,可能早已錯過病人展現自主意識的時機了。」正反方各自有理,花上近一個半小時的討論,將條件微幅修正,最後提案終於順利通過。今年一月,衛福部正式公告,新增「先天性多發性關節攣縮症」為「病人自主權利法」的適用疾病。

「我很慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。」得知年輕人一家人欣然看待提案通過的同時,劉子弘知道,以後這個個案走到生命的重要決策點,將能依照自己想要的方式做決定,而且不會再受到阻礙;「只要病人清楚什麼是自己要的,並且跟親友明確溝通過,就是一個好決定;真正的難是難在病人有想法,我們卻沒有辦法透過『病主法』為他落實他的希望。」他也知道,在尊重病人自主的理念上,醫療人員可以做的事情還有很多。

劉子弘(左)直言預立醫療的推廣是一場「社會運動」,只要病人自主的觀念普及了,身邊的人學會放下了,醫病兩端的衝突自然能減少。

高齡社會善終議題

諮商門診開辦以來,失智症患者也是諮商團隊重點關心的對象。

截至二○二○年年底,臺灣失智症人口已逾三十萬,約占全臺人口的百分之一點二九。當疾病進展至末期,失智患者將僅存片斷記憶,喪失認知行為能力,無法自理,甚至會忘了怎麼吃飯,吞嚥困難無法進食,必須仰賴鼻胃管灌食。為此,「極重度失智」被納入「病人自主權利法」五種臨床條件中的一種,民眾可以提早為自己做選擇,尊嚴善終。

「失智症患者會因症狀嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。」劉子弘醫師提到:「若醫師用正常速度解釋,容易導致患者根本沒有掌握到我們想傳達的資訊,更不用說有效溝通了。」因此,諮商前,團隊除了參考患者「臨床失智評估量表」的分數外,諮商過程中,意願人「有沒有聽懂?」「能不能記住?」「可不可以利用醫師給的資訊清楚判斷?」和「有沒有辦法清楚說出自己的想法?」也成為重要的評估線索。

高齡九十四歲的方爺爺罹患中度失智症,他曾經與家人提過自己渴望善終的心願,因此,身心醫學科醫師將他轉介到預立醫療照護諮商門診,希望方爺爺能在尚有能力時,寫下自己想要的醫療決定,讓家人、醫護人員以後有正式的依據。

諮商門診收到方爺爺的病歷資料時,負責個案管理工作的個管師湯雅婷也接到病人兒子的電話,想先了解爸爸的情況能否完成諮商程序。憶及當時,湯雅婷坦言:「其實我沒有把握,但他們家裏還有一位長期洗腎、九十多歲的奶奶,而且也有早期失智的症狀,所以我請他們趕快帶奶奶來諮商,至於爺爺能不能完成則要現場評估。」與家屬達成共識的一週後,兒子與女兒帶著兩個老人家來到預立醫療照護諮商診間。

「爸爸以前就提醒我們好幾次,老了或怎麼了都不要積極治療,而且他平常在家裏,有時候還是能做簡單的決定……」用比平常多出一倍的時間,諮商團隊耐心地解釋,一度以為記憶力甚差的方爺爺無法完成簽署;但考量兒女再三強調爸爸過去的心願,諮商團隊決定再試試看,並改用簡單的問句引導,評估老人家的觀念和判斷力。

「爺爺,下雨天出門你要不要帶雨傘?」

「當然要啊!不過下雨天就不要出去了,危險啦。」

「那馬路上遇到紅燈要怎麼辦?」

「紅燈喔?停下來不能走,不然會被車撞。」

看到長者的判斷力後,醫師進一步詢問:「爺爺,如果人老了,不能吃東西了,要從鼻子插一根管子進去身體裏,灌牛奶才能活下來,你想要這樣的生活嗎?」爺爺斬釘截鐵的拒絕。

老夫妻完成簽署「預立醫療決定書」一個月後,奶奶迷迷糊糊地在睡夢中自行剪斷洗腎導管,大喊救命,被兒子送到急診室;穩定生命徵象後,原本要送至開刀房重新裝回洗腎導管,孰料清醒後的奶奶對於繼續洗腎的意願反反覆覆,在多次與本人確認意願後,最後家屬與醫療團隊討論,決定讓奶奶不再繼續洗腎,並順從她的心願,安排安寧照護,用最自然的狀態走完餘生。

好好對話好好道別

奶奶辭世後的八個月,方爺爺跌倒骨折,住院手術後,身體機能日漸退化,意識改變,湯雅婷得到消息與這家人再見面時,方爺爺已是日薄西山。而最後這段時光,家屬選擇不再積極檢查與治療,只要求醫護用最舒服的方式照顧老爸爸,讓他平順離開。兒子告訴湯雅婷:「真的很謝謝預立醫療照護諮商的團隊,讓爸爸媽媽人生的最後一哩路走得很圓滿。」

湯雅婷好奇反問:「如果今天是爸爸媽媽瞞著你們完成簽署,之後才發生這些狀況,你能接受並尊重不再急救的決定嗎?」兒子遲疑了一會兒,回答:「可能沒辦法!」

從宣導、掛號、安排諮商門診到上傳簽署文件,個管師的工作讓湯雅婷有機會陪伴這些家庭面對生命課題,但「預立醫療」的精神到底是什麼?

「我希望來簽署的人都能好好跟家人溝通,不懂『病主法』沒關係,但是一定要靜下心聽專業的人說明;如此一來,碰到狀況時才能協助親人完成最後的心願,走到最後。」湯雅婷說明,諮商的過程,不只是單純的文件簽署與醫病溝通,「大家坐下來聊聊」,更有著提醒自己珍惜、把握當下的深層含意。

看著諮商診間來來去去的家庭,湯雅婷感觸甚深地表示:「我就像他們的家人一樣,畢竟意願人把人生最重要的事情交給我們,我就有義務做好這件事。簽署相對簡單,但如果當下無法協助他們好好溝通,一旦狀況發生,誰來圓滿這一切?所以我們才要不斷地推廣,耐心地告訴民眾溝通的重要性,唯有這樣,才能真正拉近我們與善終的距離。」

 

★從預立醫療到安寧照護

撰文‧廖唯晴

在現行的醫療體制下,怎麼啟動預立醫療決定,銜接至最後一哩路的緩和醫療照顧,是諮商門診醫師要面臨的一大難題。

這天,常佑康收到阿鳳姨女兒寄來的訃聞。去年門診諮商後簽下「預立醫療決定」的阿鳳姨,在病況惡化的生命末期堅持不住院,選擇在宅善終。

他們的住所超出醫院居家安寧的服務範圍,詢問周邊可支援在宅醫療的診所,卻被婉拒……女兒面對媽媽返家後的種種狀況,只能透過通訊軟體詢問常佑康。從臥床褥瘡、餵食技巧到與家中長輩的溝通,常佑康知無不言,處理家屬內心的焦慮與預期性哀傷反應;此外,他與慈濟志工多次前往關懷探視。一個半月後,阿鳳姨在家中嚥下最後一口氣,如願跟著菩薩修行去了。

看著訃聞,常佑康心想:「或許以後醫師們的成就不再只有治癒疾病和病家的感謝,受邀參加告別式也是對我們的另一種肯定,因為我把這個家庭照顧得很好!」

常佑康說,安寧療護的理想是所有科別、病房都能做,而不是只在安寧病房裏;他慶幸自己也是安寧團隊的一員,協助啟動預立醫療決定的人們接受安寧團隊的照護。「醫學有極限,但那天來臨前,我們仍然可以陪伴病人,給予真誠的安慰。我永遠記得當我出現在安寧病房,探視曾經照顧過的病人時,他們眼中露出的光芒。」

 

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