慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第660期
2021-11-01
  靜思晨語
  社論
  心靈交流道
  無盡藏
  封面故事
  親師生・坦白話
  生命的禮物
  慈善臺灣
  大地保母
  人物誌
  人醫之愛
  書訊
  特別報導
  今日餐桌
  百川歸海
  衲履足跡
  真情映象



人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第660期
  《維小的我 想撼動這個世界》編者的話 維維的夢想清單
撰文•梁嫣親(慈濟基金會慈善志業發展處同仁) 攝影•蕭耀華

大學四年級學生陳景維人生第一本書出版,所得捐給慈濟防疫,也回饋給脊髓性肌肉萎縮症協會、罕病基金會等機構,希望啟發讀者一起做公益。

大學畢業、順利出書、上TED講座和成立居家行銷工作室,
是脊髓性肌肉萎縮症患者陳景維的夢想清單;
全身唯一能動的右手食指僵硬無法操控滑鼠,
寫書一度難產,終於在十月圓滿出版,維維要繼續實現下一個夢想!

《維小的我   想撼動這個世界》,是慈濟慈善基金會贊助出版,圓一個脊髓性肌肉萎縮症男孩陳景維出書的夢想。維維不知道自己能活多久,面對生命倒數計時,伴隨他一生的罕見疾病,每天都帶給他不同的功課,即使步履維艱,他微笑面對,正如書裏他提到「與其逃避,不如面對;唯有面對,才能看到希望」。

罕病讓維維失去所有自理能力,靈魂被囚禁在身體裏;但也看見他從沮喪、痛苦到自信發光的轉變。其實我們每一人何嘗不是每一天都是生命倒數計時?生活並不是每一天都能如自己所願,誰都會遇到困難與挫折。當挫折如黑洞,不斷消耗你的熱忱,壓得你喘不過氣、力不從心……推薦你這本好書,從維維的生命故事中,你會發現生活有時雖然煎熬,但希望總會從你改變心態的細縫走進來,發現美好的事一直都在四周。

這本書中的四十七篇暖心故事,有很多話說入我的心坎,分享其中一段:「一直以為自己的世界就是這樣小,藉著出書,也許世界可以變大一些,直到遇到慈濟人,才知道:心有多大,世界就有多大。」大多數人總是窮其一生去追求自己想要的,成就、富貴、享受……很多時候,局限我們的,不是周遭的環境,也不是他人的評價,而是我們自己。維維從追夢開始發現自己真正的方向,也因為勇敢追夢而發現這過程有很多的貴人成就;也是因為心存感恩,才能影響更多人一起來珍愛生命也幫助他人。

「呼吸是一個人存在世界上的證明。」聽起來很俗套的大道理,透過閱讀這本書走入維維的生命,會有全然不同的體悟──例如順暢地呼吸,平安健康地醒來,自由自在地行走,這些常被認為理所當然的事,其實都是一種得來不易的幸福!

無常就是日常,活著就是幸福,維維的故事充滿了這樣的力量。

「為什麼想出書?」某次家訪,負責圓夢企畫的我問維維第一句話。

「希望用自己生命的故事激勵影響更多人。」維維眼神澄澈,自信洋溢,一副對未來充滿憧憬的神情。看到他帶著陽光的笑容,回想第一次和他相遇,他駕駛電動輪椅昂揚出發的姿勢,在我眼中,這是一幅療癒人心的畫。

十個月來,寫書編稿充滿變數。由於維維需要頻繁復健治療以延緩病程,加上忙於學業、演講與證照考試,剩餘寫稿時間不多。今年三月初,唯一能動的右手食指又突然僵硬,無法操控滑鼠,導致進度嚴重落後,幾度難產。所幸在維維與編輯共同努力之下,終於圓滿成書。

一根手指頭出書,動人暖心的奮鬥歷程,見證所有生命都需要溫暖的愛與真實的理解。當你在自怨自艾為什麼遇不到貴人,維維的故事就會告訴你要遇到貴人之前,首先要成為自己的貴人。維維真誠地做好每一件事情,正直善良的對待身邊的人,感動了身邊的人願意在他需要時扶他一把。無論遇到任何困境,維維充分展現生命的韌性,足以帶給他人啟發,這是本書價值所在。

希望把這本書獻給每一個生而獨特的您,從維維的故事中找到最真實的自己,時時回歸本心,活出無限可能。

 

陳景維與阿嬤(右二)、慈濟基金會社工同仁梁嫣親(右一)今年八月受邀到大愛電視臺錄製《圓夢心舞臺》節目,與主持人劉銘(左一)分享圓夢故事。

★再微小的生命也能發光

撰文•陳景維

我一直以為脊髓性肌肉萎縮是我最大的阻礙,
但是剛好相反,原來失去才是上天給我的禮物,造就我突破框架、追求夢想!

晚餐時,一旁的阿嬤接起電話,驚慌說著:「怎麼會這樣!我立即趕去!」阿嬤一邊整理行李、一邊對阿公說:「趕快!我們一起去臺北。」原來,爸爸因為工作意外受傷,需要緊急動手術,醫院正在等家人簽署手術同意書。這時候,阿公突然冒出一句話:「維維該怎麼辦?誰來照顧?」

聽到這話,阿嬤冷靜下來。一邊是等著動手術的兒子,另一邊是需要照顧的孫子,究竟該如何選擇?我突然覺得自己是拖油瓶,綁住了阿公阿嬤,真想脫口而出:「你們快去,別擔心我,我會照顧自己的!」但我始終說不出口,因為我知道我不可能獨力生活。

那一晚,是我的高中老師郭老師伸出援手,把我接回家照顧。第一次在別人家過夜,怎麼都難入睡,想阿嬤、想阿公、想爸爸,想起了很多很多人……

活著,因為有阿嬤的愛

不到一歲,我被確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」遺傳性罕見疾病。當時,阿嬤完全聽不懂這個醫學名詞,只反問醫師:「如果這是與生俱來的疾病,我的孫子可以活多久?」醫師坦白向她解釋,這種病無藥可醫,平均只能活到十幾歲,唯一能做的就是照顧好我的身體,降低併發症發生的機率。醫師也提醒阿嬤,隨著年紀增長,我的身軀會愈來愈歪斜,五臟六腑也可能因為身體變形而受到壓迫,屆時呼吸系統的照顧也會變得很重要。

聽到醫師的診斷宣告,阿嬤崩潰痛哭了。但她不讓自己難過太久,一一記下醫囑,決心盡力照料我。我抵抗力弱,是醫院常客,為了看護我,阿嬤經常一天往返住家、醫院奔波好幾趟。我的醫療費和生活輔具開銷,讓家庭經濟壓力沉重,阿嬤卻從來不喊苦。

當準備讀國小時,身體開始出現些微歪斜,阿嬤特定訂做一件防止脊椎側彎的矯正衣;在十幾年前,一件矯正衣要價九千元,在不了解社會資源的狀況下,阿嬤和阿公得到處籌錢才買得起。

阿嬤犧牲了享樂,照顧生活無法自理的我,每天清晨抱我起床梳洗、換衣服、餵食、接送上下學,回來打點家裏,下午放學後忙著我的事,直到晚上九點入睡,就趕去卡拉OK店做清潔工,直到深夜三點多才回到家。

隨著身體彎曲變形,我晚上需要配戴呼吸器睡覺,才可以避免換氣不足;阿嬤還需要不定時來協助我翻身,不能一覺到天亮。我好難想像,沒有阿嬤的日子會是什麼模樣。

每次深夜聽到開門聲,惺忪睡眼,會看到剛工作回來的阿嬤摸黑進來房裏,溫柔地幫我蓋好被,摸摸我的頭。阿嬤一天睡眠時間不到幾小時,一雙被歲月留下無數痕跡的手,它皺皺的,每一道細小的掌紋都流淌著辛酸的汗水來撫養我長大。這雙手永遠在我心中散發光彩,成為不可動搖的支柱。相信我之所以活著,是因為擁有阿嬤滿滿的愛。

宜蘭志工吳宏泰(右)為陳景維量身定做頸枕,讓他坐在車上首次可以看見車窗外的風景。(攝影/ 梁嫣親)

貴人,在每個難關出現

自小我因為疾病關係而承受異樣的眼光,愈來愈沒有自信,心很疲憊,覺得自己不可能好起來。很幸運地,我遇到很多好老師,其中,高中的郭老師可以說我生命中數一數二的恩師。

老師陪著我不斷去向不可能挑戰,讓無法「動手」的我成功完成人生第一份點心蝴蝶酥,陪著我第一次「開車」,駕駛電動輪椅到馬路上體驗外出購物。老師讓我有機會挖掘課堂外的各種可能,在遇到生活困難時也適時扶我一把,例如幫剪指甲、找人理髮。老師知道我心中有夢卻沒有勇氣行動,鼓勵我築夢並大力推薦我申請總統教育獎。落選失去信心時,老師把我牢牢牽著。能夠當郭老師的學生,我很幸運。

高中畢業,身邊的師長親友都推薦我就讀空中大學。不用離家求學,就能獲得學位,一舉數得!這些我都明白,但我還是想走出舒適圈,因為如果選擇就讀空中大學,我未來會不會對世界感到陌生?會不會開始在意旁人異樣的眼光?甚至逐漸與人群之間有距離感?

放榜時我考取了第一志願:蘭陽技術學院數位行銷系,這樣每天都可以通車回家了。阿嬤難掩激動,熱淚盈眶地抱著我說:「恭喜!你是我們家第一位大學生喔!」

雖然成功拿到大學的門票,緊接著龐大學費哪裏來?我開始編列「大學圓夢預算表」,列出每月所需花費。

家住冬山鄉,前往蘭陽技術學院的路程超過四十公里。宜蘭縣復康巴士以醫療用途為優先,因此決定搭乘無障礙計程車,每日來回共一千六百元。

此外,日常移動都需要仰賴他人協助,上課期間也會需要陪讀助理,這筆費用,每小時以一百五十元計算。搭配課表計算,每個月竟然接近五萬元!對家裏可說是一筆沉重的負擔,我是不是無法再繼續往夢想邁進?

我積極尋找有可能提供資源的單位,一一撥號詢問,包括政府機關、各大基金會、大型企業贊助;每當掛斷一通電話,都像洗三溫暖。終於有一位企業家願意資助我完成大學學業,助學人是一位和藹可親的阿姨,初次見面,阿姨輕輕摸我的頭說:「你很棒!別擔心學費,只要好好讀書就好!」聽見這段話,我內心有種被理解的感動,不禁哽咽:「阿姨是我的貴人!」阿嬤對我說:「給阿姨最大的回饋就是好好讀書!」

今年三月陳景維與阿嬤拜訪花蓮靜思精舍,行程中並安排了最想要去的海洋公園,志工與社工同仁用心規畫交通、住宿到輔具、膳食。(攝影/李世清)

飛翔,慈濟是我的翅膀

二○一九年十一月底,慈濟人第一次來訪,短短一小時,他們就發現我使用超過十年的電動輪椅坐墊和輪胎已不堪使用,需要維修,回去後就約了廠商一同協助更換;也在校實地了解就學環境的無障礙設施,還補助安裝倒車感測器,免得我撞到人或牆壁。

那天過後,師姑們不定時到家裏關心,一天發現進入我家大門的斜坡板因白蟻侵蝕塌陷,導致出入動線受阻,請師伯來改善居家安全,讓電動輪椅通行無阻。

每當電動輪椅行進轉彎或煞車,我的頭部瞬間落在雙腿上,身體也傾倒在另一側。為了安全,我會躺著或趴著,用安全帶固定身體,再搭配枕頭填滿與輪椅間的空隙。宏泰師伯決定幫我做一個合適的護枕來穩住並支撐頭部,與我討論、畫設計圖,來來回回幾個月做了無數次的調整,嘗試各種不同材質、角度、固定方式等,最終做了最適合的兩個U型枕頭。當搭上無障礙計程車,首次使用師伯設計的頸枕,看見車窗外的風景一掠而過,似乎全身細胞都在歡樂地蹦蹦跳跳。

二○二○年榮獲總統教育獎時,評審委員鼓勵我把夢想擴大。我希望能寫一本記錄個人生命故事的書,立志登上國際舞臺TED演講,分享自己真實的生命故事,帶給他人力量,在世界各個角落傳遞溫暖。

我積極寫電郵給多家出版社推薦自己的故事,但都音訊全無。慈濟人除了協助我生活上的困難,竟然也把我所說的願望放在心上,啟動了圓夢計畫——幫助我出書、站上講臺。

圓夢第一步,是讓我登上宜蘭新芽獎學金頒發典禮分享,接下來榮登二○二○年十一月《慈濟》月刊封面人物,收到很多讀者回饋,逐漸擴大影響力。

每次家訪,慈濟師姑和社工姊姊都會分享證嚴法師與慈濟的故事。聽了日存五毛錢助人的源起,我也開始每日投竹筒。第一次把存滿的竹筒捐出來,那種感覺真的很好,原來自己也可以助人!不僅這樣,我後來才知道師姑們平時都在上班,利用假日當志工服務他人,自掏腰包關心社會上有需要的家庭。

今年三月,我終於有機會來到朝思暮想的靜思精舍,也準備了一場演講。晚上是師父們休息的時間,我正在擔心聽眾會不會少之又少,然而時間一到,好多師父紛紛熱情地與我打招呼,數秒間全場無一空席。演講完畢,「維維,你看外面。」社工姊姊指向走廊外,站滿了師父,大家的愛瞬間湧入我的心中……

這一次行程原本想跟師公上人見面,湊巧碰上師公上人打點滴,因此我請師父代為轉交卡片,並透過麥克風念出我的祝福。然而,當我念到:「親愛的上人……」不敢置信的是,師公上人打著點滴從我的眼前走出來,靠近我,摸摸我的頭,祝福我:「以後不能再說辛苦了,要說幸福了,自然也就幸福了。」

師公上人這句祝福,至今仍深深地影響著我,慈濟人不說「辛苦」,都說「幸福」。師公上人教誨,愈是付出愈覺得幸福,能付出的人,表示有能力、有愛心,並且身體健康。

我一直以為脊髓性肌肉萎縮是我最大的阻礙,但是剛好相反,原來失去才是上天給我的禮物,造就我突破框架、完成夢想的開始。我自信滿滿地回應:「沒問題,師公上人我們要一起加油!」

感謝阿嬤、感謝親人、感謝每一位幫助過我的貴人,我就是在很多很多人不吝於給予協助、鼓勵和溫暖之下長大的。去靜思精舍那次,慈濟人陪我去了海洋公園,還坐上摩天輪,一眺太平洋廣闊的風光,他們的愛如海洋一樣遼闊,無條件為我忙碌,只想完成我無法實現的夢想。再次感謝慈濟基金會幫我圓夢,感謝正在看這本書的你,希望我的故事能帶你找到生活的動力!(本文摘自《維小的我   想撼動這個世界》)

Bookmark and Share
 



Copyright © 2014 Tzu Chi Culture and Communication Foundation. All rights reserved.
慈濟傳播人文志業基金會版權所有,感恩您尊重智慧財產權,請勿擅自轉貼節錄重製。 版權註記