慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第660期
2021-11-01
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  《當忘記成為現實——失智照護筆記》推薦序 即使忘記自己,還是會記得愛
撰文•蔡淑鳳(衛生福利部護理及健康照護司司長)

這本書分享了慈濟在花蓮的不同失智照護據點,
透過關懷與課程賦予失智長者和家屬的培力,
更可貴的是,融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程,一起學會去生活,去愛。

二○一七年五月,我在日內瓦會見國際失智症聯盟(Dementia Alliance International, DAI)創會主席凱特.斯瓦弗(Kate Swaffer),她說:「請別給失智者退場處方(Prescribed Disengagement)。」

凱特四十九歲時被診斷為「年輕型失智症」,原本記憶力超強的她,變得健忘、空間錯亂、讀寫困難,連過馬路都有危險。醫護人員勸她放棄工作、放棄一切,好好享受餘年;她不甘心,準備和這個病正面對決,但得到的建議是預做臨終安排,儘早了解老年照護、喘息日間照護及養護機構等。她說那些建議是退場處方,而她需要的是──回到診斷前一樣的生活。

能不能完全恢復生活,她沒把握,但能掌握的事先做;創立失智人權全球性非營利組織,由不分年齡的失智者組成。目標是支持、教育各類型失智者,為失智者代言,並針對其個人自主權與生活品質提出一致的主張,長期倡導失智者應與一般人享有相同的人權保障,不應該因為疾病而有所改變。

凱特被確診時正在念研究所,是全職工作者,還擔任志工,並教養兩個青少年兒子,與丈夫共同分擔家務。但退場處方要她瞬間放棄一切原本熟悉的生活,雖然是好意,卻是出於對失智症的刻板印象,反而讓失智症患者活在沒有希望、沒有明天、失去生活品質的日子。

從日內瓦返臺,我一直思索退場處方引發的連鎖反應,包括無望、恐懼、無助,以及對個人正向能力、復原能力、主動處理能力的打擊;如何讓失智症患者能過正向、有意義與主動參與的生活?

六個月後,我受邀參加慈濟大學「護理引領全球健康」國際研討會,在專題演講中,我引用凱特的理念「把注意力從生病與死亡轉向成就」,提倡失智症不只是談論醫療,失智者的人權、需求與想法更應被正視。具體做法是邀請失智症患者組成工作坊,透過每月實體或網路碰面,分享看法,並適時安排復健人員、行政人員共同參與,讓他們回饋需求。他們表示,希望在相關照護服務中,能有更多參與及貢獻;失智者的需求與失智者家屬需求不一樣,可分兩個工作坊進行。

研討會後,我參觀在慈濟醫院門診區長廊展出的高齡長者自畫像,看到導入社區失智據點、輕安居日照中心的藝術課程,透過作品感受到社區高齡長者在參加據點活動的歡喜與自信。

欣聞《當忘記成為現實──失智照護筆記》一書,以花蓮慈濟醫院輕安居、慈濟同心圓日照中心及社區服務據點的十九個故事,串連出高齡老人的失智現象與症狀,從而觸及照顧者的處境、長照中心照護員所面臨的問題,以及專業領域知性與技術的提升,可為面臨此必然所趨的社會現象,提供可具備之態度參考。

每個故事都扣人心弦,藉此摘要個人感受分享給讀者──

避免對失智者污名化,包括照護方面的刻板印象。很多人誤認為失智症患者無法溝通、聽不懂或是講不通,於是禁止他們做事。美其名是為了他們安全,殊不知長久下來,他們會感到無助,進而不想說話,變得更加疏離與孤獨,認知功能退化得更快。

事實上,失智症患者的能力經常被低估,社會必須改變對失智症的看法,失智症友善社區應倡議社區能支持患者獨立生活,不單是提升關注而已。失智照護有如變奏曲,退化的速度有時像溜滑梯,家屬的負荷不是外人能想像,如何適時與適當的提供友善協助,顯得更為重要。

本書最後一個案例,充分展現慈濟醫療人文的特色,即使是在人生最後一段的照顧,仍以生活品質、生命尊嚴,實踐以人為本的理念,不因疾病而有所差別。

這本書分享了慈濟在花蓮的不同失智照護據點,透過關懷與課程賦予失智長者和家屬的培力,更可貴的是,融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程,很有特色。這讓我想起我的導師(Mentor)羅斯瑪麗.古德伊爾博士(Dr. Rosemary Goodyear)說過的話:

Go to the people(走入人群)

Live among them(在人群中生活)

Learn from them(在人群中學習)

Love them(愛他們)

Serve them(服務他們)

Plan with them(與他們共同計畫)

Start with what they know(從他們所知開始)

Build on what they have(以他們所有來建構)

失智照護沒有人是局外人!失智者即使忘了自己是誰,也仍然會有感受,他們會記得「愛」,我們也不要忘了對失智者及照護者表達我們內心的愛!

失智症患者仍有遠期記憶力,懷舊治療是非藥物性治療之一,可透過老照片、音樂等,引導回想過去的活動,或用素材進行創作。(攝影/王竹語)

★阿嬤活在「真實」的世界

口述‧張幸齡(慈濟同心圓日間照顧中心主任)  撰文‧王竹語

 

「媽媽白天在輕安居很正常,為什麼回家後一直出現妄想?」

不預設立場,試著想想長輩的生命歷程跟背景,

就比較能夠善解,為什麼他們面對一些狀況,會有情緒起伏?

 

阿嬤來輕安居時剛過九十大壽,每天都是兒子送她來。她穿中式玉扣斜襟改良旗袍,古典優雅,人很客氣,是一位很配合的長者。無論做活動、領材料或排隊做復健,阿嬤都讓別人先,自己最後一個。下午四點一到,她就乖乖坐著,規規矩矩地等兒子來接。

別人像跑馬燈一樣在她面前走來走去,但她不吵不鬧,像一尊「望兒石」,彷彿世界是以她為中心在轉,形成一個非常奇特的畫面。這樣的失智長輩,我們其實不太容易理解她的實際狀況,反而更不能掉以輕心。

阿嬤跟兒子住,晚上回到家,有很多被害妄想、嫉妒妄想:總覺得有人偷她錢、有人想殺她、丈夫有外遇,諸如此類。有一次兒子開車經過隧道,阿嬤忽然開口:「你知道嗎?剛剛撞到一個小女孩。」

兒子早就習以為常,他知道媽媽又在幻想,所以完全不介意,至少媽媽願意去輕安居,這樣子他也能安心至少媽媽願意去輕安居,這樣子他也能安心去工作。

他是公司董事長,每隔一段時間必須到國外出差一星期,這段期間就由妹妹接手照顧母親。而且妹妹會提前回來,跟哥哥重疊兩天,因為阿嬤會忘記來的人是她女兒。

從醫院內「輕安居」走向社區的花蓮慈濟同心圓日間照顧中心,每天設計不同主題課程,帶動長者上課或做活動。(攝影/徐政裕)

善用健忘,轉移注意力

有一天午睡後,阿嬤哭得很傷心,邊哭邊走到門口,要衝出去。

「阿嬤,你怎麼了?」

「趕快放我出去!我兒子和丈夫都死了,我要立刻回去辦喪事,不然我婆婆會罵我、打我。我要回家,快放我出去!」

平常安靜溫柔的阿嬤,怎麼突然歇斯底里?我們輪番上陣安撫:「兒子在出差啊,很安全」、「沒事,下午的活動要開始了」。阿嬤還是狂哭,哭得非常真實,要不是我們知道她的兒子出差中,任誰都會信以為真。

雖然阿嬤沒有職員證,無法刷卡出去,我們還是守在門口,緊緊拉住她。我想,這樣攔住她也不是辦法,只能打電話給她兒子,請他和媽媽說說話。兒子沒接電話。糟糕,這下換我急了!怎麼辦?

輕安居是醫療型的照顧中心,這時候可以做的事要先做。我拿起電話,請醫師過來,並交代同仁:「安全第一,一定要有人擋在門口,如果她還是要拉門,你們護著,最起碼她不會受傷。」

再度打電話給她兒子,還是沒接。

醫師來了,擔心衝撞門口的阿嬤有突發激烈行為,會傷到自己,考量要用約束帶或鎮靜劑,我請醫師再等一下,電話終於通了!趕緊告訴兒子,先安撫阿嬤,「兒子來了,阿嬤,他要跟你說話呢!」

有了手機視訊畫面,阿嬤願意回到沙發區坐下,我一顆心正要放下,阿嬤忽然大叫:「啊啊,你真的死了!我聽不到你聲音。」

我接過電話,原來兒子開會中,無法大聲說話。我請他先離開辦公室,到走廊正常說話,讓阿嬤放心。

阿嬤聽了一陣,終於安靜下來,同仁鬆了一口氣,說:「還好現在可以視訊,要是早個幾年沒有智慧型手機,無法視訊怎麼辦?」

這就是為什麼思想永遠要正向,不要有預設立場。但不到三分鐘,阿嬤又哭了:「我丈夫死了,我還是要回去辦喪事。」

她丈夫往生二十年,如何能視訊?

我對阿嬤說:「你要回去辦喪事,那好,我等一下幫你叫車,你先到桌子旁邊坐下,把要買的東西寫下來。」

阿嬤很認真在寫。我知道「乘機轉移」已發揮第一步功效。阿嬤安定下來,因為她想做的事有在處理。

通常我們午休結束,放音樂,準備接下來的暖身活動。另一位與阿嬤較熟的長輩跑來問她:「哎呦,你今天怎麼沒午睡了?」

這突然一問,阿嬤停了下來,抬頭,欲言又止,表情似乎是反問:「對啊,接下來是體操時間。」

我知道二次轉移發生了,機不可失,就跟照服員說:「快快快,時空背景已經轉到現在,她一定會參加活動,帶過去跟大家一起……」

四點多,女兒來接,阿嬤要回去前,追著我要手機,又想跟她兒子說話。我打給她兒子,錄了幾段畫面,找了衛教用的平板電腦,存在裏面,交給女兒說:「她回去如果有問,你再打開給她看;如果沒有問,就當作沒有這件事情。」

戰戰兢兢,如履薄冰,從家庭聯絡簿記載看來,還好之後阿嬤很平靜,直到兒子返家。

 

換位思考,讓她自己來

 

之後個案檢討,我跟照服員說,失智是遠期記憶力很好,雖然有些時候我們會覺得懷舊治療有效,可是,如果對於長輩來說這個懷舊是不好的、痛苦的,那就不要懷舊了,因為只會引發痛苦,讓他們更不安。

阿嬤的兒子問我:「白天在你們這裏很正常,為什麼回去後一直出現妄想?」

阿嬤是童養媳,四歲來到富商家,長大後就嫁給富商的長子。我告訴兒子:「你試著想想媽媽的成長過程跟背景,就比較能夠善解,為什麼她回家後面對一些狀況,會有情緒起伏。」

「對!晚上回家,吃飯時,媽媽都會說,你自己先吃。」

「在那個年代,全家吃飯時,媳婦是站著的,等全家吃完,才能坐下。她在輕安居常常跟工作人員說,不行,婆婆會責罵。」但她婆婆早在二十多年前就過世了。

阿嬤也許在年輕時受到一些創傷,現在年老了跟兒子同住,從輕安居回去後會出現不穩定狀態,因為兒子是她的情緒出口。

我跟兒子提到,「其實媽媽很難得,白天都很配合。她看到你,會想起婆婆,怕因為你而被婆婆罵;她想起婆婆,畏懼的情緒會投在你身上。」這就是家屬跟長輩之間的情感糾結,有些會很強烈。

兒子說:「原來我在媽媽的生命裏,是很重要的人。但我還是心疼,媽媽以前那麼辛苦,會想讓她少做一些事。」

「但那不是媽媽想要的,反而會讓她更焦慮。」我說,「其實長者背後都有故事,每一位長輩來輕安居之後,我會儘可能去問他們年輕時做什麼?本來住在哪裏、生活狀況等。你對他了解的時候,才能站在他的立場,去同理他的需求。」

兒子又說:「以前我們那種大家族,表面很富裕,但精神壓力很大。爸爸很威嚴,過度權威,無法談心,我們被期待很高。爸爸娶小老婆,小老婆地位比我媽高,因為媽媽是童養媳,從小不受重視。我真是意不能平,我不是自卑,我是為媽媽不平,她受那麼多苦。明明那些造成她痛苦的人都走了,為什麼還要這樣折磨自己?」

「有時如果你認真去跟媽媽探討,反而會把她以前的傷痛帶出來。」

「請問這真的是生病了?」兒子認真問。

從學理來說叫做「失智」,但對兒子而言,他聽到都是媽媽記得以前那些陳年舊事,到底是現在發生,還是以前發生,媽媽有時也不清楚;如果不去探討,有時媽媽的行為言語無法控制,對家屬其實也很折磨。

對照顧者而言,我們常常要在「同理」跟「同情」兩邊拿捏好。過度同情,會把情緒一直投入,有時晚上睡前,還在想白天這個阿公怎麼會這樣?那個阿嬤怎麼會那樣?

阿嬤已九十歲,因為老化而無力自己洗澡,也不願意讓兒子幫忙。七十歲的兒子問:「如果她在家又不平靜,我該怎麼做?」

「換個方式,她如果想做事,讓她做;她想煮飯就讓她煮,她需要洗衣服就讓她洗,因為在她眼中,不覺得你是兒子,是她丈夫。你說投射也好,轉移也行,她就是無法接受你幫她做那些事情。你一禁止她,她會很急,也會很氣,對立就出來了,衝突也會增多,這是我們要避免的。」

 

★輕安居的家庭聯絡簿

家人上班期間,把失智長者送來「老人學校」輕安居,下班再接回家,享受天倫之樂。老人家就像每天要去上學的小朋友,護理人員就像學校的老師,「聯絡簿」就成為同仁與家人溝通的橋梁。

失智症是因腦部病變造成的疾病。臨床症狀表現是以記憶力減退為主的認知功能障礙,病程進展緩慢,且伴隨妄想、幻覺、錯認、睡眠障礙、重複動作、遊走和攻擊等異常精神行為障礙。由於失智症患者通常有口語表達能力的問題,一些常見的疾病或疼痛容易被忽略。

護理團隊貼心地為每位長輩準備了一本聯絡簿,經過一再改良,內容含括:生命徵象、情緒變化、復健治療、娛樂活動項目,食欲、服藥、午休情形,解尿、解便等狀況,工作人員細心評估及實際監測下,能協助早期發現異常表徵,早期介入處理,使長者有更好的晚年生活品質。

對於聯絡簿的使用,家屬也回應,每天看到聯絡簿的內容,讓他們更清楚長者的狀況。輕安居護理團隊具體的記錄,家人即時的回覆,達到以病人為中心的充分關懷與照護;且有助於每週兩次的團隊會議,傳達家屬的第一手資訊給醫療團隊,避免傳話及轉述所造成的錯誤,達到病人安全的目標;能夠直接促進家屬、失智症長者、輕安居日間病房三者間的互動,讓三方關係更為緊密。(本文摘自《當忘記成為現實——失智照護筆記》)

 

 

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