慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第667期
2022-06-01
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第667期
  後記 陪父母老去 聽家庭照顧者說故事
撰文、攝影‧廖明聿(宜蘭慈濟志工)

這二十幾年來,父母先後生病,在沒有心理準備下,
我成為父母的主要照顧者。
將滿六十的我,在這個過程中學習著怎麼「老」,
學習與家人溝通照護問題,學習面對艱難的生死抉擇……

劬勞一生的老人家,衰弱的身體漸漸失去自主的能力,生命像是掛在樹梢隨風飄搖、掉不下來的枯黃樹葉。

很多人都有過生涯規畫,但是誰會把自己的老年和搖搖欲墜的樹葉聯想在一起?又有誰會想到,有一天,自己會成為那一片殘葉的守護者。

父母先後生病,在沒有心理準備下,我成為主要照顧者。父親八十三歲時跌倒,生活無法自理,那時候我還不滿四十歲,是一個上班族。我們申請外籍看護,最初父母非常排斥家裏出現語言不通的外國人,但是,她們幫助我度過人生最困難的黑暗時期;十年後父親走了,接著母親病情惡化。對於來來去去、親如家人的外籍看護,到現在我都還懷著感恩心。

母親確診阿茲海默症至今十四年,阿茲海默症是失智症類型中最常見的一種,腦子裏的記憶,像被蟲慢慢啃光的葉片;隨著病程退化,出現妄想、躁動的情緒,牽動照顧的人也陷入憂鬱、焦慮、恐慌,那種壓力鋪天蓋地,讓人喘不過氣來。

同樣身為照顧者的作家張曼娟說:「照顧者是揹著炸彈去拆炸彈的人,炸彈不一定拆得掉,有時自己的也爆了。」我也是揹炸彈的人,一路走來被自己背上的炸彈炸得體無完膚,所以日後只要看到獨力照顧者,不免會為他或她而擔憂。

與父母相處的長長日子裏,有笑、也有淚,但是流的淚水比笑聲還要多。

父親意外跌進大水溝的那天,由於沒有明顯的外傷,我們以為不怎麼嚴重,想著明天早上再到醫院檢查。那一晚父親就出現呼吸困難,我整夜抱著讓他半躺,父親說這樣比較舒服。第二天到醫院,已經嚴重成肺膿瘍,送進加護病房前,父親用盡力氣告訴我:「我虧欠你很多,沒有財產給你,卻都是你在照顧我!連讀書的錢都是你自己賺的。」但是我覺得虧欠父親的更多更深。

早年家境貧窮,父母親為生活、為錢多有嫌隙,母親失智後什麼事都忘了,就記得丈夫對她不好,每天罵得重病的父親沒地方逃,父親打電話向我訴苦,我竟回他:「爸,我現在工作很忙,您打電話給哥哥好嗎?」當時的父親有多無奈!放下電話,我難過地責怪自己為什麼要說這麼傷父親的話?

父親九十三歲往生,最後幾年漸漸對生命感到失望。那一段日子,我白天上班前送母親到日照中心,讓外籍看護在老家照顧父親,傍晚回去安頓好父親,再載母親回我自己的家照顧。

那一天我累了,在車上母親又罵不停,雙手緊握方向盤的我失去理智:「我帶您去死好嗎!」那聲音蓋過母親的罵聲,她嚇到了,我也嚇到了,如果我撐不下去,父親怎麼辦?

長輩的年紀愈大,晚輩愈需要顧及他們的尊嚴,尤其是失能的長輩,雙手打拚養活一家人,怎麼會料想有一天身體最基本的功能都沒辦法控制!

父親雖勉強可以行動,但往往來不及走到廁所,排泄物就順著褲子流到地上,他的驚惶全寫在臉上,看著我,他尷尬地笑:「就忍不住。」我扶著他:「沒關係,慢慢來,到廁所我幫您洗乾淨。」誰會忍心責備失能的老人?何況哪個兒女不是父母把屎把尿拉拔長大,他們嫌棄過嗎?

父親如此,我心疼母親更甚。失智症是一連串的症候群,患者會漸漸退化到生活能力完全喪失。病程進入第十四年,如今母親已經無法用語言表達,我還是會和她聊天,偶爾她對上話,就會讓我高興很久。

由於咀嚼能力也退化,母親的所有食物必須磨成泥狀。有一次我正在為她準備晚餐,她蹣跚地來回踱步,對我咿咿呀呀,我以為她只是想要聊天,沒有特別注意;等到發現時,她在房間慌張不知所措,身上、牆上、床沿、走過的地方都是排泄物,當下先安撫她的情緒,慢慢幫她沖洗,忙完再餵晚餐。

當晚夜深人靜時,想起母親慌張的眼神,我忍不住放聲大哭,她一向很愛乾淨,怎麼能忍受全身的污穢。我很難過,在母親最需要我的時候,為什麼不用心看看她,了解她的需求?

母親今年九十六歲了,世俗認為長壽是福氣,但是在她失智後十餘年間,丈夫、大兒子、小兒子先後離世,白髮送黑髮是人生極慟,她卻渾然不知傷心,凋萎的身體,像是在抗議自己辛苦一生,老了還要受病苦摧殘。

書寫故事,修補自己

照顧父母的這些年來,遇到的困難都是在幫助我學習,學習著怎麼才能「老」得自在,學習與家人溝通照護問題,學習面對艱難的生死抉擇。如果沒有遭逢父母生病,我不會在醫院中遇到慈濟人,得到志工的陪伴而認識慈濟,這過程都是因緣。

這麼多年來,我一直沒有因為累了就放棄慈濟志工這個角色,只要安頓好母親和外籍看護,時間許可就配合活動的需要。一位朋友問我:「為什麼每天都那麼累了還要去做慈濟?」其實做慈濟可以調整心情,我很珍惜每一次的機會。

當手上拿著沉甸甸的相機,專注在觀景窗裏,思考如何拍好一張會說話的照片?我不是攝影高手,但是我很認真學,在專注中,所有的壓力、煩憂都忘了,跟著大家開懷地笑,隨著感動的事盡情地哭,那是很奇妙的感覺,好像世界就是如此美好,在那當下自然會激勵自己:「我會愈來愈好。」

每寫一個故事,就是與受訪者再一次經歷苦樂參半的生命過程。我的學歷不高,但是我很努力學習如何將故事寫得真實、寫得動人。提供生命故事的受訪者,給了我生命的養分,讓我學著將不完美的自己修補更得圓滿,寫故事也為我結了很多好緣,這些法親時常表達問候與關心,都是我很珍惜的人情味。

我用青春熬煮歲月,如今不再是獨力照顧者,經濟問題手足已能共同分擔。新冠肺炎疫情打亂外籍看護入境的正常程序,母親暫時安置在安養中心,而我仍等待著接母親回家。

二十年來,一個人撐得很辛苦,但盤點人生,累生以來父母恩重難報,今生我用青春回報,不是還債,我是來報恩的。

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