慈濟傳播人文志業基金會




當忘記成為現實——失智照護筆記
  老有所終的安養之道
  即使忘記自己,還是會記得愛
  輕安居.居輕安
  長者身心靈全人優質照護
  守護失智病友 專業、人文、創研齊精進
  如何走完剩下人生
  如果有人問起,就說我在睡夢中離去



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  即使忘記自己,還是會記得愛
◎蔡淑鳳

二〇一七年五月,我在日內瓦會見國際失智症聯盟(Dementia Alliance International, DAI)創會主席凱特.斯瓦弗(Kate Swaffer),她說:「請別給失智者退場處方(Prescribed Disengagement)。」

凱特四十九歲時被診斷為「年輕型失智症」,原本記憶力超強的她,變得健忘、空間錯亂、讀寫困難,連過馬路都有危險。醫護人員勸她放棄工作、放棄一切,好好享受餘年;她不甘心,準備和這個病正面對決,但得到的建議是預做臨終安排,儘早了解老年照護、喘息日間照護及養護機構等。她說那些建議是退場處方,而她需要的是——回到診斷前一樣的生活。

能不能完全恢復,她沒把握,但能掌握的事先做;創立失智人權全球性非營利組織,由不分年齡的失智者組成。目標是支持、教育各類型失智者,為失智者代言,並針對其個人自主權與生活品質提出一致的主張,長期倡導失智者應與一般人享有相同的人權保障,不應該因為疾病而有所改變。

凱特被確診時正在念研究所,是全職工作者,還擔任志工,並教養兩個青少年兒子,與丈夫共同分擔家務的人。但退場處方要她瞬間放棄一切原本熟悉的生活,雖然是好意,卻是出於對失智症的刻板印象,反而讓失智症患者活在沒有希望、沒有明天、失去生活品質的日子。

從日內瓦返臺,我一直思索退場處方引發的連鎖反應,包括無望、恐懼、無助,以及對個人正向能力、復原能力、主動處理能力的打擊;如何讓失智症患者能過正向、有意義與主動參與的生活?

六個月後,我受邀參加慈濟大學「護理引領全球健康」國際研討會,在專題演講中,我引用凱特的理念「把注意力從生病與死亡轉向成就」,提倡失智症不只是談論醫療,失智者的人權、需求與想法更應被正視。具體做法是邀請失智症患者組成工作坊,透過每月實體或網路碰面,分享看法,並適時安排復健人員、行政人員共同參與,讓他們回饋需求。他們表示,希望在相關照護服務中,能有更多參與及貢獻;失智者的需求與失智者家屬需求不一樣,可分兩個工作坊進行。

研討會後,我參觀在慈濟醫院門診區長廊展出的高齡長者自畫像,看到導入社區失智據點、輕安居日照中心的藝術課程,透過作品感受到社區高齡長者在參加據點活動的歡喜與自信。

欣聞《當忘記成為現實——失智照護筆記》一書,以花蓮慈濟醫院輕安居、慈濟同心圓日照中心及社區服務據點十九個故事,串連出高齡老人的失智現象與症狀,從而觸及照顧者的處境、長照中心照護員所面臨的問題,以及專業領域知性與技術的提升,可為面臨此必然所趨的社會現象,提供可具備之態度參考。

每個故事都扣人心弦,藉此摘要個人感受分享給讀者——

避免對失智者汙名化,包括照護方面的刻板印象。很多人誤認為失智症患者無法溝通、聽不懂或是講不通,於是禁止他們做事。美其名是為了他們安全,殊不知長久下來,他們會感到無助,進而不想說話,變得更加疏離與孤獨,認知功能退化得更快。

事實上,失智症患者的能力經常被低估,社會必須改變對失智症的看法,失智症友善社區應倡議社區能支持患者獨立生活,不單是提升關注而已。失智照護有如變奏曲,退化的速度有時像溜滑梯,家屬的負荷不是外人能想像,如何適時與適當的提供友善協助,顯得更為重要。

本書最後一個案例,充分展現慈濟醫療人文的特色,即使是在人生最後一段的照顧,仍以生活品質、生命尊嚴,實踐以人為本的理念,不因疾病而有所差別。

這本書分享了慈濟在花蓮的不同失智照護據點,透過關懷與課程賦予失智長者和家屬的培力,更可貴的是,融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程,很有特色。這讓我想起我的導師(Mentor)羅斯瑪麗.古德伊爾博士(Dr. Rosemary Goodyear)說過的話:

Go to the people(走入人群)

Live among them(在人群中生活)

Learn from them(在人群中學習)

Love them(愛他們)

Serve them(服務他們)

Plan with them(與他們共同計畫)

Start with what they know(從他們所知開始)

Build on what they have(以他們所有來建構)

失智照護沒有人是局外人!失智者即使忘了自己是誰,也仍然會有感受,他們會記得「愛」,我們也不要忘了對失智者及照護者表達我們內心的愛!

(本文作者為衛生福利部護理及健康照護司司長)

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