慈濟傳播人文志業基金會




當忘記成為現實——失智照護筆記
  老有所終的安養之道
  即使忘記自己,還是會記得愛
  輕安居.居輕安
  長者身心靈全人優質照護
  守護失智病友 專業、人文、創研齊精進
  如何走完剩下人生
  如果有人問起,就說我在睡夢中離去



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  如何走完剩下人生

這是一個很平凡的家庭,一對尋常夫妻,公務員退休,孩子都是百大企業中階主管。退休後,假日夫妻去跳國標舞,生活豐富多彩多姿。本以為可以悠閒到老,沒想到丈夫退休第二年就確診巴金森氏症,合併失智。

太太知道丈夫狀況只會愈來愈不好,從一開始丈夫日常生活尚能自理的時候,就決定積極勇敢對抗,充滿信心跟希望。

六年過去了,在醫院來來回回,兩年前丈夫健康疾速下降,退化加遽,太太推著輪椅經過同心圓,看到長輩笑得很開心,想進來問又不敢,這樣大概五、六次,覺得丈夫這麼嚴重,應該不會被接受。

半個月前,她終於鼓起勇氣進入詢問。

丈夫重度失智,坐輪椅,我試著跟他互動,完全沒反應,面無表情。子女都在外地工作,家中只有妻子陪伴。身為機構管理者,我主要考量的是:第一,雖然他安靜,因為風險高,照護困難度增加;第二,他真的能夠融入我們?不管是活動或伙食。

我覺得太太眼神裏透露著極度渴望,期待先生可以從家裏的環境轉到這裏,我仔細評估後,還是同意了。

 
去做一件你想做的事
 
退休前兩人規畫很仔細,無論是出國旅遊或社區志工,從再進修到投資銀髮商機,他們嚮往著、憧憬著;退休之後,丈夫罹患巴金森氏症合併失智,夫妻所有計畫瞬間成為泡影。

太太陪了八年,我從她言談中感覺到她的疲憊,我也可想像這樣的家庭,面臨這樣狀況,持續走了八年的艱苦與辛酸。現在丈夫送來同心圓,狀況也穩定了,我認為太太需要喘息,雖然太太堅持在同心圓陪伴,我建議她可以有兩、三個小時去做自己的事情。

「我可以嗎?我很久沒有自己的時間了。」太太半信半疑地問我。

「當然可以啊!」我鼓勵她。

「你有什麼建議?」

「我建議你去燙頭髮。」

太太一怔,說:「我是問,關於失智照護的建議。」

「這就是關於失智照護的建議。你覺得無關嗎?我們提供的不止有個案的照顧,還有家屬。家屬也需要照顧,這樣她才能做好照顧這件事;長久處在高壓力之下,你的生理、心理、經濟負荷,身心健康一定已經受到影響;照顧者的自我照顧很重要,先照顧好自己才能照顧家人;沒有身心健康的照顧者,就沒有好的照顧品質。首先,你要設法讓你的生活過得有品質一點。」

「生活品質?」

「對。」

「為了照顧他,我連自己的生活都沒有,何來品質?」

「這就是了。就是這件事:去做一件你想做的事,任何你想做的、只要能讓你放鬆、使你開心的事都可以。」

她真的去燙頭髮,那天下午來辦公室告訴我,「你看看,我這一下年輕許多,我也很美麗對不對?」

我說對啊,這樣就對了。不要硬撐,也不要有「我怎麼讓別人來照顧自己家人」的罪惡感,適度求助社會資源,建立良好的支持系統,絕對有必要。

有了這次嘗試後,她也覺得不用那麼緊繃,可以短時間離開先生身邊,去做一些自己的事。她不是沒想過,她需要人提醒。我們不止照顧失智長者,長者的照顧者也在我們關心之列。

 
是你需要他還是他需要你
 
但僅僅一週後,太太又回復憔悴與疲憊,照顧重度失智的壓力與辛勞全寫在臉上。針對這樣的照顧負荷,我邀請她參加我們失智據點的家庭照顧者支持團體。她去了,很開心,一直跟我說很有幫助,家屬同質性高,課程裏面有一些東西讓她感覺得到支持;透過家屬之間的分享,也放鬆自我,主要是看到別人跟她有一樣的問題和困擾,她會去了解別人是怎麼克服的。

太太跟我說,好幾次都送先生到急診,因為血壓高,先生抱怨極不舒服,太太心疼。但送到急診檢查結果也沒事,又帶回來。那就很累,要送也不是,不送也不是,可是很怕先生這樣躺著躺著睡著,會不會叫不醒?

還有另一個嚴重問題:飲食。先生吃不下,愈來愈瘦,沒有體力也沒有抵抗力,讓太太更擔心。所以她在家唯一做的事就是盯著丈夫吃,但他吃很少,她又捨不得丟,只好吃剩下的;或是先生只吃三分之一,其它都掉地上,她又要清理。先生有時突然想吃,又叫她準備,等弄好端上桌,他又不吃了。

這天太太問我:「他抗拒吃藥怎麼辦?」

通常我不會直接回答問題,我問,那他平常藥都怎麼吃?那天你給他吃藥的過程有什麼不同嗎?過程比結果重要。

原來星期四她帶丈夫去門診,她跟醫師討論是不是讓丈夫裝鼻胃管,因為光是吃飯問題就把她弄得好累。

「你有問過先生要不要鼻胃管?」我說。

「我問過啊,他說不要。」

「他都跟你說不要了,你還在門診當著他的面跟醫師討論,那不是很傷害他嗎?」

「所以他在跟我生氣?經你這麼一說,我想起來了,當時在床上,我就注意到他的表情有變化,好像在生氣,原來是在氣這個。所以不能讓他在現場聽?但是,他聽得懂嗎?」太太很疑惑。

「他聽得懂啊。」我很肯定。

我又問:「你先生可以跟你聊天嗎?」

太太想了一下,說:「可以啊。」

「好,那我再問你:每一天除了睡覺,你每天跟他在一起有多少時間是快樂的?」

「帶他來同心圓的時候,我是快樂的,因為我看得出來他很快樂,當他快樂,我就快樂。」

「那週末週日呢?」

她又想了一下,說:「不快樂。」

「為什麼?」

「我覺得還是好累啊,每天戰戰兢兢的,看他有沒有多吃一點。」

「所以是你需要吃藥,你需要吃飯,不是他。」

「可是他都沒有吃。」

「你再聽我講一次:是你覺得他需要吃藥;他太瘦,必須要吃飯;所以,是你需要他活著。」

太太聽懂我的意思,說:「有時他甚至跟我說,讓我死了好了,我活得很痛苦。」

「那你為什麼還讓他吃藥?」

「不吃藥他會死啊!」

「所以是你要他活著?」

「唉,你說的對,他都說『讓我死了好了』。」

「現在把你自己想像成是你先生,有巴金森氏症,又是失智,想要動的時候沒辦法動,想講話講不出來,沒有人理解的狀況。你覺得你在過什麼樣的日子?」

她說不出話,我說:「雖然你沒有巴金森氏症、沒有失智,但你跟他一樣痛苦。」

她紅著眼眶說:「但是我不能沒有他,我不能想像沒有他的日子,我不能。沒有他,我一定會很孤單。」

「所以,是你需要他活著。過去,他是愛你、照顧你、陪伴你的人,現在角色完全倒轉,他對你發脾氣,完全不領情。」

 
陪伴不是做你要他做的事
 
「他生病了,我不怪他。」

「是嗎?他生病了。你都知道他生病了,你還加重他病情?」

「我哪有?」

「沒有嗎?你每天都跟他作戰:他不想吃,你叫他吃;他不想走路,你讓他走路:他講不出話,你要他回答。你不是每天都在跟他敵對?你覺得這是愛他嗎?」

她不說話,我又說:「你覺得你自私嗎?你要他活著,陪你,對嗎?可是他沒有辦法陪你,他陪不了,因為他不能陪你散步、不能陪你談心,不能這個、不能那個,他再也不是以前年輕那保護你、愛你的人,反而讓你什麼事都不能做:你沒有自己的時間、沒有自己的生活、沒有自己的社交圈。」

她還是不回答,我又說:「你希望他活到幾歲?」

「最好一直活著。」

「那你覺得,他希望自己活到幾歲?」

她不說話。

「他活得愈久,你的照顧困難度愈高,我想你很清楚這點。他活得愈久,生活品質就愈差,不止他的,當然也包括你的。那,你希望他這麼活著嗎?你有權決定嗎?」

「我希望沒有!我多想告訴你,我希望我沒有,你懂嗎?」

我讓她慢慢哭泣,慢慢把壓力釋放出來。過了一會,我說:「換作是你,你要這樣活著嗎?你一直覺得,全部退休金給他都願意、二十四小時照顧他也無怨無悔。你還想要什麼?」

「我只想靜靜陪在他身邊。」

「好,就來說陪伴。不是你人在他旁邊就算陪伴,是透過陪伴,給他需要的,你也獲得滿足。現在你們相互對立,彼此痛苦。首先,從吃的來,你不要再逼他吃,他當然要吃,你換一個很小的碗。如果他吃小碗的量,那很好;如果他還是連小碗都不吃,那好,你把碗放下,先不要吃。你就問他:『那你現在想要做什麼?』他可能想睡覺,想聽音樂,想發呆,不管他回你什麼,你都說好。就是陪他做他想做的事,做完,他想吃了,再吃。」

她想了一下,又問:「如果他還是不吃?」

怎麼又繞回來?我說:「那也是很自然了,至少他沒有任何痛苦啊,如果今天活著,每天都被你盯著吃飯,痛苦地活,有何意義?所以你分明就在過巴金森氏症病人的日子,不是嗎?」

太太開始改變,我看她在聯絡簿寫下:

一、下課回家後,精神一直都清楚。

二、七點半睡到早上六點五十起床,中途沒尿尿。

三、七點五十,血壓一百二、六十五,超好的。

四、早餐麵包吃了四分之三個。

五、讚美我泡的茶很不錯。

對我而言,心裏也放下一顆大石。因為她好,照服員也不會擔心,特別是主責的照服員,心理壓力其實滿大的。

之後再跟她談,她明顯放鬆不少,我卻轉為嚴肅:「你有兩個課題要去面對:第一,你先生會離開。多久,不知道,有長有短,你不能太執著,要知道,萬一很長,你就過得愈辛苦;第二,你要面對先生走後,你如何走完剩下的人生。」

她說:「累的時候我總想,他什麼時候才會去世。」

我握住她的手,柔聲說:「把握可以陪在他身邊的每一天。」

(慈濟同心圓日間照顧中心主任張幸齡口述)

 

病人自主權利法

臺灣於二〇一九年一月六日施行《病人自主權利法》,是臺灣、甚至是亞洲第一部以病人為主體的專法。

《病人自主權利法》第五條規定:「病人就診時,醫療機構或醫師應以其判斷的適當時機及方式,將病人的病情……等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。」臨床執行上以病人同意為優先,關係人同意為輔助,更強調病人有知情、選擇與決定的權利。

除了病情告知外,為維護醫療自主及善終權益,《病人自主權利法》亦規定民眾可經「預立醫療照護諮商」後,簽署自己的「預立醫療決定書(Advance Decision,簡稱AD)」,未來符合下列五項臨床條件下,可以選擇拒絕或接受維持生命治療及人工營養與流體餵養——

.生命末期病人

.處於不可逆的昏迷狀況

.永久植物人狀態

.極重度失智

.其他經中央主管機關公告的病人疾病狀況,或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法的情形。

病人自主權利法和安樂死不同。安樂死或醫助自殺在臺灣並不合法,其作法是病人自己主動拿藥物來終結生命;病人自主權利法主張回到最初,讓病人自然地走,不以醫療加工來延長生命。

我們該反思的是,當身體已經衰敗到一定程度時,留住的那一口氣是生命還是痛苦。疾病不是懲罰,是教育。它常常迫使人重新檢視人生的意義:活在當下,珍惜所愛。

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