慈濟傳播人文志業基金會




當忘記成為現實——失智照護筆記
  老有所終的安養之道
  即使忘記自己,還是會記得愛
  輕安居.居輕安
  長者身心靈全人優質照護
  守護失智病友 專業、人文、創研齊精進
  如何走完剩下人生
  如果有人問起,就說我在睡夢中離去



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  如果有人問起,就說我在睡夢中離去

小魚兒阿嬤第一天來輕安居時,穿一件綠色毛衣,上面有一隻大大的紅金魚,所以大家都叫她小魚兒阿嬤。

她走路極快,時而小碎步,時而橫衝直撞,但詭異的是,她在復健師、護理師、護佐、其他長者、柱子間鑽來鑽去、穿梭自如時,永遠不會碰到別人。彷彿身上內建避碰雷達,眼看就要撞到了,卻又安然無恙。

所以,當她在輕安居快速走來走去時,就形成一種非常特殊的景觀,好像有一隻大金魚在你眼前游來游去。

雖然中度失智,她講話很有趣,童言童語,很像一個八歲小女孩住在一個八十歲的身體裏。常常會出一些怪聲,大多是可愛的娃娃音:有時尖銳,像指甲刮過黑板的聲音,但不恐怖;有時忽然高音輕叫,短促的,有點像尾巴被電風扇攪到的貓。

 
子女有心卻無力
 
女兒告訴我,媽媽一出現失智,全家都非常擔心。因為爸爸也是失智,很快失能,當時幾個兄弟姊妹討論結果:在家裏沒有辦法照護,只好送進安養機構,從此沒有再出來。

所以現在媽媽失智,幾個兄弟姊妹打定主意一定不能送機構,但自己又不會照顧怎麼辦?女兒是慈濟委員,在《慈濟》月刊上面讀到輕安居的報導,自己先辦退休,然後送媽媽來花蓮。

為了堅持照顧媽媽,女兒在花蓮買房子,但一直不能接受媽媽失智的事實。因為媽媽過去成就、社會地位都很高,是受人尊敬的企業女強人。瞬間退化成一個小孩子,怎麼會這樣?完全不能接受。

她從女兒角色變成照顧者角色,不僅如此,還有一個重要任務:讓媽媽學習如何成為一個被照顧者,儘量不要在輕安居造成我們困擾。輕安居和慈濟醫院其他病房一樣,都排有志工服務。所以女兒也主動來輕安居幫忙,努力學習如何照顧失智母親。

哥哥和妹妹向她抗議:「你很自私,媽媽是我們大家的,為什麼你把她帶去花蓮?」他們老家在臺中,來花蓮看媽媽必須繞過半個臺灣。而且妹妹說:「你幫媽媽換一個環境,但媽媽並沒有比較好?意義何在?」質疑她的照顧。

妹妹把媽媽接回高雄照顧,卻沒有想像中順利。媽媽晚上不睡覺,東走西碰,發出很大的聲音,吵得家人無法入睡。有時因藥物作用而安睡,但是到了半夜,藥力一過,她忽然尖叫。妹妹從來沒有聽過媽媽那樣尖叫,也不知道原來人的喉嚨可以發出那樣的聲音。

於是,妹妹帶媽媽到護理之家托護,但不到半個小時就被通知要帶回去,沒辦法待在那。後來還試著帶媽媽一起去上班,也是待沒多久就吵著要回家,吵到受不了讓她自己走,走著走著竟沒回家,只好立刻請假去把她找回來。

哥哥很生氣,責怪妹妹為何把媽媽帶回臺中,妹妹反駁:「當初也是你同意的,你覺得我做得不夠好,你帶去照顧、去跟你住啊!」哥哥無話可說,看了妹妹的照護日常,自己也不敢接媽媽回去和自己住。沒辦法,又送回花蓮的輕安居。

手足照顧者有點感情撕裂,而且還沒牽涉到負擔經濟的部分。光是照護問題就意見紛歧,彼此怨懟。

再度回到輕安居的小魚兒阿嬤,已經從中度退化到中重度,但依然活力十足,像裝了鹼性電池的小兔子。如果在護理站要不到東西,就坐在地板上,像小孩哭鬧著不起來,有時又撒嬌,我們也只能盡力安撫。

女兒把輕安居當成自己第二個家,常來幫忙。看到媽媽這樣的行為,知道照顧她是很大的負荷,很不好意思。我們說沒有關係,這些其實是退化行為。

看著媽媽在輕安居的行為,女兒覺得:自己應該蓄積更多照護能量;因為有照服員耐心解說、護理師也提供經驗,所以認為自己並不是孤軍奮戰。照顧的心情、困難和挫折,有被接受、被同理。

有一次,小魚兒阿嬤心肌梗塞,女兒沒想積極治療,情況穩定下來後,也不希望媽媽吃很多的藥。因為之前父親失智末期,插管維生,毫無生活品質。她選擇帶媽媽來花蓮,希望最後的這一段路程,媽媽是開心的,可以善終。

我們開辦鳳林樂智據點服務,從輕安居走入社區,服務更多失智長者。女兒也跟著我們繼續服務,但因為她是慈濟委員,就產生一個非常特殊的畫面:其他家屬的喘息是照顧失智家人累了,停下來去休息;她的喘息是照顧失智家人累了,停下來去照顧別人家的失智長者。

在她身上我們看到:一個家屬從原來對失智照護陌生到熟悉,跟我們一起帶活動、上課、衛教、做手工藝,完全投入,宛如工作人員,非常觸動人心,給我們團隊莫大的感動、激勵與鼓舞。

 
接受不能改變的事
 
不到半年,小魚兒阿嬤離開輕安居,因為退化太快,沒有體力,只能臥床。於是進行安寧居家療護,護理師每週到府一次。小魚兒阿嬤進食狀況很差,幾乎只吃我買的布丁、愛玉,有時完全不吃,女兒躲到別的房間落淚。

那天,我們陪林欣榮院長到靜思精舍報告業務,女兒也帶媽媽一起。小魚兒阿嬤坐在輪椅上,精神忽然變得很好,我們看了都很高興。

到了精舍,常住師父拿一顆壽桃給小魚兒阿嬤,她慢慢掰開,吃裏面的紅豆餡,很開心。

我向上人報告在鳳林據點推動友善失智社區的業務後,女兒把輪椅往前推,小魚兒阿嬤說:「上人,我今天好開心喔!我要去當老師了。」原來小魚兒阿嬤的心願是當大體老師,將無用的死後身軀,奉獻醫學教育,培育良醫。

回家後,當天晚上八點多,小魚兒阿嬤跟女兒說:「如果有人問起,就說我在睡夢中離去。」安詳辭世。

本案照顧者和被照顧者都給我們團隊很多啟示:小魚兒阿嬤很早就決定「不施予心肺復甦術(Do Not Resuscitate, DNR)」,她不想帶給家人麻煩、掙扎與痛心。甚至最後的遺言都是「不要讓別人覺得我最後一直給人添麻煩,就說我沒有痛苦,是在睡夢中離去。」

她女兒和母親非常親近,關係很好,當她知道母親狀況只會愈來愈走下坡,很平靜地接受。這其實很難,非常難。她在心態上必須準備好:看一個人,一個深愛自己、自己也深愛的人,一天一天在眼前一點一滴地流逝卻無能為力,天下至痛,莫甚於此。

她心如刀割,卻只能接受。她跟我說,每當夜深人靜,她一個人坐在客廳,心痛到無法呼吸,眼淚從臉頰滑落。但她不願一直深陷悲傷情緒,於是鼓起勇氣改變自己:轉移注意力,去照顧別的失智長者,這需要很大勇氣。

從照顧別的長者中,她獲得成就感,也學會放下;陪著母親,把最後這一段路走完。她用平靜去接受不能改變的事,用勇氣去改變可以改變的事,用智慧來分辨兩者的不同。她真不愧是上人弟子,那麼難的事,但她做得那麼好。

從這對母女身上,我們學到對生命的尊重,無形之中自己也上了一課:有這次的經驗,未來我們在社區遇到這樣的狀況,可以跟其他家庭分享,讓他們比較安心,不會惶恐,不會害怕對未來怎麼選擇、如何做最後決定。很感謝小魚兒阿嬤,她用她的生命來教育、來示現。她把一生濃縮成一門課來教育我們,我們怎能不好好珍惜、好好學習呢!

(慈濟同心圓日間照顧中心主任張幸齡、個案管理師曾玉玲口述)

 

安寧居家療護

安寧居家療護是指醫院提供完整的醫療團隊到府服務,成員包括醫師、護理師、社工師、志工、心理師、宗教師等,凡是病人所需要的都可以是團隊的成員。平時由居家照顧護理師負責與協調,滿足病人的需求與照顧。

為使病患能夠在家安心養病,居家療護團隊在病人出院前後,會先到病人家中進行病人及家屬需求的評估,協助家中環境的規畫及醫療輔具的租借,協同第一線醫護人員共同提供病人身體、心理、社會、靈性照顧的建議,提供病人照顧者與家屬必要的協助。

安寧居家療護,強調以全人、全程、全家、全隊的四全照顧精神來服務病家,當病人選擇回家接受居家療護,期間發現照護條件不足或再度出現困難症狀,醫療團隊會協助病人再回醫院或安排相關的照護處置。

居家療護期間,病人有更多時間和家人相處,不受醫院客觀環境的限制,可以自在地互動。這樣的時間過程及空間意義,會很自然地協助家屬接受家庭成員中有人因重病即將離去的事實,一方面先做好心理建設,再者也能激發彼此面對死亡的勇氣,對家庭成員是很難得的學習經驗。

醫療團隊進入病家,對病家的社會心理系統都能有較深入的理解,在病人往生後,也很自然能協助個案家庭走出哀傷。服務內容包括症狀控制,病患身體照護,心理社會諮詢與照護,代取藥、代採檢體及標本送檢、居家環境評估及改進等,並提供適當的照護協助,指導家屬簡單的照護技巧,提供必要的緊急聯絡資訊。

接受安寧居家療護的病人,符合安寧居家試辦計畫設定的對象,均為全民健保重大傷病患者,是以醫療費用得免除部分負擔;患者或家屬只需負擔訪視人員交通費。

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