慈濟傳播人文志業基金會




咱ㄟ庄腳病院
2015-07
  田中央的奇蹟
  尋常而深刻的愛
  一張完美的臉
  從學步到進步
  到「樂智學堂」上學
  最鄉下也最國際
  犀利眼光變溫柔



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  到「樂智學堂」上學
◎黃小娟

藥物可延緩失智患者退化,卻無法阻止病情惡化,社區照顧據點的成立,使家屬獲得支持與喘息,讓陪伴成為美好時光。

阿嬌阿嬤在志工的陪伴下,開心地玩拼圖遊戲,美麗的笑容十分動人。(攝影/黃小娟)

 
「我是人,有時候也會有情緒。」獨自回南部照顧失智母親的許大哥無奈地說。

許大哥的母親阿嬌阿嬤年輕時務農,下田種稻是看家本領,年紀大了後,不再種稻,便在老家門口的空地種菜,直到後來膝關節不好,才停止種菜,而那已是十幾年前的事了。

就像傳統的鄉下婦女一樣,阿嬌阿嬤勤儉而務實,她不聽收音機、不愛唱歌,「都已經這麼忙了,還有時間聽音樂?」有時,阿公工作時聽聽收音機,還會被她要求關掉。就算看電視,即使是最喜歡的楊麗花歌子戲,她也不會看太久,以免浪費電。

阿嬌阿嬤有兩個兒子和兩個女兒,阿公往生後,一直與未婚的小兒子同住,幾年前小兒子往生,就只剩她一人在小兒子留下的房子獨居。

有一次,住在臺北的許大哥回鄉,阿嬌阿嬤跟他說,妹妹偷拿她的衣服,許大哥心裏疑惑,私下向阿姨求證,得知根本沒有這回事,想不通為什麼母親會這樣誣賴別人。直到後來聽了失智症協會理事長的演講,才知道阿嬌阿嬤會這樣,可能是得了失智症。

看著親愛的家人,記憶逐漸遺失、混亂,許大哥心痛、不捨,四處尋找資源,希望能改善或至少延緩阿嬌阿嬤的病情。

一開始,他到失智症協會設於臺北的瑞智學堂參觀,看到學堂為老人家安排了許多課程,但仔細了解之後,發現歌唱、書法、打麻將等課程,都不是阿嬌阿嬤所熟悉的活動,雖然也有園藝課,但和老人家在鄉下種菜的方式並不一樣,無法引起阿嬌阿嬤的興趣,便放棄讓她去上課的想法。

因為不放心阿嬌阿嬤在南部獨居,又要兼顧臺北的家,許大哥試過將她接到臺北同住,但臺北的公寓和南部的透天厝格局不同,阿嬌阿嬤住不習慣,有時晚上去上廁所,就走不回房間,附近也沒有熟識的鄰居可以聊天。

許大哥不捨媽媽受苦,幾經思考,決定放下臺北的事業,暫別妻兒,回南部陪伴母親。「剛開始太太會抱怨,怎麼好好一個家分成了兩邊?」經過溝通,家人最後接受了許大哥的決定,因為兒子、女兒都在工作了,沒有後顧之憂。每個月,許大哥會找時間回臺北幾天,放假時妻兒也會回南部相聚,用心維繫家人的感情。

 
生活瑣事教人心力交瘁

許大哥陪著阿嬌阿嬤到大林慈濟醫院神經科就診,在曹汶龍主任的診斷下,確定是失智症,因此向健保署申請使用失智症藥物,延緩退化的速度。阿嬌阿嬤的生活十分規律,每天早上、下午都會固定出門去附近找鄰居、老友聊天;但規律的生活中,卻不時有令人慌亂不安的意外發生。

這一天許大哥有事到臺北,因為不想讓阿嬌阿嬤落單,事先請妹妹前來陪伴,妹妹乘著阿嬌阿嬤睡午覺,出門辦點事,沒想到回來時卻發現她不見了!妹妹在附近遍尋不著,急得如熱鍋上的螞蟻,最後,是警察將阿嬌阿嬤送回來的。

原來阿嬌阿嬤一時記憶混亂,以為還是早年家中養雞的年代,一時看不到養的雞,便出門尋找,想不到繞進附近的小巷後,就找不到出來的路了。幸好熱心的路人幫忙報警,雖然阿嬌阿嬤沒有戴愛心手鍊,也不記得住址,但還記得住家對面有一家連鎖3C賣場。警察將阿嬌阿嬤送到住家附近時,有鄰居認出她來,才有驚無險地平安返家。

擔心再次發生類似事件,許大哥設法讓阿嬌阿嬤戴上防走失的愛心手鍊。原本她不願意戴,許大哥便跟阿嬌阿嬤說:「手鍊是政府發給老人家的,還發了兩千元獎金給你,但是政府會派人來檢查,若是查到沒戴,要罰三千元哦!」

「啊!要罰錢哦!好啦!好啦!」老人家雖固執,但也單純,一個善意的謊言,阿嬌阿嬤果真就手鍊不離身了。

除了久久才發生一次的走失事件,日常生活中的種種瑣事,才教人心力交瘁。生病後,阿嬌阿嬤有時會很不講理,例如將許大哥誤認是自己的弟弟,要把他趕回「家」,讓許大哥又好氣又好笑,最後拗不過她,乾脆騎上腳踏車,到鎮上繞一圈後,等氣消了,阿嬌阿嬤也已經忘了剛剛發生的事,生活又回到常軌。

「你弟弟到哪裏去了?」「他去臺北工作啦!」阿嬌阿嬤有時忘了小兒子已經往生,向許大哥問起他的去向,許大哥擔心若是真實回答,怕她聽了又要傷心難過,只好哄騙說弟弟在臺北上班,阿嬌阿嬤才不再追問。

只是有時出去和老朋友聊天時,有些人因為不清楚阿嬌阿嬤的狀況,聽她說小兒子在臺北工作,會疑惑地問她:「你小兒子不是已經往生了?」讓阿嬌阿嬤氣呼呼地回家,覺得有人詛咒她的兒子。

有一次,許大哥拿失智症的藥物給她吃,阿嬌阿嬤覺得年紀大了,記性本來就會退化,所以拒絕吃藥,「我又沒有怎麼樣,為什麼要吃藥?」「這是保護膝蓋的。」許大哥只好換個說法。

阿嬌阿嬤認為現在住的房子不是她的家,大兒子自己吃的藥,卻拿給她吃,所以堅持不吃。「我健保卡有拿來嗎?」「有啊!這個藥是用你的健保卡去拿的。」「沒有啊!我才來幾天而已,也沒去看醫師啊!這個藥是你的。」「對啦!這個藥是我在吃的。」許大哥又妥協了。「那你明天可以幫我去慈濟拿藥嗎?」就這樣,同樣的話題重複一個多鐘頭,彷彿陷入無限輪回,一直繞不出來。

「訓練耐性!老人家沒剩幾年了,要多陪陪她。」許大哥略帶無奈地說。

 
長期照顧需要喘息空間

「小時候都是媽媽照顧我,現在該我回報她了。」許大哥剛回到南部時,因為媽媽煮菜時常搞不清楚調味料加過沒有,時而太鹹、時而無味的菜餚,實在難以入口,他便接手煮菜的工作。

一段時間後,他發現不對勁,原來當他在下廚時,阿嬌阿嬤無事可做,就坐在一旁打瞌睡,反應似乎愈來愈遲鈍,覺得這樣不是辦法。當下決定改變做法,讓阿嬌阿嬤重新掌廚,自己在一旁當助手;有事做較不會退化,自己當助手,能留意調味料使用,做出來的菜一樣美味,一舉兩得。

除了讓阿嬤繼續做家事,許大哥在大林慈院失智症中心團隊的邀請下,報名參加了家屬支持團體活動;他從第一次活動就積極參與,也樂於分享照顧媽媽的經驗。

支持團體活動一、兩個月舉辦一次,許大哥非常珍惜這難得的機會,因為志工們會為病友安排各式活動,讓家屬可以專心上課、分享,也當作是自己喘息的空間,在半天的活動中,暫時拋開壓力,同時學習更多照顧的方法。

一次活動中,安排長輩們做愛玉,阿嬌阿嬤也跟著大家一起動手做。等到做好愛玉,與家屬一起品嘗時,許大哥問她:「這愛玉是你做的嗎?」「沒有啊!我沒有做。」不過短短的時間,她已不記得剛剛發生的事了。

善於轉念的許大哥,常能在困境中找到另類的出路,許多病友家屬都有失智長輩不願出門的困擾,阿嬌阿嬤也常拒絕出門。他從阿嬌阿嬤最在乎的東西下手,常常能誘導成功。

例如阿嬌阿嬤不想參加病友會,「去參加的話,主辦單位會給出席費哦!」許大哥祭出老人家最在乎的「錢」作為誘因,私下準備好裝錢的信封,等參加過活動後,再把信封交給阿嬌阿嬤,果然奏效。

曹汶龍常分享許大哥這些善用巧思的小故事,鼓勵家屬們遇到問題時,多動腦找方法,別輕易放棄。而醫療團隊和其他家屬的肯定及鼓勵,也成了支持許大哥繼續照顧阿嬌阿嬤的力量。

許大哥帶著阿嬌阿嬤來參加過幾次家屬支持團體活動後,應失智症中心團隊的邀約,特別找了一個下午帶阿嬌阿嬤到醫院,與醫療團隊召開「家庭會議」。這是被大家暱稱為「曹爸」的曹汶龍主任的貼心服務,除了曹爸外,還有臨床心理師許秋田、個案管理師劉秋滿、社工卓依蒨等不同領域的專業人員共同參與。

兩、三個小時的會議中,許大哥娓娓道出照顧母親遇到的種種問題,平時看來樂觀開朗的他,忍不住哽咽,期盼醫療團隊提供家屬更多喘息時間。

醫療團隊乘機向許大哥說明阿嬌阿嬤的病情,以及未來可能的變化,也希望透過了解阿嬌阿嬤在家中的狀況,提供更適切的治療與協助。

 
爭取補助尋找最佳照護

家屬支持團體一、兩個月才舉辦一次,對許大哥來說,是不夠的。剛好大林慈院失智症中心爭取到衛福部補助的社區照顧據點計畫,在溪口鄉游東村開辦樂智學堂,每週有兩個上午的活動時間,為早期失智長者提供認知、懷舊、藝術、運動等治療,希望透過三年的運轉,協助政府找出最佳的失智症照護模式。

失智症團隊親自到許大哥家中,向他說明學堂的運作模式及目的,並邀請一起來參加。「有什麼建議,請儘量提出來哦!」向來樂於分享的許大哥,也被失智症團隊視為智囊。

由於曾參觀臺北瑞智學堂的經驗,許大哥建議課程安排,能考量鄉下長輩們的喜好與過去的生活經驗,這與團隊成員想法不謀而合。因此,團隊更用心從阿公、阿嬤的生活經驗中,找出適合他們的課程。

二○一四年八月中,樂智學堂第一天「開學」。早上八點多,許大哥連哄帶騙地讓阿嬌阿嬤坐上車,來到溪口樂智學堂。想不到陌生的環境、陌生的人群,讓阿嬌阿嬤非常不習慣,才待不到十分鐘,就吵著要回家。

許大哥使出渾身解數,仍無法說服阿嬌阿嬤留下來,曹爸得知後,連忙上前安撫,也無功而返,團隊成員只能失望地看著他們離去。

原本大家擔心阿嬌阿嬤不會再回到學堂上課,沒想到第二次上課時,許大哥再次說服了阿嬌阿嬤,也許是不太靈光的記憶也幫了些忙吧!這回,阿嬌阿嬤留下來了,雖然和「同學」少有互動,但這小小的進步讓許大哥和團隊振奮不已。

隨著一次次課程的進行,阿嬌阿嬤逐漸和「同學」熟識起來,大家一起學寫字、玩遊戲、畫畫、聽故事,變成了好朋友,連原本不愛的唱歌活動,也歡歡喜喜地加入,笑著幫大家打拍子。從吵著回家,變成一早起床就穿好制服,背好書包,等著交通車來接她「上學去」。就這樣一次接著一次,阿嬌阿嬤已融入樂智學堂的大家庭中。

「阿嬤,我是誰?」「你是誰?我不認識你。」記憶力不如以往的阿嬌阿嬤,永遠不記得課堂上逗得大家笑呵呵的講師林茲蓉的名字,但學堂中的歡樂氣氛卻已烙印在她的記憶深處,臉上也從早先的面無表情,變成不時帶著酒窩的純真笑容,成為溪口樂智學堂裏的一道美麗風景。

看到阿嬌阿嬤的改變,最高興的莫過於許大哥了。在阿嬌阿嬤到學堂上課之前,許大哥每天在家和她大眼瞪小眼,隨時要準備應付各種層出不窮的問題,讓他時時繃緊神經,只有參加每兩個月一次的家屬支持團體時,才能獲得一點喘息的機會。

如今,阿嬌阿嬤可以自己搭交通車「上學」,雖然多數時間許大哥還是會一同前往,但在學堂裏,阿嬌阿嬤有「老師」、「同學」陪伴和照顧,他珍惜這放鬆的時刻,偶爾有要事,也能放心去處理。

「許大哥,阿嬤把麵包和養樂多帶回去了。」「我有看到,拿起來了!」有時,許大哥沒有陪同到學堂,阿嬌阿嬤若把在學堂吃不完的食物打包帶回家,其他家屬就會貼心地以Line提醒他,免得忘了拿出來,讓食物放到壞掉。

到樂智學堂「上學」,並不代表阿嬌阿嬤的病情不會繼續惡化,三不五時阿嬌阿嬤還是會出現一些新狀況,考驗著許大哥的應變能力和耐性。

有時是突然不想「上學」,有時又懷疑別人偷她的東西,或者又把許大哥錯認成別的家人,或是吵著要「回家」。但因為有了一週兩次的喘息時間,許大哥有更多的能量可以一一面對、解決這些問題,也能和其他家屬或醫療團隊商量,不必再獨自承受痛苦。

「很感謝曹爸和失智症團隊,看到母親笑得很純真,非常感恩!」有了大家的支持與陪伴,許大哥在照顧的路上不再孤單。

為了讓更多的病友、家屬也能就近參與類似的「學堂」,曹汶龍幾乎將所有看診以外的時間,都投入推動成立社區照顧據點。誠如他在失智症中心成立時的承諾,會陪著病友和家屬們走下去,希望幫助大家把這段照顧病人的生活,變成人生中美好的一段。

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