【疼惜病苦】阿京和三個媽
◎撰文‧邱如蓮 攝影‧蕭耀華
跟著阿京進到愛滋關懷中心,
看他熟練而細心地替病友翻身、擦澡、餵食,
志工感到十分安慰——
當初那個顫抖臥床、自卑怕人的男孩已不復見,
眼前是個體貼自信、懂得感恩付出的有為青年。
屏東豔陽讓人發昏,車子開進三合院的門庭,穿著海灘褲、夾腳拖鞋的陽光少年,在門口迎接志工。
「兒子,你變得好黑喔!」「好像胖了喔,看起來比較健康!」「你怎麼都不打電話給媽!」歐麗雪、楊明薰、施明珠一人一句,輪流對著少年說話。
一百八十五公分的身高、深邃的五官,見過阿京的人,都說他是個大帥哥;但隱藏在男子漢外表底下的,是顆柔軟的心。
跟著阿京進到愛滋關懷中心,看他熟練而細心地替病友翻身、擦澡、餵食,志工感到十分安慰——當初那個顫抖臥床、自卑怕人的男孩已不復見,眼前是個體貼自信、懂得感恩付出的有為青年。
被單下瑟縮發抖
一年多前,慈濟高雄分會社工通知楊明薰,醫院通報有位愛滋病合併多重抗藥性肺結核的病患,因為受不了隔離治療出現自殺傾向,需要關懷。有鑑於個案特別,社工於是詢問經驗豐富的骨髓捐贈關懷小組是否願意承接。
楊明薰想:「既然醫院及社工都評估能夠與其互動,那麼患者的肺結核已經不會傳染;而且病人就住在志工常跑的醫院,有什麼理由不接呢?」
她向主治醫師了解狀況,得知阿京的醫藥費由疾管局、健保局支付,三餐由醫院供給,不過他的食量大,且因結核病需要補充營養,目前伙食質量略顯不足。慈濟評估給予補助,但最主要的是他情緒不穩,需要心理關懷。
阿京的療程長達一年多,近四個月來每天陪伴他的,是旁邊永遠沒人進駐的空病床及一台電視機,日子難熬,他鬧著要割腕自殺。楊明薰認為,身為慈濟志工,對社會有一定的責任,這樣的病人若沒有完成一定的治療,對大眾可能造成更大的傷害與醫療的負擔,因此決定由團隊陪伴他度過治療期。
初次見面,阿京局促不安,被單下身體瑟縮發抖,額頭上冒出一顆顆冷汗,沒說幾句話上衣已被汗水浸溼。
為舒緩緊張情緒,志工獲得醫師許可,帶他到醫院咖啡廳閒話家常。他緊張依舊,但已願意回答問題,讓志工了解他在醫院的生活情況。
為了多認識愛滋病,楊明薰上網查詢資料,也多次拜訪愛滋關懷中心——隱身在小巷中的平凡住宅,不大的居家空間,收容著愛滋病情受到控制的媽媽及所生育的寶寶;襁褓中的孩子躺在床上喝著奶,還有的或坐或趴在軟墊上玩玩具。每回楊明薰總會帶些點心,讓寶寶們解解饞。
關懷中心的義工說,一般人對於愛滋病的了解不足,或帶有偏見,讓病患委身於黑暗中,居住、就業、求學等權利難以自主。「有的孩子到了就學年齡,卻無法找到願意讓他入學的學校。」義工感嘆,儘管四處推廣、邀請名人宣導,仍然難以改變大環境對愛滋病患的觀感。
人們對一件事情的害怕,往往是因為不了解;以愛滋病為例,傳染給一般人的機會微乎其微。照顧阿京的護士長說:「愛滋病的傳染方式和B、C型肝炎類似;一般人不會排斥肝炎患者,卻另眼看待愛滋病患,很不公平。」
楊明薰也因此了解,阿京為何和大多數患者一樣,內向、自閉,甚至恐懼人群。
孤單成長,渴望被接納
志工每週一次帶著糕點水果拜訪阿京,一方面心疼他身體瘦弱需要補充營養,另一方面也希望增加輕鬆溫馨的氣氛,讓他別那麼緊張。
為免去他談論自己的尷尬,志工們先和阿京分享自己家裏有哪些成員、做什麼工作、平常來醫院的任務……
漸漸地,阿京主動提及生病的歷程——有天早上發現痰中有血絲,以為是刷牙太用力,沒想到愈來愈嚴重;第四天吐血,趕緊就醫,才發現罹患肺結核。
但最讓他恐懼的是愛滋病,一步步侵蝕健康。他形容就像吸血鬼,被咬一口後自己也會變成吸血鬼;害怕與憤怒夾雜的心情常常讓他崩潰。
頻繁的陪伴、耐心的傾聽,兩個月後,阿京向志工訴說了他的故事——
父母在他小學四年級離異,他跟著爸爸到北部生活,卻十分想念住在花蓮的媽媽;曾經離家想要一路走到花蓮找媽媽,最後在疲累與無奈下讓警察送回家。媽媽另組家庭後,漸漸與他失去聯絡……
高中時發現自己喜歡同性,感到困惑想就醫求助,卻沒有勇氣。十九歲服役被檢驗出罹患愛滋病,他休假不敢回家,輪流借宿朋友家。之後,他住進北部的愛滋關懷中心。
在愛滋關懷中心,輕症者照顧重症者,阿京也在這段期間學會看護專業。但年輕驛動的心渴望自由,八個月後離開關懷中心獨自生活,卻也中斷肺結核的治療,才因此演變成多重抗藥性肺結核,被送往大醫院隔離病房治療。
阿京害怕自己的故事和性向,會讓志工輕視。志工告訴他:「你的心地善良,沒有害人,不需要自卑。」施明珠說,阿京肯跟她們談心事,代表信任,彼此的心貼近了也才能交流。
原來愛是責任和回饋
有次,阿京心情低落,在病房中失控;志工聞訊趕來,替他請了四小時假外出散心。
「我想逃走,想得到自由。」阿京說。志工安慰他,再忍耐幾個月、等到療程結束就能出院,現在逃走並不能獲得真正的自由,一旦被帶回來,連出門透氣的機會都沒有。
為了幫助阿京與人互動、找回自信,向醫院請假外出踏青時,志工會帶著家人同行。吳明皇和他分享陪伴癌友的心得,希望他能珍惜生命,切莫自殺。施明珠、歐麗雪、楊明薰則一再叮嚀他保護自己也保護別人,有什麼困擾都可以找志工媽媽們傾訴,不要壓抑。
有一回,志工問阿京想不想看看爸媽?他搖搖頭說:「我已經有你們三個媽了啊!」
阿京接受志工的關懷,也學著付出愛。頗有美術天分的他,向施明珠學習製作水晶串珠蓮花義賣。穿線、打結、配色,每每讓施明珠讚歎:「好漂亮!兒子,你做得好用心!」
有一次,阿京等不及施明珠送來材料,向醫院請假外出,用兩千元的生活補助款購料。志工知道後,擔心他生活費不夠用,他說:「省一點就好了。」
十個月的療程結束,阿京在愛滋關懷中心安排下,到屏東幫忙照顧重症病患。這份工作並不輕鬆,臥床病患常有突發狀況,可說是二十四小時待命。看他樓上樓下的跑,體力勞動,心靈卻更充實。
他說,是抱著感恩心照顧這些朋友,因為有朝一日自己也會身體孱弱,屆時得仰賴別人照料,所以趁著還能付出的時候多回饋一些。
那天,志工踏進屏東的收容中心,引來病人好奇目光。之後,聊天、自然地握手擁抱,更讓病人感到「驚喜」。病友阿忠問楊明薰:「你們是阿京的誰啊?」
「我們是他的三個媽啊!」
阿忠難以置信,但看看一旁施明珠、歐麗雪拉著阿京的手,吳明皇攝影記錄,溫馨氣氛的確像一家人。
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感受到重症患者的無依,阿京開始想念家人;雖然不知道父親是否會接納自己,還是打電話回家。
年邁的阿嬤告訴他,爸爸在兩年前因病往生了。
他請假回到花蓮的部落,看到爸爸的照片,眼淚掉了下來,「他的眼睛好像在對我說:阿京,爸爸很心疼你!」
重新和家人聯繫上,阿京打算過一陣子就要回花蓮定居。「阿嬤年紀大了,看她一個人務農這麼辛苦,很捨不得。」
志工好安慰,覺得這個「兒子」真的長大了!
一直以來,阿京渴望被愛被尊重;今後他不只需要醫療,更需要周遭人給予自由呼吸的空間,才能真正解脫身與心的禁錮,重新活過一次。
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