◎撰文‧邱如蓮  攝影‧蕭耀華

小小病床上，小曦枕著從家裏帶來的卡通枕頭熟睡；
毋須做夢，他已經歷不平凡的人生。
小學只念了兩個月，他就在醫院度過了兩年，
在純白病房熬過化療、接受骨髓移植，
雖然病痛煎熬，卻也始終被愛擁抱……

白牆、白床、白桌，病房裏一片枯燥的白。窗畔是小曦最愛的地方，川流不息的車潮、絢麗的夕陽、多姿的雲彩，可以讓他看上半天。無聊的時候，他畫畫，畫出喜歡的卡通人物，或者拿棉花棒靜靜擦拭他最愛的玩具車。

七歲入學，小曦卻只念了兩個月，之後就在醫院住了兩年多。

那年小曦生日，慶生會前夕他說喉嚨痛，媽媽玟靜帶他就醫。醫師拿手電筒檢查喉嚨，又用聽診器聽胸口，看到他手上有兩三個紅點，問：「這是什麼？」玟靜回答，應該是蚊子咬的痕跡，醫師卻建議抽血檢查。

血液報告送來一份意外的「生日禮物」——小曦得了白血病，必須立即入院治療。全家團聚的地點從餐廳變成了病房。

家人，最佳後援

第一次化學治療，小曦每天面對的就是藥丸與針劑，他總不用媽媽催促就乖乖服藥，讓人佩服又心疼。但到了最後的療程，他的身體難以承受高劑量的藥物，被送進加護病房插管治療；三十二天後脫離險境，休養一個多月才勉強可以走路出院。

住院兩百八十天，小曦失去童年該有的歡樂。玟靜決定之後無論如何都要讓他快樂過日子。母子倆運動、照顧花草，玟靜上瑜珈課，小曦就去學校圖書館當小義工；每天，他的笑容都比太陽燦爛。

但這無憂的日子只有半年；小曦復發後再次入院，醫師建議進行骨髓移植。

這段期間，玟靜和先生離異；娘家家人全力分擔她的重擔——爸爸每天接送大兒子小凱上學，再繞到醫院替小曦收拾衣物帶回家清潔消毒；媽媽常到病房陪伴，準備食物替小曦補充營養；擔任護理人員的妹妹和她輪替著照顧小曦，更不斷打聽降低化療副作用、幫助化療病人退燒的方法；遠在荷蘭求學的弟弟，幾度迢迢返台陪小曦一起面對難題。

這條路崎嶇難走。夜深人靜時，玟靜總幾度感恩，有一群甘苦與共的家人，一起為小曦撐起一個安穩的避風港，面對生命的風雨。

家人，是她最佳的後援。

三吋小蛋糕的心意

「只要聽到敲門聲，他就知道是師姑來囉！」玟靜說，小曦期待志工來訪，即使表面上安靜躺在病床上，耳朵也偷偷聽著媽媽與志工對話。

志工愛摸摸小曦那光滑圓滾的頭，他總是害羞地笑；施明珠觀察到他喜歡玩具車，因此時常帶來小玩具，陪他在病床上玩，暫時忘卻難熬的治療。

玟靜家人的團結，以及妹妹的醫療背景，讓小曦在治療過程中不至於求助無援；因此志工將關懷重點放在舒緩玟靜和家人的心情，盡可能提供病友經驗，為他們加油打氣。

一次閒談中，玟靜提及隔壁床的小病人小魚，爸爸買了蛋糕來病房，讓孩子幫媽媽過生日，「小魚的媽媽還送了蛋糕和我們分享。我很替他們開心，但想到自己的處境，還是忍不住心酸。」玟靜說。

那年的母親節，玟靜也終於擁有驚喜的蛋糕！志工訂了一個三吋的小蛋糕到病房，煞有介事地告訴小曦：「這個蛋糕是替你送媽媽的喔！等你長大了，要記得還師姑一個十二吋的蛋糕！」

三百張小卡祝福

小曦配對上兩位捐贈者，一位拒絕，一位有意願但家人反對。志工好不容易為有意願那位排除萬難，敲定捐贈日期，小曦卻鬧起彆扭——堅持要媽媽陪伴才願意進無菌室。

畢竟是個未滿十歲的孩子，平時雖然乖巧懂事，但要孤單一人在無菌室度過好幾天，實在讓他害怕。玟靜告訴小曦，早點進去就可以早點出來；還打勾勾約定，在媽媽生日那天出來。

預計進入無菌室前一晚，小曦注射免疫抑制劑，卻出現癲癇反應，高燒不退、血壓下降。清晨志工接到玟靜來電：「師姊，小曦進加護病房了……你們可以快點來嗎？」

醫師表示，小曦已進行殲滅療法，如果不能如期移植就會有生命危險。玟靜哭喊著說：「好不容易熬到這裏，我一直認為他會好，他也一直認為自己會好，為什麼老天爺不給他機會？」

楊明薰、施明珠牽著她的手，任她哭泣、宣洩……

所幸在醫護人員的照顧下，小曦血壓恢復，雖然慢了幾天移植，但如約在媽媽生日前夕回到普通病房。那天志工們帶來貼滿三百張小卡的大賀卡，是慈濟兒童精進班的小朋友與家長給他的祝福。

移植後，小曦復原情況良好，志工幾乎天天收到玟靜報來好消息；但隱隱約約地，她也擔憂又會有什麼狀況……志工能體會身為母親的煎熬，總是靜靜當她的情緒出口、給她鼓勵。

心愛寶貝別再受苦

今年六月中旬，小曦再度復發。玟靜徵詢醫師建議、和家人討論過後，決定不再接受化療；讓小曦不再痛苦，是玟靜最大考量和選擇。

那段日子，小曦常常悶悶不樂看著媽媽，欲言又止。

玟靜問他：「你是不是有話要問媽媽？」

小曦點點頭。

「那你要問我嗎？」

小曦搖搖頭。

「你是不是早就知道了？」

小曦又點點頭。

玟靜抱著他說：「如果到天上當小天使，不用害怕了，阿公會在那裏等你；而且天上的一天是人間的好幾百年，小曦只要眨眨眼，媽媽就去陪你了……」

小曦告訴媽媽，他也不想再做化療了。

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這個夏天，玟靜全家人環島旅行，兩週時間走訪台北九份、阿里山奮起湖、屏東墾丁、花蓮……看小曦快樂笑著，玟靜滿足又心疼。

她告訴自己要堅強，也相信在這有愛的世界，祝福的力量會有奇蹟出現。「懇請所有識與未識的人們，給我的寶貝一個祝福！」這是一位媽媽最虔誠的心願。

【志工經驗】
需要時，永遠都在
◎撰文‧邱如蓮

脆弱的時候，家人的陪伴往往是最溫暖的力量。

小曦家人凝聚出一股愛的力量相互扶持，彷彿共乘一舟、在各自位置努力著；濃厚的感情讓志工感動，也自問：「我們還能夠做什麼？」

靜靜陪伴、適時補位，就是志工對自己的定位。楊明薰說，有時候覺得並沒有做些什麼，但病人卻說：「看到你們來，我就好安心……」確實，黑暗中、脆弱時，知道有個人在身旁就已足夠。

病人病情變化莫測，面臨重大變化時，大部分家屬即使徬徨無助，但基於禮貌總會躊躇再三：「現在這麼晚了，請志工來好嗎？」「師兄師姊會不會在忙呢？」而選擇獨自面對。

「所以我們要替人家開好路。」楊明薰說，從接觸病人開始，就會主動說明，無論白天或黑夜，甚至是過年過節，只要有需要都可以打電話來。所以志工經常在熟睡中被電話喚醒，匆忙套上制服現身醫院；施明珠還曾在高速公路上接到電話，趕緊找個交流道回頭奔向醫院。

如果真要問「陪伴」是什麼？志工形容自己就像救火隊，飛奔到最需要的人們身邊，灑下愛的清泉。