慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第516期
2009-11-25
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第516期
  【病房故事‧之二】超人父親,學做溫柔媽媽

◎撰文‧邱如蓮、楊明薰 攝影‧蕭耀華

微笑說再見很難、父兼母職很難,但他始終努力。
兩年多來,用滿滿的愛扮演雙角色,
努力學習跟將邁入青春期的女兒相處,
不讓這個少了媽媽的家,有所缺憾。


鬧鐘聲響,蔡名峰梳洗後喚醒晴晴、蓉蓉,接著動手做早餐,等著她們下樓。

妹妹蓉蓉個性像陣風,急急奔下樓吃完餐點,央求爸爸快快送她到學校;兩人正要出門,姊姊晴晴才走向飯廳,慢條斯里吃了起來。

「全高雄應該找不到第二個爸爸跟我一樣,每天分兩次送小孩上學!」蔡名峰的語氣像是在控訴,表情卻是寵愛的笑。

在銀行,他是做事俐落的專業人才,但回到家就變成女兒口中「不及格」的爸爸——兩年多前,妻子芯瑋病逝,迄今他還在學著怎麼跟將邁入青春期的女兒們相處。「我努力想要扮演好雙角色,給她們滿滿的愛,不因為少了母親而有所缺憾。」

抓緊縹緲的希望

二○○六年除夕前幾天,芯瑋回到四代同堂的夫家,與妯娌們準備過節;熱鬧的氣氛中,接到醫院電話告知健檢的血液數據異常,希望她盡速返院複檢。

才從乳癌中康復,芯瑋向來很注意自己的身體變化,也定期回診;放下電話,隱隱感覺不安。

在一連串檢查後,從血液腫瘤科醫師口中得到證實:「是血癌,必須馬上住院治療。」隔天就是除夕,大街上隱約響起的鞭炮聲格外刺耳……

蔡名峰將就讀小學二、三年級的一雙女兒送回台南鄉下給爺爺奶奶照顧,開始在公司、醫院、老家三地奔波——病房成了另一個家,與愛妻不再是攜手共度美麗黃昏,而是夜以繼日盯著點滴滑落。

回想那段像「超人」的日子,蔡名峰不知道是怎麼走過來的。「在醫院陪她到清晨六點,準備早餐後去上班,處理完行政事務又回到醫院。每兩天一次驗血報告出爐,我一定守在護理站的傳真機前等待;為了聽取醫師說明,甚至一天來回醫院、公司五趟。」

坐在辦公室,壓抑不住對妻子的擔心;在病床邊看顧她,又煩憂工作。這種矛盾忐忑的心情,沒有經歷過的人難以理解。「特別是芯瑋住院五十六天的那次,好累、好苦!」

如果能預估痊癒的日子,身體再累,睡上一晚又是全新的開始;但他們碰到的是一個縹緲的希望,一次次化療,沒有預期的效果。

得知骨髓移植可能帶來一線生機,儘管了解過程的辛苦,蔡名峰還是決定讓太太一試。芯瑋家族中沒人配對相符,主治醫師轉而向慈濟骨髓幹細胞中心申請。

不久,配對上的好消息振奮了他們,也牽起骨髓捐贈關懷小組和這個家庭的緣。

一碗熱粥拉近距離

第一次家訪,志工看見的是這家人彼此「相敬如賓」——為了避免感染,屋內家具一塵不染,所有人一律洗淨雙手、戴上口罩。

「開朗、樂觀、獨立、勇敢,是芯瑋給我們的第一印象;言談間,她很能面對自己的問題。」志工也發現,芯瑋接受移植的意願不高,但先生滿懷希望,積極為她奔走。

志工時常來電關心,或許是客氣,夫妻倆總是道謝後轉身獨自奮鬥。

一天近午,芯瑋在醫院注射血小板,蔡名峰要出差,志工楊明薰接手照顧。趁家人不在,芯瑋細聲問楊明薰:「我如果不想移植,對捐的人會不會有影響?」

「捐者已經做好準備想要幫助你。如果放棄移植,對捐者來說,身體上不會有影響,但在心理上,他會很不捨。」

「我這種病,有沒有不移植但奇蹟好起來的例子?」

「就我所知,沒有。」

「好真實,卻很殘忍。」芯瑋吸了一口氣說。

楊明薰安慰她:「如果你決定不移植,一定要跟家人做好溝通,告訴他們放棄的原因。不論你做什麼決定,我們都會尊重,也會陪你一起度過。」

送芯瑋回家,看到牙齦腫脹的她打算用電鍋煮白粥,加個蛋就過一餐。楊明薰看在眼裏——沒有血色的臉龐,單薄的身子,這個吃法怎麼打仗?

她請芯瑋好好睡個覺,晚上志工會煮蔬菜粥來。兩人討價還價好一陣子,芯瑋終於讓步。

她的讓步不是那碗粥,而是需要有人陪伴。施明珠很用心熬了粥,準時送來給芯瑋,陪著她聊天用完餐。這一碗粥,拉近她們的距離。

女兒淚眼要媽媽抱抱

一天,芯瑋打電話向志工傾訴:「回到台南靜養時,孩子看到我都好高興,想讓我抱或賴在我身上;晚上,她們都會爭著和我一起睡。但是這樣的行為是『不被許可』的,因為大大增加感染的機會。」

「每次化療,都讓白血球降到好低;如果感染發燒,隨時要回醫院。有一次,小女兒站在房門口哭泣,問:『可不可以進來讓媽媽抱抱?』要拒絕她是多麼殘忍!」芯瑋泣不成聲。

手握電話的楊明薰,用另一手摀住嘴,不讓芯瑋聽到自己的哭泣聲。當下,她無法回答芯瑋任何問題,因為,這個問題好難!

施明珠說,孩子常要求媽媽的睡衣不要洗,因為睡衣「有媽媽的味道」,晚上可以抱著睡,那是最大的慰藉。

擔憂可能捱不過移植前的殲滅療法,芯瑋最終仍決定放棄移植,意味著要更珍惜與家人共處的時間;她開始寫下對女兒們的叮嚀。

不捨讓兩對老父母擔憂,更不願意先生哀傷,芯瑋獨自承受苦痛,深夜躲在棉被裏偷偷哭泣到天亮。施明珠說:「她自責生病後毫無用處,總是表現樂觀來讓旁人安心,卻讓我們更擔心。」

靈機一動,施明珠鼓勵她一起來做水晶蓮花、小熊等藝品義賣。芯瑋學得又快又認真,細心記下每一樣作品的製作方式,一投入就忘了時間。她說:「做,才不會覺得痛。」

圓滿最後兩個願

住進安寧病房前的晚餐,家人們都到齊了;餐桌上,志工鼓勵女兒為媽媽祈願。「不能說出我們的願望,說了就不會實現!」

當晚收拾著住院的行李,蔡名峰掩不住心酸的淚水。「心像是要碎了。我知道她進去就不可能再回家了。」

「我離開後,要是半夜其中一個女兒生病要掛急診,另一個誰來照顧?」芯瑋掛念著沒有她的家。

「我會請妹妹來照顧,你放心!」蔡名峰寬慰她。

「要是她沒空呢?」

「只要打電話給我們,我們就會幫忙照顧孩子。」志工請她不用煩惱,只要先生願意,慈濟人會陪在女兒身邊。

入院後,蔡名峰向志工說了芯瑋最後兩個心願:一是希望參加慈濟的歲末祝福;一是希望公公成全她,用佛教儀式來告別人生。

公公視芯瑋為親生女兒,希望用傳統道教的方式讓媳婦風光走完人生最後一程。蔡名峰溝通無效,只好請志工協助。

從這位長輩嚴肅凝重的神情,志工明白他疼惜媳婦的心,也轉述了芯瑋的心情:「芯瑋覺得自己很不孝,沒有好好照顧您們,還要您們為她的病操心……您們都給她最好的,她希望用簡單莊嚴的方式走完最後這段路,不再增加大家的負擔。」

經過兩小時溝通,公公終於點頭答應。

芯瑋隨時可能陷入昏迷,為完成她參加歲末祝福的願望,志工四處奔走,借了輪椅、氧氣筒,請人醫會醫師待命……做好萬全準備。那晚她的精神特別好,雙眼發亮,開心笑著,隨著音樂比手語。

兩天後,芯瑋陷入昏迷,又過了三天,在家人不捨中往生。

有一段時間,蔡名峰開車時常停在路邊哭泣。「因為經過我們曾走過的地方……」他觸景傷情,看到舊照片更是淚水直流。

「付出是最好的療傷。」蔡名峰時而帶著兩個女兒去慈濟環保站當志工,彎腰分類資源之間,也漸漸放下妻子離去的痛;兩年後的此刻,已受證為慈誠隊隊員。

現在唯一讓他掛念的是兩個女兒:「我是個貪心的爸爸——希望她們平安健康、最好能當醫師救人,長大後找個體貼的好老公……最重要的是擁有一顆包容與善解的心,與人結好善緣,也讓自己過得快樂。」

女孩們還是小五、小六的年紀,他卻已叮嚀:「要大學畢業才能談戀愛。」施明珠、楊明薰、歐麗雪聽了直呼他是「老古板」;不過也趕緊告訴女孩們:「交了男友先帶來給師姑看看!鑑定一下!」

雖然志工念著男人不懂女孩的心,卻也明白這位爸爸一心保護女兒平安長大的願望。


【志工經驗】
珍惜當下,安心說再見
◎撰文‧邱如蓮

芯瑋的家人相互支持,也容易將愁緒藏起;然而芯瑋著實擔心離開後孩子誰來照顧、擔心先生陷入失去她的憂傷……她的心事,志工聽見了,作為橋梁幫助她和摯愛溝通。

最終,他們勇於談分離,討論未來生活的安排,安下心珍惜最後相處時光。「最安慰的是,芯瑋圓滿了她所有的心願才離開。」蔡名峰說。

華人忌諱談論死亡,但長年關懷的經驗告訴志工,癌末病人的情況無從預測,有時昨天談笑風生,今天卻已昏迷,因此必須有「危機意識」。

慈濟關懷戶阿榮,肝癌轉移入院;來自越南的妻子阿彩,看著日益消瘦的丈夫,內心有說不出的恐懼:「孩子還小,我和公婆語言不通,未來誰照顧我們母子?」阿榮也向志工吐露,擔心自己離開後,妻子回去越南,留下孩子給老父母照顧……

在志工引導下,夫妻各自說出心中疑慮,阿榮也把握機會請雙親照顧阿彩母子。雖然這番道別痛徹心肺,阿榮卻感覺好踏實,因為藉此向妻子表達了愛、坦白彼此的擔心,一起面對即將改變的生活。

親人沒有牽掛地離世,生者才可能心安。楊明薰認為,談論死亡不只需要勇氣和智慧,更要選擇對的時機——即使病情嚴重,有時患者仍有求生意志想拚拚看,還是不宜貿然提出。

再怎麼小心翼翼,也有來不及告別的時候。在陪伴個案中,志工深切體會到,生離死別是人生難修的課題。「一邊摸索學習一邊做最合宜的陪伴,並透過每一段生命故事提醒彼此:珍惜當下的幸福。」

 

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