慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第516期
2009-11-25
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第516期
  在血液腫瘤病房溫柔伴行

◎撰文‧邱如蓮 攝影‧蕭耀華

病房內,白牆、白床、白桌,一片枯燥的白
窗外,絢麗夕陽、多姿雲彩、川流的車潮人潮,
一窗之隔,彷彿兩個截然不同的世界。
血癌使生命河流改道,
日夜在化療藥水中泅泳,一路盡是暗潮和險灘;
病床上容顏憔悴、病床邊華髮早生。

病苦人生的未知航程,
有一分溫柔堅實的力量伴行——
志工無分日夜,快遞厚實肩膀,給予穩舵力量;
無論挫敗還是重生的淚水滑落當下,
相握的手不曾放開。
病人說:「就算我明天就走了,也沒有遺憾,
因為我知道有人為我付出這麼多。」
志工說:「我們難以左右結果,重要的是過程——
付出愛、也感受到病人的愛,一起面對生命課題。」
彼此人生在病房交會,扶持鼓舞前行。


太陽西下,街燈亮起,下班下課人潮洶湧。

晚間七點半,吳明皇將素食店鋪的工作交給妻子與員工,駕車往施明珠家去;施明珠與家人用過晚餐,立即換上慈濟制服,兩人一同前往醫院。

醫院門診早已結束,掛號櫃台熄燈、大廳幽暗;家屬帶著衣物、便當匆忙來去;探病的訪客提著禮盒尋找病房……吳明皇和施明珠在櫃台前的椅子坐下,等待楊明薰、歐麗雪前來會合。

四人到齊、確定今晚要拜訪的病人後,洗淨雙手、戴上口罩,往病房區出發。


四人小組,二十四小時待命

病床上,小智弓著身體,腹部脹氣疼痛,他已經好幾個晚上睡不著。施明珠與歐麗雪為他按摩,涼涼的精油舒緩了疼痛,他沈沈睡去。

病房外,小智的媽媽焦急地向楊明薰說:「怎麼辦?到現在都查不出肚子痛的原因。醫師鼓勵他多走動促進腸胃蠕動,但他沒吃東西,走沒兩步就腳軟。」

楊明薰輕聲說:「醫師會安排進一步檢查,我們只要安下心來照顧孩子。等等請麗雪教你按摩,多少有些幫助。」又叮嚀她:「有心事可以打電話給我或明珠,不要壓在心底;如果經濟上有困難也可以提出來」、「三餐多少要吃一些,才有力氣照顧孩子」……

相隔幾間病房,住著未滿十歲的小曦。楊明薰輕輕敲門,小曦的媽媽應了門,比了個睡覺的姿勢。吳明皇拿著攝影機,將小曦熟睡的模樣拍了下來——他的頭髮因化療而掉光,圓滾滾的頭枕在枕頭上,雖然戴著口罩,還是讓人覺得他正為美夢而笑著。

媽媽愁容滿面,為即將到來的骨髓移植忐忑不安——擔心孩子身體撐不過移植前的化療,也擔心捐髓者突然反悔……

幾個人握住媽媽的手,告訴她:「我們會一路陪著你,一起為孩子祝福。」

媽媽打開電腦秀出好多小曦的照片,又哭又笑說著每張背後的故事;施明珠始終緊緊牽著她的手……

隔壁病房門口貼著小熊維尼貼紙,還沒進門就聽到嬰孩格格笑聲——十個多月大的翔翔,將接受臍帶血移植。他抓著嬰兒床床沿,隨著電視畫面跳舞擺動;媽媽忙著用消毒水拖地,深怕孩子的小手東抓西抓,不小心把病毒吃進嘴巴。

孩子不知愁,媽媽煩憂難解。為了專心照顧生病的翔翔,只得將翔翔的雙胞胎妹妹託親人照顧。爸爸得更加努力工作賺錢付醫藥費,或許因為壓力大,下了班來看孩子,總是緊繃著一張臉。

心疼媽媽迎接新生命沒多久,就面臨如此境況,志工輪流擁抱她,給她勇氣……

離開醫院時,已是晚上九點多;車潮淡去,夜空特別清亮。回程中,志工們討論著明天該到哪位病患家走走,還有一位捐髓兩年的捐贈者要追蹤健檢……

慈濟在一九九三年成立骨髓捐贈資料中心後,志工組成團隊向大眾宣導,並分區就近關懷受髓病患,提供各方面協助。楊明薰、施明珠、吳明皇、歐麗雪等人,是高雄市三民區的關懷團隊,負責照護區內的捐髓者,以及高雄醫學大學附設醫院、高雄榮總的血癌病患;奔走八年來累積豐富經驗,更將這份志工任務,深化為生活重要的一部分。

施明珠:
求助有門的那雙手

對藝術頗有天分的施明珠,在姪子的公司幫忙設計珠寶樣式;自從加入關懷團隊,就常被「老闆」催促快點交出作品,雖然常得熬夜加班,但她甘之如飴。

臉蛋圓圓、身材圓潤,施明珠說自己就像顆「珠子」,珠圓玉潤。或許是這平易近人的親切面貌,在病患或友人眼中,是令人信賴、能夠吐露煩惱的好對象。

曾在晚間接到關懷個案的電話,對方離家在公園呆坐。施明珠拿了萬金油、提上一壺茶,靜靜聽她說著婆媳問題,有時勸慰幾句;直到深夜十二點多,對方說:「我想回家了,我知道小孩在家等我!」施明珠送她回家後,才返家休息。

「我讓手機二十四小時待命,以免對方正好需要,錯過陪伴的機會。」施明珠說。

曾經有次,她從早上七點起床接電話到下午兩點,一通接一通,沒時間刷牙、洗臉、用餐。即使從早到晚來電不斷,施明珠仍然耐心傾聽每通電話,支持她不起煩惱的是「同理心」。

「小時候父親生意失敗,常借酒澆愁,而喝醉了發起酒瘋,對妻兒就是一陣毒打,我每次都非常害怕;但當高大的舅媽出現在家門口,我就覺得有救了。原來求助無門時,最希望有雙手拉你一把。」童年的經驗,讓她知道適時的伸援,可以挽救生命、解救一個家庭。

那敏感細膩的心,也是由一次次助人經驗累積而來。探望病人時多問候幾句,從言談跟肢體動作中去觀察對方是否有心事;接到病人或家屬來電,她會體貼地請對方掛斷電話,讓她回撥過去……

體貼的心不只用在病人身上,也用在伙伴身上。一次院訪結束,施明珠發現患有先天性心臟病的楊明薰臉色不太對勁,就騎機車「尾隨」在後,看她平安到家才悄然離開。

一直扮演付出的角色,會不會累?施明珠回答:「累是難免,但看見憂鬱神情變成笑容滿面,也受到感染跟著開心,就不知不覺一直做下去了……」

楊明薰:
勸捐骨髓活招牌

被團隊成員稱為「頭頭」的楊明薰,從事機械工程數十年,笑說自己在關懷小組是扮演「標工程」的角色——骨髓捐贈中心轉來的個案她先了解情況,再與大家討論評估關懷的方向。

一位病人對志工說:「好想喝紅豆湯喔!」隔天一早,楊明薰就將紅豆薏仁湯送到施明珠家門口,再去上班。施明珠看見鍋蓋上的紙條,心跟著溫熱起來,感覺到彼此努力想要達成病人的願望,因此她一刻也不能等地達成任務。

當發現病人有狀況,楊明薰馬上與團隊成員商討,如何幫助家屬與病人面對生死課題。縱使有再多不捨與難過,她也必須「鐵石心腸」,理性提醒家屬把握時間做最好的準備,避免措手不及的遺憾。

一天時間有限,為能做好志工任務,且兼顧家庭與工作,她抓住每分每秒專心做事;即使院訪工作常是隨傳隨到,她每回出門也一定將先生、兒子的餐飯準備好。


楊明薰說:「我沒有什麼厲害的,很幸運有一群好伙伴,大家相互支持,這條路才能走得長久。」

四年前,長期關懷捐、受髓者的楊明薰,與病患配對成功;憂慮五十歲「高齡」捐贈的骨髓品質,她進手術室前叮嚀施明珠:「我的骨髓拿出來時,記得對它說:要像嫁出去的女兒,乖乖跟人家融合,趕快生很多很多小寶寶……」

捐髓之後,她成了勸捐骨髓的活招牌,兩個針孔的「股溝照」是最佳證據,鼓勵不少人捲起袖子、抽血建檔。

吳明皇:
記錄人生苦酸甜

吳明皇在店鋪忙進忙出,大鍋爐旁料理餐點,有時候又得外送便當;菜單上五、六十樣素食餐點,都是他自行研發,連沒有茹素習慣的客人都稱讚:「滋味很不一樣!」

幾年前,有位患者希望透過影片向遠在日本的孩子傳遞心聲,卻來不及幫她達成願望;這個個案啟發志工「人手一機」的想法,開始在院區關懷中幫病人做記錄。

幾次下來,關懷小組從中發現,記錄不僅讓遠方親人感到安慰,也為病人和家屬留下回憶。從此,DV成了吳明皇院訪時隨身攜帶的工具,他也搖身一變成為病人專屬攝影師;每晚結束素食店工作,就埋首剪輯影片。

「其他人在病房心痛掉淚,我則在整理影帶時每看一次就哭一次。」他保持冷靜拍攝,卻總在螢幕前眼紅心酸;一位位病人故事,化成一篇篇生命啟示,帶給他無形的收穫,對家屬而言更意義非凡。

一位喪妻的先生說:「雖然每次看到影片就會鼻酸、想念,但是她的樣子、她說過的話,好像一直活在我心中,孩子們也不會忘記媽媽是怎麼樣的一個人。」

歐麗雪:
用芳療調配幸福況味

四人小組彼此體貼,也擁有絕佳的默契。

進入病房關懷時,施明珠陪伴病患,楊明薰向家屬了解病情、關切經濟問題,也傾聽訴說長時間陪病的壓力;吳明皇則和病人閒話家常同時攝影,有時耍幾招魔術逗逗小病人開心;若有病人需要按摩,歐麗雪總是第一個獻出雙手。

專長芳香療法的歐麗雪,溫婉的氣質讓人看不出有五十多歲。

小學五年級因為一場車禍失去右腿,對她來說,失去的還有舞蹈夢。在那個窮困的年代,姊姊拚命存錢讓她習舞,就在登上大舞台前夕發生意外,她頓時對生命失去想像,中輟學業甚至幾度想尋短。

學會用義肢走路後,她跟著朋友到西門町學習美容技術。為掩飾少了一條腿,她十分注重儀態,還重新學會跳舞。

因為害怕受傷害,她一直用嬌豔的打扮裝飾自己,也引來許多追求者。因緣際會到日本開設酒店,她指導店內小姐們如何將男人的錢騙進自己的口袋。直到媽媽生病,她才結束酒店生意回到台灣。

也許是紙醉金迷的生活讓人心靈空虛,歐麗雪喜歡跑道場;一次因緣接觸慈濟,加入大林慈濟醫院醫療志工,原想從中學習照顧媽媽的方法,卻因此接觸人生最根本的生老病死,體會付出的意義。

歐麗雪轉行鑽研芳香療法,積極投入學習相關知識。在醫院當志工,久站、頻繁走動,尤其天氣變化時,身體與義肢接觸部位常感腫脹疼痛,歐麗雪藉此來體會病者的苦痛;也以豐富的精油知識和按摩手法,舒緩安寧病房患者的疼痛,並讓來訪親友也能藉著香氣紓壓。

有次,和病人約好時間按摩,出門前卻遇上大雨,她渾身溼透,義肢更顯笨重;但想到病人的期待,還是克服萬難抵達。

「按摩兩小時後,她肌肉放鬆,眉頭也鬆了,淡淡的笑容、安穩的表情,讓我覺得很幸福。所以只要我能夠做得到,都會盡量去做。」

體會需要,在過程中努力

夜半,病人發生狀況送進加護病房,家屬孤單無助,致電給關懷小組。楊明薰第一時間聯絡施明珠和吳明皇,有時考慮吳明皇要早起買菜,會跟他說:「如果累了可以不用來,我跟明珠去就好!」他總會說:「不行!現在時間很晚了,出門太危險,我去接你們!」

歐麗雪則埋怨他們不叫醒她,但其實是體貼她經常來回大林慈濟醫院做志工,體力負擔很大,需要休息;總等病人情況回穩,再通知她過來。

關懷團隊陪伴受髓者和家屬,度過身體和精神上的苦痛,共享重生的喜悅;但曾經有個月接連七位病人往生,重重打擊關懷組的士氣——吳明皇實在無法理解,志工和病人那麼努力,為何還是無法戰勝疾病?

萌生退意沒幾天,他騎機車摔斷了手;一週後有骨髓捐贈驗血活動,楊明薰請他來為民眾解說:「你只要動口說說,不需要用到手。」

他依約參與,炎熱的天氣和傷口的疼痛,讓他直冒汗,溼透整件襯衫;當身旁的人遞上一杯水,他彷彿頓悟。

「我終於體會到病人的苦,也發現原來重要的是過程,而不是結果。」吳明皇了解自己不是醫師,無法醫治病人的病,但成為在他們身邊遞上那杯水的人,是多麼重要。

有了這樣的體認與默契,小組成員都認為:「只要病人、家屬有需要,我們一定會想辦法到他們身邊。」

相伴探尋人生答案

五歲的阿文因癌細胞轉移住進安寧病房,阿文父母的婚姻不美滿,把他託給八十多歲的曾祖母照顧。

阿文常常喊著要媽媽,志工帶來玩具轉移他的注意力。阿文輕壓玩具小烏龜的肚皮,發出「I Love You」的聲音。施明珠問:「知道這是什麼意思嗎?」阿文說:「知道啊!就是我要跟你說的話!」

阿文病危那天,曾祖母著急地外出替他購買新衣;再趕回醫院,阿文已被送進往生室。施明珠常常想起阿文身上只穿著紙尿褲、孤單離開世界,十分不捨。

之後,楊明薰在一場對志工的分享中,提到了阿文的故事。「人光溜溜地來到這個世界,等著護士為我們穿上第一條紙尿褲;所以我們又何必在意離開時只穿著紙尿褲呢?」台下的施明珠知道這句話是對著她說的,豁然開朗。

長期相伴的病人,最終還是離開,志工也需要一段時間來釋懷;但他們找到最好的療傷方式。施明珠說:「每個人都是一部經典。我們分享彼此的想法,讓自己的問題從另一個人的想法中找到解答,這就是善知識,心裏的結也因此鬆綁。」

因著對病人的愛,幾位志工結合在一起;因著同理心與真誠的關懷,讓這分陪伴日漸專業。

一次院訪時,楊明薰身體不適,病人看她臉色不對,忍不住叮嚀:「你可不能倒,你倒了我們怎麼辦?」

宛如玩笑話的表白,卻讓志工們一陣窩心。那種被需要、被信賴的感覺,或許就是支持著他們繼續這分使命的力量吧!

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