慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第536期
2011-07-25
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  堅強活過 永遠的諾文狄

◎撰文‧黃秀花  攝影‧蕭耀華

同一條巷子、同樣懷抱著孩子,
但這回美恩多手上抱的卻不是諾文狄,
而是在他往生後才出生的弟弟喬納丹。

諾文狄愛吃綠豆湯,
鍾情於熱舞,最喜歡粉紅豹;
堅強又體貼,即使病篤,依舊不吵不鬧。
在媽媽和慈濟人心中,此生緣太短,思念卻很長……


翻開相簿,美恩多指著諾文狄過一歲生日的照片,那時住在簡陋的違章建築,用廢木搭牆、黑橡膠皮遮頂,物質條件並不好,但她和先生布瑞金仍準備了蛋糕,找來左鄰右舍幫長子慶生,場面熱鬧而溫馨。

再翻至倒數幾頁,諾文狄穿了一件金黃鈕扣的西裝,內搭白襯衫和吊帶短褲,十分帥氣。那是他從臺灣接受手術回來的第一年,安排他跨海求醫的新加坡慈濟志工,送給他的六歲生日禮物。

那天,印尼巴淡島本地志工也來了,加上十多位鄰居小朋友,快把他們小小的家給擠爆;諾文狄顯得十分開心,胃口特別好,一口氣吃掉好多塊蛋糕。

然而,他還來不及度過七歲生日,就在二○○五年九月一個早晨,無聲無息地走了!美恩多談到此哽咽了……她希望兒子就此擺脫病痛糾纏、得到安息;而若有來生,也期望他能換個健康的身體、快快樂樂地成長!
 
河馬男孩,臺灣變臉

生於一九九八年十一月三日的諾文狄‧夏漢(Noventhree Siahaan),名字取自出生月日之引申;家鄉在印尼北蘇門答臘,他是夏漢家的第一個孩子,很受父母寵愛;但他們那時剛來鄰近新加坡的印尼巴淡島打拚,工作忙碌,只好把甫滿周歲的諾文狄託給在故鄉的祖父母照顧。

闊別九個月,諾文狄再返回巴淡島時,父母看到的竟是一張像「河馬」的臉!巨大腫瘤占據他整張小臉,實在令他們難以置信;爸爸布瑞金(P. Baringin Jaya Siahaan)開始帶著他四處求醫,訪高人、尋偏方,腫瘤卻愈來愈大,影響視力、呼吸及吞嚥,還不時流出血水,發出難聞的氣味;後來連感冒就診,都被拒絕收治。

直至二○○三年底,布瑞金的老闆將諾文狄的照片交給慈濟志工,才開啟治療的契機;翌年三月八日,五歲的諾文狄和父親在新加坡慈濟志工陪同下,抵達臺灣花蓮慈濟醫院,經診斷為罹患「巨大型齒堊質瘤(Gigantiform Cementoma)」,全世界僅五例,他是年紀最小、腫瘤最大的一位,而且腫瘤會隨著年紀增生。

三個半月之內,醫療團隊為他動了五次手術,五官和輪廓雖不若未發病前的清秀,但終究回復他一張孩子的臉;在家鄉不再有人取笑他戴了「面具」,孩子們願意陪他玩,將他視為朋友;他也揮去「宅男」形象,變成人見人愛的「阿Mon(印尼人對哥哥的稱謂)」!

媽媽美恩多(Mindo Melati)憶起,初見兒子回家的心情「有喜有悲」。喜的是孩子成功變臉,可以昂首做人;悲的是感嘆為何沒能及早碰上慈濟,錯過了治療的先機。但終歸來說,她是喜多於悲,尤其重新擁抱孩子的剎那,她激動到難以自抑,眼淚直流……

腫瘤太重,壓傷自尊

二○○四年六月回家後,諾文狄度過一段美好的日子。爸爸媽媽疼他,弟弟沙烏(Saut Martua)也愛他;而諾文狄也不吝嗇,會跟弟弟分享從臺灣帶回的玩具,唯獨上人送的絨毛玩具「粉紅豹」,他不准任何人碰觸,只有媽媽說變髒要洗了,他才肯拿出。

慈濟志工楊淑元說:「很多次我們去探訪,看到他到處串門子,找其他小朋友玩。」志工林翠蓮也回憶:「他踩三輪車的樣子真可愛,看到慈濟人來,會主動打招呼,也很喜歡讓我們抱抱。那一年,我覺得他真正像個孩子般生活。」

有時諾文狄太頑皮爬牆,讓人擔心,但看到他玩得那麼開心,美恩多也覺得很滿足,因為早年的他可不是如此;他躲在自己的世界裏,一旦有陌生人走過,還會發出不友善的「怒吼」,那是在警戒,也是為了怕被傷害。

楊淑元形容:「初次到他們家拜訪,諾文狄獨坐在客廳看電視,無視外人到來;後來聽到大家交談的聲音,才緩緩轉過頭來窺視。」

布瑞金說:「阿Mon以前腫瘤太重,壓得他抬不起頭,產生自卑感。」諾文狄在慈院接受五次變臉手術,腫瘤一一被割除,甩掉逾一公斤重的肉;原本被腫瘤擠壓到瞇成一條線的雙眼,變回了晶亮;鼻型被修整出來,也塑成了櫻桃小口,臉上有表情,動作也加大了,不再拖著步伐走路,讓他信心大增、不再畏縮,能大方與人互動。

過去他雖然愛跳舞,卻僅止於在家自娛;手術後變成「小明星」,愈有人潮和掌聲,他跳得愈起勁!這可從他出院時,從花蓮慈院、靜思精舍、機場……一路跳到慈濟新加坡分會舉辦的記者會可看出;只有坐船返回印尼巴淡島、躺在母親溫暖的懷抱中,他才累倒安心睡去。

媽媽對於諾文狄的意義,由此可見。美恩多默默守護諾文狄,耐心地清理他嘴裏流出的惡膿和血水,這讓鄰居蕊娜(Rina Wati)很感動:「她是很有愛心的母親!」

美恩多看到兒子的樣貌在多次開刀後不斷轉變,欣喜之餘更擔憂他會痛;這分牽掛,只有陪伴她走過的蕊娜和慈濟人最能懂。

「阿Mon要求並不多,他也只不過愛喝綠豆湯而已!」美恩多說,諾文狄很好照顧,個性開朗又善良,即使生了重病,也不會吵鬧。「這麼乖巧的孩子,為何遭受那麼多磨難?我真的很心痛!」
 
七年親緣,無憾告別

大約在諾文狄回家半年後,美恩多就隱約感覺他的腫瘤復發,而慈濟新加坡分會社工林祖慧偕同巴淡島志工每隔兩週去幫他測量頭圍、鼻尖等尺寸,再傳回花蓮慈院做判定。就數據上,變化並不大;但從外觀看,他臉部右側腫瘤確有增長,鼻子輪廓變得不明顯,嘴巴似乎也偏左;不過,呼吸還算順暢。

二○○五年七月,美恩多陪伴他去花蓮慈濟醫院回診,醫療團隊發現他臉上的腫瘤擴散變大,稍壓到右眼、嘴巴略被撐開、呼吸變大聲及有點貧血。醫療團隊擔心頻繁切割腫瘤,會造成皮膚沾黏、顏面動脈受損、容易感染等風險;也評估是否做長久性氣切,以維持呼吸暢通,卻又擔心他們住家環境等因素不利於照顧。

不過,由於無立即生命危險,家屬也難以決定是否再次接受手術,於是母子倆返回巴淡島;兩週後,慈濟志工再度探望,發現諾文狄的食欲變差,父母的心也已生起了不祥之兆。

「回來後,我就有預感孩子不會活太久了!」美恩多有此心理準備,因此更珍惜與諾文狄相處的每一天。布瑞金則說,他曾對上帝暗禱:「如果真要我們的孩子,請不要讓他再受苦,就讓他平靜地走吧!」

二○○五年九月十五日清晨七點五十五分,諾文狄最終還是走完人生路,離開最愛他的親人。父母為他穿上白襯衫、配黑長褲,外面套著慈濟人送他的西裝,左上角還別著可愛的飛機模型別針,又再覆蓋一條傳統的披巾。他面容安詳,讓趕抵的巴淡島和新加坡慈濟志工雖感哀戚卻也覺欣慰。

美恩多說,諾文狄往生的那天凌晨四點即起身要水喝,喝完後就坐著發呆;五點又起床,同樣討水喝;接著她到廚房忙碌,等七點買了綠豆湯、放涼後,再進房叫他時,卻發現他呼吸很微弱。父親趕緊為他做人工呼吸,但送到醫院時已回天乏術了。

再回溯前一日,諾文狄吃得特別多,別人給的生日蛋糕,竟然吃掉了半個;傍晚時還坐在門口,對著來往村民一一寒暄,彷彿向大家告別……次日,賣綠豆湯的小販聽到他去世的消息,覺得很詫異:「昨日不是還好好的嗎?」

「上天如此安排,也只好接受了。」布瑞金感恩有慈濟相助,讓諾文狄多活了一年多;而他也因為陪伴兒子到臺灣就醫,父子倆才有朝夕相處的機會;雖然很短促,但他終究把握住了那段時光。

「七年的母子緣,當然不夠!」美恩多回想起諾文狄生前的種種,深感緣分太短暫;不過也因他的牽引,才跟慈濟連上了線。志工也沒有停止關懷,一度補助弟弟沙烏學費,後來他們經濟改善了才停濟,但志工每個月仍前往關心。

在諾文狄往生兩年後,這對夫妻又添了男寶寶喬納丹(Jonathan Siahaan),今年四歲,長相神似諾文狄幼年時,但喬納丹很黏媽媽,又愛哭和撒嬌,與諾文狄的堅強、勇敢和善解人意完全不同。

迄今,每當美恩多拿起諾文狄的相片,依舊傷心。問她,諾文狄帶給她究竟是歡喜或折磨多?美恩多不假思索地回答:「當然是歡喜比較多!」而沙烏也想念他的哥哥,當有人喊他「阿Mon(哥哥)」,他還會糾正對方:「我不是阿Mon,諾文狄才是!」

在諾文狄下葬不久,當時才四歲的沙烏一直哭吵著要媽媽把哥哥帶回來,不要讓他獨自待在墓地;美恩多聽了很心酸,但她開解他:「因為上帝很疼阿Mon,所以把他接回去了,他會在那裏跟著上帝一起吃和玩,在天堂很快樂的。」

沙烏問:「上帝會買玩具給他玩、買東西給他吃嗎?」媽媽說:「是的,上帝會買給他,還會幫他沖涼。上帝很疼哥哥,不可能讓我們帶回來。」

走訪了夏漢家,明知聽到了諾文狄的點點滴滴,會觸景傷情,卻沒想到比預期還來得感傷。當看到沙烏清早揹著書包,搭上父親的摩托車去上學;就不免想起,諾文狄還在世時,看著其他小朋友成群結隊走向學校,可曾幻想過如他們一樣?

當然,這一世隨著他的離去,已不可能實現;但衷心期盼如美恩多所願,下一世他能擁有健康的身體,又能如醫療團隊所祝福,他可以去上學、自由奔跑在操場上踢足球,過個多采多姿的童年!

 

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