【專題報導】 混沌視界裡的人生


      視覺障礙雖為視障者的生活帶來不便,
      卻也因而發展出一套屬於他們獨特的生活方式;
      就某些角度來看,這種生活經驗,
      其實多少有著一般人難以理解的困難與辛酸。
      
      ◎之一 文/陳玉芳
平凡中的幸福
陳錦純因接受而豁達

      接受,是生命的前提!
      陳錦純想,與其責怪「倒楣」,不如接受「倒楣」吧!

      在視障者的故事中,陳錦純算是頗幸運的一個!除了人生一路平安走
      來以外,她還擁有幸福的婚姻,甚至收到了上帝送她這輩子最特別的
      禮物──柯承恩,她的獨子。

      承恩今年九歲,他的父母雙盲,但他和其他同齡的小孩沒有什麼不同
      ,同樣可愛天真。不過,嚴格講起來,他的成長是有些辛苦與冒險,
      例如:感冒生病時,他必須先帶著視障的爸爸過馬路攔車,才能到醫
      院看病;又如他心中也會有些遺憾而抱怨:「如果爸媽看得見,就可
      以帶我到處玩了!」

      面對孩子的遺憾,陳錦純用更多的愛來彌補,她花多倍的時間陪伴承
      恩,尤其每天晚上,再忙都會騰出半小時與承恩談心。緊密與學校老
      師聯繫、請他人念家庭聯絡簿、找義工幫忙輔導功課……,是無邊的
      耐心陪伴,是豐沛的堅定信心,讓陳錦純一家人攜手走過難行的成長
      歲月。
挫折,心態健康面對
      陳錦純想起承恩剛出生時,才是折騰人。

      泡牛奶時看不見奶瓶刻度,只好用手當秤來感覺,並請明眼人幫忙瞧
      ,反覆練習直到熟悉牛奶握在手中的重量。包尿布也是,彷彿那一段
      育兒經驗就是重複接觸、感覺、熟悉的過程。

      唯一讓陳錦純真正感覺害怕的是「聲音」,尤其半夜裡,承恩發出半
      點聲響,都令人擔心是出了什麼事。當承恩慢慢長大,會東跑西跑、
      東指西指,而陳錦純卻完全不知道他到底在做什麼時,心中又再度升
      起一股既慌又痛的感覺……

      身為父母,總想給孩子整個世界。然而當發現自己的極限時,陳錦純
      開始思索:是不是自己已接納了「失明」的事實?對當初的決定夠不
      夠堅持?信心夠不夠堅定?

      然後,她明瞭──心態健康,才是面對生活挫折的良方。

      現在的承恩,是個有自信、勇敢的男孩。他會邀朋友到家中玩,他會
      要求爸媽一定要參加「親師會」,甚至會主動把學校園遊會的攤位籌
      設工作交給爸爸。爸媽的眼睛是否看得見,似乎已不再是承恩心中的
      缺憾!

      當初決定生下承恩,陳錦純坦承,是因為太有自信了,覺得別人能的
      ,為什麼自己不能?這樣的一股韌性與勇氣,得從她的成長背景談起
      ──
美善,因經歷而相信
      陳錦純是個早產兒,但在她八、九個月大時,父母才發現異樣,玩具
      近在身旁卻不會伸手去拿,只有當發出聲音時才會去找。果然,就醫
      檢查後,醫師宣布她有先天性弱視,無法治療。

      父母對待陳錦純,就像對待一般正常孩子。沒有過度保護與溺愛,讓
      陳錦純享受到當一個平凡孩子應有的童年滋味。

      國三那年,陳錦純家中遭逢變故,透過朋友介紹,來到一家觀光飯店
      ,展開她的按摩生涯。

      她遇過一個日本人,住在一間大套房中,透過服務生翻譯得知,他不
      要按摩卻要請她吃飯。她連忙拒絕,於是那日本人拿兩百元(當時按
      摩一次七十元)給她,並告訴服務生:「她年紀這麼小,不應該這麼
      辛苦,請帶她回家。」

      她還遇過一個花蓮人,按摩服務之後,給了一疊鈔票,她以為是零鈔
      ,回家後細算才發現是好幾倍的錢。於是,她趕緊折返飯店找人,對
      方卻表示這錢是希望她去醫治眼睛;小小心靈倍受感動,陳錦純老實
      告知醫生說沒辦法了!想不到那人還是堅持不收回,並說:「那你喜
      歡做什麼,就拿去做什麼好了!」

      也許是這幾段經歷,讓陳錦純的心不因失明而跟著封閉,她反而更信
      任人,更相信人性中的美善。
陪伴,等待社會接納
      
      陳錦純完成高中學業後,順利在新莊盲人重建院謀得「按摩老師」一
      職。富有關心旁人特質的她,向院長毛遂自薦擔任盲生們訴苦的對象
      ,就這樣她以無條件接納、聆聽、包容的角色,擔任了十八年的輔導
      老師,陪伴許多因失明而對這世界失望與懷疑的盲生,走過生命幽谷
      。

      進入重建院的盲生,百分之九十以上都是後天失明。「陪著他們真的
      是嘗盡世間冷暖,因為他們的世界就像是從彩色突然變成黑白,從什
      麼都有變成一無所有。」有人在訂婚前夕失明,與幸福失之交臂;有
      人在事業如日中天時失明,從叱吒風雲的大老闆,變成拿著助走杖、
      學點字,一切得重新開始的盲生;有人在甫完成醫學院學業之際失明
      ,學得的一身醫術成為一堆用不到的知識……

      也許,命運是殘酷的,但對失明的人而言,更殘酷的是不被社會所接
      納。「所以我覺得好心虛,叫我如何跟這群後天失明者說:『沒關係
      ,大家慢慢來?』」「我只能告訴他們,你不走也不行,我陪你走,
      我們且走且看,一起等待社會的轉變,等待大家的接納……,就只能
      給一個泡沫般的希望。」
祈願,生命平平凡凡
      「其實,我也曾經責怪過父母,把我生成這樣。但是,後來我想,就
      算一直認為自己為什麼這麼倒楣,也不會因此就變得不倒楣啊!所以
      ,我才決定接受這個『倒楣』。」

      「『接受』,是生命的前提!」也許,這是陳錦純在面對難題時,卻
      能瀟灑與豁達的原因吧!

      今年,陳錦純決定辭去教職,希望當安寧照顧或平安線的義工。「現
      代人很寂寞,沒有人聽他講話,現代人也太忙碌,溫暖的部分都沒有
      被喚醒。」

      陳錦純一直說自己只是個再平凡不過的人,就像兒子承恩長大後的志
      願是當科學家,但她卻只希望承恩做個溫暖、能愛人的平凡人。

      雖然平凡,但這不正是生而為人最基本卻也最重要的價值?就像陳錦
      純的平凡,有著一股鼓舞人走向光明,堅強而源源不絕的力量。
點   燈
      
      ◎文/文及元
      
      朋友到一對全盲的夫婦家中拜訪,離開時忘了順手關燈;一個星期後
      ,朋友又到他們家做客,發現在光線充足的大白天,燈是亮著的。

      「咦!燈怎麼沒關?」

      「可是,我們沒開燈的習慣啊?……大概是你上次走的時候忘了關吧
       !原來,燈就這麼亮了一個星期……

      ◎之二 文/張舜燕
找到聲音的方向
徐百香的音樂之旅

      依循固定路線,不敢開發新嘗試,只會讓機會不斷錯失!
      徐百香說,她不想讓自己陷入後悔的情境……
      
      自小,家中那台老風琴以及哥哥注視樂譜學拉小提琴的旋律,牽引著
      徐百香走進音樂世界,初次領略了音樂之美;不同的是,罹患先天性
      青光眼的她,看不清五線譜上跳動的音符。
      
      上國中時,全然的黑,成為所有影像的唯一顏色,但耳中的音樂啟蒙
      不曾停歇,更因鄰居楊金鳳一家人的協助而逐日豐碩。

      楊金鳳數次與她的父母分享:「音樂即使不成為謀生工具,也可以是
      陶冶性情的一種方式啊!」所以,平日閒暇,徐百香就隨著楊金鳳女
      兒的雙手,嘗試在鋼琴黑白鍵上敲打出一首讓人心起共鳴的音律。
古琴,改變生命契機
      當時台灣大專院校招收盲生的科系,只限於彰化師大心理輔導系、淡
      大歷史系及文化音樂系,比較起來,雖不是科班出身,音樂到底是徐
      百香最熟悉的領域,幸運地,她也如願考上了文化音樂系國樂組。

      八年前,大二的她曾徬徨在選擇樂器的十字路口,因友人熱心推薦,
      陌生的「古琴」成為她的第二主修。

      第一次聽古琴彈奏的錄音帶,發現它竟是一首「催眠效果奇佳」的曲
      子;隨後,練習時細聽,那琴弦、琴面板與手磨擦所發出的響聲,Si
      Si So So地,加上許多往上或往下的滑音,自己聽來也不禁毛骨悚
      然。

      古琴分「琴歌」與「琴曲」兩部分,所以徐百香也開始學習將「自己
      的聲音」和著琴聲來詮釋,這個契機引導她邁向另一階段的音樂之旅
      。

      初學中國吟唱,指導老師就不吝帶著她參加大大小小的演出。「當時
      聲音未開的我,就在國家音樂廳吟唱起來,現在想起,真是主辦單位
      的一大冒險!」她強調,各方提供機會讓她嘗試,是最寶貴的助力。
原聲,掘自體內深處
      「音樂學久了,如果沒有逐步攀登,難免會出現疲乏的一天。」徐百
      香說,即使是現在,都不敢說自己想成為一位「音樂人」。

      雖不強求自己的聲樂登上哪種境界,但極度緩慢的進步,使得徐百香
      在學習的過程中飽嘗突然間跌進谷底的壓力,熟悉何謂「不進反退」
      的心情。她也曾短暫地浮現一絲猶豫,質疑自己「到底該不該繼續再
      唱下去」。

      因緣的巧妙,使原先只想親身到吟唱歌詞中的江南開開「眼」界的徐
      百香,三度赴上海,從聆聽上海民族樂團老師吟唱一曲江蘇民歌「茉
      莉花」,意外地重燃對聲樂的信心。

      「那是第一次,我真的有好想要去擁抱歌聲的衝動!這內心的感動,
      也帶動自己要學著唱出像他一樣的聲音。」當高音達到最高峰時,恰
      似身體全然被拉開的感覺,摸索中的徐百香,獲得許多抽象意念具體
      化的實證,逐漸打開練聲樂的訣竅,經密集訓練,終於找到了腹腔內
      本質之聲,也唱出內心的迴響。
音樂,鋪陳「不同」人生
      看不到這個世界,也明白自己屬於「孤立族群」的徐百香,這趟音樂
      之旅幾乎不曾依靠一張樂譜的協助,用腦記憶、用耳傾聽、用手去熟
      悉樂器,當然也要用心去感覺聲音。

      曾經被周遭的人當面問起:「像妳這種乾乾澀澀毛毛扁扁的聲音,怎
      麼會像是在學聲樂的人呢?」徐百香以自身為例,說明「後天的努力
      」才是最有力的條件。今年她代表台灣到捷克參加「世界視障人士音
      樂比賽」,與視障朋友交流音樂生命,帶回更多經驗,正是經過長期
      努力的結果。

      徐百香不諱言,成長的過程也曾因看不見而痛苦流淚;閉塞的學生時
      代,身影只會出現在系館、學校宿舍、練琴館三個地點。

      「依循固定路線,不敢開發新嘗試,只會讓自己錯失機會罷了!」她
      舉例解釋,站在公車站牌下,如果不主動向人詢問,公車一班一班過
      去了,搭不到車、回不了家的人是自己。

      「人一旦急了,就會被逼出勇敢的力量。」徐百香笑著說:「我可不
      想讓自己陷入後悔的情境中啊!」

      「難道真的是因為我看不到,所以我才跟別人『不一樣』嗎?」徐百
      香反問我:「其實,每個人都是『不一樣』的,不是嗎?」

      徐百香在音樂聲中,將生命重新誕生了,「看不見」似乎已不再是關
      注的重點。反倒是眼睛能看清楚這個世界的朋友們,大家是不是都已
      經找到了自己的不一樣、尋獲到生命了本質呢?
      
異想天開
      ◎文/文及元
      
      翠玲最擔心的就是在公車站牌等公車,因為無法預料站牌附近到底有
      沒有人,雖然人多的時候,可以從交談聲分辨,然後再請別人幫忙看
      車,但人少或沒有交談的聲音時,就很難辨別周圍到底有沒有人。

      翠玲笑說,遇到這種情形,除非大喊一聲:「有沒有人要坐○○路公
      車?車來的話請叫我一聲!」可是翠玲說,她實在沒有那樣的勇氣。

      不過有一位朋友曾對她開玩笑說,乾脆輕輕揮一下導盲杖,如果有聽
      到:「哎喲!」一聲,就表示周圍有人,然後先跟他道歉,再請他幫
      忙看公車就好了。
餐廳約會
      「以前,我不敢想像自己可以與一個同樣和我看不見的人,約在餐廳
      見面。不過,這幾年漸漸可以了。」翠玲說,現在餐廳都愈來愈注重
      服務,也讓視障朋友的生活範圍可以因此而開展。

      「有一次,跟朋友約好要去國家音樂廳聽音樂會,本來我們約在門口
      見面;但是,朋友說,不行啦!門口沒有服務生幫我們看彼此是不是
      已經到了。最後,我們還是約在音樂廳附設的餐廳裡。」

      因為餐廳的服務生,讓翠玲和朋友可以在公共場合相會;這也是翠玲
      擴展生活圈的一種方法 。

      ◎之三 文/陳秋山
保險界的視障業務員
陳奎宏以專業贏得肯定

      社會的刻板印象就像一把枷鎖,將許多視障朋友限制住。
      但陳奎宏偏不!他不但要掙脫枷鎖,更要積極創造希望!

      他弱視,六十一年次,畢業於文化大學音樂系,主修二胡,卻在保險
      業短短不到半年的時間,締造了兩百萬元的業績。

      問他到底是如何辦到的?

      「是一種渴望成功的企圖心吧!」
際遇,化被動為主動
      那一夜,陳奎宏以視障音樂節二胡獨奏冠軍身分,參加在台北大安森
      林公園舉行的音樂會。演奏完畢,他走到觀眾席中,認真地聆聽別人
      的演奏,除了體會當「觀」眾的感覺,也希望汲取別人的經驗。

      正當聽得入神,一聲問候在耳邊響起。寒暄之後,這位從事保險業的
      費寶之經理,談起不久前該公司首創的「盲人點字保單」,挑起了陳
      奎宏的好奇與興趣;因為一般保險公司相信視障者發生危險的機率高
      ,沒有專為視障者設計的保險項目。

      「除了視力,相信我的四肢、五臟、六腑、腦筋,跟一般人是一樣值
      錢的。」這樣的想法加上費經理突發奇想的鼓勵,陳奎宏躍躍欲試地
      投身保險業,欣然接受這項以愛為出發點的挑戰!

      這份需要採取主動出擊的工作,和陳奎宏之前教琴、演出屬於較被動
      的生活形態截然不同──教琴,學生會自動到家裡上課;演出,也是
      主辦單位上門邀請,但保險業卻需要不斷開發客戶……

      「我激勵自己,化被動為主動!」他說。

      在教育訓練的過程中,可以想見得會比同儕更辛苦。尤其在保單的文
      字上,別人用眼睛看,陳奎宏則要花時間下功夫,透過錄音機把講課
      內容錄下,事後反覆聽過幾遍背起來,以聽力彌補視力。

      「我們之間經常『咬耳朵』,講悄悄話。」費經理說:「因為,我常
      必須把講師在白板上寫的東西,附在他耳邊念給他聽。」

      費經理除了在課程學習上「伴讀」,也常充當陳奎宏的司機,為他提
      供交通之便。

      只要能克服文字的困難,在拜訪客戶、銷售保單的過程中,無可避免
      的挫折、拒絕,陳奎宏都視為理所當然,他覺得這是做這份工作本會
      面對的挑戰,不因視力的差異,而有挫折輕重之別。

      雖然也有不少客戶對他做這份工作感到好奇,但並不因此心生同情,
      反倒是他不輸一般保險業務員的專業素養贏得肯定。更有些原本懷疑
      他能力的人,經過他誠懇詳實的分析解說,扭轉了主觀刻板的不信任
      感。

      「這是最有成就感的時刻!」陳奎宏滿足地說。
掙脫,積極創造希望
      其實教琴、演出的生活,對視障者已經很有保障了,為何陳奎宏會毅
      然放棄安逸的日子,轉進到這個充滿挑戰的領域?

      他分享了一段這樣的故事──

      大象小時候,被馴獸師用繩索綁在木樁上。剛開始牠會亂衝想掙
      脫,但不斷嘗試無法得逞,久了牠就會告訴自己:「我是無法掙
      脫的。」等象長大,馴獸師只要拿牠小時候熟悉的木樁跟繩索,
      重施故技,牠便會乖乖馴服。

      一次馬戲團著火,大象燒死了。因為牠沒有試圖逃脫,只是認命
      地趴著告訴自己:「再多的努力,我也無法掙脫。」

      社會的刻板印象就像一把枷鎖,認定視障者只能從事按摩、算命之類
      的行業,許多視障朋友往往便被限制住了!

      但陳奎宏偏不!他不但要掙脫枷鎖,更要積極地創造希望。

      「這份提供個人、家庭保障的工作,對視障朋友更具意義。尤其對視
      障族群中的低收入戶,保險能避免意外傷害的雪上加霜,降低社會的
      負擔,無疑是一股安定的力量。」

      「視障者的就業空間難以擴展,因為社會始終未給一個公平的對待。
      我很感激公司讓我有機會為自己的人生開創新局,就看我能否闖出一
      番成績,也為視障朋友提供一條新的就業之路。」

      陳奎宏站了起來,在寬廣天地間邁著大步,因為他清楚地看見了自己
      的未來!
尋   找
      ◎文/陳秋山

      對阿燦來說,雖然睜眼、閉眼世界都是一個樣,但他卻很少昏沈過,
      因為他必須用心走著每天的路!

      「你不覺得你每天都在冒險?」不清醒的人直為他擔憂。

      「哦!看不見是一種冒險?生命不就是一連串的冒險?」每天走在交
      通混亂得連明眼人都擔心害怕的台北街頭,阿燦用心感覺,感覺每一
      吋可以讓腳步踏上去紮實安穩的地面、每一個巷弄轉彎的幅度、每一
      家商店特殊的氣味……

      「像麵包店、小吃店飄散的香味,都可以幫我帶路!」每天固定往返
      的地點,有哪些特別需要注意的狀況,阿燦一心了然。

      像哪一段路面或是導盲磚有凹洞、哪一處的機車亂停、哪裡有夾縫可
      以鑽等等,「多留心就可以來去自如啦!」所以阿燦不覺得走上街頭
      是種冒險,只是在尋找,那過程就難免與困難碰觸。

      阿燦苦笑地以導盲磚做比喻:「一般人不知道那條窄窄的、突起的黃
      磚道是做什麼用,常把它當成停放機車的分隔線,妨礙我們行的便利
      與安全。」

      阿燦慨嘆無障礙空間的美意難全,顯示社會對視障者的關注與了解的
      程度多麼有限!


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