變臉
張桂楨細嘗生命滋味
《挑戰生命》

撰文、攝影/翁瑜敏

「生命如果可以重來,我還是願意自己是一名顱顏畸形患者。」十一歲至
今已經歷過九次「變臉」手術、目前從事復健醫療工作的張桂楨這麼說,
因為這樣才更能站在病患的立場,體會病人的痛苦。


「我身上已經有十二道疤痕,如果我是男生就可以當藍波了。」俐落的短
髮、中性的穿著,今年初才領到慈濟護專復健科畢業證書的張桂楨,嘴角
掛著一抹稚氣促狹的笑意,率性地說著自己身上輝煌的紀錄。不知情者會
被那不在乎的神氣給矇住,以為這女孩怎麼跟人家打架,打成這副德行!

因顱顏畸形,滿月時即進駐開刀房,至今已動過九次手術的張桂楨,言談
間有種令人又疼又愛、啼笑皆非的本領。只因,好勝的她不願從他人眼中
看見對自己的憐憫及同情。

觀世音般的臉不見了

民國六十五年農曆九月十九日,觀世音菩薩出家紀念日;在這天出生的張
桂楨,因長得像觀世音菩薩而備受親友寵愛。家中第一個誕生的孩子,原
該帶給父母滿心的喜悅,但才剛滿月的張桂楨卻突生了一顆腦瘤,將張家
籠罩在一片驚惶之中。

緊急送往新竹省立醫院手術後,張桂楨雖存活下來,下巴卻開始萎縮,舌
頭也因此壓迫到支氣管,造成上呼吸道堵塞。從此,她的童年只能在病房
與開刀房兩端擺盪;那張觀世音般的臉不見了,張家的歡樂,也不見了。

「記得三歲時做氣切,因為沒打麻藥,我一直哭。醫師還恐嚇我,再不乖
,就用剪刀把脖子剪斷。」那段不堪的經驗猶令張桂楨驚悸:「氣切手術
完成後,護士得隨時幫我抽痰。當管子插進支氣管時,我的手腳都被綁起
來無法閃躲,脖子好像被掐住,肺部完全吸不到空氣,感覺好像被一把刀
無情地割破一道傷口。我寧願胸痛、嘴巴打不開,只能喝流質,但再也不
願承受氣切後抽痰的痛苦。到現在我連晚上都會做惡夢。」回憶讓張桂楨
哽咽,亦使她更加體會病人的痛苦。

因為一張變形的臉,張桂楨被誤以為是智障兒。也令人不解,那個像觀世
音的孩子怎麼會變成這樣?她的父母只能不斷向親友強調:「她是我們的
女兒,不管是好是壞,我們都要用盡生命、錢財來醫治她,除非緣盡了。


這對初為父母的夫婦想盡各種辦法,在女兒身上掛滿了大大小小的護身符
,甚至捧水杯對著月亮跪拜,一切只希望這個智商正常的孩子能有張正常
的臉,不再受到旁人的歧視。

可以用鼻子呼吸了

從小就是醫院常客的張桂楨,一直覺得自己很正常,直到上了國小,從同
學的反應中才知道自己長得跟別人不一樣。

「小學一年級,才開學第三天,就有同學轉班了,甚至還有同學轉學呢!
只因家長不希望他們的小孩跟一個智障兒同班。可是我可以證明我的智商
沒問題啊!」

平時走在路上,同學們也常怪聲怪氣地衝著她叫「怪物」,或惡作劇地拿
石頭丟她、以棍子打她。心疼的張母,雖到學校跟老師說明女兒的情況,
但更常對張桂楨說:「你一定要堅強,自己走過來。」

張桂楨十一歲時,張母因車禍結識了羅慧夫及陳昱瑞兩位醫師。羅慧夫顱
顏基金會除召開小組會議,更延請國外醫師研究她的病情,為她進行整型
手術。

「他們取了我的兩根肋骨來接下頜骨,從早上七點開到晚上六點才從手術
房出來。我現在的臉都是移植過來的。」張桂楨摸摸脖子上一道十幾公分
長的刀疤表示,這是在那次手術時,縫合氣切口的疤痕。

十一歲的張桂楨,終於像正常人一般,可以用鼻子呼吸了。

用生命做的報告

用鼻子呼吸,是張桂楨全新的體驗,生命的希望彷彿即將點燃。但一如滿
月時的晴天霹靂,不久,接續下頜骨的肋骨不斷增生,甚至還沾黏,綁骨
頭的鐵絲不斷從下巴凸了出來。

十二歲的張桂楨再度陷入另一場夢魘,「記得那次開刀前我還跟醫師說:
『叔叔,我不怕!』結果,才穿上開刀服,我就開始哭了,還叫陪在一旁
的媽媽走開不要看。」小女孩因害怕而哭喊,卻不忘體恤家人的痛苦。

逃不過多舛的命運,張桂楨那張原該如蓓蕾初綻的少女臉龐,手術後仍持
續抽長。十六歲的青春年少,又再度無奈地擲向手術檯上。

因為顏面畸形,張桂楨的國中生涯不斷遭到同學、老師的排斥,「鐵馬」
、「馬臉」的封號如影隨形。她在心底築起銅牆鐵壁,不再跟人說話,也
不聽老師上課,每天就坐在自己的位子上讀自己的書。

「國三的課程我都是自修的。」張桂楨平靜的眼神已看不見當時的悲淒,
卻隱隱透著好強的個性。

國中畢業後,她放棄普通高中改念仁德醫事職業學校護理科;父親的話自
小就印在她的心版:「從小給醫生打,長大後再去打醫生。」張桂楨剖析
起念醫的動機:「我剛開始並不喜歡讀醫科,直到高二才開始認真讀書,
也拚進了前五名。因為那時覺得,自己生病的經驗,或許可以幫助更多的
病人。」

「我國中開始練跆拳道,因為從小被打,想報復,想把欺負我的人打回來
。我那時的生活帶著恨。」從小就在同儕暴力陰影下長大的張桂楨,將恐
懼隱藏在武裝的外表下。看著她揮動的手勢,當年那個暴躁的少女,彷彿
回到了眼前,亦不難想像她高中時自製雙節棍、隨時「放話」跟學弟挑戰
的模樣了。

雖帶著恨意,但高中時期一遇上需交報告的課程,張桂楨一定以顱顏相關
疾病為題。「因為我本身就是這種症狀,加上長庚醫院會定期寄期刊給我
,所以我的資料很多,老師常說我的報告很好。其實,我是用自己的生命
在做報告啊!」一雙認真的眼神,令人更加心疼她一路走來的煎熬。

念書全靠活腦筋

高中畢業後,張桂楨考進慈濟護專復健科,一入學,她便創立了跆拳社,
更在學校期間晉升紅帶黑頭。儘管身體狀況異於常人,但無論是網球、太
極拳,或是跆拳道,每項都是她的最愛。「其實我不能做太劇烈的運動,
打一個小時的球後,常連上樓梯的力氣也沒了。」

雖然現在的張桂楨非常活潑,也常帶頭嬉鬧,但剛入學時的她,在同學眼
中卻是安靜且不合群的。回想那時的心態,她不掩飾地說:「我一直覺得
自己的身體不如人,所以在拳術及成績上便要拚第一。以前我只知道要在
醫學上鑽研,下課後就待在宿舍,同學出去玩,我也不出去,後來認識德
慇師父,加上接觸社團,生活領域才慢慢打開。」

「我覺得,念醫要像在玩一樣,否則會念得很辛苦。比如說,復健科得背
一些肌肉名稱,我常在打掃時跟同學說,我們現在用的是那一部分的肌肉
。」從小只對醫學百科感興趣的張桂楨,念書用的是活腦筋,學科成績也
一直名列前茅,但對無法克服的限制,她亦覺遺憾:「我原本想往語言治
療師方向發展,但因為講話的嘴型還是跟一般人不一樣,病患沒有辦法看
我的嘴型學說話。」

因肋骨被拿來移植成下頜骨,造成肋骨下凹而演變成肋肩神經痛,張桂楨
有次不小心被同學撞擊到,得緊急送醫急救,當時她指名希望德慇師父陪
同前往。

清楚自己對德慇師父的依賴,但更謹記德慇師父平日的訓誡:「人在哪裡
跌倒,就要在那裡醫好。」慢慢地,她將依賴轉化為一種關愛。「除了醫
學的書,我也喜歡看佛書,常回精舍聽師父說佛法生活化的道理。本來我
以為幫病人做復健,只要工作做好,他們自然會知道我的用心,因為老師
與師父的開導,我比較知道溝通的重要了。」

細嘗活下來的滋味

在慈濟護專,張桂楨的心打開了,但變形的臉龐仍是她必須承擔的宿命。

「因下頜骨不斷抽長,我整個臉幾乎偏離了中線,那時剛好拔牙,下頜骨
受傷,我就決定把拖了好久的手術一併做了。」民國八十五年八月五日,
念慈濟護專二年級的張桂楨,進行了第八度的「變臉」手術。

「小時候,醫生說我的臉是顱顏畸形,後來又說是下頜關節強直,然後又
改成顳頜關節強直,現在則說是半邊小臉症。」對不斷改變的病名,學醫
的張桂楨說得頭頭是道,但對不斷抽長的臉龐,只有無奈了。

每一次的手術,都帶給張桂楨無限的希望,但卻一次又一次地令她失望了
。開刀兩個月後,她的嘴巴竟然張不開。那時她的氣憤中其實混雜了更多
的茫然:「當我得知手術沒有成功時,真想送給醫生一副老花眼鏡。我一
直哭,吵著要休學。那時德慇師父陪著我到佛堂,我倆就在那裡看了好一
會兒的雲。隔年二月,我去醫院照X光,才知道是關節沒有裝好。因為已
經花了家裡很多錢,我原本不想再開刀了,但德慇師父告訴我一定要再開
刀,所以我又動了一次手術。」

民國八十六年四月,張桂楨單槍匹馬到台北林口長庚醫院接受手術。「德
慇師父的開導,讓我的觀念很快地轉了過來,我該感謝這次的差錯,這樣
才更能站在病患的立場,體會病人的痛苦。」她說得堅強,但父母卻因女
兒得承受第九次手術而哭了。

「開了這麼多次的刀,痛的時候可以找師公、師父和爸媽哭訴,但我周遭
的親友要向誰哭訴?其實他們心裡的折磨比我還要大。」看到父母的眼淚
,早熟的她亦是不忍。

三年級上學期便把該修的學分修完,只剩實習課就可畢業的張桂楨,因二
年級暑假及三年級下學期的兩次手術,只得將實習課延至七月到十二月,
也因此延後了半年才領到畢業證書。所幸第九次手術一切正常,如今,她
已在新竹從事復健方面的醫療工作。

回首來時路,張桂楨仍是無怨無悔:「生命如果可以重來,我還是願意自
己是一名顱顏畸形患者。如果有人問我現在的感覺,我會告訴他:『很爽
!』真的,走過這一遭還活了下來,不是很爽嗎?」

正值花樣年華的她用字遣詞不脫年輕人的率直,卻從不輕易顯露病體飽經
的磨難;唯當收歛起渾身的頑皮後,旁人才會在那雙純稚、略顯倔強的眼
眸中,偶然發現她生命曾有的缺口。

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