撰文、攝影／翁瑜敏

「生命如果可以重來，我還是願意自己是一名顱顏畸形患者。」十一歲至
今已經歷過九次「變臉」手術、目前從事復健醫療工作的張桂楨這麼說，
因為這樣才更能站在病患的立場，體會病人的痛苦。

「我身上已經有十二道疤痕，如果我是男生就可以當藍波了。」俐落的短
髮、中性的穿著，今年初才領到慈濟護專復健科畢業證書的張桂楨，嘴角
掛著一抹稚氣促狹的笑意，率性地說著自己身上輝煌的紀錄。不知情者會
被那不在乎的神氣給矇住，以為這女孩怎麼跟人家打架，打成這副德行！

因顱顏畸形，滿月時即進駐開刀房，至今已動過九次手術的張桂楨，言談
間有種令人又疼又愛、啼笑皆非的本領。只因，好勝的她不願從他人眼中
看見對自己的憐憫及同情。

觀世音般的臉不見了

民國六十五年農曆九月十九日，觀世音菩薩出家紀念日；在這天出生的張
桂楨，因長得像觀世音菩薩而備受親友寵愛。家中第一個誕生的孩子，原
該帶給父母滿心的喜悅，但才剛滿月的張桂楨卻突生了一顆腦瘤，將張家
籠罩在一片驚惶之中。

緊急送往新竹省立醫院手術後，張桂楨雖存活下來，下巴卻開始萎縮，舌
頭也因此壓迫到支氣管，造成上呼吸道堵塞。從此，她的童年只能在病房
與開刀房兩端擺盪；那張觀世音般的臉不見了，張家的歡樂，也不見了。

「記得三歲時做氣切，因為沒打麻藥，我一直哭。醫師還恐嚇我，再不乖
，就用剪刀把脖子剪斷。」那段不堪的經驗猶令張桂楨驚悸：「氣切手術
完成後，護士得隨時幫我抽痰。當管子插進支氣管時，我的手腳都被綁起
來無法閃躲，脖子好像被掐住，肺部完全吸不到空氣，感覺好像被一把刀
無情地割破一道傷口。我寧願胸痛、嘴巴打不開，只能喝流質，但再也不
願承受氣切後抽痰的痛苦。到現在我連晚上都會做惡夢。」回憶讓張桂楨
哽咽，亦使她更加體會病人的痛苦。

因為一張變形的臉，張桂楨被誤以為是智障兒。也令人不解，那個像觀世
音的孩子怎麼會變成這樣？她的父母只能不斷向親友強調：「她是我們的
女兒，不管是好是壞，我們都要用盡生命、錢財來醫治她，除非緣盡了。
」

這對初為父母的夫婦想盡各種辦法，在女兒身上掛滿了大大小小的護身符
，甚至捧水杯對著月亮跪拜，一切只希望這個智商正常的孩子能有張正常
的臉，不再受到旁人的歧視。

可以用鼻子呼吸了

從小就是醫院常客的張桂楨，一直覺得自己很正常，直到上了國小，從同
學的反應中才知道自己長得跟別人不一樣。

「小學一年級，才開學第三天，就有同學轉班了，甚至還有同學轉學呢！
只因家長不希望他們的小孩跟一個智障兒同班。可是我可以證明我的智商
沒問題啊！」

平時走在路上，同學們也常怪聲怪氣地衝著她叫「怪物」，或惡作劇地拿
石頭丟她、以棍子打她。心疼的張母，雖到學校跟老師說明女兒的情況，
但更常對張桂楨說：「你一定要堅強，自己走過來。」

張桂楨十一歲時，張母因車禍結識了羅慧夫及陳昱瑞兩位醫師。羅慧夫顱
顏基金會除召開小組會議，更延請國外醫師研究她的病情，為她進行整型
手術。

「他們取了我的兩根肋骨來接下頜骨，從早上七點開到晚上六點才從手術
房出來。我現在的臉都是移植過來的。」張桂楨摸摸脖子上一道十幾公分
長的刀疤表示，這是在那次手術時，縫合氣切口的疤痕。

十一歲的張桂楨，終於像正常人一般，可以用鼻子呼吸了。

用生命做的報告

用鼻子呼吸，是張桂楨全新的體驗，生命的希望彷彿即將點燃。但一如滿
月時的晴天霹靂，不久，接續下頜骨的肋骨不斷增生，甚至還沾黏，綁骨
頭的鐵絲不斷從下巴凸了出來。

十二歲的張桂楨再度陷入另一場夢魘，「記得那次開刀前我還跟醫師說：
『叔叔，我不怕！』結果，才穿上開刀服，我就開始哭了，還叫陪在一旁
的媽媽走開不要看。」小女孩因害怕而哭喊，卻不忘體恤家人的痛苦。

逃不過多舛的命運，張桂楨那張原該如蓓蕾初綻的少女臉龐，手術後仍持
續抽長。十六歲的青春年少，又再度無奈地擲向手術檯上。

因為顏面畸形，張桂楨的國中生涯不斷遭到同學、老師的排斥，「鐵馬」
、「馬臉」的封號如影隨形。她在心底築起銅牆鐵壁，不再跟人說話，也
不聽老師上課，每天就坐在自己的位子上讀自己的書。

「國三的課程我都是自修的。」張桂楨平靜的眼神已看不見當時的悲淒，
卻隱隱透著好強的個性。

國中畢業後，她放棄普通高中改念仁德醫事職業學校護理科；父親的話自
小就印在她的心版：「從小給醫生打，長大後再去打醫生。」張桂楨剖析
起念醫的動機：「我剛開始並不喜歡讀醫科，直到高二才開始認真讀書，
也拚進了前五名。因為那時覺得，自己生病的經驗，或許可以幫助更多的
病人。」

「我國中開始練跆拳道，因為從小被打，想報復，想把欺負我的人打回來
。我那時的生活帶著恨。」從小就在同儕暴力陰影下長大的張桂楨，將恐
懼隱藏在武裝的外表下。看著她揮動的手勢，當年那個暴躁的少女，彷彿
回到了眼前，亦不難想像她高中時自製雙節棍、隨時「放話」跟學弟挑戰
的模樣了。

雖帶著恨意，但高中時期一遇上需交報告的課程，張桂楨一定以顱顏相關
疾病為題。「因為我本身就是這種症狀，加上長庚醫院會定期寄期刊給我
，所以我的資料很多，老師常說我的報告很好。其實，我是用自己的生命
在做報告啊！」一雙認真的眼神，令人更加心疼她一路走來的煎熬。

念書全靠活腦筋

高中畢業後，張桂楨考進慈濟護專復健科，一入學，她便創立了跆拳社，
更在學校期間晉升紅帶黑頭。儘管身體狀況異於常人，但無論是網球、太
極拳，或是跆拳道，每項都是她的最愛。「其實我不能做太劇烈的運動，
打一個小時的球後，常連上樓梯的力氣也沒了。」

雖然現在的張桂楨非常活潑，也常帶頭嬉鬧，但剛入學時的她，在同學眼
中卻是安靜且不合群的。回想那時的心態，她不掩飾地說：「我一直覺得
自己的身體不如人，所以在拳術及成績上便要拚第一。以前我只知道要在
醫學上鑽研，下課後就待在宿舍，同學出去玩，我也不出去，後來認識德
慇師父，加上接觸社團，生活領域才慢慢打開。」

「我覺得，念醫要像在玩一樣，否則會念得很辛苦。比如說，復健科得背
一些肌肉名稱，我常在打掃時跟同學說，我們現在用的是那一部分的肌肉
。」從小只對醫學百科感興趣的張桂楨，念書用的是活腦筋，學科成績也
一直名列前茅，但對無法克服的限制，她亦覺遺憾：「我原本想往語言治
療師方向發展，但因為講話的嘴型還是跟一般人不一樣，病患沒有辦法看
我的嘴型學說話。」

因肋骨被拿來移植成下頜骨，造成肋骨下凹而演變成肋肩神經痛，張桂楨
有次不小心被同學撞擊到，得緊急送醫急救，當時她指名希望德慇師父陪
同前往。

清楚自己對德慇師父的依賴，但更謹記德慇師父平日的訓誡：「人在哪裡
跌倒，就要在那裡醫好。」慢慢地，她將依賴轉化為一種關愛。「除了醫
學的書，我也喜歡看佛書，常回精舍聽師父說佛法生活化的道理。本來我
以為幫病人做復健，只要工作做好，他們自然會知道我的用心，因為老師
與師父的開導，我比較知道溝通的重要了。」

細嘗活下來的滋味

在慈濟護專，張桂楨的心打開了，但變形的臉龐仍是她必須承擔的宿命。

「因下頜骨不斷抽長，我整個臉幾乎偏離了中線，那時剛好拔牙，下頜骨
受傷，我就決定把拖了好久的手術一併做了。」民國八十五年八月五日，
念慈濟護專二年級的張桂楨，進行了第八度的「變臉」手術。

「小時候，醫生說我的臉是顱顏畸形，後來又說是下頜關節強直，然後又
改成顳頜關節強直，現在則說是半邊小臉症。」對不斷改變的病名，學醫
的張桂楨說得頭頭是道，但對不斷抽長的臉龐，只有無奈了。

每一次的手術，都帶給張桂楨無限的希望，但卻一次又一次地令她失望了
。開刀兩個月後，她的嘴巴竟然張不開。那時她的氣憤中其實混雜了更多
的茫然：「當我得知手術沒有成功時，真想送給醫生一副老花眼鏡。我一
直哭，吵著要休學。那時德慇師父陪著我到佛堂，我倆就在那裡看了好一
會兒的雲。隔年二月，我去醫院照Ｘ光，才知道是關節沒有裝好。因為已
經花了家裡很多錢，我原本不想再開刀了，但德慇師父告訴我一定要再開
刀，所以我又動了一次手術。」

民國八十六年四月，張桂楨單槍匹馬到台北林口長庚醫院接受手術。「德
慇師父的開導，讓我的觀念很快地轉了過來，我該感謝這次的差錯，這樣
才更能站在病患的立場，體會病人的痛苦。」她說得堅強，但父母卻因女
兒得承受第九次手術而哭了。

「開了這麼多次的刀，痛的時候可以找師公、師父和爸媽哭訴，但我周遭
的親友要向誰哭訴？其實他們心裡的折磨比我還要大。」看到父母的眼淚
，早熟的她亦是不忍。

三年級上學期便把該修的學分修完，只剩實習課就可畢業的張桂楨，因二
年級暑假及三年級下學期的兩次手術，只得將實習課延至七月到十二月，
也因此延後了半年才領到畢業證書。所幸第九次手術一切正常，如今，她
已在新竹從事復健方面的醫療工作。

回首來時路，張桂楨仍是無怨無悔：「生命如果可以重來，我還是願意自
己是一名顱顏畸形患者。如果有人問我現在的感覺，我會告訴他：『很爽
！』真的，走過這一遭還活了下來，不是很爽嗎？」

正值花樣年華的她用字遣詞不脫年輕人的率直，卻從不輕易顯露病體飽經
的磨難；唯當收歛起渾身的頑皮後，旁人才會在那雙純稚、略顯倔強的眼
眸中，偶然發現她生命曾有的缺口。