◎撰文／楊倩蓉
全台只有百分之十五的醫護人員對安寧療護有正確的認知，
而不到十分之一的癌症患者，能受到安寧療護的照顧。
安寧療護的不足，以及對於臨終關懷的漠視，
正顯示國內一般民眾缺乏對死亡教育的認知及準備。
＃之一 一位癌末家屬的心聲
躺在冰冷病床上五十多天無法安眠的父親，在轉入心蓮病房的第一天就打
起呼來。
直到父親被證實為癌末病人的第六週，陳耀文才在一個偶然的機會裏，從
《西藏生死書》中，了解什麼是「臨終關懷」。
面對父親必然要走的事實，陳耀文的心情相當惶恐，看著在台北住院長達
五十天的父親，沒有一天能睡上好覺，他更深刻了解到病人的辛苦。而長
期照顧父親，早已疲憊不堪的他，則像一隻受驚的免子，因為病人一點風
吹草動，都有可能成為下一分鐘的天人永隔。「沒有人可以跟你分擔這種
壓抑的心情，特別是對於死亡的恐懼。」提起雙親的過世，陳耀文心頭仍
有著陰影。
「母親是在一所醫院的加護病房往生的，她死的時候，床單並不是白色的
，因為經過多次急救，包括插管、電擊等，現場已慘不忍睹，如活生生的
人間地獄。」母親過世的記憶猶新，死亡的陰影再度籠罩著他與父親。
雖說醫護人員只將病情告訴他而隱瞞了父親，但是老人家活到這樣的歲數
，心裏十分清楚。從來沒有經歷過的疼痛、家人哀傷的神情，加上從什麼
都被禁食，到最後只要他有胃口都讓他吃的轉變。「父親猜想：一定是得
了重病，才會如此。」隨著疼痛增劇，止痛針劑量愈高，醫護人員與家屬
都深怕病人會上癮，只好偶爾以營養針代替，但是能否止痛，病人心裏最
清楚，特別是痛到昏迷的時候，情緒的波動自四面八方散播開來，對於家
屬也是難以抹滅的不愉快記憶。
眼看著父親愈來愈痛苦，所得到的關注卻愈來愈少。早上八點到下午五點
各一次的巡房，醫護群旋風式地走入，卻又在不到一分鐘的時間離開，更
形成了陳耀文與他父親巨大的恐慌；畢竟對家屬而言，無不希望即使病人
的生命到了最後，也能舒服地度過。「但是我們在醫院住了五十天之久，
卻沒有一位醫護人員給我訊息，早點告訴我癌症病人有另一種照護方式，
願不願意試試看！」
※
父親希望找一個附設廚房的病房，以便煮些適合胃口的飲食，於是陳耀文
跑遍全省，只為尋求一個能達成父親願望的醫院。當獲知有安寧療護的訊
息後，他只能用「捶心肝」來形容當時內心的激動與自責──因為即使他
日夜陪伴在父親身邊，能做的不僅十分有限，而且錯誤的居多，如果及早
知道安寧療護這項訊息，也就不必虛擲這麼多光陰。
從《西藏生死書》裏，看到了臨終關懷的描述，陳耀文領悟到：癌末病人
並不是到了一個必須「等待」死亡的階段，如果病人與家屬都能在心靈上
獲得適當的輔導，他們將有更充裕的時間去「面對」生命中僅有的每一刻
。
進一步參觀多家醫院的安寧病房設施，同時也廣泛蒐集有關安寧療護的資
訊後，陳耀文深深感到一般民眾缺乏對死亡教育的認知，以致在真正面對
死亡時，顯得措手不及，甚至不知道該透過什麼管道尋求幫助。如果不是
因為自己面臨親人的死亡，可能同一般人一樣，理所當然地認為所有的事
情都不會改變，而忽略了下一分鐘無常的到來。
走訪的過程中，根據統計資料，他發現全台灣只有百分之十五的醫護人員
對安寧療護有正確的認知；而根據衛生署統計，去年有三萬人死於癌症，
但截至目前為止，全省只有十三家醫院設有安寧病房、二十六家醫院附設
安寧居家照護，總共也只能照顧到兩、三千位癌末病人──這個不到十分
之一的數字顯示：有將近兩萬七千個家庭的病人與家屬，無法在安寧療護
的照顧下，走過這段艱辛的過程。
參觀過慈濟醫院的心蓮病房，對舒適的設備與醫護人員的親切，留下深刻
印象，陳耀文決定為父親轉院到花蓮來。在決定轉院時，那家醫院的主治
醫師勸他說：「幹嘛轉院呢？安寧病房可以做的事我們也可以做，甚至做
的比他們還積極。」回憶那一段，陳耀文說：「我反問他什麼是安寧醫護
？他也答不上來。連主治醫師也不相信怎麼會有既讓病人止痛，又可以讓
他們保持清醒的地方！」
※
去年七月，將父親轉入慈濟醫院心蓮病房的第一天，陳耀文下午就見到父
親打起呼來了，這對於過去五十多天來一直沒睡好覺的父親而言，是難得
的幸福。
以前，告知醫護人員父親的腳水腫不舒服，從未獲得處理；來到心蓮病房
第一天，護理人員便按摩他的腳，用超音波洗澡機為他洗了一個舒服的澡
後，父親立刻打起盹來。
由於醫護人員無微不至的照護，使陳耀文長期疲憊的壓抑，獲得適當的紓
解，一句「你好好地在家屬休息室安心睡個覺，我們可以輪班、增加人手
，一有什麼狀況再立即通知你。」就是最好的支持。
「給往生者一個祝福與祈禱，比你在一邊傷心難過要好得多。」面對「死
亡」並非易事，陳耀文覺得，心蓮病房志工提供「在無常中轉換」的思考
角度很美，所以他試著與父親坦誠面對病情，甚至溝通大體捐贈的觀念。
第五天，父親的心篤定大半；第七天，安詳往生。
在這短暫期間，陳耀文看到心蓮病房所給予病人的臨終照護，也特別注意
到志工所擔任的補位角色；像推著病人到空中花園曬太陽，隨時隨地滿足
家屬的要求，那怕只是一個小小的動作。又如他因為自台北下來，倉促間
未及替父親準備壽衣，透過志工才一一解決。
「如果連醫護人員對安寧療護都沒有正確的認識，對於末期病人與家屬無
論如何都幫不上忙！」陳耀文說，有鑑於父親的例子，他希望能夠協助安
寧療護觀念的推廣，讓大家知道所謂安寧療護並不是等死的、消極的；而
是積極鼓勵病人從容面對生命的最後一段日子，同時也讓生者懂得把握當
下，即使無常在下一刻來臨，也不會驚慌失措。
＃之二 死亡教育
安寧療護的意義不僅止於生命快抵終點的病患與家屬；它所強調的，也是
一種死亡教育。
慈濟醫院心蓮病房已正式邁入第三年了！透過定期舉辦演講、專業訓練課
程、積極培養志工、出書等，心蓮病房期將安寧療護的訊息傳達得更久遠
。
「一般來說，如果醫師有兩個病人，一個在吐血，一個是癌末的疼痛，多
半醫師會先去救吐血的人。癌症病人雖然也是性命一條，但因為無法經由
治療而痊癒，所以容易被醫療體系忽略。」心蓮病房許禮安醫師表示，醫
療體系對於安寧療護缺乏重視，或許可以解釋為何陳耀文的父親在住院期
間所獲得的關注愈來愈少。
住院醫療體系的人員普遍認為，把病人的病治好，挽救病人的生命才有成
就感，面對癌末這類現代科技尚無法治癒的病患，醫師通常束手無策。此
外，安寧療護在國內並未正式納入專科領域來研究，只是被視為醫療行為
的另一種參考方案，就是全世界也只有英國列為專業的研究領域。因此，
許多醫師不了解什麼是安寧療護，更不將其視為專業的重要訊息，這也是
到目前尚有許多醫護人員對於安寧療護一問三不知的原因。
「如果我們把治病與救命視為醫師成就的話，安寧療護等於是毫無成就，
因為這裏每個病人到最後都會面臨死亡。」不遺餘力推廣安寧療護的許醫
師說：「我再怎麼厲害也不能變成上帝，讓這些癌末患者起死回生；所能
做的就是補救的工作，讓殘局收拾得更好，也就是積極地陪伴。」
至於為什麼要針對癌末病人去做臨終關懷？許醫師說：「主要是這些癌末
病人的痛苦較多，又是多數醫療體系所遺棄的病人，更需要為死亡做積極
地準備。只不過在醫療體系內所做的臨終關懷有限，最終的目的還是希望
加強教育與媒體宣導，著手培養社會觀念，讓癌末病人即使在家中，也能
獲得良好的臨終照護。」
「我面臨的雖是病人的死亡，卻常當成是自己的。」許禮安醫師認為，病
人就是他學習死亡教育最好的老師。此外，一般民眾對於安寧療護缺乏認
識，除非事到臨頭，很難去吸引他們的注意；其實這也是國內大環境所必
須正視的問題，因為安寧療護的意義不僅止於生命快抵終點的病患與家屬
，它所強調的也是一種死亡教育。
並不是只有病人才會死亡，每一個人都有可能變成病人，加以頻繁不止的
天災人禍不斷發生，常常一場災難下來，死亡的不是病人，而是來不及準
備的一般民眾。因此，真正要面對死亡的應該是一般大眾，應隨時做好步
向往生的心理準備；更積極的意義則是：好好珍惜並善用生命中的每一天
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