從容面對生命的最終
《專題報導》

◎撰文/楊倩蓉

全台只有百分之十五的醫護人員對安寧療護有正確的認知,
而不到十分之一的癌症患者,能受到安寧療護的照顧。
安寧療護的不足,以及對於臨終關懷的漠視,
正顯示國內一般民眾缺乏對死亡教育的認知及準備。


#之一 一位癌末家屬的心聲

躺在冰冷病床上五十多天無法安眠的父親,在轉入心蓮病房的第一天就打
起呼來。

直到父親被證實為癌末病人的第六週,陳耀文才在一個偶然的機會堙A從
《西藏生死書》中,了解什麼是「臨終關懷」。

面對父親必然要走的事實,陳耀文的心情相當惶恐,看著在台北住院長達
五十天的父親,沒有一天能睡上好覺,他更深刻了解到病人的辛苦。而長
期照顧父親,早已疲憊不堪的他,則像一隻受驚的免子,因為病人一點風
吹草動,都有可能成為下一分鐘的天人永隔。「沒有人可以跟你分擔這種
壓抑的心情,特別是對於死亡的恐懼。」提起雙親的過世,陳耀文心頭仍
有著陰影。

「母親是在一所醫院的加護病房往生的,她死的時候,床單並不是白色的
,因為經過多次急救,包括插管、電擊等,現場已慘不忍睹,如活生生的
人間地獄。」母親過世的記憶猶新,死亡的陰影再度籠罩著他與父親。

雖說醫護人員只將病情告訴他而隱瞞了父親,但是老人家活到這樣的歲數
,心堣Q分清楚。從來沒有經歷過的疼痛、家人哀傷的神情,加上從什麼
都被禁食,到最後只要他有胃口都讓他吃的轉變。「父親猜想:一定是得
了重病,才會如此。」隨著疼痛增劇,止痛針劑量愈高,醫護人員與家屬
都深怕病人會上癮,只好偶爾以營養針代替,但是能否止痛,病人心堻
清楚,特別是痛到昏迷的時候,情緒的波動自四面八方散播開來,對於家
屬也是難以抹滅的不愉快記憶。

眼看著父親愈來愈痛苦,所得到的關注卻愈來愈少。早上八點到下午五點
各一次的巡房,醫護群旋風式地走入,卻又在不到一分鐘的時間離開,更
形成了陳耀文與他父親巨大的恐慌;畢竟對家屬而言,無不希望即使病人
的生命到了最後,也能舒服地度過。「但是我們在醫院住了五十天之久,
卻沒有一位醫護人員給我訊息,早點告訴我癌症病人有另一種照護方式,
願不願意試試看!」



父親希望找一個附設廚房的病房,以便煮些適合胃口的飲食,於是陳耀文
跑遍全省,只為尋求一個能達成父親願望的醫院。當獲知有安寧療護的訊
息後,他只能用「捶心肝」來形容當時內心的激動與自責──因為即使他
日夜陪伴在父親身邊,能做的不僅十分有限,而且錯誤的居多,如果及早
知道安寧療護這項訊息,也就不必虛擲這麼多光陰。

從《西藏生死書》堙A看到了臨終關懷的描述,陳耀文領悟到:癌末病人
並不是到了一個必須「等待」死亡的階段,如果病人與家屬都能在心靈上
獲得適當的輔導,他們將有更充裕的時間去「面對」生命中僅有的每一刻


進一步參觀多家醫院的安寧病房設施,同時也廣泛蒐集有關安寧療護的資
訊後,陳耀文深深感到一般民眾缺乏對死亡教育的認知,以致在真正面對
死亡時,顯得措手不及,甚至不知道該透過什麼管道尋求幫助。如果不是
因為自己面臨親人的死亡,可能同一般人一樣,理所當然地認為所有的事
情都不會改變,而忽略了下一分鐘無常的到來。

走訪的過程中,根據統計資料,他發現全台灣只有百分之十五的醫護人員
對安寧療護有正確的認知;而根據衛生署統計,去年有三萬人死於癌症,
但截至目前為止,全省只有十三家醫院設有安寧病房、二十六家醫院附設
安寧居家照護,總共也只能照顧到兩、三千位癌末病人──這個不到十分
之一的數字顯示:有將近兩萬七千個家庭的病人與家屬,無法在安寧療護
的照顧下,走過這段艱辛的過程。

參觀過慈濟醫院的心蓮病房,對舒適的設備與醫護人員的親切,留下深刻
印象,陳耀文決定為父親轉院到花蓮來。在決定轉院時,那家醫院的主治
醫師勸他說:「幹嘛轉院呢?安寧病房可以做的事我們也可以做,甚至做
的比他們還積極。」回憶那一段,陳耀文說:「我反問他什麼是安寧醫護
?他也答不上來。連主治醫師也不相信怎麼會有既讓病人止痛,又可以讓
他們保持清醒的地方!」



去年七月,將父親轉入慈濟醫院心蓮病房的第一天,陳耀文下午就見到父
親打起呼來了,這對於過去五十多天來一直沒睡好覺的父親而言,是難得
的幸福。

以前,告知醫護人員父親的腳水腫不舒服,從未獲得處理;來到心蓮病房
第一天,護理人員便按摩他的腳,用超音波洗澡機為他洗了一個舒服的澡
後,父親立刻打起盹來。

由於醫護人員無微不至的照護,使陳耀文長期疲憊的壓抑,獲得適當的紓
解,一句「你好好地在家屬休息室安心睡個覺,我們可以輪班、增加人手
,一有什麼狀況再立即通知你。」就是最好的支持。

「給往生者一個祝福與祈禱,比你在一邊傷心難過要好得多。」面對「死
亡」並非易事,陳耀文覺得,心蓮病房志工提供「在無常中轉換」的思考
角度很美,所以他試著與父親坦誠面對病情,甚至溝通大體捐贈的觀念。
第五天,父親的心篤定大半;第七天,安詳往生。

在這短暫期間,陳耀文看到心蓮病房所給予病人的臨終照護,也特別注意
到志工所擔任的補位角色;像推著病人到空中花園曬太陽,隨時隨地滿足
家屬的要求,那怕只是一個小小的動作。又如他因為自台北下來,倉促間
未及替父親準備壽衣,透過志工才一一解決。

「如果連醫護人員對安寧療護都沒有正確的認識,對於末期病人與家屬無
論如何都幫不上忙!」陳耀文說,有鑑於父親的例子,他希望能夠協助安
寧療護觀念的推廣,讓大家知道所謂安寧療護並不是等死的、消極的;而
是積極鼓勵病人從容面對生命的最後一段日子,同時也讓生者懂得把握當
下,即使無常在下一刻來臨,也不會驚慌失措。

#之二 死亡教育

安寧療護的意義不僅止於生命快抵終點的病患與家屬;它所強調的,也是
一種死亡教育。

慈濟醫院心蓮病房已正式邁入第三年了!透過定期舉辦演講、專業訓練課
程、積極培養志工、出書等,心蓮病房期將安寧療護的訊息傳達得更久遠


「一般來說,如果醫師有兩個病人,一個在吐血,一個是癌末的疼痛,多
半醫師會先去救吐血的人。癌症病人雖然也是性命一條,但因為無法經由
治療而痊癒,所以容易被醫療體系忽略。」心蓮病房許禮安醫師表示,醫
療體系對於安寧療護缺乏重視,或許可以解釋為何陳耀文的父親在住院期
間所獲得的關注愈來愈少。

住院醫療體系的人員普遍認為,把病人的病治好,挽救病人的生命才有成
就感,面對癌末這類現代科技尚無法治癒的病患,醫師通常束手無策。此
外,安寧療護在國內並未正式納入專科領域來研究,只是被視為醫療行為
的另一種參考方案,就是全世界也只有英國列為專業的研究領域。因此,
許多醫師不了解什麼是安寧療護,更不將其視為專業的重要訊息,這也是
到目前尚有許多醫護人員對於安寧療護一問三不知的原因。

「如果我們把治病與救命視為醫師成就的話,安寧療護等於是毫無成就,
因為這堥C個病人到最後都會面臨死亡。」不遺餘力推廣安寧療護的許醫
師說:「我再怎麼厲害也不能變成上帝,讓這些癌末患者起死回生;所能
做的就是補救的工作,讓殘局收拾得更好,也就是積極地陪伴。」

至於為什麼要針對癌末病人去做臨終關懷?許醫師說:「主要是這些癌末
病人的痛苦較多,又是多數醫療體系所遺棄的病人,更需要為死亡做積極
地準備。只不過在醫療體系內所做的臨終關懷有限,最終的目的還是希望
加強教育與媒體宣導,著手培養社會觀念,讓癌末病人即使在家中,也能
獲得良好的臨終照護。」

「我面臨的雖是病人的死亡,卻常當成是自己的。」許禮安醫師認為,病
人就是他學習死亡教育最好的老師。此外,一般民眾對於安寧療護缺乏認
識,除非事到臨頭,很難去吸引他們的注意;其實這也是國內大環境所必
須正視的問題,因為安寧療護的意義不僅止於生命快抵終點的病患與家屬
,它所強調的也是一種死亡教育。

並不是只有病人才會死亡,每一個人都有可能變成病人,加以頻繁不止的
天災人禍不斷發生,常常一場災難下來,死亡的不是病人,而是來不及準
備的一般民眾。因此,真正要面對死亡的應該是一般大眾,應隨時做好步
向往生的心理準備;更積極的意義則是:好好珍惜並善用生命中的每一天

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