與病共處 慢性骨髓性白血病的兩道防線
撰文‧李委煌 攝影‧蕭耀華
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一直到標靶藥物在二十一世紀初問世前,為病人施予高劑量化療後再進行骨髓移植,是慢性骨髓性白血病的主要治療方式。(攝影/黃筱哲)
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多數慢性骨髓性白血病病患,以標靶藥物可有效治療,
造血幹細胞移植則是第二道防線,為患者爭取一線生機。
二○○七年十月,原本皮膚就黝黑的曾詠恩,膚色似乎變得更黑了,而且體重減輕許多,也隱約摸得出腹部脾臟腫大;經抽血檢查後,發現白血球指數超標二十倍,血小板也嚴重低下,很快就確診得了「慢性骨髓性白血病」(簡稱CML),一種惡性血液疾病。
在當年,醫界已有一種專門對治這款白血病的標靶藥物,在臺灣稱為基利克(Glivec),香港則譯為加以域,儘管價格昂貴,臨床上卻可有效治療CML;「別擔心,吃藥就可以了,效果很好。」聽主治醫師這麼說,住在香港的曾詠恩跟先生安心許多。
這種藥,每月需花一萬八千元港幣(約新臺幣七萬一千元)藥費,而且醫師說「得吃一輩子」!在連續用藥半年後,醫師驚訝為何沒產生效果?進一步抽髓檢查,才發現曾詠恩身上竟同時存有另一種白血病「多發性骨髓瘤」,也是一種惡性血液疾病。
醫師告訴他們,這樣特殊的病例,全球只有十例,香港就他們一例;後來連香港大學醫學院,也以曾詠恩為病例作醫學生教材。
既然標靶藥物無效,只剩下骨髓移植才有機會保命;隨後曾詠恩進行過一次自體造血幹細胞移植,卻在一年內再度復發,不得已之下,只剩在骨髓資料庫中尋找非親緣的配對者了,那是僅存的唯一機會。
天無絕人之路,這一線生機,竟在臺灣慈濟骨髓資料庫裏尋覓到了,一位陌生人的人類白血球抗原(HLA)與曾詠恩完全相吻合。
抗癌路撐了五年多,幾乎每週回診抽血檢查、身體狀況每況愈下的曾詠恩,終於在二○一三年元月初,順利接受了非親緣造血幹細胞移植,折騰多年後獲得重生;移植那一年,她五十三歲。
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屬於高齡移植的曾詠恩(右),二○一八年底終於圓滿多年心願,從香港來到臺北和救命恩人楊淳惠相見道感恩。 |
救命藥「賣房才吃得起」
臺灣慈濟骨髓庫成立已屆二十五年,當年從美國返臺的華裔白血病人溫文玲,就是臺灣骨髓資料庫背後的催生者,而她正是CML病患;當時別說標靶藥物還沒出現,即便在臺灣或中國大陸,也都沒有適合華人白血病病患配對的骨髓庫;而且就算配對上了,礙於臺灣的「人體器官移植條例」所限,也無法進行骨髓移植。
源於染色體基因突變的CML,最常發生在成年人身上,是一種發展病程較長的慢性癌症。它的初期病徵與感冒相似,但若未能有效治療,幾年內病情便會惡化。根據統計,臺灣每年約新增兩百位CML病例。
在二○○○年之前,CML患者的標準治療就是「骨髓移植」,沒有其他根治機會;直到二○○○年後出現了基利克標靶藥物,骨髓移植才退居為CML的二線治療方式,讓它成為只要服藥便能正常生活、工作的一種「慢性病」。
臺大醫院血液腫瘤科唐季祿醫師強調,基利克是目前唯一可針對白血球不正常細胞做攻擊,卻不傷害其他正常細胞的方便口服藥物,患者可在病情穩定時,兼顧治療與上班生活。
這款基利克標靶藥物,只適合於白血病四大類型中的CML類型患者,逾九成病患在使用該藥一段時間後,病況都可以得到很大程度的緩解。遺憾的是,該藥物並不便宜,每月藥費約需新臺幣近七、八萬元,而且得長年服用。
所幸,臺灣在十多年前就將基利克納入健保藥品給付項目,讓它不再是傳說中「賣房才吃得起」的救命藥;如今第二代的標靶藥物,也已在多年前列入健保給付,堪稱是病患及家屬之福。
造血幹細胞移植退居二線
和曾詠恩同是香港CML病患的彭望棣,發病當年她還不滿二十歲。治療至二○○二年,香港的基利克當時是免費的人體試驗用藥,儘管彭小姐使用半年效果不錯,脾臟腫脹的狀況也改善許多,但基於試驗用藥的不確定性,醫師還是建議做骨髓移植,才是根本解決之道。幸運地,同年就在臺灣慈濟骨髓庫找到配對者並進行移植。
香港雖沒有像臺灣的全民健保,但只要被列入醫管局「藥物名冊」的藥品,政府一樣會為病人買單;而基利克這款標靶藥物,多年前也已正式列入了藥物名冊裏。「若再晚幾年才得病,或許單純吃藥就可以了。」如今已三十八歲的彭望棣說。
花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠,也是血液腫瘤科醫師,他坦言,對於CML患者而言,若當地沒有像臺灣的健保給付,或沒有足夠的私人保險與經濟條件,病人的確沒法長期服用標靶藥物,只得考慮骨髓移植這條路;而少部分病人服藥無效,也必須考慮進行骨髓移植。
根據慈濟骨髓幹細胞中心歷年統計,近年前來尋求HLA配對、打算做骨髓移植的CML案例的確已減少許多;從二○一○年起,每年尋求配對移植的上千例血液病患中,CML案例僅占十多例、甚至個位數,此數據正反映了李主任的說法。
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基利克在二○○一年登上美國《時代》雜誌的封面故事,被喻為是對抗腫瘤戰爭的新武器。
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救命藥物的讚歎與慨嘆
二○○一年五月底,美國《時代》雜誌(Time)封面,將基利克形容為「神奇的子彈」,是對抗腫瘤戰爭的新武器,也開啟了標靶治療的大門。
成功將基利克藥物有效運用於治療CML的美國奧勒岡健康與科學大學(OHSU)奈特癌症研究所所長德魯克爾博士(Brian J. Druker),也是二○一八年唐獎(Tang Prize)生技醫藥獎的得主之一。
儘管如此,這個神奇的子彈,雖說有機會救命,但卻是沒錢就沒命吃;醫藥科技進步令人驚豔讚歎,然生病吃不起救命藥卻也令人慨嘆。
二○一八年七月初,中國大陸電影《我不是藥神》引起熱議,上映期間有九千萬人次觀看、票房逾人民幣三十億,衝進了中國電影史票房的前五名。
該片改編自二○一四年一起「印度抗癌藥代購案」;片中男主角受CML病人之託,從印度代購抗癌特效藥基利克(大陸稱為格列衛);該藥在中國大陸一瓶需人民幣四萬元,而印度的仿製藥卻只賣人民幣五百元。
男主角將仿製藥賣給中國大陸病患,雖然救了許多人,卻也因此惹來牢獄之災。這個神奇標靶藥物,透過一部電影觸動了民眾對於醫療體系、保險以及醫藥市場壟斷等諸多問題的省思,從而也影響了醫療政策的改革。
無論如何,李啟程主任強調,基利克逐年降價中,尤其二○一八年已過了專利期,可預期未來價格會降更多,屆時勢必可救治更多的CML患者。
至於基利克非得終生服用嗎?李主任說明,這藥物已走過近二十年的研究及使用,臨床上發現到,有些服藥病人的癌細胞基因,經過三到五年後已測不出來,那就可以嘗試停藥,「但目前這部分還在實驗階段。」
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二十一歲接受骨髓移植的彭望棣(中),十六年後從香港來到臺灣,終於見到讓她得以重生、而且年齡相仿的許倫維先生(左一)。 |
飛越海峽向恩人致意
二○一八年十一月三日,曾詠恩及彭望棣兩人,在家人的陪伴下,特地從香港搭機來到臺北,健康歡喜地與她們的救命恩人「相見歡」!
曾詠恩回憶,六年前那袋期盼已久的鮮紅造血幹細胞,約莫在半夜兩點多送抵移植病房,旋即輸入她的體內,一點時間都沒耽擱;她告訴自己,一定要好好活著出院,因為兒子才十五歲。
移植前要進行高劑量化療,曾詠恩在三天內吞下了四百顆化療藥;之後的副作用就是落髮、咽喉潰爛;「別說吞東西了,連喝杯水都像在啃玻璃似的……」再怎麼難過,她都逼自己要進食,所以很快就出院了。當時他們只知道,捐贈者是二十三歲的臺灣楊小姐。
比曾詠恩早許多年做移植的彭望棣,當年也曾在澳洲的骨髓庫裏尋得配對者,但對方不願捐贈,後來在臺灣慈濟骨髓庫找到時,她確定捐贈者的造血幹細胞已在飛機上,才真的安下心。二○一八年捐受髓者相見歡這一天,彭望棣也親見了小她幾歲的救命恩人許先生。
骨髓移植的醫療技術一直在進步,而治療癌症的標靶藥物也一直在研發,期待有一天不僅是CML這種血癌有藥物可治療,其他類型血癌患者也能得到有效的藥物治療── 而且是病人都能負擔得起的藥價,那才真是病人及家屬之福!
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年紀相近的彭望棣(前排右)和許倫維(前排左),在相見歡活動後臺下茶敘,分享彼此十多年來的生活心情。(攝影/張晏瑜)
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★你是最棒的!
撰文‧黃愛惠、曹惠雀
志工稱讚許倫維捐髓的付出,他說,自己的孩子感冒時,他會心疼難過,
更能體會受贈者與家庭長期的苦,受贈者才是最棒的,戰勝了無數的治療。
不滿二十歲時,香港女孩彭望棣確定罹患慢性骨髓性白血病,感到相當徬徨無助,但因為捐贈者無私的愛翻轉了她絕望黑暗的人生,如今可以自由自在,想去哪就去哪,再也沒有健康上的顧慮,一家人無論如何都想來臺灣,親自向捐贈者說聲謝謝。
她的捐贈者許倫維,在高中時逛街偶遇慈濟正在舉辦骨髓捐贈驗血活動,他與同學共同響應,兩年後被通知配對成功。許媽媽對於捐髓有所擔憂,幸運的是,剛好大愛電視臺大愛劇場正播出《髓緣》,從第一集開始她就勤作筆記,終於解答所有疑慮,剩下的就是幫兒子進補,讓他更健康地去救人。
當時還年少的倫維,能做出如此重大的決定,媽媽是背後支持他的最大力量。她不時叮嚀兒子,身繫著另一個生命的重生,出門騎車要小心一點,飲食要多注意衛生。
兒子搭機去花蓮慈濟醫院抽髓前,她寫了一封信給他:「比起受髓者,我們幸福多了!記得在飛機上、手術臺上、路上,心中要多念『阿彌陀佛!』記得一定要有禮貌。媽媽將以歡喜心等你回來!」
二○○二年六月十四日,倫維順利完成捐髓手術;他迫切救人的心早已戰勝恐懼,把它當作一般捐血來看待;倒是手術前一晚,寫卡片送受贈者,差點難倒他,幾經思量寫下:「好好謝謝所有照顧你的人!」
許媽媽在倫維出發前,特別用報紙工整地包好一包東西,讓兒子轉交給證嚴上人;上人打開報紙,裏面竟裝了六萬元。這筆善款對一個單親家庭來說,是一筆不小的金額。
每當志工稱讚許倫維的付出,他總是說,受贈者才是最棒的,是他們自己戰勝了無數的治療,「我的兩個小孩感冒時,我都會心疼、難過;受贈者長期跟血癌抗戰的苦,更是難以想像。」
彷若是遠方親人的相見,彭望棣的父母給許倫維一個深情的擁抱。彭望棣將許倫維當初寫給她的祝福卡片存在手機外,還製作成小卡片送給許倫維當紀念品。彭望棣感動流淚說:「這分恩情,我一輩子記在心裏。我的朋友要我好好地感謝你的辛苦,因為有你的付出,他才還能擁有我這個朋友。」
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