我們不放棄 他才有機會
撰文‧李水治(廈門慈濟志工)
廈門志工不辭五百二十里路遙遠,三年來往返連城四十餘趟,
終於說服被牛皮癬病症折磨的羅永華,
接受醫治緩解病情,再次過上正常人的生活。
那天,天空灰濛濛的,羅永華跟隨志工走訪幾位貧苦鄉親,來到田野邊一間白牆黑瓦的矮房。
二十年前,周先生不明病因的雙腿腫痛,關節僵硬不能屈伸,從此無法起床,由七十多歲的老母親照顧;但老母親雙腿也彎曲變形,嚴重殘疾,身高如同五歲孩童。
「如果有一天他媽媽身體不好,那他怎麼辦?他媽媽誰來照顧?」望著眼前這位躺在床上的中年男子,悲憫、難過默然襲進羅永華的心,帶著沉重的心情,他悄悄走出屋外。
「我也生病快二十年了,真的像在地獄一樣,度日如年。」走到牆角,冷風迎面吹來,對於眼前一片空曠綠野,羅永華感受不到清新的空氣,淚水朦朧了兩眼,他舉起手偷偷拭去。感同身受著周先生的病楚,他想起了三年前的自己……
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二○二二年初,羅永華(左)與志工關懷因病臥床二十多年的照顧戶。(攝影/范盛花)
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看不到希望的病苦
一九八三年,羅永華出生於龍岩市連城縣揭樂鄉魏寨村深山中;二十歲,他的皮膚出現局部發紅,經診斷為免疫系統問題,患有牛皮癬病症(乾癬,又稱銀屑病),沒有治癒的可能性。
吃西藥、看中醫,在廈門花光打工賺來的錢,病情非但毫無轉機,反而愈發嚴重,只好返鄉,靠每天手機網路投票賺取微薄收入,自學中醫買便宜的中藥治療。
牛皮癬病症惡化,從頭到腳體無完膚,每次的皮膚皸裂都讓他異常疼痛難忍,手腳關節嚴重變形,腳趾頭向上翹九十度,腳趾甲最厚度有近一釐米,需穿比正常尺寸還大還寬還高的鞋子;腳又重又痛,如綁了千斤巨石,如火燒一般灼痛,無法久站久走。
全然變樣的外貌,讓羅永華不願出門見人,躺在病榻上,感覺自己宛如秋葉,靜待飄零,「我這輩子,只能這樣了,要是父母親有一天不在了,只能餓死。」
二○一九年八月三十一日,慈濟在連城展開寒冬送暖初訪活動,由村幹部陪伴,志工第一次走進羅永華的家,看見依牆角邊而坐、面無表情的他,頭髮蓬鬆,大小不一的黃色皮屑,零散分布在他全身紅色皮膚上,有薄有厚,許多裂口上依稀看得到血絲。
一旁的羅爸爸,低著頭長嘆一口氣,和志工說:「沒辦法……他每年都有半年的時間躺在床上,連吃飯喝水都要我端給他。」
「您好!有什麼可以幫忙的嗎?」志工坐到羅永華的身邊,輕撫他滿是皮屑通紅的手詢問。
「不要了,我已經麻木了,你們要幫就去幫助比我更需要的人。」羅永華眼神透露出一分悲傷。
步履沉重地走出羅永華家,志工還來不及思索如何幫助他,便收到羅永華近六百字、不願意接受志工幫助的信息──
「希望大家不要太為我費心……曾經這麼多年的求醫路,答案只有徒勞……我痛恨自己這些年什麼都做不了,只淪為啃老族……」
字裏行間流露出對人生的無可奈何,看得志工鼻酸,很是不捨,感受到羅永華並沒有放棄自己,但也不想拖累他人的心境,愈加想協助他減少病苦。
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兩次治療中間,羅永華(右)來到鼓浪嶼體驗做環保,與志工沿街收回收物。(攝影/王慧娜) |
不離不棄不是過客
動車在飛馳中,穿過一個個隧道,目的地遙遠而明確,載著廈門志工前往五百二十里外的連城。走出冠豸山動車出站口,與事先約好的連城縣相關政府部門工作人員會合,穿過城區、田野,汽車一路盤山而上,顛簸了五十分鐘,抵達羅永華的家。
攝氏三十度的氣溫,卻見羅永華身著一件內衣和一件夾克,似乎有些怕冷,靠在牆邊坐著。他沒有想到志工還會前來探望,受寵若驚,但仍婉言拒絕:「我這個病太深了,不是皮表了,已經滲透到肌肉裏了,沒有什麼辦法了,你們扶不起來的,不要再來我這邊浪費時間。」
回廈門後,有訪視經驗或有醫療背景的志工,一起討論思考著,「牛皮癬病具體是什麼病況?永華一直希望志工把關懷的力量放在別人身上,怎麼辦?」
羅永華一家七口,一對老弱的父母務農;一個智力障礙的嫂子;一個三歲的姪女還不會說話,還有一個抱在懷裏的姪子,全家僅靠哥哥當保安的微薄收入支撐著。
幾次登門拜訪,志工悄悄記住:羅家三餐常常是地瓜葉配白飯,羅爸穿的衣服和褲子有破洞,鞋子也破了,羅嫂穿著一件不合適的男T恤。
志工帶著大包小包日常生活物資來到羅家,有適合一家大小穿的衣物,有紫菜、麵條、穀粉,還有滷好的雞蛋和豆干;與羅永華家人話家常,為他的姪子剪指甲、洗澡,協助洗衣服……
「我們山裏氣溫有時零下負一度,會結冰喔,幹不了活,這件衣服暖暖的,很好。」羅爸穿上志工帶來的新衣、新褲、新襪、新鞋,不時笑著說:「好看,好看。」不一會兒,坐在竹椅上的他,聽著家裏少有的笑聲,竟放鬆得睡著了。
對於志工的關懷,羅永華總是很客氣,他發信息跟志工說:「師姊要是來,別買東西了,人來就好!」
「我這輩子一無所有,沒有朋友,沒有愛人,沒有陽光……你們接近我,也只是為了做慈善。」
「慈濟只是在我的生活中來了又還的過客而已……如果拋開慈善,又有誰會願意靠近我呢?」
廈門慈濟志工月月往復,哪怕羅永華獨自住到政府提供的安置房,也常電話關懷,為他準備生活用品,打掃家裏衛生;考慮到他生活的不便,為他添置了洗衣機。羅永華感受到志工把他當親人,從來不圖什麼,只是希望他好起來,他的笑容漸漸多了。
羅永華跟志工說:「你們來,我感覺很溫暖!只有你們不會嫌棄我,來看我,和我說話,別人看到我都躲得遠遠的。」
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第一階段療程後有很大改善,羅永華於廈門靜思書軒小坐時,抽到靜思語「人若迷時會很苦,苦在自己無法做主」,覺得就如自己的心境一樣。(攝影/黃德欣)
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廈門就醫如釋重負
羅永華更認真地看中藥書,自配藥方、吃藥,希望不再讓志工看到他面目全非的模樣,但頑疾始終沒有好轉,他漸漸變得煩躁,對志工說:「你們不要再來了,過完年我就到一個你們都找不著的地方。」
羅永華一逕地冷漠拒絕,志工的心被說得沉甸甸的,開始有人想放棄。成員之一的邱蓮娜,是專業的醫護人員,她告訴自己一定堅持,同時也請教資深志工,得到答案:「如果他拒絕關懷,我們就去關懷他的家人。」
「永華,晚上好!給了你這麼大的壓力,我們這個月就暫時不去打擾您了,可否讓我們去看看你的爸爸媽媽還有兩個小朋友?」邱蓮娜看著手機螢幕,小心翼翼地編輯著文字,給羅永華發訊息。
邱蓮娜的信息如一道陽光,在羅永華心裏泛起溫暖,他和邱蓮娜說出實情:「我不是排斥你們,只是覺得無地自容,我的本意是不想給你們添麻煩。」羅永華的回覆留言,掃散去邱蓮娜心中一團迷霧,豁然開朗,也鼓勵他再次嘗試治療。
眼見口說好話,對羅永華不起作用,邱蓮娜真是又心疼又焦急;但想到上人說:「志工要做苦難眾生不請之師,沒有人要求我們來的,是我們自願的。」她耐著性子,嚴肅地和羅永華說:「總是要給自己一個機會,才不會後悔。」
志工不願知難而退,讓羅永華感受到慈濟人三年來對他的關懷,最大的心願就是讓他恢復健康,無論治療的結果怎樣,他都要給志工這分真誠一個交代,於是回了兩個字:「好吧!」
二○二一年十一月十八日,當羅永華抵達廈門動車站出站口,遠遠地就看到人群中熟悉而醒目的藍天白雲身影,正聚精會神地看著出站口;當志工攙扶著他走入地下車庫準備坐車到醫院,他才發現自己竟然忘了腳疼……
溫暖的感覺在羅永華的心頭盤旋,他跟志工說:「這次出門求醫,一切都不需要顧慮的感覺,真的很好。」
院方使用生物製劑結合中藥調理給羅永華進行治療,他驚喜發現皮膚的炎症漸漸變淡了,臉上開始露出健康的膚色;剛住院時的手指又僵又硬,也輕鬆許多。為期半個月的第一療程結束後,他住在志工家,準備一週後的第二療程。
志工陪伴羅永華做環保、參加讀書會、公園散步、一起包水餃……對羅永華來說,這一週的時間很珍貴,因為知道以後都不會有這麼多時間和機會去體驗廈門的生活。
羅永華非常感恩廈門中醫院的醫師,他寫了三封感謝信,給李依寒醫師、邱明山主任醫師及陳干護士長,因為有他們的細心診治和準確用藥,他的重病之體,「才能有如千年寒冰遇上了火熱的太陽一樣開始瓦解。」
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二○二一年十二月二十五日,歷經三十七天治療結束,羅永華搭上回家鄉連城的動車,窗外風景一幕幕,十八年的煎熬就這樣一頁頁翻過去了。(攝影/黃德欣)
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夏天可以穿短袖了
二○二一年十二月二十五日,慈濟志工陪伴羅永華辦理了出院手續,乘坐上回家鄉連城的動車。他靜坐在臨車窗位置,窗外風景進入視線中,不停地變換滑過,十八年疾病所帶來的度日如年煎熬,也歷歷浮現心海,體會到「擁有健康,是任何財富都沒有辦法代替的。」他跟志工說:「在廈門這三十七天,就像重生一樣,我夏天可以穿短袖了。」
羅永華的病屬於免疫性的,雖然沒有辦法根治,後續每個月都需要到醫院複診治療,但羅永華說:「廈門的慈濟志工把我帶入廈門中醫院,從此我的生命獲得光明,回來複診已經不僅僅是治病,而是一分情感的牽絆。」
二○二二年三月三日,志工驅車前往羅永華家,才剛下車,便見羅媽媽揮著手,走在家門口斜坡路上迎接志工。「不是大家,我兒子就沒有這樣好喔!」七十五歲的老母多年來常偷偷掉淚,如今兒子恢復原貌,老人家頻頻向志工道謝。
至今近一千個日子以來,羅永華彷彿換了新裝,全身肌膚潤澤了,白裏透紅,新長出來的月牙指甲,也逐漸替換去黃褐色厚指甲;他不再害怕與人接觸,愈來愈喜歡自拍照發朋友圈分享。
在志工的陪伴下,羅永華開始參加社區環保、讀書會、入戶訪視,也找到一份工作。那天,與志工在周家的訪視即將結束,煙雨濛濛中滿山田野青翠欲滴,羅永華收拾起自己的心情,走到周媽媽身邊,俯身牽著她的手,輕聲交代她要顧好自己的身體……
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