疾患十八年 從苦海上岸
撰文‧羅永華
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二○二二年五月,羅永華(中)再次到廈門治療,如願穿上短袖,露出多年不敢示眾的手臂。(攝影/吳德華)
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我是多麼希望自己快點好起來,
能以健康的容顏面對慈濟人的關懷;
但拖延了十八年的重症,徒勞無效的求醫路,
我不願意讓慈濟寶貴的資源耗費在我身上,
幾次要他們別費心了。
但我真沒想到,他們還能再回來。
廈門,這顆福建的明珠是令多少人嚮往的城市。我也一樣,曾經多麼希望能讓自己的人生融入廈門的印記,有一天可以衣錦還鄉。可惜生活總是充滿著未知,由於身體的疾病,讓我打工的生涯變得無比艱難。當我為治病花光了那微薄的工資,病情非但毫無轉機反而愈發嚴重的時候,我知道打工的路已經走到盡頭了。
看著回鄉的大巴將我與那座城市拉開的那刻,我感覺自己就像一株小小的浮萍,在洶湧的激流中難以掌握命運。我將一無所有地回到那個貧窮而遙遠的村落,回到操勞一生的父母身旁。
隨著病情的不斷嚴重,就連走路都舉步維艱,在病榻上看盡四時往復與季節更迭。偶爾翻起舊時相冊,那個曾經的花季少年已被時光帶走,廈門在我心中已經變得像天堂一樣遙不可及。
與慈濟人員初次見面時,我以為他們是哪個政府部門來看望貧困戶的;他們有的人穿著整潔的藍色長袖上衣和白色褲子,還有一部分人身上披著黃色的馬褂,後來在交談中才知道他們來自廈門。我恐怖的肌膚暴露在眾人面前,令我感到氣氛有些無奈和尷尬;此時,人群中一位女士走到家裏的桌前與我父親並坐,她表情非常溫和,輕聲細語地詢問一些家中的瑣事和田裏的收成情況。
後來才知道她是林秀芳師姊,她的語言彷彿有一種魔法,可以瞬間化解當時那個沉寂的氛圍。她起身坐到我的身邊,輕撫了一下我滿是皮屑且通紅的手,讓我不禁一驚,接著問了一些關於我的病情和治療的情況。
看著他們的車隊在小小的村路上緩緩離去,簡陋的村子又恢復往日的平靜。我的生活依然那樣在簡單中重複:哥哥在外上班,嫂子不能自理,父母在田間地頭忙碌。我則每天帶著姪子姪女,哭了要抱抱,尿溼了給他們換褲子,他們消停了,我就回到床上躺一會兒,安撫一下自己沉重疼痛的雙腿……
一個月過去,我接到哥哥告知,過兩天家裏會有人來。這次我早早穿好長袖衣服,好讓自己少暴露一點。當幾輛車緩緩駛進村子,從車上下來的還是那群身穿藍天白雲志工服的廈門慈濟人,以及身穿黃色馬褂的連城志工。
我真沒想到,他們還能再回來。
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羅永華因為免疫系統疾病而體無完膚、關節變形,二○一九年八月志工開始關懷,來訪時輕撫他皮屑通紅的手問候。(攝影/王燕玲)
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廈門志工一次次長途跋涉到連城鄉下,探望羅永華一家人,與他的姪子姪女玩成一片,小院落笑聲縈繞。(攝影/黃德欣)
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封鎖的心門開了隙縫
這次來的是陳豔珍師姊。她戴著眼鏡,笑容甜美地走到我面前,叫了我的名字,然後握了一下我的手腕,讓我不由得心裏又是一陣驚愕;她說在上次秀芳師姊一行拍攝的視頻中看過我了。
其實這麼多年的疾病纏身,歷經人情冷漠,使我早已不願接觸別人。而慈濟人對我那麼無所畏懼的接觸,猶如一聲驚雷在我封鎖的內心打開一絲裂縫。在往後的時間裏,廈門慈濟人每個月都會過來關懷;後來我獨自到政府提供的安置房住了,慈濟考慮到我生活的不便,還為我添置了洗衣機。
我是多麼希望自己的皮膚可以快點好起來,能以一個健康的容顏面對他們的關懷;但牛皮癬這一世界公認的醫學難題,我已無能為力改變什麼,這樣疾患的人生,已然是我永遠也游不過去的苦海。所以我想著,與其讓慈濟寶貴的資源耗費在我的身上,還不如讓他們放棄我,去幫扶其他更有價值的困難人員,去幫助那些因為貧困而上不起學的孩子,豈不是更有意義?
心中生起的烏雲,讓我不願再面對慈濟志工那一雙雙關切的眼睛。一直在訪視我的邱蓮娜師姊,給我回了一條訊息說她很抱歉,沒想到他們的到來會給我產生這麼多困擾,並希望我能提供老家的定位,讓他們去山裏看看我的父母。
正是蓮娜師姊的這些話,讓我瞬間幡然悔悟,因為那一刻我能感受到她心中的那分堅持和無奈;作為慈濟的初衷,即便我抗拒,他們也不可能拋下我不管。
他們一次次從遙遠的廈門過來有多麼不容易,在這個世界上有一種沒有血緣的親情,是比家人更珍貴!
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二○二一年十一月,羅永華進入廈門中醫院治療,李醫師來到病房觸診。(攝影/江采曄)
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世界上還真的有奇蹟
轉眼之間,慈濟對我的入戶關懷已是第三年。他們的目標不僅僅是訪視,想通過一切努力讓我恢復健康,過上正常的生活。可面對這樣一個拖延了十八年的重症,要徹底治癒談何容易?
他們不願知難而退,努力探索著絕處逢生的奇蹟。其實世界上哪有那麼多奇蹟呢?有的只是對待事情的用心而已。有一天,蓮娜師姊從她工作的廈門中醫院邱明山主任醫師那裏了解到,有一種生物製劑可以治療我的病。但是由於這麼多年屢次求醫的失敗,讓我已經失去了信心,不再相信有什麼「神藥」。所以每次當他們與我談論治療的事宜時,我總是拒絕。
黃德欣師兄問我,如果有機會可以出去治療的話,我會不會去?我說腿腳不行,沒法坐車奔波那麼遠;即使有藥可醫,也難以承擔昂貴的藥費。
蓮娜師姊告訴我,志工為我向慈濟基金會申請了資助,這次如果我不去治療,就太可惜了。其實我知道,他們下這個決定很艱難;因為一旦失敗,我好不容易被安撫起來的信心就會被徹底澆滅,以後想要再讓我去治療,那就更困難了。想到他們用心如此,我又有何所顧忌?
二○二一年十一月十八日,哥哥陪我踏上前往廈門求醫的行程。一早,羅壽林師兄開車來到我住的安置房,把我們送到位於連城縣朋口鎮的冠豸山南動車站;當列車徐徐開動的那一刻,我百感交集!當初那個懷揣廈門夢想的少年,今天以病殘之軀還你所願!
經過不到兩個小時的行駛,九點半抵達廈門,來到廈門中醫院,看著門診部湧動的人流,以前那些無盡心酸的求醫記憶瞬間在腦海浮現。蓮娜師姊為我辦完住院手續之後,把我們帶到十三樓。同在醫院上班的殷春蓮師姊,特意過來看望,她說只要有時間就來看我,不會把我一個人放在醫院裏不管的。
談話間,給我診治的李依寒醫師已經來到病房,她一邊問診,一邊托起我的手背,仔細觀察症狀。讓我意外的是無論是她或護士給我扎針時,都沒有戴上手套。這讓我瞬間想起以往就醫時,醫護人員只要接觸到我的皮膚,都如臨瘟神般要戴上好幾層防護手套。我也對於李醫師的專業感到深信與佩服,她明白我這皮膚是免疫系統的問題而引起的結果,只是看起來恐怖並不具備傳染性。
次日,風溼免疫科的邱明山主任帶著全科室醫師查房。之前蓮娜師姊來家裏訪視的時候,特意邀請他在視頻與我連線,想不到時隔半年多,他居然還記得我。醫師們的方案是先體檢,再使用進口生物製劑;檢查數據出來前,則先做一些中西醫結合的常規輔助治療。
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十二月初第一階段療程結束,出院理髮,林錦雄鼓勵羅永華:「要相信別人,也相信自己,相信會愈來愈好。」(攝影/江采曄)
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出院後從此辭舊迎新
住院第一週,幾乎每天都在做著各種各樣的檢查;醫院對病人的照顧是非常周到的,像我這樣行動不便又沒有家屬陪護,都有專門的護工幫忙推送做檢查;即便如此,志工還是會抽空過來陪伴,醫護人員知道我是慈濟幫扶的對象,也格外上心。
我已很多年不敢去理髮店,頭髮長了就自己用剪刀修短一點。一天有位護工大哥來病房,說要給我洗頭,原來這是陳干護士長吩咐的;她還時常囑咐護士給我端茶倒水。每每她來查房,也總是對我噓寒問暖一番。
經年累月的沉痾重疾,讓我的雙腿就像被綁縛了千斤巨石一樣沉重而疼痛,每走一步都異常艱難;診查用藥後,我發現排尿量比以前增加,雙腿重量也感覺如釋重負,這讓我每天都忍不住要到醫院下面走兩圈。由於病久年深,肢體的關節已經變形而活動受限,但比起寸步難行的日子,這些身體的瑕疵都不算什麼。至於皮膚的炎症,在使用新型藥劑後,也有如排山倒海一般成片消退!
住院兩週,結束第一個療程,整體感覺已經非常好了,休息一週再回院進行第二個療程。出院時,坐在江采曄師姊的車裏,看到外面的世界,感覺一切都是新生。按照德欣師兄的安排,先帶我去資深髮型設計師林錦雄師兄那兒理髮;此刻我的頭上還有許多結痂的皮屑,但是錦雄師兄毫不忌諱。而我的正常人生,也將從這次的理髮開始,辭舊迎新!
等待第二個療程期間,我住春蓮師姊家中,她和先生吳鷺強師兄對我特別關心,一日三餐都特意為我做好吃的。春蓮師姊平常會收集一些瓶瓶罐罐之類的可回收物品,然後請鷺強師兄幫忙運送到環保站去。鷺強師兄是一個很愛乾淨的人,所以很心疼自己的愛車去拉這些髒兮兮的瓶瓶罐罐,有一次他剛坐上車就發現了一隻蟑螂在裏面,對春蓮師姊說我這車就是垃圾車了。沒想到春蓮師姊卻說沒事,這車和蟑螂我都喜愛,鷺強師兄只能繼續開車。其實他一次次用愛車運送的不僅僅是回收物品,更是他對春蓮師姊那滿滿的愛,還有他內心的善良和慈悲。
回到中醫院那天上午,鷺強師兄用他有力的肩膀為我挽起沉重的行李,那個背影給我留下了特別深刻的印象。
與慈濟同行的點點滴滴,猶如波濤澎湃在我的心海,每每想起卻難表述其一。在鼓浪嶼做資源分類時,遇見志工薛老伯,他因幾年前的一次白內障手術失敗,造成雙目失明而自暴自棄,一年多都沒有走出家門。是慈濟志工不離不棄的入戶關懷,才讓他打開心結找回自我。現在的他完全變了一個人,積極參加環保;雖然看不見,但是分揀卻很熟練,他那始終微笑的表情,流露出他內心的充實和滿足。
我隨著陳惠娜師姊和黃育慶師兄去收回收物。他們總是向對方虔誠地鞠躬說一句感恩,我也被深深的觸動。不知道有多少人能夠理解,我們用這樣的方式所做的環保與慈善。我只希望,像我這樣接受慈濟救助的每個人都能明白,慈濟的每一分錢都是來之不易。
一旁的幾位老奶奶正在用螺絲刀認真地拆卸著什麼,她們站起來的時候走路都有些困難,卻依然熱衷於出來做環保、做慈善。也許正如上人所說,人人皆有善根。然而想到慈濟為我撥款治病,正是來源於千千萬萬個他們這樣平凡人愛的心血,我不禁熱淚盈眶!如果沒有遇到慈濟,沒有他們的愛心,我不知道我的人生將何去何從?
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