▲琉璃世界
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天涯遊子歸來
吳志文重新探索生命
◎謝寶慧
地球轉動,讓我們經歷一個又一個的成長年代,從絢爛歸於平淡,從死絕
趨向堅毅;每回接觸脊髓損傷的朋友,對於他們在歷經滄桑百折之後,一
種否極泰來的蛻變,都有無限的震撼──一種來自心海深處對生命的省思
與尊重。

六十一年次,今年才二十一歲的吳志文,是個傷及腰髓的脊髓損傷患者。
看似開朗活潑的外表,實則覆藏了太多心事。他說自己是個「不安於室」
的人,他想要浪跡天涯;正值青春飛颺的年歲,卻過早披上人世的無奈與
蒼茫。

小學三、四年級時,他的父母親即離異,身為長子的他,需替代母職照顧
弟妹。單親家庭的成長背景,讓他比同年齡的孩子,更加敏感和缺乏安全
感;國中時,他已開始在林森北路的特種行業店家當保鑣;升上五專一年
級,從事五金生意的父親,因車禍驟然離開人世,整個家庭的擔子,是真
真實實地落在他的肩上了。

為了維持生計,他需要賺錢,於是他用「賣命錢」開了家電動玩具店,當
起了年輕小老闆,雇了六個工作人員。然而他也知道此並非長久之計,另
一方面自個兒又到模具工廠當學徒。


下半身不見了


七十八年十一月,一日上工時,他的人還在模具堙A冷不防被下壓的機器
,壓斷了腰椎。當時他心堸{過:我該怎麼出去?然後就暈眩了。

不知多久,他被旁人的叫聲喚醒,他哭喊著:「我的下半身不見了,快把
我拉出去!」送到亞東醫院時,他的腹部因內部出血,整個腫脹起來。開
完刀,經過一天一夜,他從瀕臨死亡的狀態中甦醒。

躺在加護病房堙A全身插滿了各式管子,半模糊的意識,加上一具無法動
作的軀體,淚水是他所能表達的唯一言語。他哭喊、吵鬧,哭累的一、二
個小時,是他一天中僅有的睡眠時刻,每天期待的,就是一天兩次家人的
探望時間,他一直在惶惑不安的焦慮中度日。

移到普通病房後,他天真的以為是病情好轉,已慢慢在復原中──即使躺
在床上,下肢癱瘓,連吃飯都要別人餵,他完全不以為意。一日,從實習
醫師口中得知:此生將註定與輪椅為伍──剎那間,所有的豪情、理想、
抱負,皆化為灰燼……。他激動的狂喊著,不停的搥擊已失去功能的雙足
--這些難道一定得被迫接受嗎?曾經意氣風發、血氣方剛的年少,如何獨
立承負這突如其來的一切?他說,當時離他十八歲成年尚有一個月,他正
準備要去考駕照。


不合作運動


他開始胡鬧、摔東西,最後弄得看護、醫師沒有辦法,只好將他的手綁起
來。於是他和醫師展開周旋,他騙醫師說:無法入睡,請醫師每日開一顆
安眠藥給他。醫師不疑有它,按規定開始給他,他一一收集了廿幾顆安眠
藥。

回顧曾經「走」過的十幾年歲月,他鼓足勇氣將安眠藥一口吞下……。後
來被護理人員發現他口吐白沬,立即予以急救……。睡了一天一夜,又將
他從鬼門關口拉回。

在醫院住了二、三個月,快過年了,爺爺、奶奶、弟弟、妹妹來接他回家
。他下意識起身下床,然而癱瘓的下肢,已讓他失去正常自由活動的權利
,一切已無法自主,他只是流淚。回到家,他把自己封鎖在電視和一支又
一支的錄影帶中,拒絕別人的關懷。

由於未做復健,七十九年三、四月份,他因膀胱結石導致尿道發炎而高燒
不退,被送往台大醫院治療,他依然堅持著他的「不合作運動」。他的主
治醫師耐心地為他解說脊髓損傷者經由復健,也能像常人一般生活的實例
鼓勵他,「哭泣過、絕望過,既然沒死成,就得讓自己好好的活下去。」

他若有所悟,就這樣,他開始學習復健,在復健的過程中,慢慢尋回失落
已久的自信心。

他旺盛的企圖心,駕馭著他的學習理念。穿著鐵鞋、拄著拐杖,在醫院的
長廊,他認真的「學走路」。後來從醫師那堛器D,「走路」對脊髓損傷
者來說,只是一種訓練骨骼以及心肺功能的運動,他們畢竟無法像小兒麻
痺患者般,可以依恃拐杖行走。因此,如同大部分的病友一樣,他漸漸淡
忘了這項「運動」。

「其實,最好的復健就是『生活』,在生活中摸索、學習、成長。」他以
中華民國脊髓損傷者協會理事李殿華為例,來鼓勵自己──他只有一條腿
,癱瘓的嚴重程度,使得復健的希望幾乎是微乎其微,但是他獨力地訓練
自己上、下床,學習自己照顧自己。


請支持我,不要同情我


住院期間,隔床病患的太太是慈濟會員,她對吳志文只請了看護,而沒有
家人來照料的情形,感到關切;在了解他特殊的身世背景後,便將此個案
報給慈濟功德會、一些委員師姊去看他,他婉謝了大家的好意,他覺得自
己還有能力照顧自己,若真有任何需要,他請大家給他精神的支持與鼓勵
,他需要的是朋友而不是同情。他同時轉介了一位同是住在醫院,頸髓受
傷的朋友。

這件事經由勝勝師姊在茶會的現身說法中說出,引起了陳金海師兄的好奇
,他心媟Q:這麼年輕的孩子便失去依怙,但卻活得如此堅強、有尊嚴,
他一定很需要精神支柱。於是陳師兄主動和他聯繫。

陳師兄幫他向工廠老闆溝通,圓滿處理了賠償的問題;有空就順道去看他
、帶他出去走走,或者去探望同是脊髓損傷的慈濟照顧戶,讓他們彼此鼓
勵、相互成長。一次又一次的接觸中,他們建立了一分殊勝情誼,在吳志
文眼中的陳大哥,是他的朋友──一個可以談天、說心底事的朋友。


重新探索這世界


七十九年十一月,他一出院便參加中華民國脊髓損傷者協會所舉辦,前往
花蓮慈濟功德會本會──靜思精舍的參訪活動。一路上他都在擔心;褲子
又溼了怎麼辦?

由於解尿的直接神經位薦髓內,直接指揮膀胱壁逼尿肌(使尿液排出)及
尿道括約肌(阻止尿液流出)的收縮,將膀胱的感覺刺激傳到大腦,並接
受來自大腦的協調與控制。脊髓損傷者雖薦髓內解尿中心的功能仍存在,
只因大腦的訊息無法傳至薦髓,因而無法意志性的控制逼尿肌收縮,同時
也無法調節逼尿肌與尿道括約肌之間的收縮,使得脊髓損傷者,普遍面臨
大小便失禁的困擾。

而因脊髓神經受損後,所引發的病變──褥瘡、泌尿道感染、心肺功能衰
竭、腎衰竭等後遺症,正是脊髓損傷患者生命最大的威脅。

出院後在家的期間,他不知道自己能做些什麼。一度他在書中得到成就感
,看書、寫作是他的生活重心;一度他喝酒、沈迷於麻將桌上,他覺得那
是他學習適應社會人群的起步(因為打麻將需四個人);一度他像個上班
族,早上一早出門,晚上很晚才回家,讓自己虛無的心,看似很忙碌般;
他去看人擺地攤做生意,他甚至也嘗試賣了一天的口香糖……。

他用各式各樣的方法探索這個世界,或許耗費時間、金錢、體力,但對他
來說,是一種學習。


復學之路多艱


對於中途受傷而失學的他,曾經主動回學校辦理復學手續,但卻被校方以
行動不便的理由,請他「多考慮」;他向另一所學校探詢,所得到的答案
亦是如此。若說「脊髓損傷」斷絕了他求生的勇氣,而這個挫折,無疑的
又將他推落絕望的深淵。

十八歲的華裔青年張士柏,十三歲就讀加州肯尼迪中學八年級時,在一次
跳水訓練中,不幸頭部撞及池底,而造成頸髓五、六節完全性損傷,四肢
麻痺癱瘓,日常生活瑣事完全需藉由他人的協助才能完成。其後他在加州
矽谷醫院的脊髓損傷中心,接受一連串的醫療復健;除了家人的支持,政
府和學校,都給了他很大的鼓勵。

為了怕他的學業因受傷而中斷,學校特地請他們到醫院為他上課、考試。
讀高中時,他是全校惟一坐輪椅的學生,但卻沒有任何不便的地方──要
換教室上課,老師會為他推輪椅;學校環境設施也都考慮了殘障者的便利
,後來他以第一名的成績完成高中學業。本來他不想上台領獎,但校長堅
持,並請幾位同學把他扛上台接受頒獎。

他以跳級的方式,十六歲就進入美國史丹福大學經濟系就讀,學校為了方
便他的出入及生活,特地花了幾萬美元,在他需進出的地方改裝電動門,
廁所亦整個改建。

因為身體的殘障,而讓他獲得更多的學習空間,在數以萬計的美國大學生
中嶄露頭角,獲美國總統布希頒發「學業成就獎」;未來他將繼續研修博
士學位。

張士柏說:「我一直認為不管是否殘障,都需要良好的教育,因為教育是
最基本的,尤其是現代社會中,如果沒有教育,就無法往上爬。」

這是個令人深思的問題,張士柏的例子,突顯了美國社會的一個特點;任
何人都應享有生而為人的基本權利。


社會大學新鮮人


目前國內的福利政策雖已逐漸起步,但大多仍停留在表面的救助措施,並
無法深入提供脊髓損傷者所需之就業、就養,甚至就學的輔導與協助;這
正可解釋,為何國內大部分的脊髓損傷者,蜷伏在自己的世界堹蚖k歲月
,造成多數人對殘障者的許多曲解。在他們重新適應社會的復健過程中,
除了殘障者本身堅定的毅力與智慧外,常需家庭的支持和國家、社會的配
合,方能使殘障同胞立於平等的立足點上,與社會大眾公平競爭。

陳金海師兄鼓勵吳志文;學校既然念不成,但我們可以念社會大學──在
生活中修習人生的學理。

吳志文常到中華民國脊髓損傷者協會幫忙,他工作能力強,口才也不錯,
協會正需要這樣的專職人才,但是礙於財力,缺乏這筆經費預算。陳師兄
知道後,便私下和秘書長林進興商量,願意長期發心支付吳志文的薪資。

也因為這樣的因緣,讓吳志文在團體中了解自我存在的價值,在服務、付
出的同時,體悟尋常飲水的生活真諦。

陳師兄說:「看到他們做起事來,不畏難的無懼精神,令人心疼,也令人
敬佩,他們的精神,正惕勵著自己把握每個當下,精進再精進。」或許這
正是師兄協助協會工作而樂此不疲的泉源所在。

十月十八日為籌募脊髓損傷庇護中心建設基金,協會在青年公園舉辦了一
場義賣園遊會,慈濟的委員們設攤位,慈誠隊北區四個中隊,亦發心負責
搭建、拆除帳篷和交通秩序的維護。因為愛的扶持,世間流傳著美善的馨
香。


走出人生的驚歎號


目前吳志文在花蓮和朱陳復一同推展協會的會務工作。由於花東地區教育
水平、觀念認知等各方面,都有待加強,再加上當地人對脊髓損傷醫療及
復健觀念的偏誤與缺乏,所面對的瓶頸與挫折,自然也較大。

然而,「一個人如果接受平凡、肯定世俗,那麼他就不會成為傳奇;只有
不甘於既定的道路,願意挑起特殊的使命,才能走出一個令人訝異的驚歎
號。」

吳志文,期待你用心寫下你的不凡傳奇,不管遇到住何挫折,別忘了我們
對你最深的祝福……。