愛與死亡的拔河競賽 不向血癌低頭

◎陳淑伶

「在我生命陷入最黑暗的泥淖時，佛菩薩示現於我的， 是蓮花處處的人間淨土。」 一場無常的疾病，讓溫文玲年輕的心， 體受到無盡的愛與溫暖…… 那一天，是她廿九歲生日，在慶賀生日的同時，卻也同時被宣判死刑── 她意外收到罹患血癌的化驗通知﹔而且在今年六月前若找不到合適的骨髓 進行移植，她的生命，將可能逐漸被惡化的病情所吞噬……。 ◆廿九歲生日接獲血癌通知 廿九歲，正是生命中的金色年華，在人生事業上正待起飛的年齡。溫文玲 ，與時下年輕人一樣，有著滿腔的理想與抱負，正等待著她去開展﹔怎奈 一道無情的索魂帖──血癌，卻讓她無端地從雲端跌入谷底，原本編織遠 景的美夢，破碎了。 溫文玲是來自台灣的留學生，目前正在愛荷華大學商學院，攻讀財物管理 博士學位。去年三月生日的那一天，她到醫院檢查Ｂ型肝炎抗體，上午醫 師還告訴她，肝功能一切正常，學長們還為她慶生﹔下午卻自醫院傳來惡 耗──她的白血球數目不正常激增至九萬五千多（正常人是三千至一萬間 ）──她被告知罹患慢性骨髓性白血病，也就是俗稱的「血癌」。 這無疑是她人生的一大轉捩，醫師告訴她，目前唯一的存活希望，就是在 十二到十八個月內，找到完全相配的骨髓，進行骨髓移植。 找尋合適的骨髓，在自己的兄弟姊妹間機會是最高的，但溫文玲雖有四個 弟妹，檢查結果，卻沒有一個人的骨髓和她相符。她唯一的希望，只能在 茫茫人海中，找尋一個和她相符的ＨＬＡ（人類白血球抗原）之有緣人， 進行非親屬異體移植，否則，只能靜待死亡的降臨。 同種族背景是決定白血球組織抗原相配合的重要因素，因此，患者在本族 裔中找到符合捐獻者的機率最大。然而，當初國內衛生主管單位因惟恐器 官移植（如腎臟等）淪為買賣行為，因此在「人體器官移植條例」中，有 關骨髓移植活體器官捐贈來源限制為：非配偶或三等親屬，不能作骨髓移 植。在法令未開放的情況下，溫文玲欲在國內找尋有緣的捐髓人，是不可 能的。 ◆骨髓捐贈說明會人間有愛 　 在確知必須從非親屬中尋找捐贈者，醫院便立即與校方聯絡，由來自台灣 的中國留學生組織，為她在當地發起號召。一週內，配合當地媒體的幫忙 ，成功地召開了一場骨髓捐贈說明會。反應非常熱烈，會後立即有上百人 簽名願意做捐贈測試。 為了配合大型的集體抽血活動，美國全國骨髓捐贈中心特地調派人手支援 ，僅愛荷華地區，即有三百多人前來抽血，使原定一日的測試活動，因人 數過多，而增至二日。 「在整個事件過程中，我感受到人性最溫暖的一面──許多認識與不認識 的台灣同學或同鄉們，自動組織義援會，為我籌畫一切活動﹔無常的疾病 示現，卻讓我體受到無盡的愛與溫暖。」 一場未可知的無常，讓溫文玲領略人間至愛，在愛荷華的整個大學城，尤 其是中國餐廳、東方食品行，均貼滿了她的海報﹔此外，電視、廣播、報 紙，不時的呼籲、採訪報導，讓人們對於骨髓捐贈的必要性，也有了更深 一層的瞭解。 ◆慈濟美國分會伸出援手 慈濟美國分會輾轉得知溫文玲的事，在聽取各方專家意見後，決定向社會 呼籲，協助溫文玲尋找骨髓捐贈者。 一九九二年十月一日出刊的美國「慈濟世界月刊」，一版頭條新聞以「給 溫文玲年輕的生命一次存活的機會」為題，大篇幅報導，呼籲同在異鄉的 中國遊子伸出援手，共同讓溫文玲的生命可以重生。此外，在慈濟各大小 型聯誼會或茶會上，亦大力呼籲會員支持。 在慈濟美國分會呼籲下，兩週內即有一百六十人響應登記。從十六歲的少 年到五十多歲的中年人，從學生到企業家，紛紛以行動展現她們對溫文玲 的關愛。美國亞洲骨髓奇跡配型聯合會（Asians for Miracle Marrow Matches ）聞訊後，主動與美國分會聯繫，願意在捐獻知識宣傳與測試技術上，幫 助慈濟推展這項活動。 骨髓銀行在世界各先進國家，早有組織成立，在美國有七十五萬人以上登 錄加入骨髓捐贈的行列，而其中亞裔卻只佔 5.2%，因此，乘此次為溫文 玲找尋生機的因緣，亦可藉此建立屬於華人同族的骨髓銀行，日後可以為 其他血癌病患帶來重生的希望。 十一月十五日，慈濟美國分會與聖荷西聯絡處，同步舉行捐獻者的血液測 試。志願捐贈者十分踴躍，位於蒙洛維亞市的美國分會靜思堂，有三百五 十七位、聖荷西則有約一百位社會愛心人士參加驗血，以具體行動響應慈 濟的呼籲，表達對溫文玲的血肉關愛。 人類生存是一項集體運動，人是群體的動物，與週遭的事物息息相關，而 佛教也講眾生平等，對任何苦難的眾生，均應伸出援手。在測試的過程中 ，一幕幕感人的畫面，不斷浮現──懷著身孕的女士得到消息，匆匆趕來 ﹔小兒麻痺患者不顧勸阻，執意接受測試﹔有人見血就怕，甚至昏倒，如 今也鼓起勇氣參加﹔開數個小時車程遠道而來的測試者，等待獻出他們的 人性情懷﹔白髮蒼蒼的老者，因為超過年齡限制（十八歲至五十五歲）被 婉拒時，那分失望的樣子…… 雖然族裔背景是決定能否找到相符骨髓的最大因素，然而仍有外籍人士參 與。人人一致的希望就是：I hope it's me，為挽救一條年輕而寶貴的無價 生命，盡一分心力。 由於作此種血液測試，每人必須花費約新台幣五千三百元，然而，美國政 府為了挽救一個外國學生的生命，所有費用均由政府補貼。 「我是個土生土長的台灣人，並不是美國公民﹔只因為我在美國生了病， 需要幫助，就得到如此的照顧，由此可見美國對於生命的珍惜、尊重。」 溫文玲充滿感恩。 「血癌在外國，可以不是絕症，但是在台灣，如果不能在兄弟姊妹間找到 骨髓，又無力出國就醫者，就只能等待死神的召喚了！」 ◆促使國內放寬骨髓捐贈限制 溫文玲慶幸自己能遇到那麼多關愛她的朋友，但是由於國內骨髓移植的法 令限制，面對台灣那些和她一樣罹患白血病的患者──尤其患者多為年輕 人或小孩，無數的父母，因為無力挽救自己的子女而悲切的哀號──她感 到相當痛心﹔同時也覺得有責任讓其他血癌患者能尋獲一線生機，她特地 回國向衛生署長報告自己的親身經歷，請政府考慮修改法律，為台灣的骨 髓庫催生。 衛生署長張博雅在與溫文玲的一席談話後，為了不讓白血症者因得不到適 當骨髓移植而喪命的悲劇一再發生，決定以最快速度修訂國內器官移植條 例。 去年九月中旬，行政院衛生署將自七十六年六月開始施行的「人體器官移 植條例」第八條第二項條文中：「摘取其器官需不危害生命安全，並以移 植其三等親以內之血親或配偶為限」的原條文中，加入「且除骨髓移植外 」的字句。放寬骨髓移植的限制，使今後的血癌患者，能夠有最後的一線 生機。 對於這項遲來的消息，溫文玲說：「對我或許沒有實際上的幫助，但是我 依然滿心歡喜，因為我知道，今後有更多的癌症病人，將因為社會大眾給 予的鼓勵，而堅持希望，勇敢面對挑戰。所謂的人間淨土，不就是這樣開 始的嗎？」 ◆廣結善緣，無憂無懼 目前，溫文玲在化學藥物的控制下，病情尚稱穩定﹔雖然幾次的大規模驗 血，未能為她找到那位有緣人﹔但是卻有六位捐血人，將分別成為其他血 癌患者的救命恩人。而後來她也經由全世界的電腦連線，在香港找到二位 經初步測試，血液組織與她類似的人，只是仍必須經過更進一步的測試， 才得以確認是否可進行移植。 為促使國內骨髓資料庫的成立，溫文玲於元月中旬回台，並於元月二十日 赴花蓮拜訪慈濟本會，感謝慈濟人的溫馨關懷。 從得知罹病的那一刻的拒絕、沮喪、難過、恐慌，到如今對生死的安然自 在，樂觀開朗的溫文玲表示，面對各方的關愛及慈濟團體的祥和溫暖，帶 給她精神上相當大的鼓舞力量，「在我生命陷入最黑暗的泥淖時，佛菩薩 示現給我的，是蓮花處處的人間淨土。」她充滿感恩的說。 雖然距離今年六月，醫院為她排定移植的時間，已剩不多，而至今仍未尋 獲適當捐贈者﹔雖然她仍在生死邊緣掙扎﹔但是面對一切，溫文玲說：「 我以平常心迎接將來的結果﹔因為我已經結下許多的善緣。」 ................................................................................................................................ 認識骨髓資料庫 ◎陳淑伶 台大醫院血液腫瘤科陳耀昌醫師指出，骨髓移植（包括異體及自體）適應 的病症包括：白血病（急性及慢性）、再生不良性貧血、重型地中海型貧 血、淋巴瘤、多發性骨髓瘤、骨髓形成不良症候群、神經性母細胞瘤、各 種先天性造血系疾病等。而其中慢性骨髓性白血病、再生不良性貧血、地 中海型貧血、骨髓形成不良症候群、各種先天性造血系疾病，則唯有異體 骨髓移植一途才能救治病患。 ◆相同的ＨＬＡ是骨髓移植的必要條件 異體骨髓移植的首要條件是要有骨髓捐贈者，而捐贈者的骨髓必須和患者 有相符合的ＨＬＡ（人類白血球抗原）。ＨＬＡ在本族裔中找到相符者的 機率最大，尤以兄弟姊妹間相同的可能性有25%，無血緣關係之異體骨髓 移植，在慢性骨髓性白血病已證明成功可行，並獲一九九○年諾貝爾醫學 獎。 陳醫師指出，依照統計，若能擁有二萬個志願捐髓者的資料，則任何病人 在此二萬人中，找到相同ＨＬＡ者之機會在90%以上﹔若超過十萬人，則 可達到99%的機會。 ◆世界先進國家均已成立捐髓者登錄組織 全世界先進國家均已成立捐髓者登錄組織﹔「國際骨髓登錄組織」亦於一 九八四年成立，藉由各地骨髓庫電腦連線搜尋系統，篩選合適之捐髓者。 美國已有七十五萬人登記願為捐贈者，日本亦有二萬人。 我國異體骨髓移植從一九八四年開始，由台大醫院施行。目前除台大外， 台北榮總、三總、台中榮總、省桃等醫院，均已成立移植中心，完成骨髓 移植達三百例。我國現為亞太骨髓移植的主要會員國，但還未有「骨髓庫 」的建立，以提供有心捐贈者登錄。 兩年前加拿大華裔女童麗莎，因罹白血病，而向世界各國發出捐贈骨髓信 號求援，可惜最後未能找到組織抗原配對相符者而離世﹔香港另一名病童 小戈登，雖也未能如願找到合適的捐贈者做骨髓移植手術，但卻掀起香港 民眾對捐髓的重視──香港藝人張艾嘉、岑建勳等，亦曾為此發起義演活 動，建立了香港的骨髓資料庫。我國留美學生溫文玲就是透過國際骨髓資 料庫，在香港找到二名初步檢驗相符的捐贈者。 ◆政府已放寬捐髓者的限制 國內自民國七十六年頒布「人體器官移植條例」，限制器官捐贈者需是三 等親或配偶，以避免買賣器官的情形發生。而在法令的限制下，國內患者 若無法從兄弟姊妹間找到適合者，只能靜待死神的召喚。台大小兒科醫師 林凱信表示，台灣地區每年光是白血病患者即有二百多人，其中有一半的 比例均因無法治療，必須靠骨髓移植。但因配對不易、經費龐大等因素， 真能如願作移植者，仍佔少數，所以泰半均因找不到適合捐髓者，而慢慢 失去生命力。 留美學生溫文玲即是深受其苦，才親自回國向衛生署懇訴自己的經歷，請 求政府放寬法令。如今，政府已將法令放寬，骨髓捐贈已不受任何的限制 了。 ◆建立一萬人的登錄系統，每年至少可挽救二十名患者生命 根據估計，如果建立一萬人的骨髓組織抗原類型登錄系統，平均一年至少 可救回廿至卅名原來面臨死亡邊緣的病人。這些病人在經過骨髓移植後， 存活的成功率便提高至百分之四十至五十。 然而林凱信醫師指出，目前國內推動非親屬骨髓捐贈，衛生署雖已放寬法 令，但因國人對捐贈骨髓，仍受傳統錯誤認知，未如捐血普及﹔再者，單 是抽血檢驗的費用，每個人就需新台幣五千元左右，此筆費用亟需衛生署 大力支援或是企業界響應，如此才能為願意捐贈者免費篩檢，在國內建立 起骨髓資料庫。 建立骨髓資料庫概念與血庫的概念是完全不一樣的。血庫是將捐獻者的血 抽取之後，集中放置以待需求者使用﹔而骨髓庫則是捐獻者的骨髓抽樣分 析資料庫，亦即是一個電腦資料庫；在與患者骨髓未相配之時，捐獻者並 不需要像捐血那樣抽取多量的骨髓。患者亦可經由骨髓資料庫，找尋與自 己相符的有緣人骨髓。 而骨髓移植和一般移植不同，它不需要經由外科手術，而是利用輸血的方 法，將骨髓輸入病人體內。 ◆十八至五十五歲的健康人，都有資格成為快樂的捐髓人 捐髓者的年齡需在十八到五十五歲之間，健康狀況良好，無關血型及最低 體重的限制。檢驗的過程相當簡單，先將少量的血（約10cc）送至化驗室 作抗原配型﹔若相合時，再確定捐血者欲接受者的相容性﹔然後，在局部 或全身麻醉下，抽取少量骨髓做分析。 一般來說，如果受者是孩童，捐隨者僅需捐獻200cc骨髓，大人則需500cc 。骨髓抽取的部位約在骨盆的上端，抽取時並不需要開刀。在抽取過程中 因為全身或半身麻醉，不會感到疼痛，待麻醉消退後，會感到輕微的疼痛 或不適，三五日之內就會消失﹔而抽取的骨髓是可以再生的，再生的快慢 因人而異，一般最多再一個星期至十天內，即可補足所捐的骨髓量。 近年來，由於環境改善及藥物的進步，骨髓移植的成功率已明顯提高，感 染率及其他併發症則大幅減少。在國內曾為多位血癌患者進行骨髓移植成 功的陳耀昌醫師指出，以台大醫院為例，去年三月至十二月間，共完成三 十四人次的骨髓移植，其中僅一名因感染的併發症而失敗、兩名因原來血 液疾患復發而失敗，其餘全部無病存活。移植的成功率約有百分之五十。 「雖有失敗的，但無可否認，骨髓移植是血癌患者唯一可以重生的機會。 」陳醫師強調。 ◆骨髓捐贈可以迅速再生，無礙健康 大多數國人對抽骨髓的觀念，仍停留在傷身體、半身不遂等心結上，以致 無法踴躍捐髓。骨髓移植醫學界指出，如果想要幫助患者完成骨髓移植的 心願，建立骨髓資料庫，最重要的兩件事，就是：教育民眾「骨髓捐贈無 礙健康」的觀念﹔以及衛生署願意補助捐髓者免費接受篩檢。如此，國內 才有希望建立骨髓組織抗原資料庫，以嘉惠更多人。