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充滿汗水的成長
──兩位媽媽的話 |
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| ◎謝寶慧 |
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〈腦性痲痺義診．之二〉
如果父母能用心、社會能給予幫助，讓孩子
能在適當的環境中因材施教，盡力達到他天生稟賦的極限，
如此一來，孩子有了快樂、溫暖的心，「希望」自然就會產生。
讓我們透過兩位媽媽的口述，一探腦性痲痺孩子的成長故事吧！
☉包媽媽（朱若愚）
對於他們來說，一個有愛心的好老師是非常重要的，孩子在愛的環境下成
長，受到鼓勵與讚美，自會減少學習上的挫折感。
錦蓉在難產的情況下出生，當時醫院的設備不夠，只有六個保溫箱，因此
她被安置在一般的育嬰室裏。她半夜三點生，到了早上十點，醫師發現她
抽筋，於是立即轉送至大醫院。一住進加護病房，她的全身插滿了各式管
子。
她的爺爺是醫師，曾提醒我們難產的孩子可能容易有某方面的後遺症，因
此我們非常留意孩子各個階段應有的成長。我們定期帶孩子去打預防針，
醫師也從未告知有某方面的問題。後來我發現小孩的腳繃得很緊，就像雞
爪般整個拱曲下垂，醫師也說慢慢就會好。孩子八個月大時，醫師才提醒
我們該注意一些事；到九個月時，她雖會正常的笑，可是仍不會翻身，至
於爬就更不用說了；十個月時，醫師要我們帶孩子去做復健──他斷定她
是腦性痲痺患童。‘
◆陪著孩子不斷學習
當時對於各式殘障名詞我們多少有個概念，但何為「腦性痲痺」呢？我開
始搜集相關資料並詢問醫師，然而獲得訊息最多的，還是在復健中。記得
第一次帶孩子去做復健，看到「腦性痲痺兒童治療室」這幾個字，一進入
治療室又見到腦性痲痺孩子各種不同的症狀，抱著這個柔弱的小生命，我
的內心絞痛──孩子將來會變成那一類型的症狀？而所面對的又是怎樣的
一個未來？
腦性痲痺的孩子，他的學習效果通常是遲緩而不易見的。為了排斥做復健
，她大概哭了半年多，甚至曾有一堂課哭溼三條手帕的記錄，做父母的我
們淚流在心裏，我只能在旁邊為她唱歌，分散她的注意力。
除了肢體障礙，需做物理治療外，她的眼和手無法配合、協調，拿東西很
不靈活，於是我們開始加強她的肢能訓練。到了牙牙學語時，她發不出任
何語音，因而又要接受語言治療訓練。教她的醫師經驗非常豐富，用各種
不同的方式誘導孩子，大約一年半的時間，女兒終於能發「Da」與「一
」的音，回家後，我不斷地用類似的語音，以寓教於樂的方式，舉一反三
的教她。事後醫師透露：原先認為女兒不太可能會說話。
◆需要愛、鼓勵與讚美
記得她一歲時，我帶她去照腦波，醫師只告訴我們一句話：「過得快樂就
好了！」這句話涵義太深、太廣，也令人覺得惶恐，就好像宣判了女兒的
死刑般。面對這樣一個孩子，做母親的難免會變得脆弱、怨天尤人，但如
何理智、堅強的陪孩子走過整個過程，幫助孩子發揮她的潛能，讓她能在
社會、人群中受到重視，創造出另一片成長的天地，才是最重要的。
從她十個月開始一直到幼稚園，我為她安排了密集的復健課程，翻身、爬
、坐……，平均每三個月她可做出一個動作。等她稍長，我讓她也有學習
各項才藝的機會。腦性痲痺的孩子學習接受訊息的能力本來就比正常的孩
子慢許多，若只是因為他們肢體或外觀的障礙，而忽略了為他們預設這樣
的一個學習空間，相對的也讓他們更跟不上同年齡的孩子。
譬如女兒四、五歲時，我讓她塗鴉學畫，雖然當時她沒有拿筆的能力，也
沒有構圖創意的空間，然而藉著人與人的接觸，在人群中成長對孩子總會
有某些激發性的。像女兒學游泳已三年了，她也很喜歡唱歌。我想每個孩
子都有他某方面的潛能，而我們的職責就是把他們的潛能誘發出來。
錦蓉一共唸了三次幼稚園，最後一次我甚至晚報了她的歲次，讓她再上一
次大班；而記得幼稚園畢業時的表演會，只因為她行動較不方便，老師為
顧慮「整體美」就不讓她上台……。多次的經驗讓我覺得：與其選一所好
學校，倒不如選擇一位好老師，一個有愛心的好老師對他們來說是非常重
要的，孩子若能在愛的環境中成長，受到鼓勵與讚美，自會減少學習上的
挫折感；而一個好老師也能帶動其它孩子這種愛人的動機。
◆父母要先勇敢站起來
我一向不避諱在她面前談有關她這方面的問題，我希望在無形中給她一個
健全的心理教育，讓她知道這並不是她的缺點；其實她多少了解自己的狀
況，知道自己學習比別人慢，所以她常會自我要求。
過完暑假她就要升小學二年級了。我想惟有我們自己先勇敢地站起來，才
可面對社會異樣的眼光，同時也為腦性痲痺的孩子確定一條屬於他們的路
。
☉黃媽媽（詹秀美）
即使是腦性痲痺的孩子，也有接受正規教育的權利。
惠群今年國小畢業了，對一個腦性痲痺孩子的母親來說，也特別的百感交
集。
目前國內並未開始為腦性痲痺孩子做特殊的教育規畫。七年前她要上小學
時，就曾遭到校方的排斥，他們認為這樣的孩子就該送到振興復健醫院或
陽明教養院；他們忽略了即使是腦性痲痺的孩子，也有接受正規教育的權
利。
◆就學之路多艱
我們也曾拜訪位於屏東專門收容腦性痲痺孩子的勝利之家，他們為腦性痲
痺的孩子設計了整套的小學教育課程，同時也配合孩子們所需的復健；若
是國中的孩子，他們會利用殘障專車，載送孩子到附近的學校上課。然而
屏東、台北相隔南北之遙，我先生認為在孩子的成長過程裏，父母需陪他
一起走過。
一直到大佳國小林惠貞校長的引進，惠群才得以接受國民義務教育。
當初學校並沒有殘障廁所的設施，我們向學校提議：只要能讓孩子唸書，
我們願自己出資修建。由於惠群行動不便，進出完全需靠輪椅，甚至連上
廁所也需有人攙扶協助，因此我每每必須陪著孩子上課，隨時因應她的需
要。
為了接送孩子上、下學，我們買了一台箱型車自行安裝升降設施，以解決
她代步的問題。當初我開殘障專車上路時，很多人都好奇地追問：是否已
有人開始為殘障者提供這項服務？
我先生完全是白手起家，為了孩子，他努力地打拼，在孩子面臨各項問題
須克服時，也正是他事業發展之際，因而能在己身能力所及的範圍內因應
孩子的需要；然而，對多數有交通需求的殘障者來說，問題又該如何解決
呢？
而學校方面也悉心地考慮惠群的需要，校方在改建運動場時，同時也為孩
子規畫了兩條貼心的斜坡道，讓惠群更能運用自如的使用輪椅；惠群身邊
一群愛護她、懂得尊重人的好伙伴，更讓惠群從封閉中打開心門，變得開
朗，願主動與人交談……。
比起大多數腦性痲痺孩子的境遇，惠群是幸運的。今年惠群將升上國中，
我不知她是否能適應、面對一個全新的環境？
◆父母要不斷充電
惠群十五個月大時，因為發高燒傷害了腦神經系統，一度她像植物人一樣
躺在那裏一動也不動；小時候她因體質弱，常生病，引發各式的後遺症，
看醫師、跑急診，平均每三個月要吃上一個半月的藥，我們已經被她磨鍊
得足以應對各項突發狀況。這麼多年來，我和先生盡所能的從零開始，照
顧、培育她到今日，一天廿四小時除了睡覺的時間外，我幾乎都陪在孩子
身邊，事先事先事先事先事先事先事先事先事先為她打點、料理好一切的
事。老一輩的觀念都說這是我欠她的「債」，有時我玩笑地對她說：「到
底我欠妳多少，讓我一次還清吧！」
我常替惠群訂一些學習的目標，但腦性痲痺的孩子學習相當緩慢，所得的
回應常是零、甚至是負數，這些讓我更陷入無法突破的瓶頸中，而欲求助
於心理醫師。再出去學習、充電，接觸外界之後，我才發覺自己以為的正
常樂觀，與一般的正常方式仍是有差異的；如何將苦差事轉為樂事，這需
要時間，而當你想改變時，其實就是另一個開始。
◆心理健康才能有好的開始
過去我總是用成人的規範過度保護孩子，不僅造成她的壓力，也引致自己
的挫折感，若家人心理不健康，整個家庭氣氛就不愉快，相對地也無法健
康、平穩地把他們照顧好。
因為她較晚入學，以致生理期來得比同學早，我讓她使用紙尿褲，但同學
難免覺得奇怪，她自己也覺得同學在笑她，然而我以正面、泰然的方式要
她告訴同學，坐輪椅不方便的女生，遇到生理期時，使用紙尿褲是最好的
方法。
以後將面對的問題會更多，我隨時等著她發問，一切只有盡力而為了！
※※※
腦海裏一直盤旋著惠群依著相片介紹她的同學、老師讓我認識的情景，我
偎著她，偶而她的頭會貼近我的臂彎，然後轉頭對我笑；我也想起包太太
的女兒錦蓉，她的靦腆、嬌瞋，帶著孩子們特有的歡笑與純真……，而，
他們是腦性痲痺的孩子……
孩子的無辜，就是因為他根本不曉得會來到世界，更不曉得會有比別人差
如此多的待遇。如果父母能用心、社會能給予幫助，讓孩子能在適當的環
境中因材施教，盡力達到他天生稟賦的極限，如此一來，孩子有了快樂、
溫暖的心，「希望」自然就會產生，而我們為什麼不？
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