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| 一個有關懷，有尊重的就診空間 |
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| ◎謝寶慧 |
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〈腦性麻痺義診．之一〉
從今年四月份開始，由中華民國腦性痲痺協會與
慈濟功德會合辦，為期三個月的腦性痲痺聯合義診，
為腦性痲痺患者、家屬，提供了一個適切的醫療諮詢管道。
任何的生命都有它與生俱來的價值與尊嚴，今天若這道門無法開啟，那必
定還有一扇窗等著你去找尋，就如腦性痲痺患者黃乃輝在「心向太陽」一
書裏所說的：「我的生命中最重要的，是我必須將自己的不幸轉變為幸福
，將生命從惡循環中轉變為善循環，將處於陰暗低冷角落的心轉向溫暖明
亮的太陽。」
◆便利患者在同一時地，作多科別的診治與評估
由中華民國腦性痲痺協會與慈濟功德會合辦，為期三個月的腦性痲痺聯合
義診，為腦性痲痺患者、家屬，提供了一個適切的醫療諮詢管道。
義診地點設於慈濟功德會台北分會醫務室。義診集合了小兒神經科、骨科
、眼科、牙科、復健科、物理治療、職能治療等，而今中醫也加入會診行
列。來自各大醫院醫師群的全力支援投入，不僅讓就診患者在同一時間、
同一地點，作不同科別的診治與評估，避免需穿梭、往返各科別的困擾；
同時就診時亦能獲得醫療資訊及相關資料。而經由醫師基本的評估與治療
師的復健指導後，患者家屬較能了解患者現況及患者未來應有的發展狀況
，進而依循評估建議做治療，幫助患者將障礙減至最低程度，並盡力協助
患者家屬減輕心力、體力、財力及精神上的負擔。
每星期的義診，遠從屏東、高雄、澎湖前來看診的患者更是所在多有。對
於他們不辭千里前來，腦性痲痺協會的賴澄台秘書長說：「當地的醫療訊
息不足和到醫院遭受挫折感──有時是醫師無心的言詞；有時是因就診患
者眾多，導致醫療品質的水平降低……，都是讓患者家屬尋求另一項援助
管道之因。此外，家屬更迫切地希望能從協會得到人力、物力、經濟等各
方的後援照護，為孩子鋪下無礙的成長環境。」
◆罹患率為人口數的千分之二，長期復健可降低障礙程度
國內腦性痲痺的人口尚無正確統計數據，以聯合國世界衛生組織最保守的
估計，其出現率約為人口的千分之二，以此推斷，國內腦性痲痺人口約當
四萬人之多。
任何腦性痲痺患者都無法恢復正常，但藉由復健，卻可讓障礙程度降至最
低。
義診中曾有一位九歲的腦性痲痺患童，因從未做過復健，四肢關節早已扭
曲變形，他不會說話，只能以雙足來表示他的需要。他的父親自行拼裝一
部推車讓他乘坐，頭部不自主的動作，常讓他的後腦勺撞上粗鐵護杆。他
的阿嬤說他很聰明，會用腳開電視。他們前一天即從雲林專程搭車上來，
對這個陌生、新奇的環境，孩子顯得很興奮。
「平時你們怎麼照顧他？」「照三頓給他呷呀！」「為什麼沒有帶他去復
健呢？」「有帶他去看醫生啦！他們攏說沒效啊！我們自己也要呷飯，還
有其它的囝仔要照顧，無通（沒辦法）時常帶他去看醫生……。」
復健師、義工們忙著告訴他們如何利用社會資源，如何為孩子申請輪椅…
…
◆對患者建立正確認知，加強醫療照護以激發潛能
十七歲的黃俊義也是腦性痲痺患者，每星期天必定從永和搭公車來此當義
工，引領就診患者至各科看診。「來這裏當義工，至少有可以接納我的朋
友。」從小同齡孩子的冷嘲熱諷伴著他的成長，「我不敢唸普通班，會被
人勒索。可是他們都笑我唸啟智班，說我懶，會打人……。」他一字一句
地說，口齒很模糊。
近年來有不少專家學者指出，腦性痲痺兒童的智力應比一般報告為高，（
如：孫嘉良他越級就讀，如果他不是腦性痲痺的孩子，那麼今天他會是資
賦優異班的學生），只是因為他們動作與語言方面的障礙，使他們不能在
一般的智力測驗中完全表現出他們的能力來，加上他們因行動不便，無法
自行探索環境，尋求智能刺激，而父母對他們所採取的態度也常是過度保
護或完全忽視，因此減少很多適當刺激的機會，智能方面的發展因而嚴重
受到阻礙。
腦性痲痺協會成立一年多來，不斷舉辦各項活動，「我們希望藉著『媽媽
成長班』的研習課程，傳遞醫療照護的相關訊息給家長們；未來更願全省
能同步進行義診活動，讓醫療觸角深向各角落，讓每個患者得到最妥善的
照顧。」賴秘書長說出心中最大的期許。
腦性痲痺
腦性痲痺並非一種疾病，而是大腦在發育未成熟階段，因中樞神經系統受
傷，以致造成行動上的不協調；表現於外者，主要是運動功能的障礙。
造成腦傷的原因可能是感染、腦部缺氧、核黃膽、出血……等。
而腦性痲痺患者其彼此間的症狀，也存在著各自的差異。
依神經肌肉損傷型式來分：「痙孿型」患者的特性為肢體僵直，他們的肌
肉並非癱瘓，而是受高張力的影響，因此無法動得快且平順；「徐動型」
則與上述現象相反，他們無法固定在一個姿勢上，全身肌肉張力上下起伏
，不能自主，以致妨礙正常功能的動作；至於「低張型」的患者，則是因
肌肉張力過低，無法做出抗重力的動作與姿勢；還有就是上述三種型的「
混合型」。
若依神經損傷部位來分：又可分為四芝痲痺型、半邊痲痺型、下肢痲痺型
與單肢痲痺型。
除此，因為肇因於腦部受損，而腦又是人體各種功能的主宰，所以腦性痲
痺患者也面臨著：視覺、知覺、語言、癲癇、智能不足、孿縮與畸形、情
緒與行為問題等多重障礙。
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