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| 「我好想活下去，你能救我嗎？」 |
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| ◎謝寶慧 |
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《慈濟台灣骨髓捐贈資料中心•之一》
有這麼些人，一直靜靜地等待，
等待塵世中能讓他們遠離病苦而繼續活下去的有緣人。
茫茫人海中，也許，目光曾經交會；也許，
你，就是那唯一可以救他的人……
醫師說，若不做骨髓移植，百分之百會復發。
一個孩子，能經得起幾次化療的折磨？
「孩子因為神經母細胞瘤目前仍在做化學治療，醫師說必須先把蔓延的癌
細胞全部除盡，才能開刀將腫瘤拿掉，而後再做骨髓移植，若不做移植，
他百分之百會復發，然後就必須再次接受化療治療。想想，一個孩子能經
得起幾次化療的折磨？」
「我還不知道他姊姊的白血球抗原是否能與他配對，若不能的話，他是不
是找到配對相合的人呢？或許這亦是冥冥中注定，是他和另外一個人的緣
份吧！如果對方願意捐贈骨髓給他，就可以挽救他的生命。」
「經過了五個月的治療，他的狀況一直沒有改善，一位從美國回來的醫師
告訴我們，若把孩子送到美國治療，存活率可達百分之十到十五……。」
只要有一線希望，我們一定會送他到美國醫治的，那怕需要變賣所有的家
產甚至舉債，不管多大的障礙，我們都會一一克服；只有去做才有希望，
否則每天看著一個活生生的生命，卻一步步地邁向死亡，我們於心何忍…
…？
「嗚！……嗚！嗚……」
每句話裏，每聲祈求，都和著一個母親最深沈的痛與淚。
孩子！雖然我們感到疲憊，
但絕不會倒下去，為了你……
「今年六月，我發現我的孩子罹患了急性骨髓性白血症，當我一聽到這個
消息，猶如晴天霹靂──因為我知道這種疾病目前在醫學上是屬於絕症，
最新的治療方法就是『骨髓移植』，骨髓移植在自己兄弟姊妹間有四分之
一的機會，在非親屬中則只有萬分之一的機會可以找到相合者。」
「從事教育工作，一直在輔導、鼓勵別人，我總以為自己很堅強，可以承
受各種痛苦，母親在民國六十九年得了乳癌，之後轉成肺癌，十幾年來我
陪著母親一起和癌症戰鬥，現在母親還是好好的活著；而今面對自己的孩
子，自己卻變得無助、脆弱起來──因為這不是我或醫院的問題，而是這
孩子需要很多社會善心人士的幫忙。他幾乎每時每刻都會面臨死亡，孩子
對死亡的感受並沒有像我們這深刻，但我們如何忍心讓孩子在一生最美好
的時光中，去面對如此的痛苦？」
「在漫長而艱苦的治療過程中，他曾發生休克的現象並吐血，看到鮮紅的
血從他嘴裡出來，我心痛如絞，如果這是業障的考驗，那麼就讓我來承擔
吧！而在每次化學治療之後，發燒、血球降低、內出血等併發症陸續出現
，各種陰影時刻圍繞著我，痛徹心扉的茫然，令我每晚都無法闔眼安睡。
」
「半年來，在醫院每天看到心急如焚的家屬，有的家長為了每月三、四十
萬的醫藥費，沒有辦法治療，只好讓孩子出院換吃中藥，後來又送回來，
但是又有什麼辦法呢？前幾天，又有二個病床的孩子走了，我心如刀割…
…」
「為了他，整個的家族、親人都把精神放在他身上，我們的生活作息也為
他而忙得分身乏術。我只想說：孩子！你是我們生命的延續，雖然我們感
到疲憊，但絕不會倒下去的，為了你……。醫師告訴我們，骨髓移植是挽
救你生命的唯一希望，多麼渴盼有人的生命之泉可以注入你的體內，帶給
你新的生命，如果能夠……」
任教於南部一所中學的盧老師，一字一血淚。
◆期待你長大
另有個小病友，兄弟姊妹四人沒有人的骨髓與他相符，每次復發就只能一
次又一次的承受因化療所引致的各項身心傷害。受限於家裡的經濟，所有
的期待也侷限在無邊的等待和對神佛的祈求，祈求他不要發燒、復發，祈
求有人提供骨髓給他；移植成功的話，他就能重新活過，再重回以往求學
的時光。
所有，所有的祈盼，只為了能延續他們的生命。
在骨髓移植需要三親等或配偶的限制解除前，有個小朋友因為兄弟姊妹的
ＨＬＡ（白血球抗原）無法與其配對相合，母親於是再懷孕，希望生下的
寶寶能救哥哥的生命，然而在媽媽懷孕到第九個月時，還來不及等著弟弟
出世，他便走了……。
那一朵還沒開過就枯萎的花，那樣倉促的一個生命，病房裡，一幕幕的劇
集上映又落幕。台大七Ｄ病房住著不少血液病變的孩子，他們戴著口罩，
頭髮因化療而落盡，他們只是一群無辜孩子，無辜的不知自己的生命在逐
日的耗竭。
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她，兩歲零四個月，是個唐氏症孩子。
「如果接受化療是一種折磨，那麼我情願選擇讓她過正常的家庭生活，
直到生命的盡頭。」孟琪的媽媽說。
孟琪一個逕兒和我們玩並且笑得好甜。
今年九月時，因為孟琪的臉色蒼白，父母以為她貧血而帶她去驗血，卻意
外發現她得了急性骨髓性白血病。她足歲兩歲零四個月，是個唐氏症孩子
。
她的母親林淑真師姊說：「她出生時，我在非常不能接受的情形下接受了
她，慢慢的，我發覺她其實是個很可愛的孩子。為了她，我修啟智教育，
她的反應很好，也知道如何表達她的需要，可說是『唐氏症中的天才』，
原本我希望就讓她這樣好好的活下去。」
然而，許是造化弄人吧！孟琪要比一般的孩子承受更多上蒼的考驗，「如
果接受化療是一種折磨，那麼我情願選擇讓她過正常的家庭生活，直到生
命的盡頭。」「但是，站在尊重生命的立場，不讓你做化療，我們會遺憾
的，做了化療，不管結果如何，我們都算盡心了。」師姊每說一句，便憐
愛地撫按孟琪的頭一次，而孟琪仍是一個逕兒地玩。
下個月師姊將要臨盆，這段時間也正好是孟琪化療之後的住院觀察期，「
她的染色體基因本與常人不同，化療之後不知會有怎樣的結果？」聽得出
師姊話裡的擔心，到時不能親自在孟琪身邊照顧他，身為一個母親如何放
得下？
她，是個堅毅的母親，硬是將淚水緊咬著，不讓它自眼裡流出。只能暗自
在心裡為孟琪祝禱。
◆生命重燃「天蠶變」
在今年五月十八日立院通過廢除骨髓移植需三親等或配偶的限制前，台灣
並無志願捐髓者組織（骨髓捐贈捐贈資料中心），患者若無ＨＬＡ相同之
兄弟姊妹捐髓者，他就必須轉向美國或香港的「骨髓捐贈資料中心」求助
，而在尋找的等待中，多少的生命如是自願凋零？
一九六八年以前，「血癌」是個被判死刑的絕症，直到一九七○年後，骨
髓移植才逐漸被認同為治療白血病的主要突破。一九八三年台大醫院成功
完成國內首例非冷凍骨髓之自體骨髓移植；一九八四年首例異體骨髓移植
成功。近年來由於環境改善及藥物的進步，骨髓移植的成功率已明顯提高
，感染率及其它併發症大幅減少，以台大醫院為例，一九九二年三月至十
二月共完成三十四人的骨髓移植，僅有一名因感染的併發及兩名因原來的
血液疾患復發而失敗，其餘全部無病存活，因而骨髓移植治療對血液腫瘤
的患者而言，無疑是另一再生的機會。
目前擔任中華民國骨髓移植協會會長的林彩媚，就是經由骨髓移植的再次
重燃生命火炬者之一。
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我永遠記得弟弟濃稠稠的血液滴落的情景，
每一滴都有我最由衷的感謝。
「骨髓移六年多來，每一天對我來說都是撿到的，我非常感激弟弟的勇氣
，發揮手足之情提供骨髓給我，讓我能重生，讓我的家庭能重拾以往的歡
樂……」
民國七十四年夏天，林彩媚覺得自己似乎愈來愈容易感冒，常常月初剛剛
痊癒，月底又再度染患，除了喉嚨化膿，脖子也感覺出現腫塊，醫師診斷
是扁桃腺發炎。接著她的膝蓋出現淤青，然後淤青一塊塊的擴及大腿、手
……她總是覺得疲憊，永遠睡不飽似的。
大約過了半年，她內刷牙而牙齦流出大量的血塊，牙醫師為她打止血針並
給她止血藥，但血就是止不住，她接受醫師的建議到醫院驗血。
「『你得了血癌，有生命危險，必須趕快住院──。』我想到自己病得不
輕，忍不住便哭了，而流出的鼻涕裡都是血，因為當時小板太低了，只要
輕微微擦傷就會血流不止。」
這突如其來的意外震撼了她，也震撼了她的家人。當天下午她住進病房，
雙手皆注射點滴，左右兩旁掛了七瓶之多的點滴，並且輸了二十包血小板
，「肉體上雖然面臨瀕臨垂危的苦痛，但精神上為家庭、為孩子、為工作
而繃緊的心弦，似乎突然放鬆了。」
「第一次化療之後病情控制下來，而每隔一個月至兩個月就需做一次化療
，每一次的化療都使體力和器官功能損耗很多，不是吐就是瀉，全身虛脫
打顫、掉頭髮……。」六次的化療中，林彩媚還經歷了一、二次不明原因
的發燒，38度C∼39度C持續燒了一、二十天，甚至曾燒到40度C以上意識
模糊而需依恃氧氣罩的情形。
「醫師告訴我急性骨髓性白血病經過化療療程到達緩解狀態，移植骨髓成
功率最高；而做骨髓移植對我來說是一線重生的希望。當時國內引進骨髓
移植只有三年多的時間，我也聽說了不少失敗的例子，我的心理壓力好大
，情緒也變得時好時壞，有時好像很有勇氣，有時又陷入頹喪旳谷底，原
本我已下定決心要做移植手術，但我終究敵不過莫名的壓力而崩潰──我
拔掉心導管，把自己反鎖在病房的浴室裡……。最後為此看了好幾個月的
精神科，還在精神科病房住了一個星期。」
「崩潰逃回家後，因為在緩解狀態，外表看來並無大礙，我覺得自己似乎
已經好了。每天清晨四、五點先生便陪我去爬山、每晚並為我做腳底按摩
。在生病的時間，母親就像是白天的太陽，先生就像是晚上的月亮般，照
顧著我的起居；因為他們，才能讓我撐過那段不堪回首的日子。醫師仍是
不斷地催促我回院治療，然而，只要想到化療的過程我就害怕，『我不要
回醫院，我已經好了！』」便將電話掛了。
「又過了五、六個月，我又開發燒，牙齦又出現血塊，我知道自己的病又
復發了，我求醫師再給我一次做移植的機會。因為我有一次崩潰的記錄，
醫師非常擔心萬一在無菌室出狀況怎麼辦（無菌室除醫護人員外，任何人
皆不進入，只靠一具對講機與外界聯繫，患者無法沐浴，只能擦無菌膏，
吃高溫殺菌的食物）？我再三地對醫師保證。」
「醫師先讓我住進無菌室適應自己護理、照顧自己的生活。在無菌室的第
三天我開始做化學治療，並連續好幾天的放射治療，以將所有白血病細胞
殺死，同時也抑制免疫系統，預防排斥作用的發生。照射完的次日即將骨
髓輸入。我永遠記得弟弟濃稠稠的血液滴落的情景，每一個滴都有我最由
衷的感謝。移植第二天，我看見弟弟到無菌室探望我，原先擔心他的憂慮
才落下，之後他的身體復原狀況也一直很好。」
而因化療和放射治療的後遺症也在移植之後一一出現；嘔吐、腹瀉、喉嚨
潰爛、吞嚥不適……，「當時全身幾乎無處不痛，止痛藥的劑量怎麼都嫌
不夠，我曾痛苦到祈求護士為我打一針，就讓我走了吧！」
但是林彩媚畢竟是活過來了，就像是脫胎換骨、破繭而出的天蠶再變般，
將痛苦延展成羽翼。
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接受骨髓移植已經六年了，我如願留了一頭長髮。
所有捱過的苦痛，都有了代價。
「那一年我才十九歲，正是生命中最燦爛的年紀，可是急性淋巴性白血病
卻如鬼魅般無聲無息的俘虜了我的身體，不但帶來身體的不適，一次次的
化學治療更粉碎了我多年來蓄長髮的夢，我曾哭泣，也曾喪氣。但我終於
明白一切終需面對，只有迎向它，才能打敗它。我開始相信，只要懷抱希
望，生命就有了生氣。如今，我接受骨髓移植已逾六年，並且如願留了一
頭長髮，所有捱過的苦痛都有了代價。」這是協會會友潘敏瓊的自白。
在骨髓移植病友協會的義工室巧遇敏瓊，略顯清瘦的臉頰散放著開朗的笑
。當初因放射線照射而讓她的淚腺和唾液腺遭到破壞，「較令人因擾的是
有乾眼症、吞嚥困難，整個支氣管和肺部功能一直不好，所以常咳嗽，也
就必須常回院看門診。既然選擇活下來，就要好好對待自己，用健康的心
態來過日子。」──一個廿幾歲的女孩對生命的珍惜。看著她，令人好疼
惜。
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吳瓊是幸運的，接受骨髓移植後和正常人一樣懷孕、生子，
目前大兒子三歲半，小兒子也一歲八個月了。
接受骨髓移植的患者因為放射線的照射，通常會影響其生育能力，當初吳
瓊也是面臨著兩難的抉擇。那時她雖有一個很好的男友，然而對婚姻她不
敢抱任何希望。「也許是因為我只照了一天的鈷六十，影響我的程度不這
麼嚴重吧！我還是結了婚並懷孕生子，大兒子今年三歲半，小兒子也一歲
八個月大了。」在移植之後，他們也能再次享有規律的生活與喜樂，圓滿
一個平安、無病苦的平常願。
◆生命，因愛重生
國人對骨髓移植的觀念目前尚未能普遍接受，許多人都誤以為骨髓就是所
謂的「龍骨水」（脊髓液）；而藉著幾位骨髓捐贈者的現身，或許能釐清
一些誤解。
☉楊皇玲：
當我得知捐贈骨髓可挽救得了血癌而生命瀕臨垂危的姊姊時，我心裡只想
：一定要救姊姊！
在抽髓前，我先抽了二百五十C.C──三百C.C的血儲存起來，到了抽髓當
天，再把事前抽的血輪回身上。抽完骨髓，臀部雖有酸痛感，但大約二、
三天即會消失，而一個星期左右身體的元氣即能恢復。
姊姊常戲稱她今年只有一歲半，今天的她生命再度延續、再度出發，因為
骨髓移植讓她像個新生兒般的再度重生。
☉吳佳媛：
當初知道姊姊患病時，整個家都陷在愁雲慘霧中，每次看到姊姊因為做化
療所引起的各項痛苦，我心裡好難過，常偷偷的哭。當我知道自己可以捐
贈骨髓給她時，我只有一個心念：就是全心全意地把身體養好。
抽髓時，因為全身麻醉並無任何知覺；待醒來後，臀部骨盆抽髓的部位會
感覺像運動後的酸痛般，醫師告訴我要休息四天。當時雖有貧血現象，但
多休息、調養自己便可復原。抽完骨髓第二天，我覺得自己的身體狀況不
錯，便自己走到無菌室探望姊姊。
姊姊接受骨髓移植已一年，而今看到姊姊又恢復往日的健康、快樂，而且
明年就要步入禮堂了，一切的一切，我想都是值得的。
佳媛的姊姊佳蕾說：「在無菌室裡看著妹妹的骨髓液滴入體內，心頭百感
交集，一直流淚，母親以為是我身體不舒服。以前我常和妹妹拌嘴、吵架
，感情並不是很好，而今因為她，讓我有了重生的新機。每當我心情不好
或害怕時，心底馬上有一種力量生起，體內流著妹妹的血，我感覺得到是
我們兩個人的力量一起對抗橫阻、一起奮鬥。」
「愛」一如生命的單純與溫柔，生命的光和熱藉由血液的傳輸，可讓他們
更堅強、更勇敢，就像所有光與影的反射與相投般。
◆別讓美好生命離我們而去
骨髓資料庫的建立已是件刻不容緩的事，八月廿九日由台大醫院發起的「
生命重燃搶救行動」，為陳玨小妹妹找到一位相合的骨髓捐贈者。
家住彰化溪湖，十六歲的陳玨，有著超越同齡孩子的成熟，她非常感謝那
位願意骨髓的大姊姊。陳玨好希望能快點好起來，「爸爸，媽媽好辛苦，
媽媽每天為我將吃的、用的打點得好好的，而父親則在南部照顧家中的爺
爺、奶奶和弟弟、妹妹。以往我都忽略了他們的偉大……，我的人雖在醫
院，但整顆心卻在家裡……。」陳玨的話逼落了母親的淚，也讓我們哽塞
。
然而，十一月初，第二階段的檢驗報告出來：陳玨和那位「大姊姊」的淋
巴有排斥現象，確定不能做移植。目前，他已回彰化，繼續等待另一位「
有緣人」。
患者和家屬問，他們是誰也離不開誰的緊扣在一起，任何的不適，痛的不
只是患者，因為它更無時無刻痛在親屬的心裡。
「八十一年底，我先生被宣告罹患血癌，一年多來，我們從一個懵懂無知
、受父母呵護的孩子，剎時要承受、認識這麼多病苦。我曾絕望過，但後
來我體認到：若連自己都表現得沒有希望，我先生又該依恃什麼力量活下
去？」蕭太太說。
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為了妻子、為了未出世的孩子，我覺得自己不能輕易放棄生命，
我很羨慕能當「父親」──
一個在孩子心中有威嚴、永不被打倒的父親，而現在，
我不知道還有沒有這個機會？
「今年三月，也是我剛結婚兩個月，醫師宣布我得了慢性骨髓性白血症，
只剩下三年的生命……。這對我太太來說似乎太不公平了，妻子一面承受
著壓力，一面也為我鼓吹運動，希望骨髓移植能盡速在台灣推展。」三十
六歲在電視圈從事剪接工作的祖偉華先生說。
「陳耀昌醫師告訴我，在我之間等著做骨髓移植者尚有四、五十人之多，
以前遇到這些事，常會事不關己過去就忘了，而今自己身患此症，才知道
有這麼多人，一直在為著生命奮鬥、對抗病魔的挑戰。太太已懷孕三個月
了，為了妻子、為了未出世的孩子，我覺得自己不能輕易放棄自己的生命
，我很羨慕能當『父親』──一個在孩心中有威嚴、永不被打倒的父親，
而現在我不知道還有沒有這個機會？」
「曾經看過一段影片；一個患了血癌的孩子，侃侃而談自己的病程和接受
化學治療的經過，母親只是在旁不發一語──孩子這麼小，他根本不知道
自己的生命已走到何種階段；而孩子的母親不知經歷了多少剪熬，才讓孩
子一一接受這些境況。看到他們，你只會覺得心痛，會更想為他們做些什
麼事。人生歲月如此短暫，自己更應積極的做點事──為所有等待骨髓移
植的患者而努力！」祖先生說。因著病苦，他們更加的成長、提昇了。
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從林同學的病房俯視，整個中正紀念堂周邊遠景盡入眼底。
「這裏視野真好」
「如果什麼病痛都沒有，那不是更好嗎？」林同學說。
也就像林彩媚說的：「移植後我一直在想自己重生的意義，投入協會的工
作，我以自己走過的歷程與病友相互提攜、惕勉，我才體會到自己存在的
價值。」
而在等待骨髓移植的林偉民心裡也是這麼期待著──能為他人盡一分心。
學生生涯是個不知憂、不知愁的年紀，悠遊在多采多姿的大學生活中，帶
著父母的期待與祝福成長；就在去年這個時候，還有一年即將大學畢業的
他，努力規畫自己的未來並忙著準備研究所考試。可是，林偉民卻同時被
宣布得了急性骨髓性白血病。
「原以為只是準備考試太忙、太累，所以經常精神不佳。當醫師告訴我罹
病時，我尚不知道這個病的嚴重性，還是照樣的上課，一點也不在意。而
在和一些病友聊過之後，我變得好沮喪。以往一直是別人為自己付出，為
什麼當我覺得應回饋、造福人群之際，卻被迫須面對這一切？說不上來心
裡的感受，好像在作夢一般。」
他的母親談到他做化療時身受的苦痛：「只要看到他不舒服的樣子，我的
心就像被刀割一般；一看他不舒服，我就好害怕是不是要面臨什麼突發狀
況……。」
林偉民戴著口罩，頭上戴頂帽子，一方面是保護一方面是遮抵因化療而呈
光禿的頭部，「在這裡我看到很多年輕的患者，因缺乏可供移植的骨髓，
在來不及發揮生命功能之前，就這樣走了……。化學治療對我們來說只是
治標而己，也許半年或一年，癌細胞又再度復發，而在一次又一次化療的
同時，我們身體的免疫能力也愈來愈弱、愈來愈沒抵抗力。化療很痛苦，
但為了活下去，我們只能學著接受。」
由於惟一的弟弟與其ＨＬＡ配對不合，而他的治療亦未達到預期的緩解狀
態，陳耀昌醫師原想為其施行自體骨髓移植的計畫也因而延擱。這學期他
繼續回學校上課。學校、醫院間，令人耽心他的體能狀況可以負荷嗎？他
只告訴我們：十一月中旬就要期中考了。而來自同學、朋友之間許多有形
、無形的幫助，令他很感動。
「因為生病的緣故，讓我冷靜想了許多被自己所忽略而未曾認真思索過的
問題，現在我只想好好的把身體養好，將來若有機會，我也希望投入救治
病友的行列。」是的，人並不只是單純的為自己而活，人與人之間其實就
是個互助的共同體，一起俯仰寰宇，生息相契。
從林同學的病房俯視，整個中正紀念堂周邊遠景盡入眼底，「哇！這裡視
野真好」「如果什麼病痛都沒有，那不是更好嗎？」林同學說。
他們，正靜待您的援手……
不少人習慣坐在中正紀念堂的廣場綠地，什麼也不想，只是隨意瀏覽周遭
景緻，他們應該也會瞧見台大醫院這棟大樓的，只是他們不知是否知道這
裡有這麼些人，一直靜靜地等待，等待塵世中能讓他們遠離病苦而繼續活
下去的有緣人。
俯視與瀏覽，也許目光曾經交會；祈求與跪禱，也許你就是那個唯一可以
救他的人。
這群病友的影像再而三地在腦海裡翻湧浮現，要一個大男人在眾人面前哭
泣是不容易地，那天，三十二歲的楊先生哽咽地說：
「得病已經五年了，起初我一直以藥物控制，去年病情惡化，醫師開始為
我輸血。為了我的病，家人尋遍了中、西醫藥方，為我憂慮、受怕，整個
家都陷在愁鬱。由於兄弟姊妹間無ＨＬＡ配對相合者，為了我，爸爸、媽
媽甚至連三歲的女兒，亦準備做配備檢驗。期待中混雜著恐懼，萬一配對
不合，希望，似乎又顯得這麼的遙遙無期……」
時序依舊更迭，生老病死依舊輪番流轉，天空藍藍的、風兒輕輕的，還有
一群人在默默中靜靜的等待……
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