▲專題報導
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「我好想活下去,你能救我嗎?」
◎謝寶慧
《慈濟台灣骨髓捐贈資料中心•之一》


有這麼些人,一直靜靜地等待,
等待塵世中能讓他們遠離病苦而繼續活下去的有緣人。
茫茫人海中,也許,目光曾經交會;也許,
你,就是那唯一可以救他的人……





醫師說,若不做骨髓移植,百分之百會復發。
一個孩子,能經得起幾次化療的折磨?



「孩子因為神經母細胞瘤目前仍在做化學治療,醫師說必須先把蔓延的癌
細胞全部除盡,才能開刀將腫瘤拿掉,而後再做骨髓移植,若不做移植,
他百分之百會復發,然後就必須再次接受化療治療。想想,一個孩子能經
得起幾次化療的折磨?」

「我還不知道他姊姊的白血球抗原是否能與他配對,若不能的話,他是不
是找到配對相合的人呢?或許這亦是冥冥中注定,是他和另外一個人的緣
份吧!如果對方願意捐贈骨髓給他,就可以挽救他的生命。」

「經過了五個月的治療,他的狀況一直沒有改善,一位從美國回來的醫師
告訴我們,若把孩子送到美國治療,存活率可達百分之十到十五……。」
只要有一線希望,我們一定會送他到美國醫治的,那怕需要變賣所有的家
產甚至舉債,不管多大的障礙,我們都會一一克服;只有去做才有希望,
否則每天看著一個活生生的生命,卻一步步地邁向死亡,我們於心何忍…
…?

「嗚!……嗚!嗚……」

每句話堙A每聲祈求,都和著一個母親最深沈的痛與淚。



孩子!雖然我們感到疲憊,
但絕不會倒下去,為了你……



「今年六月,我發現我的孩子罹患了急性骨髓性白血症,當我一聽到這個
消息,猶如晴天霹靂──因為我知道這種疾病目前在醫學上是屬於絕症,
最新的治療方法就是『骨髓移植』,骨髓移植在自己兄弟姊妹間有四分之
一的機會,在非親屬中則只有萬分之一的機會可以找到相合者。」

「從事教育工作,一直在輔導、鼓勵別人,我總以為自己很堅強,可以承
受各種痛苦,母親在民國六十九年得了乳癌,之後轉成肺癌,十幾年來我
陪著母親一起和癌症戰鬥,現在母親還是好好的活著;而今面對自己的孩
子,自己卻變得無助、脆弱起來──因為這不是我或醫院的問題,而是這
孩子需要很多社會善心人士的幫忙。他幾乎每時每刻都會面臨死亡,孩子
對死亡的感受並沒有像我們這深刻,但我們如何忍心讓孩子在一生最美好
的時光中,去面對如此的痛苦?」

「在漫長而艱苦的治療過程中,他曾發生休克的現象並吐血,看到鮮紅的
血從他嘴裡出來,我心痛如絞,如果這是業障的考驗,那麼就讓我來承擔
吧!而在每次化學治療之後,發燒、血球降低、內出血等併發症陸續出現
,各種陰影時刻圍繞著我,痛徹心扉的茫然,令我每晚都無法闔眼安睡。


「半年來,在醫院每天看到心急如焚的家屬,有的家長為了每月三、四十
萬的醫藥費,沒有辦法治療,只好讓孩子出院換吃中藥,後來又送回來,
但是又有什麼辦法呢?前幾天,又有二個病床的孩子走了,我心如刀割…
…」

「為了他,整個的家族、親人都把精神放在他身上,我們的生活作息也為
他而忙得分身乏術。我只想說:孩子!你是我們生命的延續,雖然我們感
到疲憊,但絕不會倒下去的,為了你……。醫師告訴我們,骨髓移植是挽
救你生命的唯一希望,多麼渴盼有人的生命之泉可以注入你的體內,帶給
你新的生命,如果能夠……」

任教於南部一所中學的盧老師,一字一血淚。


期待你長大


另有個小病友,兄弟姊妹四人沒有人的骨髓與他相符,每次復發就只能一
次又一次的承受因化療所引致的各項身心傷害。受限於家裡的經濟,所有
的期待也侷限在無邊的等待和對神佛的祈求,祈求他不要發燒、復發,祈
求有人提供骨髓給他;移植成功的話,他就能重新活過,再重回以往求學
的時光。

所有,所有的祈盼,只為了能延續他們的生命。

在骨髓移植需要三親等或配偶的限制解除前,有個小朋友因為兄弟姊妹的
HLA(白血球抗原)無法與其配對相合,母親於是再懷孕,希望生下的
寶寶能救哥哥的生命,然而在媽媽懷孕到第九個月時,還來不及等著弟弟
出世,他便走了……。

那一朵還沒開過就枯萎的花,那樣倉促的一個生命,病房裡,一幕幕的劇
集上映又落幕。台大七D病房住著不少血液病變的孩子,他們戴著口罩,
頭髮因化療而落盡,他們只是一群無辜孩子,無辜的不知自己的生命在逐
日的耗竭。


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她,兩歲零四個月,是個唐氏症孩子。
「如果接受化療是一種折磨,那麼我情願選擇讓她過正常的家庭生活,
直到生命的盡頭。」孟琪的媽媽說。



孟琪一個逕兒和我們玩並且笑得好甜。

今年九月時,因為孟琪的臉色蒼白,父母以為她貧血而帶她去驗血,卻意
外發現她得了急性骨髓性白血病。她足歲兩歲零四個月,是個唐氏症孩子


她的母親林淑真師姊說:「她出生時,我在非常不能接受的情形下接受了
她,慢慢的,我發覺她其實是個很可愛的孩子。為了她,我修啟智教育,
她的反應很好,也知道如何表達她的需要,可說是『唐氏症中的天才』,
原本我希望就讓她這樣好好的活下去。」

然而,許是造化弄人吧!孟琪要比一般的孩子承受更多上蒼的考驗,「如
果接受化療是一種折磨,那麼我情願選擇讓她過正常的家庭生活,直到生
命的盡頭。」「但是,站在尊重生命的立場,不讓你做化療,我們會遺憾
的,做了化療,不管結果如何,我們都算盡心了。」師姊每說一句,便憐
愛地撫按孟琪的頭一次,而孟琪仍是一個逕兒地玩。

下個月師姊將要臨盆,這段時間也正好是孟琪化療之後的住院觀察期,「
她的染色體基因本與常人不同,化療之後不知會有怎樣的結果?」聽得出
師姊話裡的擔心,到時不能親自在孟琪身邊照顧他,身為一個母親如何放
得下?

她,是個堅毅的母親,硬是將淚水緊咬著,不讓它自眼裡流出。只能暗自
在心裡為孟琪祝禱。


生命重燃「天蠶變」


在今年五月十八日立院通過廢除骨髓移植需三親等或配偶的限制前,台灣
並無志願捐髓者組織(骨髓捐贈捐贈資料中心),患者若無HLA相同之
兄弟姊妹捐髓者,他就必須轉向美國或香港的「骨髓捐贈資料中心」求助
,而在尋找的等待中,多少的生命如是自願凋零?

一九六八年以前,「血癌」是個被判死刑的絕症,直到一九七○年後,骨
髓移植才逐漸被認同為治療白血病的主要突破。一九八三年台大醫院成功
完成國內首例非冷凍骨髓之自體骨髓移植;一九八四年首例異體骨髓移植
成功。近年來由於環境改善及藥物的進步,骨髓移植的成功率已明顯提高
,感染率及其它併發症大幅減少,以台大醫院為例,一九九二年三月至十
二月共完成三十四人的骨髓移植,僅有一名因感染的併發及兩名因原來的
血液疾患復發而失敗,其餘全部無病存活,因而骨髓移植治療對血液腫瘤
的患者而言,無疑是另一再生的機會。

目前擔任中華民國骨髓移植協會會長的林彩媚,就是經由骨髓移植的再次
重燃生命火炬者之一。


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我永遠記得弟弟濃稠稠的血液滴落的情景,
每一滴都有我最由衷的感謝。



「骨髓移六年多來,每一天對我來說都是撿到的,我非常感激弟弟的勇氣
,發揮手足之情提供骨髓給我,讓我能重生,讓我的家庭能重拾以往的歡
樂……」

民國七十四年夏天,林彩媚覺得自己似乎愈來愈容易感冒,常常月初剛剛
痊癒,月底又再度染患,除了喉嚨化膿,脖子也感覺出現腫塊,醫師診斷
是扁桃腺發炎。接著她的膝蓋出現淤青,然後淤青一塊塊的擴及大腿、手
……她總是覺得疲憊,永遠睡不飽似的。

大約過了半年,她內刷牙而牙齦流出大量的血塊,牙醫師為她打止血針並
給她止血藥,但血就是止不住,她接受醫師的建議到醫院驗血。

「『你得了血癌,有生命危險,必須趕快住院──。』我想到自己病得不
輕,忍不住便哭了,而流出的鼻涕裡都是血,因為當時小板太低了,只要
輕微微擦傷就會血流不止。」

這突如其來的意外震撼了她,也震撼了她的家人。當天下午她住進病房,
雙手皆注射點滴,左右兩旁掛了七瓶之多的點滴,並且輸了二十包血小板
,「肉體上雖然面臨瀕臨垂危的苦痛,但精神上為家庭、為孩子、為工作
而繃緊的心弦,似乎突然放鬆了。」

「第一次化療之後病情控制下來,而每隔一個月至兩個月就需做一次化療
,每一次的化療都使體力和器官功能損耗很多,不是吐就是瀉,全身虛脫
打顫、掉頭髮……。」六次的化療中,林彩媚還經歷了一、二次不明原因
的發燒,38度C∼39度C持續燒了一、二十天,甚至曾燒到40度C以上意識
模糊而需依恃氧氣罩的情形。

「醫師告訴我急性骨髓性白血病經過化療療程到達緩解狀態,移植骨髓成
功率最高;而做骨髓移植對我來說是一線重生的希望。當時國內引進骨髓
移植只有三年多的時間,我也聽說了不少失敗的例子,我的心理壓力好大
,情緒也變得時好時壞,有時好像很有勇氣,有時又陷入頹喪旳谷底,原
本我已下定決心要做移植手術,但我終究敵不過莫名的壓力而崩潰──我
拔掉心導管,把自己反鎖在病房的浴室裡……。最後為此看了好幾個月的
精神科,還在精神科病房住了一個星期。」

「崩潰逃回家後,因為在緩解狀態,外表看來並無大礙,我覺得自己似乎
已經好了。每天清晨四、五點先生便陪我去爬山、每晚並為我做腳底按摩
。在生病的時間,母親就像是白天的太陽,先生就像是晚上的月亮般,照
顧著我的起居;因為他們,才能讓我撐過那段不堪回首的日子。醫師仍是
不斷地催促我回院治療,然而,只要想到化療的過程我就害怕,『我不要
回醫院,我已經好了!』」便將電話掛了。

「又過了五、六個月,我又開發燒,牙齦又出現血塊,我知道自己的病又
復發了,我求醫師再給我一次做移植的機會。因為我有一次崩潰的記錄,
醫師非常擔心萬一在無菌室出狀況怎麼辦(無菌室除醫護人員外,任何人
皆不進入,只靠一具對講機與外界聯繫,患者無法沐浴,只能擦無菌膏,
吃高溫殺菌的食物)?我再三地對醫師保證。」

「醫師先讓我住進無菌室適應自己護理、照顧自己的生活。在無菌室的第
三天我開始做化學治療,並連續好幾天的放射治療,以將所有白血病細胞
殺死,同時也抑制免疫系統,預防排斥作用的發生。照射完的次日即將骨
髓輸入。我永遠記得弟弟濃稠稠的血液滴落的情景,每一個滴都有我最由
衷的感謝。移植第二天,我看見弟弟到無菌室探望我,原先擔心他的憂慮
才落下,之後他的身體復原狀況也一直很好。」

而因化療和放射治療的後遺症也在移植之後一一出現;嘔吐、腹瀉、喉嚨
潰爛、吞嚥不適……,「當時全身幾乎無處不痛,止痛藥的劑量怎麼都嫌
不夠,我曾痛苦到祈求護士為我打一針,就讓我走了吧!」

但是林彩媚畢竟是活過來了,就像是脫胎換骨、破繭而出的天蠶再變般,
將痛苦延展成羽翼。


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接受骨髓移植已經六年了,我如願留了一頭長髮。
所有捱過的苦痛,都有了代價。



「那一年我才十九歲,正是生命中最燦爛的年紀,可是急性淋巴性白血病
卻如鬼魅般無聲無息的俘虜了我的身體,不但帶來身體的不適,一次次的
化學治療更粉碎了我多年來蓄長髮的夢,我曾哭泣,也曾喪氣。但我終於
明白一切終需面對,只有迎向它,才能打敗它。我開始相信,只要懷抱希
望,生命就有了生氣。如今,我接受骨髓移植已逾六年,並且如願留了一
頭長髮,所有捱過的苦痛都有了代價。」這是協會會友潘敏瓊的自白。

在骨髓移植病友協會的義工室巧遇敏瓊,略顯清瘦的臉頰散放著開朗的笑
。當初因放射線照射而讓她的淚腺和唾液腺遭到破壞,「較令人因擾的是
有乾眼症、吞嚥困難,整個支氣管和肺部功能一直不好,所以常咳嗽,也
就必須常回院看門診。既然選擇活下來,就要好好對待自己,用健康的心
態來過日子。」──一個廿幾歲的女孩對生命的珍惜。看著她,令人好疼
惜。



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吳瓊是幸運的,接受骨髓移植後和正常人一樣懷孕、生子,
目前大兒子三歲半,小兒子也一歲八個月了。



接受骨髓移植的患者因為放射線的照射,通常會影響其生育能力,當初吳
瓊也是面臨著兩難的抉擇。那時她雖有一個很好的男友,然而對婚姻她不
敢抱任何希望。「也許是因為我只照了一天的鈷六十,影響我的程度不這
麼嚴重吧!我還是結了婚並懷孕生子,大兒子今年三歲半,小兒子也一歲
八個月大了。」在移植之後,他們也能再次享有規律的生活與喜樂,圓滿
一個平安、無病苦的平常願。


生命,因愛重生


國人對骨髓移植的觀念目前尚未能普遍接受,許多人都誤以為骨髓就是所
謂的「龍骨水」(脊髓液);而藉著幾位骨髓捐贈者的現身,或許能釐清
一些誤解。


☉楊皇玲:

當我得知捐贈骨髓可挽救得了血癌而生命瀕臨垂危的姊姊時,我心裡只想
:一定要救姊姊!

在抽髓前,我先抽了二百五十C.C──三百C.C的血儲存起來,到了抽髓當
天,再把事前抽的血輪回身上。抽完骨髓,臀部雖有酸痛感,但大約二、
三天即會消失,而一個星期左右身體的元氣即能恢復。

姊姊常戲稱她今年只有一歲半,今天的她生命再度延續、再度出發,因為
骨髓移植讓她像個新生兒般的再度重生。


☉吳佳媛:

當初知道姊姊患病時,整個家都陷在愁雲慘霧中,每次看到姊姊因為做化
療所引起的各項痛苦,我心裡好難過,常偷偷的哭。當我知道自己可以捐
贈骨髓給她時,我只有一個心念:就是全心全意地把身體養好。

抽髓時,因為全身麻醉並無任何知覺;待醒來後,臀部骨盆抽髓的部位會
感覺像運動後的酸痛般,醫師告訴我要休息四天。當時雖有貧血現象,但
多休息、調養自己便可復原。抽完骨髓第二天,我覺得自己的身體狀況不
錯,便自己走到無菌室探望姊姊。

姊姊接受骨髓移植已一年,而今看到姊姊又恢復往日的健康、快樂,而且
明年就要步入禮堂了,一切的一切,我想都是值得的。

佳媛的姊姊佳蕾說:「在無菌室裡看著妹妹的骨髓液滴入體內,心頭百感
交集,一直流淚,母親以為是我身體不舒服。以前我常和妹妹拌嘴、吵架
,感情並不是很好,而今因為她,讓我有了重生的新機。每當我心情不好
或害怕時,心底馬上有一種力量生起,體內流著妹妹的血,我感覺得到是
我們兩個人的力量一起對抗橫阻、一起奮鬥。」

「愛」一如生命的單純與溫柔,生命的光和熱藉由血液的傳輸,可讓他們
更堅強、更勇敢,就像所有光與影的反射與相投般。


別讓美好生命離我們而去


骨髓資料庫的建立已是件刻不容緩的事,八月廿九日由台大醫院發起的「
生命重燃搶救行動」,為陳玨小妹妹找到一位相合的骨髓捐贈者。

家住彰化溪湖,十六歲的陳玨,有著超越同齡孩子的成熟,她非常感謝那
位願意骨髓的大姊姊。陳玨好希望能快點好起來,「爸爸,媽媽好辛苦,
媽媽每天為我將吃的、用的打點得好好的,而父親則在南部照顧家中的爺
爺、奶奶和弟弟、妹妹。以往我都忽略了他們的偉大……,我的人雖在醫
院,但整顆心卻在家裡……。」陳玨的話逼落了母親的淚,也讓我們哽塞


然而,十一月初,第二階段的檢驗報告出來:陳玨和那位「大姊姊」的淋
巴有排斥現象,確定不能做移植。目前,他已回彰化,繼續等待另一位「
有緣人」。

患者和家屬問,他們是誰也離不開誰的緊扣在一起,任何的不適,痛的不
只是患者,因為它更無時無刻痛在親屬的心裡。

「八十一年底,我先生被宣告罹患血癌,一年多來,我們從一個懵懂無知
、受父母呵護的孩子,剎時要承受、認識這麼多病苦。我曾絕望過,但後
來我體認到:若連自己都表現得沒有希望,我先生又該依恃什麼力量活下
去?」蕭太太說。



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為了妻子、為了未出世的孩子,我覺得自己不能輕易放棄生命,
我很羨慕能當「父親」──
一個在孩子心中有威嚴、永不被打倒的父親,而現在,
我不知道還有沒有這個機會?



「今年三月,也是我剛結婚兩個月,醫師宣布我得了慢性骨髓性白血症,
只剩下三年的生命……。這對我太太來說似乎太不公平了,妻子一面承受
著壓力,一面也為我鼓吹運動,希望骨髓移植能盡速在台灣推展。」三十
六歲在電視圈從事剪接工作的祖偉華先生說。

「陳耀昌醫師告訴我,在我之間等著做骨髓移植者尚有四、五十人之多,
以前遇到這些事,常會事不關己過去就忘了,而今自己身患此症,才知道
有這麼多人,一直在為著生命奮鬥、對抗病魔的挑戰。太太已懷孕三個月
了,為了妻子、為了未出世的孩子,我覺得自己不能輕易放棄自己的生命
,我很羨慕能當『父親』──一個在孩心中有威嚴、永不被打倒的父親,
而現在我不知道還有沒有這個機會?」

「曾經看過一段影片;一個患了血癌的孩子,侃侃而談自己的病程和接受
化學治療的經過,母親只是在旁不發一語──孩子這麼小,他根本不知道
自己的生命已走到何種階段;而孩子的母親不知經歷了多少剪熬,才讓孩
子一一接受這些境況。看到他們,你只會覺得心痛,會更想為他們做些什
麼事。人生歲月如此短暫,自己更應積極的做點事──為所有等待骨髓移
植的患者而努力!」祖先生說。因著病苦,他們更加的成長、提昇了。



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從林同學的病房俯視,整個中正紀念堂周邊遠景盡入眼底。
「這媯瓥弁u好」
「如果什麼病痛都沒有,那不是更好嗎?」林同學說。



也就像林彩媚說的:「移植後我一直在想自己重生的意義,投入協會的工
作,我以自己走過的歷程與病友相互提攜、惕勉,我才體會到自己存在的
價值。」

而在等待骨髓移植的林偉民心裡也是這麼期待著──能為他人盡一分心。

學生生涯是個不知憂、不知愁的年紀,悠遊在多采多姿的大學生活中,帶
著父母的期待與祝福成長;就在去年這個時候,還有一年即將大學畢業的
他,努力規畫自己的未來並忙著準備研究所考試。可是,林偉民卻同時被
宣布得了急性骨髓性白血病。

「原以為只是準備考試太忙、太累,所以經常精神不佳。當醫師告訴我罹
病時,我尚不知道這個病的嚴重性,還是照樣的上課,一點也不在意。而
在和一些病友聊過之後,我變得好沮喪。以往一直是別人為自己付出,為
什麼當我覺得應回饋、造福人群之際,卻被迫須面對這一切?說不上來心
裡的感受,好像在作夢一般。」

他的母親談到他做化療時身受的苦痛:「只要看到他不舒服的樣子,我的
心就像被刀割一般;一看他不舒服,我就好害怕是不是要面臨什麼突發狀
況……。」

林偉民戴著口罩,頭上戴頂帽子,一方面是保護一方面是遮抵因化療而呈
光禿的頭部,「在這裡我看到很多年輕的患者,因缺乏可供移植的骨髓,
在來不及發揮生命功能之前,就這樣走了……。化學治療對我們來說只是
治標而己,也許半年或一年,癌細胞又再度復發,而在一次又一次化療的
同時,我們身體的免疫能力也愈來愈弱、愈來愈沒抵抗力。化療很痛苦,
但為了活下去,我們只能學著接受。」

由於惟一的弟弟與其HLA配對不合,而他的治療亦未達到預期的緩解狀
態,陳耀昌醫師原想為其施行自體骨髓移植的計畫也因而延擱。這學期他
繼續回學校上課。學校、醫院間,令人耽心他的體能狀況可以負荷嗎?他
只告訴我們:十一月中旬就要期中考了。而來自同學、朋友之間許多有形
、無形的幫助,令他很感動。

「因為生病的緣故,讓我冷靜想了許多被自己所忽略而未曾認真思索過的
問題,現在我只想好好的把身體養好,將來若有機會,我也希望投入救治
病友的行列。」是的,人並不只是單純的為自己而活,人與人之間其實就
是個互助的共同體,一起俯仰寰宇,生息相契。

從林同學的病房俯視,整個中正紀念堂周邊遠景盡入眼底,「哇!這裡視
野真好」「如果什麼病痛都沒有,那不是更好嗎?」林同學說。

他們,正靜待您的援手……

不少人習慣坐在中正紀念堂的廣場綠地,什麼也不想,只是隨意瀏覽周遭
景緻,他們應該也會瞧見台大醫院這棟大樓的,只是他們不知是否知道這
裡有這麼些人,一直靜靜地等待,等待塵世中能讓他們遠離病苦而繼續活
下去的有緣人。

俯視與瀏覽,也許目光曾經交會;祈求與跪禱,也許你就是那個唯一可以
救他的人。

這群病友的影像再而三地在腦海裡翻湧浮現,要一個大男人在眾人面前哭
泣是不容易地,那天,三十二歲的楊先生哽咽地說:

「得病已經五年了,起初我一直以藥物控制,去年病情惡化,醫師開始為
我輸血。為了我的病,家人尋遍了中、西醫藥方,為我憂慮、受怕,整個
家都陷在愁鬱。由於兄弟姊妹間無HLA配對相合者,為了我,爸爸、媽
媽甚至連三歲的女兒,亦準備做配備檢驗。期待中混雜著恐懼,萬一配對
不合,希望,似乎又顯得這麼的遙遙無期……」

時序依舊更迭,生老病死依舊輪番流轉,天空藍藍的、風兒輕輕的,還有
一群人在默默中靜靜的等待……