生命必須尊重，慈悲必須無畏 建立台灣骨髓捐贈資料中心

◎陳淑伶

《慈濟台灣骨髓捐贈資料中心•之二》 在台灣，每年都有不少白血病、嚴重再生不良性貧血等血液疾病患者， 因為找不到可以移植的合適骨髓， 在漫長的等待中，逐漸喪失寶貴的生命。 「骨髓捐贈資料中心」就是這一群游走在生死邊緣、 與時間拔河的血液疾病患者，他們重獲新生的希望。 他們有活下去的充分勇氣，但急需你我的幫助； 請加入這項搶救生命的行列！ 您是否還記得慈濟月刊三一五期（今年二月）曾報導一位罹患血癌的病患 溫文玲？在漫長的等待中，她已經由香港骨髓資料中心的電腦連線，找到 一位ＨＬＡ（人類白血球抗原）和她相待的捐髓者，並已於今年五月廿六 日在美國進行骨髓移植。 但是，並不是每位白血病患者都可以像她這麼幸運，可以找到相符的捐髓 者，尤其在國內未有骨髓資料中心的情況下，國內患者要進行骨髓移植， 更顯困難。 根據非正式的統計，目前國內每年約有五百名以上（也許還會更多）的白 血病等血液疾病患者，需作骨髓移植以挽救生命。而骨髓移植的首要條件 ，就是要找尋適合的骨髓捐贈者──若要成功地進行骨髓移植，患者和骨 髓捐贈者的ＨＬＡ必須吻合。 正如紅血球有Ａ、Ｂ、Ｏ、ＡＢ血型，白血球的血清型更是多樣。由於白 血球的血清型是由父母遺傳，因此從兄弟姊妹間找到相符ＨＬＡ的機率有 四分之一，但在現今家庭孩子愈生愈少的情況下，機會更是渺茫。然而若 非血親，想在茫茫人海中，找尋相同ＨＬＡ型的機率，大約只有萬分之一 。 很遺憾地，僅有少於四成的患者可以在血親中找到吻合的ＨＬＡ，而六成 以上的患者則需依賴非血緣捐髓者的援助，「骨髓捐贈資料中心」就是這 一群遊走在生死邊緣，與時間拔河的血液疾病患者重獲新生的希望。 政府開放非血親骨髓捐贈， 國內血液病患治癒有望 然而，國內自民國七十六年頒布的「人體器官移植條例」中，限制器官捐 贈者需是三親等或是配偶，才可以進行移植；當初制定法令的美意是為了 防範器官買賣的情事發生，而今卻阻礙台灣設立「骨髓捐贈資料中心」的 生機，使得無法從兄弟姊妹間找到合適骨髓進行移植的患者，任由生命一 點一滴的流逝……。 一九九二年九月二日，衛生署署長張博雅接見病人溫文玲，開始研究器官 移植條例的修改。經行政院通過後，於十一月提報立法院。 今年五月十八日，立法院終於三讀通過「人體器官移植條例部分條文修正 草案」，廢除骨髓移植需三親等的限制，使得國內一直受限於法令而無法 成立的「骨髓捐贈資料中心」，終於露出曙光。 今年五月十日，國內醫界人士略聞器官捐贈條例修正案可望獲得通過，「 骨髓捐贈資料中心」的成立是勢在必行的事，當天下午特地在台大校友會 館召開資料中心成立事宜的研討會，與會者均為國內各大醫學中心的血液 醫師和專家，包括台大林國信、林凱信、陳耀昌醫師、榮總陳博明醫師、 榮總血庫中心周武屏主任、中華血液基金會執行長張菊生先生、慈院曾文 賓院長與慈濟總管理中心林碧玉副總執行長等。這是國內首場為骨髓資料 中心催生的研討會。 為了積極籌設國內第一座骨髓捐贈資料中心，九月六日行政院衛生署特別 於署內七樓會議室召開專案會議，邀請國內各大醫院及中華血液基金會代 表與會；在經過一番熱烈討論交換意見後，鑑於慈濟是個宗教團體，具有 三百萬會員，公信力、號召力均強，在勸導國人捐髓觀念及資金的籌募上 ，均可提供莫大助力，因此，衛生署終於指定由慈濟基金會出面，統籌成 立台灣第一座骨髓捐贈資料中心。 對於慈濟將負起是項重責大任，基金會林碧玉副總執行長表示：慈濟是屬 於社會大眾的，由慈濟統籌成立的骨髓資料中心，更是屬於全民共享。「 我們會秉持客觀、公正的態度，來推展成立骨髓中心。我們雖立足台灣， 但放眼世界，成立以後，只要是世界上任何需要者，皆可透過電腦連線來 查詢。」 國內第一座骨髓捐贈資料中心正式定名為「慈濟基金會台灣骨髓捐贈資料 中心」，秉持以全民共享為原則，隸屬於國家級機構，不屬於任何醫學團 體；將所有捐髓者的資料置於慈濟管理，並不表示它是屬於慈濟所有，各 醫院只要有需要時皆可使用。 捐髓者的ＨＬＡ正式建檔後，將來可進行骨髓移植的醫院（經衛生署核准 者）遇有須做骨髓移植的病患，皆可經由一定程序將病患資料轉至此資料 中心，從資料中心已建檔的資料中心進行配對，找尋ＨＬＡ相符的捐髓者 。 因此，骨髓捐贈資料中心的建立，對於需進行骨髓移植的患者而言，實是 莫大的佳音。 同時為了使骨髓捐贈資料中心能順利建立，並提升其品質，亦成立了技術 指導委員會，由慈濟醫院曾文賓院長任召集人，成員涵蓋國內各大醫學中 心、中華血液基金會、中華民國骨髓移植資料中心建立過程中的技術性問 題，並隨時提供最新資訊及協調其他醫療機構配合往後將推動的捐髓活動 。 捐髓者可以救「命」， 是具足悲心與勇氣的義行 台大醫院血液腫瘤科主治醫師陳耀昌指出，依照統計，若能成立一個擁有 二萬人捐髓者資料的骨髓捐髓資料中心，則病人能找到相同ＨＬＡ的機會 可達 85%；若超過十萬人，約有95%的病人可以找到捐髓者，因此「慈濟 基金會台灣骨髓捐贈資料中心」現階段當務之急，即是能招募二萬人次以 上的志願捐髓者，挽救那些一點一滴即將流逝的生命。 也許有人會發疑問：捐骨髓真的可以救人嗎？什麼是骨髓移植？抽骨髓究 竟會不會損傷身體呢？ 多數國人對於抽「骨髓」的觀念仍十分排斥，認為骨髓即是俗稱的「龍骨 水」，存在傷身體或是造成半身不遂等錯誤的觀念，進而產生恐懼排斥的 心理。曾有這麼一個活生生的案例；年輕的血癌患者，幸運地找到合適捐 髓者──哥哥；但嫂子卻以「帶小孩跳淡水河」要脅先生不可以捐髓，甚 至怕先生按捺不住，乾脆全家到國外「躲」，直到弟弟因求救無門不治後 才返回。而在英國卻有另一案例：七年前，父親捐骨髓給需要作骨髓移植 的兒子；七年後，父親不幸罹病，兒子再將健康的骨髓捐給父親。 由於在國外骨髓捐髓的風氣已開，血癌可以不是絕症，但是在國內，卻因 各種人為因素致使它成為絕症。錯誤的觀念，是最無奈的因素。 陳耀昌醫師指出，一般俗稱的「龍骨水」，指的是脊髓液，脊髓是神經系 統；骨髓則是人體二大重要系統──「造血」和「免疫」的中樞場所，這 二大系統的「造血幹細胞」均存在於骨髓中，幹細胞會不斷分裂出白血球 、紅血球等細胞，維持正常人的造血與免疫功能。 白血病，亦即俗稱的血癌，即是骨髓幹細胞異常變化所致，早期只能利用 化學療法來達到病情緩解的地步；但事實上，化學療法只能消減百分之九 十九•九的血癌細胞，將來這些殘餘的癌細胞仍會死灰復燃。一九五○年 至一九七○年間，美國托瑪士醫師（ Dr. E.D Thomas ）經過廿餘年潛心研 究，發現異體骨髓移植可以治療幹細胞疾病，開展了血液學治療的新天地 。 所謂骨髓移植不同於一般移植手術，而是以類似「輸血」的方式進行。主 要是對病人的免疫、造血系統，實施「焦土政策」──既然血癌是骨髓幹 細胞異常變化所致，因此治療時以極高劑量（高於傳統化學治療數量）的 化學治療，加上全身的放射治療，把骨髓的細胞不分好壞，殺個精光；病 人在無菌的環境中，將正常健康的骨髓，經由輸血的方式，輸入病人體內 。移植之異體骨髓可在病患體內再生；發展出一套嶄新的血液及免疫系統 ，而達到治癒。 骨髓移植目前不僅對於白血病患者是最佳治療方式，更可適用於再生不良 性貧血、嚴重型地中海貧血、神經性母細胞瘤、骨髓形成不良症候群、及 其他各種先天性造血系疾病。由於骨髓移植大幅優於傳統化學療法的成效 ，Dr.Thomas更因而獲得一九九○年諾貝爾醫學獎。 一九八二年左右，美國醫界在一次偶然的研究機緣發現，若能找到非血緣 間ＨＬＡ相符合者為捐髓者，效果亦相當不錯，於是在一九八二年至一九 八三年間，美國有了世界第一例非血緣間異體骨髓移植。同時統計出，若 能擁有二萬個志願者，則病人能找到相同ＨＬＡ者機會頗大。 一九八六至一九八七間，美國、歐洲各先進國家先後發起成立「 National Marrow  Donor  Program」，即俗稱的骨髓贈資料中心，廣泛號召社會善心 人士志願捐髓。 骨髓資料庫是先進國家 社會愛心及醫療水準的指標 時至今日，全世界先進國家均已有骨髓捐贈資料中心的成立，以美國為例 ，至今年十月底，已有九十一萬左右的志願捐髓者，非血緣骨髓移植數已 達二千多例，占近年異體骨髓移植植的10%以上。這種資料中心的成立， 目前已成為世界各醫療及先進國家積極效法的對象。歐洲的骨髓捐贈資料 中心已有數十萬名志願捐髓者；亞太地區的日本，也在一九八九年至一九 九○年間成立，目前約有二萬個志願捐髓者。韓國、中國大陸亦已開始著 手進行成立事宜。 而香港在兩年前（一九九一年）時，為援救一名白血病病童──哥頓，替 他找尋相符的捐髓者，而發起一項名為「救救小哥頓運動」，最後雖然未 能找到合適者，卻引起香港民眾對捐髓的重視，因而成立屬於香港的骨髓 資料中心。至今年十月，已有一萬六千多志願捐髓者，目前已成功地為二 十三名白血病患者尋得合適骨髓並進行了移植，其中五宗是越洋捐贈。 是否有骨髓資料中心，已成為世界各地先進國家社會愛心及國家醫療水準 的指標。其實在國內，一九八三年十一月九日，台大醫院已成功完成首例 非冷凍骨髓的自體骨髓移植；一九八四年三月八日，更有首例異體骨髓移 植；一九八六年八月一日，首次冷凍骨髓自體移植；至今國內已有台大、 台北榮總、三軍總醫院、台中榮總、省桃、成大等六所醫院可進行骨髓移 植近四百例、成績幾可媲美其他國外著名大移植中心。 我們不能只取而不給 建立本土資料庫勢在必行 我國為亞太骨髓移植組織的主要會員國，在亞太地區的骨髓移植頗負盛名 。然而美中不足的，是未建立屬於台灣地區的骨髓捐贈資料中心。目前全 球各地骨髓捐贈資料中心均已開始全球性「骨髓中心」聯線查詢作業，今 年八月十三日，台灣第一例非血緣異體骨髓移植之骨髓，即經由香港空運 來台──在台灣未有骨髓資料中心的情況下，病人只能向美國或香港的骨 髓中心求助。但是我們不能只有「取」而無「給」，並且，從不同種族中 找到相符骨髓的機率微乎其微，不少病患在漫長的等待中，走上生命盡頭 。因此，成立屬於台灣本土的骨髓中心，自有其重要性。 現在世界上主要捐贈組織的捐髓者差不多都是白種人，未來成立一個屬於 龐大中國人的骨髓捐贈計畫，是責無旁貸之事。「慈濟基金會台灣骨髓捐 贈資料中心」設立之後，一般怙計，每年約可救助十五──二十名國內的 血液患者，以及世界華人患者。 今年八月廿九日，在台大醫院大廳舉行的「生命重燃搶救行動」，是台灣 第一次大規模的捐髓驗血活動，當天共有二千零七十二人簽署志願捐髓同 意書，是籌設台灣第一座「骨髓捐贈資料中心」的起步。十月二十四日， 在彰化八卦山，國內第二波大型的捐髓活動，共有八百四十位民眾挽起袖 子，奉獻出愛心；十一月十二日台南地區驗血活動，有一千七百二十五位 善心人士參與；十一月廿八日，亦將在慈濟台北分會發起國內第四次的驗 血大會師。往後將陸陸續續在北、中、南等地區，再舉行捐髓活動，一步 步朝向募集二萬人的初期目標邁進。 台大公共衛生研究所教授陳光和表示：「二萬人只是一個步驟，未來若能 建立一個二十萬人的資料檔，才有辦法讓任何血液病症的患者達到95%左 右的符合率；我們希望每一次的活動，民眾都能來參加，也許不必急著來 奉獻您的愛心，至少來了解何謂骨髓移植；希望每一位捐髓者是在真正全 盤了解的情況下，簽下同意捐髓書，而非一時的感情用事，屆時真正需要 您的愛心捐贈骨髓時，卻又反悔。」 另外，行政院衛生署每年補助經費供中華血液基金會做血小板捐贈者的組 織抗原（ＨＬＡ）分析，而這些組織抗原的基本資料同時也是骨髓捐贈配 對的基本資料，目前已有一萬一千餘名的分析資料，目前已有一萬一千餘 名的分析資料，無人疑是最大的骨髓資料來源。血液基金會執行長張菊生 表示，由於這些血小板捐贈者當初並未同意捐贈骨髓，如果希望他們捐髓 ，必需取得他們的同意。所以，假如你曾在醫療機構做過「分離式捐血」 或其他白血球檢驗者，而今又願意加入骨髓捐贈的行列，可主動與血液基 金會或該醫療機構聯絡，將您的資料轉入骨髓捐贈資料中心，則可免除重 新抽血檢驗的程序，而成為骨髓捐贈的一分子。 在國人對於骨髓捐贈不甚了解卻又排斥的情況下，宣導骨髓捐贈的正確觀 念，是首要之務。所謂「骨髓捐贈資料中心」就是一個電腦資料中心，志 願者只要先抽出廿西西左右的血液，檢驗ＨＬＡ血型類別，存人資料中心 ；在與患者骨髓未相配前，捐獻者並不需要像捐血那樣抽血取骨髓。抽血 檢驗得到各人的ＨＬＡ資料後，輸入電腦建檔儲存。日後有需要骨髓移植 的患者，可利用此資料中心找尋配型相符的有緣人，找到之後，骨髓捐贈 資料中心將會以保密方式通知捐贈者，再次抽血作進一步配對。 搶救生命，請將愛心化為 尊重生命的具體行動 骨髓移植是抽取健康者的骨髓細胞，輸人病人體內。由於是從骨頭內抽取 ，因此與神經、脊髓液（俗稱龍骨水）等並無關係；移植過程只抽取捐髓 者百分之五的骨髓量，因此不會減弱其免疫與造血能力；而且骨髓是可以 再生的，大約十天之內即可補足所捐的骨髓量。捐骨髓並不礙健康，卻可 以讓另一條生命重生。「國內對於捐血的風氣已開，但捐髓卻是正待起步 。捐血是除了你之外，還有許多人可以捐給他；但是全世界也許只有你的 骨髓可以救他。抽骨髓的過程中，也許會有些許的疼痛，但是你卻可以給 病人一個希望──一個生命重續的希望。如此想來，這點疼痛又算得了什 麼！」陳耀昌醫師殷切呼籲大家能奉獻愛心。 據估計，一位捐髓者做一次組織抗原檢驗所須費用，在國外做是二千五百 元，國內則是五千元，因此成立二萬人的資料中心，單檢驗費至少須五千 萬元以上的經費，這筆龐大的檢驗經費，慈濟基金會決定以「專款專用」 的原則募款，懇請你贊助這項「搶救生命」的行動，捐款請利用郵政劃撥 帳號：06887791，戶名：佛教慈濟基金會。捐款請註明：骨髓捐贈資料中 心捐款。 「也許，只有您才能延續他們的生命。」證嚴上人曾說：「做好事也要有 因緣。茫茫人海中兩個無血緣關係的人，骨髓性質相同的機率只有萬分之 一，因此，志願捐髓者也要因緣殊勝──有『萬分之一的緣』，才能做成 好事，所以這實是『一大事因緣』。」上人在十月份的全省行腳時，正式 對所有慈濟人提出了呼籲，希望大家能再一次以實際行動來踐履「無緣大 慈、同體大悲」的愛心。 從今天起，凡是十八至五十五歲健康良好的民眾，都可以登記成為「快樂 的捐髓人」，在骨髓捐贈資料中心往後所舉辦的各種大型捐髓活動會場， 或是可進行捐髓血液採取的合約醫院，民眾均可前往抽血檢驗。希望社會 大眾的愛心不再僅止於捐款，而是在病患生死攸關的時刻，能以實際行動 付出愛心，讓大家來做個「快樂的捐髓人」吧！