缺陷的啟示 教養院關懷行

◎于玉霞

《關懷發展障礙兒童》之二 由於國內缺乏障礙兒統合療育機構， 許多家庭在發現家中有障礙兒後，不是為時已晚， 便是轉介無門而放棄療育； 有些家庭也因為無力照顧或無法接受事實， 而讓孩子終其一生留在教養院。 有人說，醫院是人間地獄，在這裡，病患必須配合各種治療，時而夾雜著 哭鬧、呻吟、哀號的聲音；時而又可聞到藥水及穢物等混雜的味道……這 一切，正如《地藏經》中所描述的「無間地獄」！ 在社會的一角，有一群被忽視、被遺忘，甚至被放棄的生命，他們有些是 先天的遺傳缺陷，有的是後天人為疏失造成的傷害；他們示現了人生的無 常，讓我們心生警惕──人身難得，佛法難聞，要時時心存感恩，善盡良 能。 帶來歡笑與歌聲 陰雨濕冷的早晨，早早起了床，收拾妥當即出門了。平日要我在如此冷冽 的星期假日早起，實在不是件容易事。 如約與幾位師兄姊及小菩薩會合後，坐上一輛外表看來不起眼，其實已將 功能發揮到極限的九人座客貨兩用車。平日我們將這部車用來做資源回收 ，所以車內除了駕駛座，完全沒有座椅；今天師兄們很用心地為我們鋪上 地毯及厚紙板，坐上去，除了格外舒適溫馨，也特別感恩。 儘管後車門的地方有水滴進來，仍掩不住內心的歡喜，因為，今天是我與 家中的師兄，第一次參與慈青們的活動──將我們的愛傳送給真光教養院 內的大小孩子們。 一進門，這些可愛的慈青立刻分散開來，很快地與院生們融合在一起。院 內每個房間的衣服等雜物均收拾得很整齊，環境也很乾淨，褓姆及護士穿 梭其中，定時為一些身體狀況較差的院生餵食及更換尿布。看到他們如此 忙碌、如此辛苦，實在令我由衷敬佩，若不是真誠地付出愛，有幾人能堅 持呢？ 雖然偶爾仍會聞到異味，但已被孩子們的歡笑聲及慈青們的歌聲所掩蓋了 。 萎縮變形的身軀 院內收容的對象，以腦性麻痺、各種程度的智障、肢障，且遭人遺棄的孩 子為主。我們很難從外觀判斷出他們的年齡，尤其是長期臥床的院生，看 到他們嬰兒似的臉頰、細致的皮膚，頂多只有四、五歲的模樣，事實上卻 已活過十幾、二十個年頭。 輕輕地為他們蓋好被子，看到一個個萎縮且變形的身軀，我的眼眶濕潤了 ！他們甚至不會表達自己的需求。看著一張張純真的臉，茫然的表情，我 們唯一能做的，就是伸出溫暖的手，輕撫他們，用溫柔的聲音與眼神傳遞 我們的關懷與愛，藉著肢體語言相互溝通。 漸漸地，只要用心體會，就可以從眼神來感受他們內心的想法。他們眼光 停留在我們臉上的時間越來越長、眼睛轉動的次數越來越多，有些會笑的 ，慢慢地越笑越大聲；正在哭的，輕安撫後，也漸平息下來。 此刻，再也按捺不住的淚水奪眶而出！我在心中吶喊著：「孩子！雖然我 不知道你在想什麼，但是，相信在你的意識中，一定有自己的世界，只是 我們無法了解而已，祝福你，孩子！」 被親情遺棄的生命 他，原本是個健康可愛的孩子，在兩歲多時，接受一次腦部外科手術，雖 然保住生命，卻自此半身不遂，需靠輪椅活動。父母將他送來教養院之初 ，他還能自己用湯匙吃飯，後來發過幾次高燒，送到醫院急診，情況雖穩 住，卻成了植物人。 孩子現在五歲了，褓姆告訴我們，在孩子病後，父母相互推諉指責，早已 離異；原本母親偶爾還會來探視，沒多久，就不曾再露面。院方雖曾打電 話去家中，卻發現是空號…… 另一位看似四、五歲，實際上已經十幾歲的孩子，可能在出生時就被父母 發現腦子有問題，來到世上沒多久，即遭遺棄，還好被路人抱到社會局安 排認養，幸運地被一對夫婦領養。隨著年齡的增長，養父母也覺察出孩子 的智力有問題，因此，又再度遭到被遺棄的命運。最後，還是被好心人拾 獲才送到教養院來。 這個小男孩長得非常可愛，從外表上，根本看不出有什麼異樣，只有在和 他溝通時，才發現他唯一會說的一個字，就是發出「ㄍㄨ」的音，不論問 他什麼話，都是以一聲「ㄍㄨ」來回答。 雖然他智力只停留在四、五歲的階段，但他好似聽得懂我們的話，看著他 跟在慈青大哥哥、大姊姊身後歡喜的模樣，十分惹人憐愛。 「請─妳─坐啊！」 一位行動不方便的院生，搬著一張椅子一拐一拐地向我走來──一個對我 們來說很簡單的動作，對他們而言，卻是何等的吃力啊！原先，我並不清 楚他要做什麼，直到他走過來拉著我的手，再比一比椅子，用很含糊的聲 音對我說：「請──妳──坐啊！」看著他熱切而期待的眼神，我的心深 深地撼動，久久無法平息。 有一對兄弟，哥哥二十歲，可以歪斜著身體走路，活潑、好動又開朗，對 我們的問話，都能很清楚地回答；弟弟十八歲，情況較差，必須坐在輪椅 上，不會說話。當然，照顧弟弟的責任，幾乎都是哥哥在分擔，其中還包 括梳洗等高難度工作。 二人相互依靠，哥哥走到那兒，就一定把弟弟推到那兒。儘管他們身體功 能不太健全，尤其哥哥走起路來，斜著半個身子，搖搖晃晃的，自己都走 不穩了，還得推著坐在輪椅上的弟弟。 看他瘦小的身軀，推著輪椅，竟也控制自如，操作得比我們正常人還好， 令人讚歎不已！手足情深的清明本性，也在他們每一個動作中，顯露無遺 。回頭想想自己，在很多地方，還不如他們啊！ 前些日子，哥哥感冒住了兩天醫院，看到我們來訪，不時洋洋得意地告訴 我們：「前兩天，我有住院哦！我感冒、發燒，到醫院去打大瓶的針哦！ 醫院裡有好多小姐，小姐都好漂亮哦！」他自顧自地說著，話語間，難掩 得意之情！ 每個動作都無比艱難 吃飯的時間到了，他們或坐、或站、或歪、或斜，或仰著脖子，不論是自 己吃或靠別人幫忙，每吃一口飯，張口吞嚥，都是那麼地不容易，令人看 了鼻酸。 常聽周遭的人慨嘆：現代父母難為！雖然口中怨嘆，卻仍無止境地付出近 乎溺愛式的愛。而與這群被忽視、被遺棄的生命相較之下，真有著天壤之 別。不論是基因遺傳導致，或後天的人為疏失，依佛法來說，總脫離不了 因果輪迴，但以這一世而論，雖能說，他們不是父母逃避責任下的犧牲品 呢！ 平常，我們照顧幾個孩子，都已經費盡心思，更何況院裡的工作人員，一 個人得負責三個房間的孩子，而且是有缺陷的孩子！想到這兒，對他們的 感恩之情更深了。 回程中，心中塞得滿滿的，雖然我們帶去愛、帶去了歡樂，但是，那畢竟 是短暫的；想著他們開心的笑聲、依依不捨的眼神，心好痛……。 <<< 籌建兒童發展復健中心一直是上人多年來的心願，上人曾說：「我要設立 的兒童復健中心，是朝向療養和教育雙方面努力的；即是不再只將小孩集 中收容照顧，更著重於對小孩的治療，並請父母陪著教育小孩。」 由於國內缺乏障礙兒統合療育機構，許多家庭在發現家中有障礙兒後，不 是為時已晚，便是轉介無門而放棄療育；有些家庭也因為無力照顧或無法 接受事實，而讓孩子終其一生留在教養院。 障礙兒最需要的，不只是收容，而是及早治療與教育他們自立，故需要一 個統合完整的療育中心幫助障礙兒及其家屬。 一旦兒童發展復健中心順利成立，不僅能提供專業治療復健的服務與環境 ，幫助障礙兒發展潛能；更重要的是，統合中心亦計畫與全國各相關機構 及教養院建立轉診制度與建教合作，為教養院訓練專業人員。此外，中心 的專業人員亦可至各教養院作定期巡迴治療服務。 正如負責籌畫慈濟兒童發展復健中心的小組成員之一──王本榮醫師所說 ：「兒童發展復健中心的成立，不是取代現有的教養機構，而是希望凝聚 大家的力量與經驗，幫助障礙兒及其家屬走出陰霾，創造更美好的人生。 」