【專題座談】 心不殘•人安寧
─社區照顧國際經驗本土化

      ☉李曉雯•葉文鶯

      為落實社區照顧理念,謀求一個更符合國情與患者需求的健康照顧模

      式,慈濟醫院特別在十周年慶時,舉辦為期四天的「社區照顧國際研

      討會」(八月八日至十一日),邀請英國、美國、新加坡、日本、台
        
      灣等地專家和臨床專業護理人員,針對脊髓損傷、出院計畫、臨終關
 
      懷三大議題,交流臨床經驗。為避免病人因照顧不當,造成二度殘廢

      ,同時配合慈院心蓮病房啟用,大會針對脊髓損傷復健和臨終關懷兩
        
      項議題,特別安排會前與會後研習,讓與會的醫護人員、志工能與各

      國專家學者進行雙向溝通,俾使患者獲得更完善的醫療照護,落實社
        
      區照顧理念。



議題一、脊髓損傷復健

      殘障者,學習著適應讓「殘障」成為身體的一部分;健全者,學習著
      在心裡多擺下一分同情之外的尊重。殘障,對人生是個巨大的打擊!


      其中,脊髓損傷患者因疾病的傷害是永久性、復原機率不大,且多為 
      年輕、有生產力的人士等特點,當病患得知自己的病情後,除了措手 
      不及、難以接受外,日後必須面對殘障身形、功能障礙,甚或工作無 
      著落等問題,更是令他們感到力不從心、生不如死! 
 
      朱陳復七年前因車禍造成脊髓損傷,下半身癱瘓,須靠輪椅行動。剛 
      受傷住院時,家人未將實情告訴他,有一天,護士進來看到他便說: 
      「你大便了,我幫你換。」他心頭一驚:「天啊!怎麼大便了自己都 
      不知道?我完蛋了!」他領會悲慘人生的開端,不禁哭了出來。 
 
      「一顆人頭擺在床上,卻不能感覺身體在那裡,是很可怕的!」坐在 
      輪椅上的朱陳復回憶初受傷時的心境,恐懼、無助的情緒一時湧現。 
      躺在床上,所有的事都要假手他人,連要倒杯水喝都是奢求,脾氣也 
      在無形中變得暴躁、易怒。 
 
      受傷半年後,朱陳復還想著要上班、自己上廁所,漸漸地擺脫自怨自 
      艾、自暴自棄的情緒,決心在面對眾人時,臉上所呈現的是──我不 
      但要活,而且要快樂地活! 
 
 
適應新生活
      受傷初期,最困擾患者的是生活適應及復健問題,從大小便控制、痙 
      攣性麻痺、褥瘡預防及餵食等,到如何使用輪椅,任何生活小細節都 
      要從頭學起,而醫護人員和家屬亦須耐心地從旁指導和配合。 
 
      在生理上,通常,因下半身神經病變導致大小便失禁的問題,最讓患 
      者感到困擾。 
 
      美國德州醫學中心休士頓分部復健科主任蘇美滿表示,可採取置放導 
      尿管方式,以間歇性導尿減少感染機會,並訓練患者將大小便解乾淨 
      。慈濟醫院復健科梁忠詔主任也提到,由有意願的醫護同仁組成導尿 
      管照護團隊,教導並訓練醫護人員、護佐、病人及家屬正確的處理原 
      則和導尿觀念,能減少院內感染、住院日和住院人力成本。 
 
      「不光是學習如何自己導尿,連跌倒也要學!」朱陳復解釋,藉著故 
      意跌倒的動作,可以很快學會控制輪椅,屆時輪椅就成了身體的一部 
      分,即使真的跌倒也不會害怕! 
 
 
克服心理障礙
      生理的復健固然重要,心理的重建亦不容忽視,像性問題、交友問題 
      的心理調適;尤其,就業問題更是病友走出家庭,習得一技之長,重 
      新被社會接受的關鍵。 
 
      台大醫院護理部督導黃金蓮表示,一般患者多不會主動提起有關性問 
      題的輔導,醫護人員可透過護理評估,了解患者的癥結所在,排除他 
      們心中的疑慮和障礙。 
 
      台中市立復健醫院護理部主任鄧慶華也以院中照顧方式說明,可藉由 
      定期安排相關主題演講、讓病友共同討論、設立專線諮詢或播放性教 
      育錄影帶等,解決患者這類疑惑。該院同時不定期與中部脊髓損傷協 
      會舉辦未婚聯誼活動,提供病友交友管道。 
 
      「起初,因為行動不便,上下車都需人協助,加上深怕遭受異樣眼光 
      ,我幾乎足不出戶!但透過和病友團體出遊、用餐,逐漸接觸社會環 
      境後,我發現,出門並不如想像中的可怕與不便。」目前任職脊髓損 
      傷庇護中心行政秘書的洪正清,述說他走出家庭的第一步。 
 
      而在了解社會的現實面後,他們也摸索出一些因應之道。「像去超級 
      市場時,在門外就要把錢掏出來。」以避免老闆將病友當乞丐,拒絕 
      讓他們進入。 
 
 
重入社會與人群
      訓練病友如何自己生活,是朱陳復在脊髓損傷病友庇護中心擔任的工 
      作。身為組長的他最想做的,就是開啟病友的求生意志,使他們早日 
      重新站起,面對社會與人群。 
 
      目前在桃園有一脊髓損傷病友庇護工廠,提供患者短期職業和生活訓 
      練,課程包括中文排版、蔬菜及花卉種植、汽機車駕駛訓練等,除協 
      助患者習得一技之長外,日常生活的盛飯、洗澡等都自己動手做,使 
      病友能習得自我照顧的能力。 
 
      朱陳復這次與幾位脊髓損傷患者一起出席研討會,除鼓勵病友多加運 
      用庇護機構,接受重入社會的準備,他並希望將來能在全省各地設置 
      庇護之家,減少病友離鄉背井的不便。 
 
      同時,他也致力於預防脊髓損傷的宣導工作,不但舉辦路跑、園遊會 
      等活動,倡導正確觀念,還深入學校宣傳,提醒同學們爬到高處要小 
      心、不要在樓梯間嬉戲互推,還有騎機車一定要戴安全帽、開車要繫 
      安全帶等,因為這些小動作一不留神,很可能會改變一生的命運。 
 
 
同情不如實際尊重
      從朱陳復身上,大家欣見一位脊髓損傷患者,透過自身的努力和社會 
      的協助,一樣能獲得高品質的生活,而且活得有尊嚴、充滿快樂。 
 
      你的周遭是否也有殘障朋友?當與他們相遇時,在你眼中看到的是什 
      麼?如果,人人都能多關心殘障者的生活難題,並設身處地為他們多 
      加設法,他們的「腳步」將邁得更穩、更踏實。畢竟,空有同情,不 
      如實際的尊重! 
 
 
 
改善無障礙空間

      ☉李曉雯 
 
      學會操縱輪椅並不代表行無障礙,一般公共場所為殘障人士設計的無 
      障礙空間,常因考慮不周全,而讓使用者感到不便,並有遭受二次殘 
      障的危險。 
 
 
如果我是殘障者
      「誰可以保證自己將來一定不會殘障?」來自日本東京、專攻老人生 
      活環境空間設計的林玉子博士表示。 
 
      隨著高齡化社會的來臨,以及方便身體殘障者行動的考量,積極建構 
      一個良好的社區照顧環境是必要的。讓身心機能有障礙及需長期療養 
      的患者,能在自己住慣的社區安心療養,並充分發揮生活能力,將可 
      提升生活品質。 
 
      自幼即罹患小兒麻痺的林博士,對殘障者因空間設施不完備所造成的 
      行動障礙,感同深受,因此積極研究如何改善空間設計,提供殘障人 
      士一個真正無障礙的環境。 
 
 
從設計見體貼
      針對台灣無障礙空間的設計,她分別就住宅內部空間和整體環境兩方 
      面,提出幾項建議。 
 
      在住宅內部空間方面,為考量殘障患者的不同需求,在廁所、樓梯等 
      容易發生意外的地方應加強設計,使患者坐著輪椅也能安全的使用。 
 
      理想的樓梯設計,兩邊均須架設扶手,且在盡頭要水平延長四十五公 
      分,以便握持;樓梯燈上下皆可開關,並設置足下燈等。一般廁所太 
      狹窄,乘坐輪椅者不容易進去,故殘障廁所除了須較寬敞外,也不應 
      有門檻,扶手宜改為可調整式;且最好將馬桶、洗臉台、浴缸等集中 
      設置在一個房間,並加設緊急通報裝置,以防意外發生。 
 
      就整體環境而言,目前一般住宅中有許多高低差,為了方便輪椅使用 
      ,雖然設有移動式坡道,但出入仍需他人幫忙,因此盡可能從馬路到 
      入門玄關能設置坡度較緩的斜坡道,方便進出。 
 
      公共場所的斜坡道,應加上止滑設計及中段平台,尾端避免設置排水 
      溝,以防輪椅在下滑時卡住。此外,像導盲磚的不連續及被機車佔用 
      等,使得原本的設計無法充分發揮功效,都是需要加以改善的。 
 
      「只要多用心體會殘障人士的不便,即能設計出更體貼的無障礙空間 
      。」林博士語重心長地表示。 
 
 
 
議題二、臨終關懷
      人們必須重新了解「生」和「死」這兩件事都是自然的,除了教導病 
      人死亡的意義和過程之外,也要讓家屬知道如何照顧臨終病人。 
 
      台上,講師們操著不同的語言「各說各話」,台下,與會者透過語言 
      同步翻譯機,聚精會神蒐羅有關安寧療護的醫療、靈性、家庭與行政 
      運作上的寶貴經驗,特別是在死亡教育、病情告知兩方面。 
 
 
死亡 ─ 自然現象
      日本東札幌病院副院長石垣靖子指出,安寧療護的目的是希望達到病 
      人完全的疼痛解除以及心理上的舒適,並給予病家支持。因此,一個 
      包含不同醫療領域成員的團隊是必需的。 
 
      安寧療護希望提供住院病人家居式的醫療環境,及居家病患如同醫院 
      醫療照顧模式的服務,結合這兩種方式,可滿足癌末病人的身心理需 
      要。 
 
      不過據去年統計顯示,日本兩萬六千三百名死於癌症的病人中,約有 
      百分之九十於醫院往生;因為疼痛和其他因素,使得癌症病人的居家 
      照顧被認為特別困難。 
 
      由於人口高齡化是全球的趨勢,為了迎接老人社會的到來,石垣靖子 
      認為,建立一個不完全依賴家屬照顧,且整合各種不同服務的居家照 
      護系統,方可因應伴隨人口老年化疾病特性和居家安寧療護的難題。 
 
      至於害怕死亡,可說是人類的共同情結。石垣靖子指出一個關鍵因素 
      :以前,生、死的發生多半在家裡,而今若不是在醫院,就是委託機 
      構全權處理後事;所以,人們必須重新了解「生」和「死」這兩件事 
      都是自然的,除了教導病人死亡的意義和過程之外,也要讓家屬知道 
      如何照顧臨終病人。 
 
 
病情 ─ 最高機密
      英國Dorothy House基金會臨終關懷機構創辦人克蘭奇(Pure Clench 
      )女士,致力於安寧療護工作二十年,她表示,因為高科技的醫學目 
      前對癌末病人已經無效,安寧照顧成員更有責任促進並維持病患及家 
      屬的生活品質。 
 
      「我們提供歷經疾病、年老或受傷,而開始死亡旅程病患服務的第一 
      步驟,是傾聽他們的故事,給他們時間來面對發生在自己身上的事。 
      」 
 
      傾聽的技巧在病情告知方面扮演著重要的角色。雖然克蘭奇女士以「 
      最高機密」作為病情告知的標題,但她指出,目前台灣較傾向於不告 
      知病患病情,而英國受到安寧療護運動的影響,已有不同的作法。 
 
      「有技巧地分享真相可使病人對醫護人員產生信賴感,並幫助病患面 
      對挑戰;錯誤的希望不但容易很快變成失望,且把病患困在沉默的陰 
      謀中,而毫無進展。我們應該幫助患者重新把焦點放在人際關係、歡 
      樂和成就上,而不是依賴生理的健康和目標,作為每天生活的意義和 
      目的。」 
 
      「發問比回答更有用!病人立即而表面的發問,是促使他反應經驗, 
      並製造分享的機會,同時從中了解將發生在自己和他人身上的事。我 
      們可以告訴他疾病的事實,但只有病人本身可以告訴我們,那對他的 
      意義是什麼? 
 
 
我們必須傾聽且一路同行
      與瀕死者溝通的方式除了使用語言之外,尚可尋求非語言的傳達,如 
      利用象徵、音樂、影像、數位、位置,以及肢體語言、觸摸、戲劇等 
      。 
 
      「即使他們使用方言俚語,我們也需要學習。」克蘭奇女士強調:「 
      我們必須確信:與瀕死者溝通是對那些比我們先到人生終點的人們, 
      所表達的最後尊敬。如果有勇氣接受邀請去分享,我們的生命會更富 
      足,且將受到祝福。」 
 
 
答客問 ─ 你來我往
      一個硬體設施與專業人員兼備的安寧療護病房,可能存在著病人和家 
      屬不願意或害怕出院的問題,這在研討會中引起廣泛的討論,並激盪 
      出必須改善病人居家環境、提升病人和家屬自我照顧能力,以及建構 
      完備的社區照顧系統等對策。 
 
      以日本東札幌病院為例,該院有一半以上是安寧病人,但因院中設有 
      安養院,故要接收病情穩定卻不想出院的病人並不成問題。石垣靖子 
      指出,一般而言,醫院會認為降低病人平均住院日是件好事,但在安 
      寧病房可不一定。 
 
      「有些拖到末期才住院的患者,病情很快就惡化死亡,連醫護人員都 
      來不及認識他們。」她的話令慈院安寧病房總住院醫師許禮安不免思 
      考:如果可能讓病人提早入院接受安寧照顧,是不是更人性化、更具 
      效益呢? 
 
      中華民國長期照護協會祕書長田玫指出,病人不願意回家的原因之一 
      是安寧病房住起來有點像「皇宮」,所以要讓家屬和醫院同時放心讓 
      病人回家的話,工作人員必須關心病人的居家經驗。例如,家中是否 
      有人負起照顧的責任? 
 
      因為有很多病人是帶著「回到家後就再也看不到醫師」的恐懼,而寧 
      可留在醫院。 
 
      慈院麻醉科林必盛醫師指出,若安寧病房與病家距離太遠,且病人的 
      居家環境不理想,光安寧病房做得好並無法解決病人的問題。因此, 
      醫院除了教育病人和家屬,提升他們居家照顧的能力,也應設法讓環 
      境獲得改善,如公寓高樓設電梯、家中設緊急電話鈴等。 
 
 
本土化 ─ 朝靈性照顧發展
      負責統籌慈院安寧療護的家醫科主任王英偉醫師始終認為,安寧照顧 
      最重要的觀念是「分享」,本次舉辦社區照顧國際研討會,邀集國內 
      外專家學者與臨床工作者齊聚一堂的用意也在於此。 
 
      至於寄望在會中為「本土化」的社區照顧謀求出路,許禮安醫師的看 
      法是,就醫療科技層面來說是世界共通的,因此所謂的本土化發展應 
      放在「靈性照顧」方面,這牽涉到傳統習俗與宗教層面,是英美經驗 
      無法取而代之的。 
 


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