【杏林春暖】 奮游的銀魚

      ☉葉文鶯

      在墾丁海邊,憑靠三片保麗龍板浮載的脊髓損傷病友們,
      彷如一群銀白色的魚,正朝著寬闊的大海奮游......

      時晴偶雨的十月天,墾丁的天空一片鴿灰。船影點點的夏日景致已經
      所剩不多了。

      就在脊髓損傷病友和家屬一一套上半副或全套裝備,下海浮潛的那一
      刻,留在岸邊的我瞇起雙眼,望向日陽照射的海中央──那憑靠三片
      保麗龍板浮載的病友們,彷如一群銀白色的魚,正朝著寬闊的大海奮
      游。

      「大概游了一百多公尺吧!」安全人員說。若將下半身癱瘓的病友與
      海上活動可能遭遇的危險聯想在一起,眼前這一切顯得並不容易,一
      股悸動湧現在凝望的靜默之中......


作客重山外
      花蓮縣脊髓損傷協進會於十月八日至十日,為病友和家屬舉辦戶外聯 
      誼,從花蓮經台東到達南台灣的恆春海邊;首先,長途車程就考驗著 
      病友們解決輪椅活動與排尿問題的能力,不過,「長征」這件大事為 
      病友帶來的興奮遠勝於焦慮。 
 
      由於是趟遠行,且參與的病友多半是慈濟醫院脊髓損傷聯誼會成員, 
      協進會特別邀請慈院復健科醫師黃淑惠和護士黃金瑛隨隊,沿途看顧 
      病友們的身體狀況;高雄分會並出動十五名慈誠師兄,協助病友和家 
      屬遊賞墾丁國家公園景色。 
 
      兩輛設有升降機方便輪椅上下的復康巴士,使病友一入車內便可移至 
      巴士坐椅或直接坐在輪椅上固定輪子;除了不必依賴輪椅,或經訓練 
      後手臂較強而有力,可自輪椅移位至車座的幾位男性病友外,多數仍 
      必須仰賴司機先生抱起抱落。 
 
      尿路系統照護的良好與否,一直是決定病友生活品質好壞的主因。在 
      前往屏東的路上共停了兩次車讓大家「方便」。然而多數病友並未下 
      車,他們在出門前就先將尿液排空,再以置放尿片、尿袋或導尿的方 
      式來排尿,並儘量在車上少喝水。 
 
      下榻處經工作人員事前的實地勘察,以無障礙空間設計較完備的旅館 
      為考量要素,最後選定一濱海的旅館,除了在視覺上給人寬闊、悠閒 
      的舒適感外,晚空沉靜之際,向海的窗口亦不時釋出病友們的夜話。 
 
 
樂天看世事
      九日,是真正親近墾丁國家公園的時刻。用過早餐後,慈濟高雄分會 
      的師兄前來會合,精心安排的清晨森林浴、午后浮潛和黃昏野炊活動 
      也隨之展開。 
 
      避開難行的階梯,選擇往觀海樓方向的坡道直行。這時,即使是臂膀 
      有力的病友,也須靠另一雙手在背後推動,推車者氣喘吁吁,迎面遊 
      客的親切招呼,就由病友們代答了。 
 
      病友「沈大俠」利用下坡路段,脫離媽媽的掌控,才引喉高歌招人注 
      目,目光便倏轉至他那左傾滑動的輪子,「喂喂,撞壁囉!哇好險! 
      耍寶啊你!」群起的朗笑聲迴盪在林葉間。 
 
      浮潛,為什麼安排這項活動呢?協進會秘書同時也是病友朱燕坤說: 
      不嘗試怎麼知道做不到呢?而且有些病友早在基隆的海邊嘗試過了! 
      安全人員也認為,其實浮潛只要保持「平衡漂浮」就好,並不特別困 
      難。 
 
      當病友自海上歸來,個個直呼過癮,甚至展示他們所拾得的珊瑚和貝 
      殼,樂在其中。 
 
      向晚的冷空氣透著初秋的涼意,浮潛上岸後的身體似有海水未乾,涼 
      颼颼地。 
 
      野炊的炭火曾因一陣疾雨而將熄,「要不要轉移陣地?」沒有人回答 
      ,只是一個勁兒關心火勢的強弱。病友們「置之不理」的態度,說是 
      隨興,其實是認真固執,說不定正是這種心情教他們接受殘障的事實 
      。 
 
      雨勢因為大家的刻意忽視而停止,水洗過的天空在稍晚布滿星子。這 
      群「盛年折翼」的脊髓損傷病友在星空下高歌、大跳「獨輪舞」,有 
      一種樂天的性格。 
 
 
永遠的缺口
      脊髓損傷者的命運,在受傷的那一瞬間,就已經決定了。 
 
      據調查,百分之五十以上的脊髓損傷患者為完全性損傷,可以說已經 
      造成身體上「永遠的缺口」,預後情形很差;而不完全損傷的病人通 
      常也只有少部分的功能恢復,仍會留下肢體及泌尿功能的障礙。那, 
      究竟什麼是脊髓損傷呢? 
 
      脊髓分布在脊椎腔中,承接著人體的神經中樞,可喻之為腦部與四肢 
      間的信號交換站,一旦受損,則受損部位以下的感覺及運動功能,將 
      隨之受損或消失。 
 
      脊椎自頸椎而下,依次為胸椎、腰椎和薦椎,依受傷部位的差異,造 
      成不同的功能損失。如傷及控制軀幹的頸、胸椎,病人坐輪椅時還得 
      繫緊「安全帶」;若傷到薦椎,則生育能力低於百分之五,且嚴重危 
      及泌尿系統,引起大小便失禁。 
 
      「脊髓損傷者的治療不僅止於患者本身,甚至整個家庭。」慈濟醫院 
      泌尿科醫師郭漢崇指出,對於患者的病情、預後、經濟環境與居家照 
      顧的可能性等,都應深入了解,以提供最好的處置方式。 
 
      以往醫界對患者缺乏積極的泌尿系統照護,患者常常以導尿管引流尿 
      液;長期留置導尿管,加上缺乏追蹤治療及腎功能惡化的預防,導致 
      患者出現反覆性尿路感染的比例相當高,腎功能逐漸受損,以致死亡 
      。 
 
      郭漢崇醫師表示,慈院持續七年定期為病友做腎臟超音波、尿液分析 
      、殘尿量測定的尿路機能檢查,並進行居家訪視,便是為降低威脅病 
      友生命的尿路感染,以及協助他們心理重建。 
 
 
生活再來過
      「為了要自己洗澡,不知道壓壞多少澡盆!」朱燕坤說。 
         
      隨著身體功能受損所須面臨的生活適應,使得脊髓損傷病友必須重新 
      學習翻身、起床、穿衣、洗澡等生活細節;此外,由於下肢對冷熱無 
      反應,病友發生燙傷的可能性也很高。 
 
      「一個殘障的女人怎麼可能給人性感的印象?沒有人會找殘障的女人 
      拍香水廣告,對不對?」對於肢體殘障者,不分男女都對自己是否還 
      有吸引異性的魅力感到懷疑,而這層焦慮也正表示病友仍有愛人與被 
      愛的需求。 
 
      從生活技能的再學習、自我形象的重新建立、就業的準備到人際關係 
      的維繫等,病患受傷之後,身心兩方面都需相當時間來調適,有些人 
      甚至從此走不出來...... 
 
 
天涯猶有未歸人
      協進會理事長彭儀珠說,能在活動中露臉的病友可說已經自生理、心 
      理和社會的多重障礙中走出來了,最令人擔心的是那些還躲在家中不 
      知如何過生活的病友,這也是協進會進行家訪的原因。 
 
      國慶日當天返回花蓮途中,一路觀山看海,聽著病友們的情感透過小 
      小的麥克風傳送出來,無視於窗外是晴或雨。 
 
      環視身旁這群病友,想及不知還有多少徘徊在社會之外的邊緣人,一 
      時之間,竟生起「天涯猶有未歸人」之慨... 
      


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