【琉璃世界】 一枝草一點露
《之二》
       ◎ 文/謝莉娟

       明知再辛苦也未必能換來靜潔平安的長大,
       但他們只要能多抱孩子一會兒也好!



       在管玉美俯看靜潔紅通通熟睡的臉,以手撥弄黏貼在孩子額上的頭髮
       時,這個家過往接迎障礙兒的艱辛,與未來即將面對的困難,似乎在
       她臉上交錯來去……

       是緣分就該歡喜承擔

       八十三年十月郭家誕生一對雙胞胎,姊姊靜潔與妹妹靜蓮同樣眉清目
       秀,但老天爺卻有不同的安排──妹妹活潑可愛,清秀的臉龐透露出
       慧黠與靈敏,無論誰見都會喜歡;姊姊卻是個水腦兒。

       回想懷孕期間,管玉美說:「有堅定不疑的時候,也有擔心煩憂時。
       」當懷孕第三個月產檢時,發現雙胞胎之一有嚴重畸形,醫生基於優
       生保健立場,建議引產放棄腹中胎兒,夫妻倆二話不說,堅決地回答
       :「孩子會來跟我們就是緣,不論是否正常都不該放棄。」

       然而,隨著產期的接近,也將他們的心推向忐忑不安的高峰,每當管
       玉美難過得以淚洗面時,郭能明就在一旁安慰:「罹患腦性麻痹的黃
       美濂小姐都能讀到博士,我們的孩子只要能夠照顧自己就好!」

       由於不知道小孩腦部畸形的程度有多嚴重,心裡存著醫師提出的警告
       ──孩子出生即可能夭折,郭能明夫妻早有了最壞的打算。

       一天,剛做完產檢步出門診室,對面正好貼著一張宣導小兒器官捐贈
       的海報,管玉美指著海報的方向說:「你看!」先生也回以心領神會
       的微笑。他們心中盤算著,即使孩子的生命不能延續,也會同意在另
       一個小生命上發揮功能。

       孩子,不要怕!

       「剖腹生產後,母子都平安!但是,靜潔與靜蓮分別待在加護病房和
       嬰兒室,媽媽不但心繫她們的狀況,還擔心家中的兩個孩子有沒有乖
       乖的!」郭明能說。

       經由診斷證明患有水腦症的靜潔得立即做引流手術,否則腦會一直腫
       漲。看著孩子忍受皮肉之苦,是管玉美這一輩子最煎熬的時刻,擔心
       、害怕、無助一時都襲上心頭;郭能明雖比妻子來得堅強,但還是得
       準備好接受這個新生命可能帶來的一切問題。

       手術後郭能明到加護病房,附在靜潔耳邊輕輕地說:「妹妹,妳要乖
       乖的,這裡有護士阿姨照顧妳!媽媽在病房沒有人照顧,妳要乖喔!
       」不知是母女連心,還是靜潔真的聽懂爸爸所說的,竟流下了眼淚,
       一連兩次都是如此……

       由於靜潔從額頭到後腦勺都沒有頭蓋骨,為做好引流手術,五天內聯
       合診治、研討、開刀不斷;後續由於傷口縫補數次仍不見癒合,只好
       轉至鄰近的醫學中心再開第二次刀。

       一次在管玉美的央求下,醫師準備再行縫針。縫補前,醫師告訴他們
       如果會怕就先到外面等著。「醫師這麼一說,師兄真的往急診室外走
       去,我則站著不動,待醫師又強調一次,我仍堅決地表示不害怕,可
       以協助按住孩子,以免她亂動防礙縫補。」

       「一針下去,血就直流!當時我抓著靜潔身體的手已經冰涼,是心疼
       也是害怕。我默默告訴女兒:『潔,不要怕!跟著媽媽一起念觀世音
       菩薩。』」管玉美簡單地說著當時的情形,但,仍難掩心中的痛,眼
       角泛著點點淚光。

       因愛成長

       在無數個陪同靜潔復健的日子中,除了痛苦煎熬或享受靜潔一點點進
       步的喜悅外,一家人的情感更緊緊相繫,因愛成長。

       「那時候高雄常有小孩被陌生人抱走,不論我先抱誰上車,都心驚膽
       跳的!靜蓮長的可愛,論誰都會養她,但是靜潔不同,萬一載走她的
       人發現她是個水腦兒,隨便把她往荒郊野地一扔,那可怎麼辦?」因
       此,只要靜潔上醫院做復健或檢查,郭能明一定停工半天陪同太太前
       往,並一同接受復健師的訓練。

       靜潔從剛出生時視力、意識不清,到現在可以認出爸爸、媽媽,能用
       搖頭、表情表達肚子餓、想睡或不舒服,除了她本身努力地學習外,
       郭能明夫婦的用心可見一斑。

       對於靜潔,不只爸爸媽媽關心,哥哥、姊姊也同樣付出小小力量,管
       玉美不禁讚揚這對上了小學的子女:「他們都很乖,也常幫忙看顧靜
       潔,不需要媽媽多擔心,真的好謝謝他們!」

       媽媽特別護士

       去年年初回台南外婆家過年時,原本已經感冒的靜潔突然高燒不退、
       全身痙攣,從小醫院輾轉送往大醫院的急救過程中,靜潔的臉色轉為
       暗紫色,緊急搶救下,性命總算從死神手中贏了回來。

       轉回高雄後,靜潔還是待在加護病房。「每次詢問靜潔的狀況時,醫
       師的回應總是不斷的嘆氣,加上搖頭說:很難、很難,不會好了!又
       要我們額外請三班制的特別看護護士,一人一天六千塊…… 」

       「在醫院治療的一個半月中,我吃不下、睡不著,每天都企盼著會客
       時間,看到潔的狀況有起色了……」管玉美哽咽低訴:「其實幾天下
       來,我發現潔真的很用心地在活下去,因為她和媽媽一樣不甘心,不
       甘心還沒為師公、為慈濟做些什麼,就要回到阿彌陀佛的身邊。」身
       上插滿各種管子的潔,一面靠著呼吸器為身體打氣,一旁則有媽媽的
       呼喚聲,為她的心靈打氣。

       或許是因為有眾人的鼓勵與祝福,靜潔出奇地好轉起來,「罹患水腦
       症、腦皮下組織萎縮,又有七、八種併發症的孩子,本需一輩子插滿
       管子、靠著呼吸維繫器生活,也有可能成為行動不能自主、沒有情緒
       反應的植物人,但潔的努力打破醫師們最糟的預估。」經歷兩個多月
       的堅持,因為家人「愛」的陪伴,讓靜潔走出第一道生命關卡。

       雖然知道即使再辛苦也未必能換來孩子平平安安的長大,但管玉美說
       :「只要多抱潔一會兒也好!」誰叫媽媽是靜潔的「特別護士」!現
       在,管玉美還特地撥出時間到慈濟高雄分會學美工,她說:「媽媽學
       會了,將來就可以教靜潔!」

       她是來度媽媽的!

       「靜潔是來度媽媽的!」管玉美堅定的相信著:「靜潔是來培養媽媽
       的三心──愛心、耐心和用心。」

       在陪同靜潔成長的同時,管玉美一家人不斷地自我調適,欣然接受既
       定的事實,未來,他們仍會這樣走下去。


殘缺中的完美
        ◎ 文/許耀仁(高雄長庚醫院婦產科主治醫師)

       身為婦產科醫師,生活常常是日夜不分,更無法享受不受干擾的家庭
       生活。只要一通電話,我們就得即刻飛奔至醫院,那怕是深夜或清晨
       ;夏天尚可忍受,到了寒冷的冬天,若非長久的訓練和堅強的意志,
       很難戰勝溫暖的被窩;而我們為病人所做的一切,仍比不上一位堅強
       的母親。有些孕婦對子女的愛至今令我印象深刻。

       一位育有一子一女的母親再度懷孕,經產前檢查得知是雙胞胎,一胎
       正常,另一胎腦部嚴重畸形,且孕婦已是高齡產婦。基於優生保健原
       則,在懷孕二十四週前,如發現嬰兒有重大畸形,可經引產放棄。

       我曾多次試圖傳達此一觀點:撫育一名智障兒要付出相當可觀的代價
       ,但他們夫婦倆卻異口同聲,堅決要把孩子生下來。

       他們認為,這是與孩子的緣分,而且兩個生命,放棄一方,也等於剝
       奪了另一小生命降臨人間的權利,他們果敢地表示:無論結局如何,
       都會歡喜接受。

       這樣一個月、一個月過去,這名孕婦定期前來產檢,留下兩個孩子的
       決心從未動搖;在她生產後,兩名嬰兒的情形,也正如我和小兒科醫
       師所預期的。

       兩個月後,我在巡視病房時,突然有一個熟悉的身影,向我打招呼。
       她手推著嬰兒車,兩個嬰兒打扮得可愛極了,唯一不同的是戴著小帽
       子的那位。

       我問她是否曾後悔將孩子留下來?她回答:「不!兩個小孩我都愛,
       謝謝許醫師的照顧。」寒暄後,我仍不忘叮嚀她:記得按時帶孩子回
       小兒科門診。

       望著她離去的背影,我終於了解:即使是殘缺的生命,在母親的眼中
       ,仍然完美;那時,我想起醫師誓言中的其中一則:「我願意盡我一
       切的力量,尊重生命……」

       雖然接受多年理性醫學知識和專業訓練的洗禮,可是從這些母親身上
       ,我學會了更加珍愛所迎接的每一個新生命。

       僅以此文,向全天下的母親致上個人深深的感動和誠摯的敬意。


採訪後記
       事後管玉美回憶每次上醫院做產檢時,許醫師總一再地提醒:「真的
       考慮清楚了?」怕他們夫妻承擔太多不必要的苦。

       除了許醫師的細心讓她感動之外,還有一件事是她永遠忘不掉的──
      
       那天,管玉美帶著雙胞胎靜潔、靜蓮回長庚醫院,在走廊上與許醫師
       不期而遇,打聲招呼介紹孩子的名字;說到靜潔,怕他不知道就是患
       有水腦症的娃娃,正要說出口,許醫師卻將話搶在前頭,笑著說:「
       哦!小天使!」許醫師脫口而出的「小天使」,溫暖了一個母親的心
       ,讓管玉美好感動;因為靜潔在別人眼中,不單是一個先天不健全的
       孩子,也是有著柔軟的生命氣息。(謝莉娟)






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