《九二一希望工程特別報導》

玻璃姊妹•美玲和淑慧

【特別報導──有心無難事】

◎撰文、攝影/張旭宜


自小即罹患先天性成骨不全症的美玲和淑慧,
拿來親手做的小毛線鞋說:
「一雙一百元,我們要捐出來義賣,贊助希望工程!」



美玲和淑慧於民國五十四年、五十六年出生後,未及周歲就產生肢體變形
的症狀。經檢查後才知兩姊妹都是俗稱的「玻璃娃娃」──罹患先天性成
骨不全症。兩人四月初坐著輪椅到慈濟台中分會見上人,樂觀開朗的性格
和笑聲,馬上令旁觀者由憐憫轉為敬佩和讚歎。

姊妹倆除了將她們親自燒製的陶盤送給上人作紀念外,還捐出數十雙小毛
線鞋要義賣資助希望工程。

上人拿起她們親手編織的毛線鞋,一邊細細把玩,一邊問:「這個多少錢
一雙?」

姊姊答:「一雙一百元,上人買一雙吧!」

語畢,大家都笑了起來。

上人馬上拿出一百元買了一雙,並說:「以前精舍也有做過嬰兒鞋,但我
們的鞋子是布做的,你們的鞋子是用毛線織的。」

「對啊!」妹妹說:「所以我們想請上人指教一下。」

就在上人和兩姊妹對話的當兒,所有的毛線鞋已經被在場的委員和慈誠購
買一空,甚至還有人再發心捐出作二度義賣。

兩姊妹除了捐小鞋義賣外,還發心日後要盡力參與各項希望工程的活動。

上人聞言不禁說:「看到妳們這樣,真是精神可嘉。」並問道:「妳們這
個病是什麼情形?可以怎麼改善?」

妹妹說:「先天性成骨不全症又分為四型,我們是屬於較嚴重的第三型─
─骨骼因為成長不良,會隨著年齡的增長而嚴重變形,二、三十歲之後很
容易因為心肺衰竭而死。我們是來不及救了,只希望醫學的發展可以挽救
下一代患者。請上人多鼓勵這方面的醫學研究。」

兩姊妹雖然是「玻璃娃娃」,但她們總是笑口常開並四處擔任志工,且學
習力旺盛。

妹妹說:「今天我們可以走出來,其實都是靠大家的鼓勵,才能勇於面對
。我們生活盡量自理,可以自己洗澡和穿衣服,還會用電腦打字呢!」

上人聽了後,鼓勵她們可以到台中分會當電腦打字志工:「妳們病友會日
後有活動時,告訴我,我儘量去參加,鼓勵妳們。」

兩姊妹聞言笑得更加開懷了。