▲慈濟三十六周年慶
   特別報導
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螢幕之後
◎邱淑絹
骨髓相見歡


在繁華景象的背後,有多少生命在微弱的呼吸間殘喘;
在熱鬧城市遮掩的簾幕之後,又有多少生命
憑藉著一股微弱的氣息,等待著機會、等待著有緣人。
採訪骨髓相見歡捐受髓者期間,我親見一齣齣
感人戲碼上演,改編自真人真事的故事令人動容,
而我只是一位偶爾插足的觀眾。
看盡人世百態,方知生命可貴。





第一部受髓者萱萱的故事

☆人物介紹

梁先生:父親
梁太太:母親
林雪珠:關懷小組志工
萱萱:今年七歲。病因──再生不良性貧血,二○○一年二月接受骨髓移
植。



第一幕


走進位於台中豐原市區一家運動鞋店,一位綁著兩條辮子的小女孩,活像
個小白兔似地自個兒在玩,白白胖胖、活蹦亂跳的模樣,教人打從心堻
歡。

老闆梁先生和梁太太聞聲從屋後走來,熱情地招呼眾人。一坐下,梁太太
就迫不及待地說起話來。
梁太太:我就只有這個孩子,她可說是我生命的全部
。如果沒有慈濟人的愛心推動骨髓捐贈,現在就沒有
我這個女兒。沒有她,全世界我都不要。

原本在一旁玩耍的萱萱跑過來搶著要講話,連珠炮似
的話語,讓人聽來有點措手不及;健康、活潑的模樣
,真是出乎意料之外。

萱萱和(我):妳好!(妳現在好不好?)好!(身
體狀況怎麼樣?)很好,很好……(知不知道誰捐骨
髓給妳的?)一個大姊姊。(妳想見她嗎?)想。

梁太太:萱萱想畫一張卡片送給大姊姊。

(我)和萱萱:(妳要做卡片給大姊姊啊?)對。(畫好了沒有?)還沒
。(想畫什麼?)我想畫一朵花給姊姊。(為什麼?)因為我最喜歡花,
女生最喜歡花了。(妳想跟姊姊說什麼?)我要跟姊姊說:姊姊謝謝妳救
我的命,我要上大班了。嗯……妳像玫瑰花一樣漂亮,我要送卡片給妳,
還要送妳一朵漂亮的玫瑰花。我家隔壁的隔壁的隔壁,就有一家花店,我
會去買的……還有我愛妳,妳是我的姊姊。



第二幕


梁太太:萱萱是在就讀幼稚園階段罹患「再生不良性貧血」。她發病前,
常說她很累或是腳很痠要我揹,我以為小孩子耍賴要媽媽疼。直到在她腳
上漸漸出現一塊塊的淤青,我才發覺情況不對勁。

我帶她去附近診所就醫,醫師研判可能是小孩好動所致。但直覺告訴我要
謹慎,於是帶她去驗血。一個多星期後檢驗報告尚未收到,有天半夜,萱
萱突然發高燒掛了急診。

打完針後回到家,第二天早上再度發燒、掛急診。醫師查了萱萱之前的驗
血結果,才發現血小板只有兩千(兒童血小板數的正常值為十五萬至四十
萬),於是建議我們趕快轉院。

聽到這個消息,只覺腦筋一片空白,整個人都呆了。經朋友介紹轉到台北
的醫院,重新做骨髓穿刺,證實萱萱罹患再生不良性貧血。那時她病得很
嚴重,兩三天就要輸一次血,醫師說唯一的治療方法就是骨髓移植。

為此,我們全家都做了人類白血球抗原(HLA)檢驗,卻都無法和萱萱
配對上。醫師建議我們向慈濟骨髓捐贈資料中心申請配對。

我曾經看過報導,非親屬間骨髓配對率只有十萬分之一。一般人聽到家屬
間無法配對,心就先涼了半截。

知道配對成功時,真是又期待又怕受傷害。現在說來輕鬆,但當時我很擔
心,好像拿萱萱的生命當賭注般,因為移植若不成功的話,我將失去愛女


梁先生:萱萱配對到三個,前面一個一個地拒絕,心媢磞b很著急。我不
斷打電話到慈濟骨髓捐贈資料中心,問是否由我們出面說服捐者?但得到
的答案是,按照規定不能讓我們知道捐者身分。

我三、四天就打電話去拜託骨髓中心加把勁,我告訴他們孩子的命就寄託
在你們的手上、你們的愛心堸琚I

我們等了將近九個月,期間萱萱一直感染發燒無法進食。最要感謝的是關
懷小組。我知道他們為了萱萱,跟配對者不斷地溝通。

梁太太:那種心情好像坐雲霄飛車,好緊張!如果沒有關懷小組,萱萱沒
辦法順利完成骨髓移植。

林雪珠:不能讓你們知道,其實也是為了保護捐者。捐者有權利決定要不
要捐,我們必須尊重他們的決定。況且要讓捐者完全了解和允諾,需要時
間溝通。

關懷小組的立場一向不敢給捐者壓力,也不敢要求馬上答應,而是等他們
完全了解後再徵詢他們的決定。儘管事不宜遲,但決定權在於捐者,況且
他們還有家人要面對。



第三幕


一封來自捐者的信。


給妳:

希望妳能和我一樣勇敢地為將來努力,一起嘗盡世間的溫暖。為自己而活
,為家人而奮鬥,妳一定可以活得很幸福、快樂的。我們一起努力,記得
要加油哦!

失意時,記得我會默默為妳鼓勵,支持妳!千萬記得世上有我的祝福,所
以要更加珍惜自己哦!我們一同努力,相互加油打氣,要記得我們可是一
體的哦!願幸福!

阿姨草


梁太太:捐者抽髓後的第二天,傳了一封信來。醫院一直考慮是否要轉給
我看,因為怕我承受不了。一個星期後,護士小姐忍不住把信交給了我。
我在無菌室外面,反覆地看了又看,哭得唏哩嘩啦的。這封信對我來講很
珍貴,等萱萱長大後要給她看。

梁先生:她鼓勵萱萱要加油!她充滿愛心,樂意捐髓助人。據說,他們學
校為了要讓她捐髓,還把考試日期延後一天,這個社會還是處處充滿著溫
馨。

林雪珠:算是萱萱跟她有緣啦!慈濟骨髓捐贈資料中心擁有二十三萬多筆
資料,等於是二十三萬分之一的機率。

梁太太:是啊!連爸爸和媽媽都無法和她配對上。



第四幕


梁太太:萱萱接受骨髓移植後,我全天在醫院照顧她,先生每兩三天就從
中部開車到台北來看她。生病的孩子都很拗,她在無菌室媥膉悀˙☆隉A
常常摳指甲摳到流血,好像在做無言的抗議,抗議我們為什麼要把她關在
病房堙C

待在無菌室期間,她嘴巴嚴重潰爛,血球一直沒有升高,有陣子我幾乎想
要放棄。為了照顧萱萱,我在離醫院不遠處租了間房間。常常在夜深人靜
時,獨自順著醫院的迴廊孤獨地走回住處,內心感到好無助。

將近半年的時間,萱萱的血球才慢慢升上來。不過,也聽說有些病患血球
升高又降下來的例子,當時依然很擔心,心情總是起起伏伏的。

從她生病後,我開始封閉自己,也怕面對親戚們的關心,要一個一個去解
釋,彷彿再度挑起痛處。萱萱出院後,我們住在另一個家,環境相當清淨
,我每天用消毒水將屋子消毒一遍;菜洗了又泡,泡了又洗;也不敢隨意
出門,唯恐將病菌帶回來傳染給她。

兩年多來,我們無心經營生意,因為已經筋疲力盡了。先生倒是常安慰我
,看到孩子又笑又跳的,應該要感到高興。

經歷了萱萱這場病後,我要從本身做起,進而說服周遭的親友,一起參與
骨髓捐贈活動;能多一個人參與,就多一分配對成功的機會。



尾聲


臨去之際,說話總是連珠炮似的萱萱倚在爸爸、媽媽的身旁,右手猛力地
向我們揮舞著,直到眾人上了車……




第二部捐髓者偉姿的故事

☆人物介紹

黃偉姿:二十三歲,骨髓捐贈者,抽髓日期:二○○一年元宵節
洪麗淑:關懷小組志工



第一幕


台中火車站熙來攘往的人潮交織著辛勤和忙碌,站前新建的廣場平鋪出短
暫的悠閒。

再度來到台中火車站前,偉姿心中有難以言喻的情愫在心底深處翻湧。就
是這個火車站,交合著自己身上的十西西血液,讓她的人生有了不同的歷
鍊。



第二幕


一九九六年,就讀高一的偉姿跟著同學從彰化到台中遊玩。沒來過台中的
她,初次和同學來到車站出口處,見一旁的攤位上有慈濟骨髓捐贈驗血活
動,好奇的學子們在你一言我一句的附議下,參加了驗血活動。



第三幕


時光荏苒,五年的光陰驟逝,二○○一年的某一天,偉姿接到一通電話,
她簡直是呆住了!因為她早已忘了自己曾參加骨髓捐贈驗血活動,然而電
話那頭的聲音卻是告訴她配對成功的消息。

洪麗淑:要告知偉姿配對成功的訊息時,我按著電話號碼打到她家,得知
偉姿是技術學院夜校生,白天在台中一家保險公司上班。於是我照著查號
台查來的電話號碼,一家一家地打去各保險公司詢問,費了好大一番功夫
,才終於找到偉姿。

我直接到她上班的地點與她見面。我告訴她,人生最重要的就是要發揮自
己的功能,把握因緣去做好事。經過她的首肯,我請專業醫護人員直接到
她上班地點進行第二次抽血檢驗。



第四幕


經由再次驗血,證實偉姿的HLA-DR和病患相符後,關懷小組即進一
步安排她到花蓮慈濟醫院健康檢查。

洪麗淑:偉姿去花蓮時,第一次因機位問題,沒能成行;第二次才順利成
行。做完健檢後,竟又碰到象神颱風侵襲台灣東北部,導致花蓮飛台中的
班機全部停飛。慈濟骨髓捐贈中心人員勸偉姿等颱風過後再回去,然而她
急著回學校參加考試,最後決定搭乘花蓮往台中的末班火車回家。

當天在機場接不到人,我緊張得一直打電話和她聯絡,但電話都沒人接。
我也打電話給她的老師,向他說明情況,請求老師務必通融考試時間。當
晚十一點多,偉姿終於回報平安,我懸著的一顆心才放下來。

黃偉姿:那時象神颱風造成汐止淹水,從山壁上沖下來的水,猛敲著車廂
的玻璃,回想起來還覺得有點恐怖。不過還好,當天學校因風災而將考試
順延了一天。



第五幕


健檢結果,確定偉姿的健康狀況可以捐髓,為了在抽髓手術時能回輸血液
給自己,偉姿必須在抽髓前一個星期備好自備血。

洪麗淑:捐贈中心計算出偉姿需要備五百西西的血,然而依照捐血中心的
慣例,女性每次只能抽兩百五十西西,偉姿對台中又不熟,每次我都和她
約好,然後到她上班的地點接她,再前往捐血中心備血。

做好了一切所需的準備,偉姿在二○○一年元宵節前
夕住進花蓮慈濟醫院,準備第二天元宵節進行抽髓。

黃偉姿:我超怕打針的。抽髓前一天晚上,護士小姐
幫我插手術時要輸血用的點滴針管,但一直找不到血
管,插到我都想哭了;好不容易找到血管,針一插,
血還不小心噴到護士小姐的褲子上。

麻醉醒來的那一剎那,我覺得好冷、好冷,上合歡山
都沒那麼冷,護士小姐貼心地為我鋪了三層暖被,志
工們還準備了湯圓給我吃。不過,我不知道當天醫院

有辦活動,沒能參加真可惜。

雖然還躺在病床上,偉姿仍一心想為對方加油,忍著痠疼,她提筆寫了一
封信,請關懷小組轉交給受髓者。



第六幕


答應捐髓,偉姿是瞞著全家人的。

黃偉姿:我本身血紅素較低,平時去捐血家人都會反對,何況是捐髓,根
本不敢跟家人提起。

洪麗淑:當時她男朋友也有點意見,不過偉姿對男友說:「有人需要你去
幫助,難道你不去幫助他嗎?」

黃偉姿:後來媽媽知道我去捐髓簡直是氣炸了,完全不理我,換藥都得自
己來,還好有關懷小組的志工準備補藥給我吃。

媽媽到處去問:「慈濟是做什麼的?」一天一位警察到我家做戶口普查,
向媽媽讚揚捐髓可以救人,且把他自己為了想要成為捐髓者,在執勤期間
跑到彰化八卦山參加驗血活動的趣事說給媽媽聽;再加上陸續聽到一些人
對慈濟的肯定,媽媽才終於釋懷。

有天晚上,媽媽問我要不要換藥?隔天又說要燉補品給我吃,當時我的心
堹u的好高興!



尾聲


偉姿珍惜著自己可以有健康的身體來捐髓救人,她表示慈濟以後有骨髓驗
血活動需要她現身說法,她都會義不容辭地前往。談到受髓者萱萱,偉姿
輕淡的聲音堭a著深切的心情:「我覺得她好像是我生命的延續,我希望
她能好好地活下來。」