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 ——關懷愛滋
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是緣分,也是橋梁
◎范毓雯
當愛滋病毒無情地摧毀患者的免疫系統時,
社會、親人的歧視也成了愛滋患者無形的殺手。
「歧視對他們沒有幫助、對社會也沒有幫助;
我們該做的是了解與關心。」
一如關懷其他照顧個案,
慈濟志工對愛滋病患的付出不帶價值批判,
且盡力連繫起他們如游絲般的親情……



除負責重大傷病、癌症等關懷,有十多年訪視經驗的
慈濟志工張玉環,接觸愛滋個案已近四年。

雖曾於台北分會的醫務志工訓練上過愛滋相關課程,
了解愛滋病的感染管道,但對未有實際接觸病患經驗
的張玉環來說,訪視之初心中難免隱隱不安。

「起先我也會害怕,但想起上人所講的『普天下沒有
我不愛、不相信、不原諒的人』之後,我比較能夠去
接受。每當社工有個案給我時,我都覺得是一種緣分
,關懷一位就是一個緣,兩位就是兩個緣……」以一

種惜緣心態面對的張玉環說。



「唉唷,妳怎麼敢去看?」
「愛滋病患不過是慈濟慈善關懷個案中的一種類型,
對我們來說都是病人。」

「那妳不怕被感染嗎?」
「我們懂得好好保護自己、吸收愛滋知識,
要被傳染並不是那麼容易。」



不斷吸收愛滋知識,是志工尊重生命、克服恐懼的一門途徑。

「我們也會擔心該怎麼關懷?需要什麼幫忙?所以一開始,會去向有經驗
的醫院社工、修女請教學習。」關懷愛滋患者一員的志工王靜慧說。

張玉環曾在台大醫院看過一卷錄影帶,詳述愛滋病如何傳染、如何不會被
傳染,還有如何從小教導孩子和身體做好朋友、好好善待身體,避免發生
不正當的性行為。

「這部影片給我很大的啟示、信心以及勇氣。因為我沒有越軌行為、懂得
好好保護自己,所以被感染愛滋的機率其實很小。」張玉環說。

愛滋病不像流行性感冒,並不會經由空氣傳播病毒,甚至不會經由與病患
共食、共用杯子,或者拉拉手、日常生活的碰觸等來傳染。

起初張玉環、王靜慧的家人不免擔心,孩子們甚至問說:「媽,妳怎麼敢
去?」因為家人擔心她們會因純粹出於熱心投入而被傳染。朋友也會說:
「唉唷,妳怎麼敢去看?」

此時,家人、朋友反倒成了志工首先教育正確防範愛滋的對象。

「當然,我們也必須有智慧來保護自己,這樣志工路才能長久,做更多的
事。」王靜慧說。

直到現在,張玉環出門前,先生仍會提醒她要注意安全,但已經將原先擔
心的情緒轉化為信任關懷。

畢竟照顧好自己,才有能力照顧別人,關懷愛滋病患的志工相當了解這一
點。



「沒有人要來,為什麼你們要來?」
「因為希望你們有尊嚴地走下去,重建信心與生命。」


瑪格,是張玉環第一位接觸的愛滋患者,人很高大、很帥,眼睛埵酗@股
藍色的憂鬱,外觀雖是一個大男生,卻是一副小姑娘、嬌滴滴的模樣。

「訪視完後幾天,我都還會想:這麼大的
男生,怎麼會是這樣楚楚動人的模樣?」
這是張玉環第一次訪視愛滋患者的印象。

志工的關懷毫無批判,其心態一如王靜慧
所說:「我們的關懷是一種付出,而非指
責、說教。因為歧視對他們並沒有幫助、
對社會也沒有幫助,我們應該去了解與關
心。」

就像關懷所有照顧個案一樣,志工平時與愛滋病患保持密切聯絡、互動,
除非身體有傷口或感冒抵抗力較弱時,才會暫時避免接觸病患。

愛滋關懷是一項沒有掌聲、沒有舞台,著重心理層面的工作,這一切的「
隱密」皆是為保護罹患愛滋的案主。「與其他訪視工作不同的是,我們不
會透過鄰居或鄰里長來側面了解案主,得到我們想知道的訊息;而是透過
像『露德之家』、『台灣生命社福協會』等關懷愛滋的單位,進一步了解
案主。」張玉環說。

為了解病患的背景,透過跟病患聊天的方式,志工也會出現這樣的問法:
「你是阿花、還是圈圈?」所謂「圈圈」就是玻璃圈之意、「阿花」就是
嫖妓之意。

「其實這些病友也知道我們要問什麼,所以有時我們用比較輕鬆的問法。
」通常患者知道志工是出自關懷的態度,也毫不忌諱地回答,甚至連不輕
易談起的感染過程也說出。

有位病患曾說:「其實像我們這樣的人,大家嚇都嚇死了,根本不敢接觸
,你們竟然還願意來關懷我們。」言下之意對志工的關懷深深感動。

也有病患提出「沒有人要來,為什麼你們要來?」的疑問時,王靜慧總是
沉著又平穩地說:「我們來關懷的行動就是支持,希望你們能有尊嚴地走
下去,重新建立信心與生命。」



「你們最感傷的是什麼?」
「看到病友過世。」
「那你們會害怕嗎?」
「當然會,也會想:下一個是不是輪到我?」


離家後的愛滋患者,經濟來源是很大的問題,需要生活、醫藥費的開銷。
慈濟給予經濟補助的過程中,若是病況穩定而找到工作,能維持生計時,
補助也會適時調整或停止。

病友身體不佳時,同樣也是愛滋患者的朋友會去醫院照護,志工也會前往
醫院關懷;但若患者因罹患開放性肺結核而住進隔離病房內,院方即會考
量患者情況,決定是否讓志工入內探視。即使不能順利探視,志工仍會聯
繫病患友人以掌握病患近況。

「愛滋病患經常出入醫院,雖然面對我們臉上總是笑笑的,心堳o很孤單
,不願讓人知道罹患愛滋病、也沒有人陪伴,經濟更是一大問題。」王靜
慧說。

愛滋病目前仍未發明特效藥可以完全根治,因此患者多半存有死亡危機。

「你們最感傷的是什麼?」「看到病友過世。」「那你們會害怕嗎?」「
當然會,明知道有一天會死,但看到病友過世,也會想:下一個是不是輪
到我?」這是病患與張玉環的對答。死亡存在於即使是確切卻未知的未來

提及一位往生的病友「皇后」,張玉環記
憶中還保留著他喜歡打麻將、愛乾淨、比
一般家庭主婦還善於整理家務的印象。十
五年前剛退伍的「皇后」跑去酒吧玩,一
位四十幾歲的中年人來搭訕,後來兩人在
一起而染上愛滋。

皇后曾向張玉環表示害怕死亡,張玉環安

慰道:「這條路是人生必經的過程,你害怕的話,我們來幫你念佛好嗎?


過世前三天,張玉環再去探望皇后,對著瘦成二十幾公斤的皇后說:「我
是張師姊,來看你了!我知道你很難過,你如果認得我就點頭。」

因皇后的父母早已過世,唯一的姊姊不願出面,皇后必須簽署一份相關喪
葬事宜代理人的委任書,才能由朋友處理後事。張玉環告訴皇后:「你要
簽,才有人可以幫你處理後事。」於是他虛弱地簽下。

皇后過世後,遺體從太平間直接運到第二殯儀館火葬場火化;志工們在火
葬場恭迎遺體、助念。

有七、八位病友也在場,但站得稍遠不敢靠近志工群;張玉環上前將印有
佛曲的單子發給每個人。

等助念回向完後,病友與志工們相識而笑,像是一種禮貌性的友誼招呼,
也是一種很久沒有與人群共聚的會心一笑。



「我很想媽媽,也很想回家。」
「媽媽說她很愛你,但是沒有辦法讓你回家,
因為弟弟還不能接受。」



「我們接觸的愛滋病患家屬都不願曝光,他們會因家人罹病而產生自卑感
,或是擔心遭受他人異樣的眼光與歧視。」張玉環說。

當愛滋病毒無情地摧毀患者的免疫系統時,社會、親人的歧視也成了對愛
滋患者無形的殺手。

張玉環關懷的愛滋病患阿吉並非同性戀者,而且已經為人祖父,是從同居
人身上感染到愛滋病。家人得知他罹病後,太太、兒子不予理睬,媳婦把
家中的鎖換掉……無家可歸的他後來藉由北上就醫的機緣,住進收容愛滋
病患的「關愛之家」,才重拾尊嚴。

隻身在北部的阿吉,非常惦念親人,每隔兩、三個月就回南部老家,住在
附近的旅館一個星期,找找老鄰居聊天,或是只能站在門外跟屋內的孫子
或家人講講話,看看家人一切可好?

染病之後,家庭的溫暖、家人的支持已離
愛滋患者很遠很遠,志工的關懷除了及於
個案本身,患者的家人也是關懷的重點,
為之修補迅速崩解的親情。

以小羅為例,目前因病況穩定,在愛慈教
育基金會的「恩典之家」照顧其他狀況不
佳的愛滋患者。

「小羅要乖,兩、三天就要打一次電話給媽媽喔。」透過電話與小羅談話
時,張玉環總不忘如此叮嚀一番;小羅則辛酸地回答:「我很想媽媽,也
很想回家。」

張玉環便轉達母親也掛念小羅的一切,牽繫起如游絲般的親情:「媽媽還
是很愛你,但是弟弟還沒辦法接受,怕被傳染。」

當張玉環去小羅家拜訪時,發現羅媽媽將小羅的房間整理得乾淨整齊,等
著有一天小羅被接納了,仍可再踏入家門。






關懷、思考、改進、處理、陪伴,是志工一次次累積學習而來的經驗。

「目前我們所做的,就是陪伴與關懷,這一條路走得漫長,但我們不僅會
繼續關懷,而且要把經驗傳承下去。」張玉環說。

「其實每一個人都可以學習如何去關懷他人;被關懷的人感受到社會的溫
暖,便會產生愛自己的力量、愛社會的力量。」王靜慧說。如受陽光、空
氣或水滋養的大地萬物,是可以欣欣向榮地生長。

勇敢踏出了第一步,志工關懷愛滋病患的腳步愈走愈扎實,愈走愈勇敢。