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 ——關懷愛滋
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「家」的關愛
◎范毓雯
外在環境的不安、排斥,讓他們失去家的遮蔽;
這個「家」,以包容胸襟看待人性美醜,
在病患生命的黃昏,給予關愛協助……




從大馬路轉進一旁靜謐的巷中,一塊不算大的招牌標明了這是一處花店,
店內被百合、太陽花、滿天星等鮮花點綴滿滿。過中午後,工作人員送花
回來開始吃飯、閒聊,也陸續有三兩路人彎進來買鮮花。

陽光是溫和的,映照在人的面容也是溫和的,若不講出花店中有一些工作
人員是愛滋患者,其實,這堨u不過是一家看起來再也平常不過的花店。

個子不高、削著短髮、年約四十多的尹姊,即是這家花店與收容愛滋病患
中途之家的負責人。



「一開始我也會怕,但是人家已經那麼可憐,
我能不握住他們的手嗎?」



十六年前,因一位交情匪淺的朋友龍龍罹患了愛滋,個性率直熱情的尹姊
一句話告訴在病榻上的龍龍說:「別人怕你,我不會怕你。」甚至還讓龍
龍出院後住到她的廣告設計工作室。
未拂袖離棄朋友,反倒陪著龍龍就醫的過
程,讓尹姊逐一結識了許多病友。「愛滋
患者也是怕人家知道,所以過著躲躲藏藏
、擔心曝光的日子,活在恐懼之中。」於
是尹姊另租下一處地方作為中途之家,收
容被家人遺棄、不願讓家人知道、外籍人
士……一群只能潛藏在社會各角落的愛滋
患者。

「難道不怕被感染嗎?」這是許多人對尹姊與愛滋病患朝夕相處的疑問。
她露出一副從容的笑容說:「一開始我也會怕,但是人家已經那麼可憐,
我能不握住他們的手嗎?何況我也在接觸之後開始學習不少醫學常識,因
為關懷而了解。」

名為「關愛之家」,字面上的解釋即是「關懷愛滋病患的家庭」。這個家
位於七、八樓兩層,還有頂樓,提供二十個床位;從民國八十七年開始統
計至今,已收容一百多位愛滋患者。尹姊除了親生女兒與兒子外,更擁有
不計其數的「家」人。

對於「家」中一切開銷,尹姊只以工作範圍內所賺的錢支付,從未跟政府
要錢、向民間募款或成立基金會,「我有一個原則,那就是:我決不會去
跟人家要錢。因為沒成立組織,若募了款我怕被人誤以為斂財。」

她憑藉著個人創作、舶來品服飾進口等收入維持「家」計。

四年前由於一位病人是花藝設計師,提議開設花店,尹姊心想:既然愛滋
常被誤解是「拈花惹草」得來的病,那未嘗不可以拈花惹草維生?

這樣的想法開始落實後,花店的確提供了病友另一生存空間,另可發揮設
籍申請低收入戶的功用。只不過花店光是支付月租就需五萬二,「家」計
仍是困難。

所幸還有一群文藝界人士每月固定捐款,作為對尹姊低調行事、真心付出
的行動支持。

許多愛滋患者,在「家」的隱密遮蔽下喘息休憩後,再重新踏入社會工作
,並在有份固定收入後,不定額地回饋家庭。

當然有錢的人出錢、有力的人就出力,打理家中一切的清潔與三餐等事,
也奉獻出專長盡些心力。像是一位已過世的病友東尼,因精通英文,過去
職業又與網路相關,罹病後,他為自己找了份「差事」,擔任聯合國全球
愛滋帶原者網路台灣網站代表,將台灣愛滋防治情形傳遞出去。



「不論病患曾經吸毒、酗酒、偷竊等,
只要有心變好,我們都願意給他機會。」



三年多前,「關愛之家」的病友被轉介至慈濟台北分會社工組,從此建立
起慈濟關懷愛滋病友的脈絡,志工開始密切關懷這個與眾不同的大家庭。

「慈濟志工每個月都提供兩袋米過來,也針對愛滋病患的經濟狀況個別給
予補助。病友都很高興志工來探望!因為陪伴關懷真的是需要的。」

有一年中元普渡,承天禪寺有許多物資可
提供,透過慈濟志工的居中聯繫,禪寺送
來八大袋米、兩百包米粉,還有麵條、食
用油等。「那時家埵n像開雜貨店一樣,
我們一下吃不完就分享給教會、讓里長發
給貧戶。」

除了自醫院等轉介而來的病患,「關愛之

家」也接納由善牧修女會轉介的愛滋患者、基督教傳教士轉介的外籍患者
等。

「這埵洫e的愛滋患者,不論曾經吸毒、酗酒、偷竊等,只要有心變好,
我們都願意給他機會,純粹人道而非有選擇性,只要可以幫一個就幫一個
。」

患者因不同背景、習慣等差異,共處同一環境難免發生摩擦、失竊等大大
小小紛擾的事,對此尹姊只輕輕說了一句:「那個家沒有問題呢?」正所
謂「家家有本難念的經」。

以包容的胸襟看待人性的美醜,在生命的黃昏,唯擁有關愛和互助更甚一
切;只是家的遮蔽若受到外在環境不安、恐懼、排斥的壓力驅使下,就像
船隻駛離了港口,找尋不著燈塔的牽引,漂泊於海上。



當周遭對愛滋的了解與接納還未勝於恐懼與禁忌時,
不主動告知,成了病患不得不的生存之道。



三年前,因病患的曝光,「關愛之家」不得不走上搬遷的命運。

那天,所有家人結伴出遊,個性孤僻自閉的阿明並未同行,他因為新來對
環境不熟,出入大門一不小心就將自己鎖在門外,阿明心慌地拿著鑰匙卻
怎麼也打不開門,竟緊張地把褲內濕透的尿片拉扯出丟棄在地;還有一位
病友阿力,因患有精神病,時常找管理員叨念……

這些異常行徑引起管理員與房東的側目,「關愛之家」只得另行遷徙他處


當周遭對愛滋的了解與接納還未勝於恐懼與禁忌時,不主動表示的隱瞞,
成了不得不的生存之道,他們默默化身為社會中的隱形人。

「那時也真是上帝保佑、佛祖保佑,讓我在兩、三天內就找到現在這個地
方。」尹姊用因禍得福的口吻說道。

直到一年半前,也被房東知道出租的房子收容愛滋患者,一股游移遷徙的
隱憂刺刺麻麻地爬上心頭,尹姊心想可能又要有搬家的準備,出乎意料的
竟是房東並未下逐客令。

「房東接受的反應嚇了我一跳。只要有人來對我們說:『你們不要擔心』
、『支持你們』等話時,我們聽了都很高興,因為這是最基本的  support
(支持)。」



「我們能為病友做的,就是尊重生命。」


一股同舟共濟的情感,不論面對外頭風風雨雨,總是讓一家人的情感緊緊
相依相繫。

但,逐一看著家人離去,每每讓尹姊感到生命充滿灰色色彩時,是一種最
直接的需求支持著她:「當我一想到很多病人在死之前仍想要見我一眼,
這是觸動我一直做下來的原動力,讓我仍舊很勇敢地走下去。」

在尹姊的手機中有這麼一封留言:

「我親愛的朋友再見了,我的生命即將結束,再見了,再見了。」

這是愛滋患者瑪格離世前最後的聲音,瑪格走後數月尹姊仍保留著,想他
的人就可以聽聽他的聲音。

瑪格出生時媽媽因難產死掉,而被認定不
吉祥,爸爸將他送給遠房親戚,但養母卻
在瑪格還未成人時離家出走,也未受到養
父照顧。

醫師宣告瑪格時日不多時,家人依著瑪格
遺言手冊想要穿著婚紗火化、追悼會要有
婚紗拱門的願望準備。

瑪格去世前一、兩個小時,他親生的妹妹抵達,買了一件二手的新娘禮服
;尹姊則拿了一雙女兒的皮鞋,和護理人員一同為瑪格裝扮,如家人般叮
嚀瑪格一路走好。

火化後,大家回到瑪格喜愛在家中看夜景沉思的自家頂樓安排追悼會,白
紗從七樓沿著樓梯綁上,再利用花店堨前去結婚會場布置回收的鮮花裝
飾,現場音樂是瑪格最喜愛的瑪丹娜歌聲,房間則擺滿瑪丹娜的CD、日
記、畫冊及衣物。

「我們能為瑪格做的就是尊重生命。病友走了,我們會依其信仰去做追悼
會,天主教做彌撒、基督教做禱告、佛教則助念。」

但,有更多的愛滋患者,生了病不敢告訴家人、朋友,只能孤獨地面對,
走了連一位來送行的親人皆無,直接火化草草了事;看盡病友死亡的場面
,尹姊感觸萬分地說:「這是瑪格的福報了!」



「用點點滴滴的關愛來觸動人心,也是藝術。」


十六年的愛滋關懷歲月中,尹姊曾利用三年的時間,到過五十幾個國家,
以義工身分在愛滋關懷的領域學習,這期間「關愛之家」就由預防醫學學
會的「希望工作坊」接手;從國外回來之後,她重新接手「關愛之家」的
事務。

周遊列國、探訪各國愛滋團體與病患,尹姊看見許多慘絕人寰的景象,尤
其對於非洲的愛滋病患,兩人擠在一張單人病床上的畫面至今猶存。

近年,大陸愛滋患者快速增加的趨勢讓尹姊分外憂心忡忡,她決定再度遠
行。

目前河南省有一些村落被冠上「愛滋村」的稱號,可追溯到九○年代初期
,不少村民以賣血換取金錢,當時的「血頭」為了賺錢,大肆宣傳「賣血
光榮」、「(胳膊)一伸一捲,五十大元」的口號,致使愛滋病以異常快
速的方式在大陸農村蔓延,許多家庭的配偶一起染病,雙雙死亡,留下許
多「愛滋病孤兒」生活在貧困、失學和歧視中。

大陸的抗愛滋病毒藥物大部分依賴進口,病人需要支付高昂藥費,因此,
大陸絕大多數愛滋患者很難得到治療。

「台灣已引進雞尾酒療法,醫學的進步,病人死亡率沒有以前那麼高,只
要長期吃藥,就可抑制HIV(人體免疫不全病毒);但大陸愛滋患者因
醫療不足很快就死亡,父母死於愛滋的孩子們,連一學期約三百元台幣的
學費都拿不出來。」此話道出尹姊內心被牽引的悲憫心腸,也引發她決定
以十六年的關懷經驗,前往大陸河南,對愛滋病患發揮更大的助益。

至於台灣的「關愛之家」與花店呢?

臨行前尹姊原本因景氣差而考慮忍痛將花店結束,所幸附近的天主教堂願
意承接,讓花店能夠繼續營業與設籍。

少了女主人的「關愛之家」還是維繫一個家的型態,由負責、細心的病友
承擔家務、主持家計。

走上愛滋關懷之路,尹姊割捨了她所喜愛的美術,即便如此,她卻認為:
「生活本身即是藝術,用點點滴滴的關愛來觸動人心,也是藝術。」

英國小說家康拉德說過:「藝術最主要的目標,就是要使你能看見。」

的確,我們看見尹姊將一種關懷生命的體驗,昇華成為構築生命的美感。

這一遭關懷愛滋的藝術生命之旅,可想而知仍是未完,待續。

而家,也仍是歇息、支持、私密的地方。