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 ──喘息志工
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不知今夕是何夕
◎邱淑絹
採訪手扎:

就這樣躺著有多久了呢?

日子像旋律般地周而復始,也像那鐘擺般地滴答滴答,或能感受分秒的幻
動,卻不知今夕是何夕?日子的推移,在健康者的身上或許快速輪轉;然
在身心殘疾者的身上,又將是多麼地漫長難熬?需要怎樣的同理心,才能
換得同樣的心情?又該如何將心比心,才理得出失能的情緒?

化身為殘疾者過後,思緒也才弄得明白:浮游於生命中的韌性,一如石縫
中的小草,無論外頭的世界是強風,亦或是勁雨,也要找一個可能的縫隙
,鑽出於千兩萬斤頂覆的石堆,探頭去見那日夜流動的風雲與日月。




張家少年•二十二歲.植物人
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主照顧者:菲傭Lilian


我才二十二歲啊!在植物人中算是年輕的了;若於平常,人們當羨慕我的
年輕,而今,大家卻要喟嘆我的年輕了!長日漫漫,何時待得老年呢?

從十八歲的那場車禍後,我就這樣躺臥在床上了。
高中畢業那年暑假,爸爸媽媽到歐洲旅行,同學慫恿
我把爸爸才買來的新車開出去兜風;他們找了剛考上
駕照的同學來開,經不起大夥兒的鼓動,我就把車開
了出去。我們失控撞上了電線桿,同學們只受到輕傷
,就我一人衝出車外頭部重創。

救護車將我緊急送至醫院,命保住了,我卻動彈不得
,只得靠著失脫的眼睛和略能牽動的嘴角與人溝通。

肇事的同學到醫院來看我時,曾向爸爸下跪懺悔,爸
爸也原諒他,爸爸說他所求不多,只希望同學能來看

我,及討論以後大家如何共同來照顧我。

只是,同學身邊有太多家人關心了,他們只想著要談判;結果導致官司收
場,他們獲判需賠我們家一筆錢。

爸爸說那筆款項,對我們只是數字沒有意義,他只求同學能來看看我,且
不管我的生命能到何時,大家共同來照顧,好彼此求個心靈上的安定。

此後,家婼苳F一位菲傭 Lilian來照顧我。Lilian 的中文不是很靈光,平時
和人就難溝通,要再面對我一個不能說話的人,更是有話無處說。

Lilian  平時一人照顧我是還好啦!但如果要幫我洗澡可就麻煩了,她沒人
幫忙是搬不動我這個大男生的。這時,就得感謝這些喘息志工了。然而,
若輪到學生志工時,那我就糗大了,她們清一色是女生,年紀又和我同般
大。

起初,她們幫我洗澡時,我無法用行動抵抗,只好用雙眼瞪她們;她們要
幫我清口腔,我就緊閉嘴巴,開也不開。不過,她們也真有耐心,都會好
言地和我勸說,要做什麼也都會先說一聲,還念報紙給我聽。日子一久,
我實在也拗不下去了,只好乖乖地讓她們服務了。

受惠最多的是  Lilian 了,她多高興學生能來啊!不但幫她照顧我,也會用
不甚靈光的英文跟她聊天,一起煮菜、炒花生。有時言語不通,用比的也
比的很高興。

爸爸說,慈院的這項志工措施很好,減輕了我們家許多體力上的負擔,還
說這項活動值得好好推廣呢!




李媽媽•五十一歲.腦部重創全身無法動彈
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主照顧者:二十多歲的兒子


一場車禍,我的頭部遭受嚴重的創傷,側半邊整個破損。兒子接獲消息,
以為是開玩笑。天知道!我比任何人都希望這是個玩笑。

首次開刀出來頭骨還未能蓋上;待第二次動刀,方略
恢復已受挫的頭形。

住院半年期間,從加護病房到普通病房,醫師說我算
是半個植物人。但兒子總對人說:「她現在是清醒的
。」怎奈我無法表達,連個手指都動不了。

回到家,躺臥在客廳角落的病床,就是我整個世界,
天花板是不變的天空,我只能憑著日夜光影變化,去
感覺四季的推移。

「媽,翻身了。」是聖格要來幫我翻身了。儘管我不能回答,每要幫我翻
身和按摩時,他都會對我東講西講的。每兩個小時,要翻動我僵硬的身體
一次,也真難為他們兄弟倆了!他爸爸帶著大哥哥和妹妹遠走至嘉義老家
,許久未曾回來;現今家堣@切事務全賴他倆擔待,才二十幾歲的孩子啊


由於我需要二十四小時照顧,聖格白天陪我,晚上到加油站上大夜班,清
晨七點才下班,夜間照顧就落到弟弟身上了。聖格打工的收入常無法負擔
家堛熄}銷,入不敷出時就去借,每個月再慢慢地還。

長期營養不良,讓小兄弟倆都顯得黝黑瘦小,尤其聖宏眼眶常圍著一圈黑
,每見他惺忪、抬不起的眼皮,教我如何忍心?

換尿布、擦澡、翻身、灌餵牛奶,還未盡曉世事,兄弟倆就得先學會照顧
我的護理技巧。臨我臥床邊的牆上,有學生志工黏貼的大字報,將護理、
復健步驟一一條列清楚,學生可是因為擔心兄弟倆不熟這些技術,而想出
的辦法。

他們每星期六、日都會過來,除了幫我復健,也幫忙清理家堙A好讓兄弟
倆有休息喘口氣的機會。而要幫我洗澡,也真得等學生們來,合力將我抱
到浴室坐在椅子上,一邊有人洗,一邊有人扶著。花蓮慈院居家護理師定
期來幫忙換鼻胃管,並帶來尿布、奶粉等護理用品,也關懷他們兄弟倆。

護理師林金蘭見我們生活困窘,將我們呈報為慈濟濟助的個案,每月因而
獲得些許的金錢補助。初遇此事,聖格還為自己的遭遇無助地哭過,大家
的幫忙給了我們無限的安慰。

而在分秒的滴答堙A我也只能依舊動也不動地延續著我微弱的生命。




李阿嬤•八十五歲.中風、失智
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主照顧者:六十多歲的兒子


我糖尿病二十多年了,多虧兒子延齊的照顧,讓我完全沒有其他併發症,
還真虧他一個大男人。

可民國八十四年九月,小兒子病逝,那真叫我傷痛;自軍職退休後在飯店
工作的延齊,隔年便辭職,全心全意照顧我。

本來,我和延齊的爸爸、小弟住台中,延
齊常常台中、花蓮兩頭跑;每回坐夜車一
趟七個小時,對當時已五十多歲的他,還
真是吃不消。就這樣過了兩年,直到我中
風摔跤,關節受傷開刀,再加上他爸爸也
身體不好住進醫院,他和媳婦便把我們接
到花蓮一起住。

搬至花蓮後,沒有兄弟可以就近分擔,延齊獨自扛下照顧責任,他每天服
侍我三餐,準時為我量血糖,吃藥、換藥、讓我在屋內走動和休息。

後來,我因尿道感染發燒住進了慈院,進行膀胱造管;不久又犯了老人
癡呆的毛病,身體狀況就更差了。

漸漸地,我不能走、不能站,延齊只得將我抱上抱下,為此他腰部受傷,
得戴著護腰,每星期去做針灸治療。他老爸在回花蓮那年過世,從此他就
搬到我房間睡,日夜寸步不離地照顧我。我每每一動,他就醒來,因而造
成長期失眠、眼睛發炎。

凡事,他都親自動手,不要媳婦操心。怕我臥床不舒服,買了氣墊床給我
;怕我褥瘡,用水球為我做墊枕;水球還弄個凹槽,可以躲過背上的傷口
。換藥時,覆蓋傷口的紗布,他不要整塊墊上來,非要把它揉散了才鋪;
因他怕成塊的紗布,在我皮膚上留了框框印子。

另外,怕我滾下來,他在床的兩邊套上活動架子,要換藥或幫我翻身再拿
下;又怕我被子蓋了會太熱,不蓋又會太涼,那架子正可頂著被子,既蓋
到又通風。房堨L裝了空氣清淨機、冷氣,又在我頭上墊著草蓆,還把我
喜歡看的幾張全家福照片,加了框擺釘在牆上,也不管我是否還有意識可
看。

早一批志工來時,我的狀況還好,志工會陪我說笑、幫我按摩,延齊外出
也甚為放心。後期我無法下床,延齊擔心志工壓力過大,不放心將我全交
給他們。

不過,延齊要為我洗澡得上二樓提水,有氣喘病的他常因此氣喘如牛。學
生志工可幫忙提提水,洗澡時幫忙扶著,他就輕鬆許多。

說實在,延齊對我的照顧,可真是沒有話說。我精神不好,有時會鬧點情
緒;臥床老向同一邊,他幫我翻身,我又給他翻過來,他就又翻,很有耐
心,他還說我翻翻也好,就當是在運動。

如今,我靜靜地躺在床上,延齊仍用心地照顧我,還親自幫我摳大便。多
年下來,他已熟悉我的情況,把我的血糖控制得很好,除了之前因翻身不
易,背上有個小小的褥瘡外,皮膚上沒有任何傷口。




曹爸爸•五十八歲.從植物人狀態甦醒,已能用助行器行走
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主照顧者:太太


重症臥床患者的處境,我是最能了解了。發生車禍前,我和曹媽媽就是做
看護工作的,只是啊!沒想到有天,我也會成為被照顧者。

那天,我要回前妻家談論孩子的婚事,途中被車子給
撞上了。當時我受傷很嚴重,醫師說可能變成植物人
,曹媽媽很了解植物人的辛苦和負擔,原本想要放棄
了,她的兒女卻力勸她讓我開刀,說先盡人事、再聽
天命。

我開了很多次刀,光大刀就胸口一次、頭部一次;雖
然活了過來,卻變成了植物人。發生這樣的驟變,曹
媽媽終日以淚洗臉。

我前後昏迷了八個月。曹媽媽本來把我送到植物人安

養中心,她仍然去做看護工作。她的孩子來看我時,發覺我有反應,眼睛
張開了,也會掉眼淚;他們勸媽媽與其去照顧別人,不如照顧自家人,所
以把我們接回家住,還幫我們把一些貸款還清,讓我安心養病。

出院後,本來換管子還得上醫院,慈院的醫師幫我們找了居家護理師,居
家護理師又帶來了喘息志工。喘息志工每星期都會來,還分兩班;一班教
大復健動作,一班做小細節護理。

那時我連水都不會吞,他們幫我翻背、灌食、擦澡和復健。我很配合、也
很努力,有股毅力要讓自己好起來。

喘息志工沒來的日子,曹媽媽拚命用學來的技巧幫我做復健,各種輔助器
材也都用上了。我從恢復意識到身體可以動;後來,又在他們的協助下,
可以起身、坐輪椅,甚至利用四腳拐杖站起來。

志工的耐心和勇氣激勵了我,讓我漸漸好了起來。目前我雖還無法說話,
但他們很有耐心和我說話,我也清楚聽到他們說什麼,說到感動處,我還
真會掉眼淚。

志工們每次來,事情做完了就和曹媽媽聊天、幫她按摩。有時曹媽媽捨不
得他們利用假日來幫忙,想叫他們出去玩,他們也不要。曹媽媽真是感動
在心啊!

曹媽媽說,志工對我們的幫助真的很大,她一看到志工來就好高興,還對
我說:「要趕快好起來,再一起到海邊散步。」

曹媽媽的孩子有時也會用輪椅推我出去走走,孩子懂得孝順、感恩,我又
幸得志工的幫忙而日漸恢復。想來,我還能在這年紀看見希望,不免要感
恩自己的幸運和幸福了。




張媽媽•六十五歲.下半身癱瘓
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主照顧者:先生


我和先生原住在宜蘭,八年前養女接我們來花蓮住,本想大家有伴,也可
幫忙照顧孫子。沒想到才來半年,我在浴室摔倒,傷到脊椎,自此下半身
就癱瘓了。

原本要來照顧家人,沒想到卻反成了被照
顧的人,還真令我無法接受這個事實。我
心堬蚺橨纗L,前後不知掉了多少眼淚,
幾乎把眼睛哭壞了。

女兒常常無奈地表示,為了工作,不得不
把我交給年邁的父親照顧;而我也常因自
身的不便,處處要麻煩親人而自責不已。

幸好,慈院的居家護理師看到這樣的情形,介紹了喘息志工來幫忙。

志工會幫我按摩僵硬的雙腳,舒動筋骨後扶我起床、陪我聊天,還會用輪
椅帶我出去「兜風」。他們常推我到附近的公園逛逛、曬曬太陽,有時遇
見有人跳舞,有時我們也加入他們的行列;久而久之,鄰居熟絡了,就主
動和我打招呼。

自從癱瘓後,我有六、七年未曾出過家門。每回出去,我就像小學生遠足
一樣,很興奮呢!所以常常志工還沒到,我就已先準備好,等著他們帶我
出去。若是學生志工來,她們還會一大早帶我去吃早餐。有時志工會故意
繞不同的路,讓我看看路旁的小野花、鄰家種植的稻穀等。

志工帶我出去時,是先生可以休息的時刻;當我們回家時,就會看到先生
倚在門口等我回來,又是一家人團聚的時刻。只是好景不常,先生心臟病
往生,讓我頓時又陷入另一種無助中,而我也必須自立自強。

女兒要上班,只好拜託隔壁鄰居中午抽空來幫忙熱一下她準備好的午餐,
順便協助我翻動身體。我常同一個姿勢躺整個上午,直到中午鄰居來幫我
按摩一下,將我扶起坐著;午後,我又得維持同個姿勢一整個下午,直到
晚上有人回來再幫我翻身。女兒將茶水、遙控器置放床邊,讓我隨手可得
,大半時間,我就和客廳的電視為伍。

我大部分時間會收看大愛電視台,聽聽證嚴上人的開示,志工依然會在星
期假日來,我就把從電視上看來的新聞、趣事,講給大家聽,心情也在互
動中漸漸平靜下來。

我很感恩志工的照顧,大家都很疼我。本來,我是以淚洗臉的;但現在我
看開了,因為難過是一天,快樂也是一天!