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孩子的笑 母親歡喜的淚
──新加坡兄妹跨海求醫 |
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| ◎撰文／黃秀花 |
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一場罕見疾病，讓他們的成長嘎然而止。
才五歲，跑跳自如的年紀
轉眼間就失去了邁步的能力，
小學二年級，剛學會寫字卻愈來愈握不住筆；
黑夜裏，媽媽抱著孩子搖呀搖地，
只願疼痛在懷裏沉寂。
五個多月前，
他們哀號痛苦地躺在擔架上，
被抬上飛往台灣的班機；
五個多月後，
他們安穩「坐」在返回新加坡的班機上，
可以欣賞窗外藍天。
過去宛如一場惡夢，未來還有一段長路，
兄妹倆在家人及社會大眾的愛中，
容光煥發重新起步。
罹患罕見疾病「遺傳性腦神經系統退化症」的潘勁揚、潘姿齊兄妹，在台
灣花蓮慈濟醫院接受了五個多月的治療，十月二十七日出院返回家鄉──
新加坡。
一抵達樟宜機場，立刻受到大批群眾熱情包圍。慈濟志工一字排開，高舉
著「歡迎勁揚姿齊回家」海報；兩兄妹的母校新華小學二十多位師生，也
送上縫製的卡通圖案；還有阿嬤、姑姑、舅舅和阿姨們特地包一部巴士來
……一時之間，鮮花、玩具交錯飛遞，場面熱鬧歡騰，兄妹倆笑得合不攏
嘴。
去國五個多月，勁揚和姿齊變得很不一樣，「哇！勁揚長高了！」「看！
姿齊變得好漂亮啊！」人群中夾雜了讚美和歡呼聲。
十四歲的勁揚原本削瘦的雙臂變得粗壯有力；十歲的姿齊，臉像紅蘋果般
圓潤，咧嘴笑時露出潔白的牙，煞是美麗。
返抵義順區的家，十多位親戚來為他們慶賀「重生」。八十歲的外公說，
看著他們出世，從躺著、爬行到可以走路；又看他們生病後，從走路、爬
行、惡化到臥床，很是無奈。「不過，現在又可以開始學走路了！」
回到家，第一晚全家好眠。潘媽媽笑著說：「這是第一次在家裏能一覺到
天亮。」這個家，不再聽聞姿齊徹夜的痛苦呼喊，潘媽媽忍不住說：「好
滿足。」兄妹倆則認為：「回家的感覺真好！」
在熟悉的家一覺醒來，將面對人生另一個階段的開始。但願終有一天，潘
氏兄妹可以自由行走、獨立生活，創造生命的春天。
【怪病磨人】
睡個好覺都是奢求
九年前、勁揚五歲，走路開始不對勁，連踢到小石頭都會跌跤。帶他就醫
檢查，醫師表示是遺傳基因所致，無藥可治。
轉做復健兩年，不但沒有起色，甚至阻止不了肢體的快速退化，最後復健
師不得不說：「對不起，我們幫不了他……」勁揚的雙腿漸漸無力，需靠
輪椅代步，終至無法站立、只能臥床。
妹妹姿齊也是五歲發病，同樣從雙腿癱軟無力開始，病情惡化的速度甚於
哥哥；不但終日躺在床上，去年底開始還不時出現嚴重抽搐。
每當抽搐一發作，姿齊全身便向後反弓呈Ｓ型，雙臂後拉、肌肉緊繃、手
掌內翻外拐、雙腿僵硬無法伸直，還伴隨劇烈的疼痛。即使吃了安眠藥仍
無法入睡，直哭喊著痛、要媽媽抱。
「沒有任何安眠藥或鎮定劑，可以讓她安靜躺半小時！」潘媽媽心疼地說
：「我不斷變換姿勢抱她，看怎樣才能讓她舒服一點。通常她會在兩天兩
夜沒睡後，第三天睡個兩、三個小時，之後又開始抽痛。」
女兒的病隨時發作，潘媽媽無法休息，看著女兒受苦，更是心如刀割。
後來，潘媽媽的姊妹們也輪班幫忙照顧，讓她有喘息的機會。「要抱已經
這麼大的姿齊並不容易，得費很大的功夫！」大姊說，起初不懂技巧，根
本撐不了一分鐘，後來才逐漸磨出心得，但每隔五分鐘還是得放下來。「
我最高紀錄是抱半個小時，再久就沒辦法！真不知她媽媽那來的力氣，能
一直抱下去。」
二姊也說：「姿齊的媽媽最怕晚上，尤其到了半夜，大家都走光了，只剩
她一個人獨抱姿齊，又惦念先生工作辛苦，不忍叫醒他幫忙，那種恐懼和
孤寂感豈是旁人所能體會……」
不要說抱人的人辛苦，連被抱的人也覺得痛苦；有一次，姿齊竟哀求媽媽
把她從十樓住家摔下去！
乍聽女兒的要求，潘媽媽備受驚嚇，但她沒有哭，反而鎮定地說：「如果
你現在死了，那麼這幾年的苦都白受了，下輩子一定會重新來過。這樣你
要嗎？」
「而且，就算把你丟下去，被樓下的大叔接到了，一定會再把你抱上來…
…」令人悲傷的處境，潘媽媽卻以幽默言語化解。姿齊反而被逗笑了。
【媒體關注】
誰能救救這對可憐的孩子？
兩兄妹剛發病、還能上學時，潘媽媽到校全程陪讀、貼身照顧；後來兄妹
倆上學時間錯開，姿齊上午班、勁揚下午班，媽媽上下午都要來回奔波，
很辛苦。
早上，潘媽媽騎腳踏車先送姿齊上學，勁揚獨自留在家，她把電話設定好
放在勁揚手邊，雖然他的手會抖，但至少還能動，如遇緊急事情，按下重
撥鍵就能聯絡到她。
有一次，勁揚突然想上廁所，要按電話鍵時，一不小心竟跌落床下。潘媽
媽回到家看見兒子倒臥在地、不斷哭泣，心裏實在不忍……
後來，兩兄妹連坐都坐不直了，才不得不輟學在家。
為了醫治孩子的病，夫妻倆遍尋中西名醫，甚至奇人異士也不惜一試，「
只要聽說那裏有好的氣功師傅、那間廟的神明很靈驗，不論多遠，我們都
去。」還曾經到馬來西亞、泰國去求助「神醫」。
不論正統西醫療法、另類療法還是神奇療法，「我們很有耐心，每一項治
療都花上七、八個月，甚至一年，並不是試了一兩個月沒效果就放棄。」
潘媽媽說，只是結果依然罔效。
儘管潘媽媽始終樂觀，但孩子的病情日益加劇。就在去年，長期幫兄妹倆
看病的醫師發出警訊：「你們要有心理準備，這種病會慢慢影響到呼吸，
孩子很可能就這樣走了。」
焦急無助的潘媽媽，決定接受親友的建議，透過媒體求援，「看究竟能不
能找到有能力的人來救救我的孩子！」
今年二月，新加坡《新明日報》斗大的標題寫著「群醫束手無策加上父母
的堅持與不捨」，引起新加坡社會一片關注與討論。文中描述「姿齊喪失
求生意志，請求母親把她摔下樓」，令人看了鼻酸；一連九天，電視台重
複播放兄妹倆扭曲變形的身體、淒厲的哭叫聲，更讓觀眾跟著焦急。
一時之間，捐款如雪片般飛來，是潘媽媽始料未及的，很令她感動；但她
最需要的，卻是「救命恩人」能夠出現……
慈濟新加坡分會訪視社工林祖慧留意到了潘氏兄妹的報導，她腦海中閃過
一個印象──台灣花蓮慈濟醫院曾治癒一位罹患腦性麻痹、合併癲癇症的
小女孩，與潘氏兄妹的症狀頗類似。
因此，林祖慧將潘氏兄妹的資料，送回花蓮本會轉慈濟醫院參考。經院方
研究及討論之後，認為值得一試，至少症狀有可能獲得一定程度改善。
於是，林祖慧與幾位志工到潘家拜訪，說明花蓮慈濟醫院有意幫忙。三月
間，潘爸爸和潘媽媽的三哥專程赴台，聽取院長林欣榮詳細說明可能的治
療方向。另一方面，原先不了解晶片植入手術的潘媽媽，心中充滿擔憂，
但在仔細看過慈院治療的那位小女孩──徐薆倫的治療影片後，疑慮大大
降低。
四月，姿齊的病症愈來愈嚴重，潘媽媽急切地致電林祖慧：「快！請盡快
安排我們到台灣！」
【來台求治】
平靜不再抽動的感覺真好
五月三日，勁揚和姿齊在父母和新加坡慈濟志工護送下抵台，住進花蓮慈
院。
經一連串核磁共振（MRI）、正子造影（PET／CT）及基因檢測後，證實
兄妹倆罹患的是「罕見遺傳性腦神經系統退化症」，與新加坡醫師的判斷
一致。
由於基因突變，導致體內鐵質無法代謝，沉積在腦部，造成神經系統不正
常放電。表現在姿齊身上的病徵是肌張力不全、肌肉及神經緊繃，不停地
抽搐。
醫師決定在兄妹倆腦深部的蒼白球內側（Gpi）植入晶片，施以深層腦部
刺激術（DBS）及調電治療，改善不正常放電現象。
五月十九日先為姿齊植晶片。負責手術的陳新源醫師表示，植入晶片開機
後，電力的作用就很明顯；姿齊原本抽搐扭曲的身體立刻舒緩下來，也能
安然平躺；更重要的是，抽痛的感覺遠離，姿齊會笑了！
「終於不用再一直抱她了，我覺得好輕鬆！」潘媽媽彎起手肘、展示臂膀
說：「看！我都抱出肌肉來了！」那結實的手臂肌肉，正是母愛的「印記
」。
看到妹妹植入晶片後症狀立即改善，勁揚也躍躍欲試！醫師六月二日為他
植入晶片。
勁揚的右手原本因無法自主控制抽動，總是放在褲子裏，術後不久即可伸
出自在擺放；緊繃的肌肉也在電極刺激下漸有舒展，甚至還能張開手指，
與人玩「剪刀、石頭、布」猜拳遊戲。
勁揚還有一大進展──原本因抖動以致說話含糊不清的問題，也獲得解決
。這下勁揚可樂了！講話突然變清晰的他，一有機會就出謎語給人猜。一
道腦筋急轉彎的題目：「什麼『ㄎㄚ』（閩南語，腳的意思）最大？」考
倒一堆人。當他說出答案是「土ㄎㄚ」（閩南語，土地之意）時，大家都
笑彎了腰。
勁揚還喜歡找人比腕力，醫師、志工都是他挑戰的對象；而大家都會很配
合地「輸」給他，樂於當他的手下敗將。
看到孩子的病情大有起色，父母很是欣慰，喜悅全寫在臉上。
【如釋重負】
復健路上，媽媽的愛始終相伴
手術傷口復原後，勁揚和姿齊每天兩次的復健療程正式展開──物理治療
，訓練他們坐立、翻身、平衡等四肢運動；職能治療則訓練手部的細微功
能，如控制抓握東西方向、書寫、進食等。姿齊另外增加語言治療項目，
訓練正確的發聲技巧、掌握吐氣的流暢。
對於復健師排定的課程，兩兄妹做得很勤。隨著時間過去，他們身體功能
改善的程度也愈來愈好。
姿齊因肌張力漸獲紓解，嘴巴不再張得那麼開，咀嚼功能大有進步，不用
再吃搗碎的食物；又掌握到吐氣的技巧，漸能發出幾個簡單的字詞，如「
喝水」、「走走」等。
「姿齊常會不預期地講出一些話，讓我感到很吃驚！」潘媽媽說，有次姿
齊看到熟悉的人開門進病房，突然清楚地叫出對方的名字；但若刻意要她
講，她反而會因緊張導致肌肉繃緊，說不出話來。
對此，語言治療師陳佳惠特別加強她的發聲練習，教她放鬆肌肉的方法；
並使用彩色圖卡，或是請年紀相仿的小朋友與她對話，增加她的學習興趣
。
在遊戲中復健，最容易收到效果；職能治療師王貽宣，因此常藉著五子棋
、電動玩具等，讓兩兄妹練習手部的細微動作。
勁揚這方面的進步最大。經過幾個月的練習，他漸漸能握湯匙舀飯、拿筆
寫字、摺紙青蛙和紙飛機。
「我做夢也沒想到，從小學二年級開始到現在，六年沒握過筆的他，竟然
能再次提筆寫字！」儘管字體歪扭不齊，卻教潘媽媽備感欣慰。
四個月的復健過程中，兄妹倆吃盡了苦頭，但成果卻是有目共睹。勁揚因
勤練拉筋，臂力和腳力都大為增強，穿上背架後，可以坐上二十分鐘；若
有大人牽扶，還可站立、走幾步路。姿齊進步更快，不但動作靈活，只要
有人輕輕扶住腋下，就能走得不錯；若有輔具，她可自行站立超過半小時
。
「母親的陪伴，是他們進步的最大力量。」物理治療師劉盈綺說。
每當治療師在幫勁揚做拉筋動作，或攙扶姿齊練習走路，潘媽媽都蹲在旁
邊，一方面為孩子加油，一方面專注地留意各種小細節，「回國後，我可
以接手繼續幫他們做復健。」
●
從孩子發病迄今，算來已有九年了，潘媽媽不曾為照顧孩子掉過一滴淚。
她不肯認輸，日子過得再苦，也會咬緊牙根、堅強走下去。「我沒時間傷
心，照顧他們就是我的責任。」潘媽媽說。
但當這一家人從台灣返抵新加坡，親友們上前擁住她時，她忍不住情緒激
動、熱淚盈眶。
「自始至終，我都不放棄治療勁揚和姿齊！感謝新加坡人給我們幫助和鼓
勵，也感謝慈濟醫療團隊竭盡心力醫治我的孩子，讓他們得以重拾笑容…
…」
回首來時路，潘媽媽感覺好像走了好長、好久，雖然辛苦，卻不覺疲憊！
因為這一路上有人陪著她，包括家人、親友、牽引他們來台的慈濟人，還
有許多不知名、捐款幫助他們就醫的新加坡民眾。
潘媽媽說：「我從沒想到會來台灣，更沒想到我的孩子能在慈院得救，踏
出重生的第一步！即使孩子走得還不穩、只是剛開始的一小步……」
「孩子的一小步，其實是母親多年來的心血灌溉累積而成。」協助潘氏兄
妹來台醫治的慈濟新加坡分會執行長劉濟雨表示，勁揚和姿齊能有今日的
進展，母親扮演了最關鍵的角色。
「從她的眼神中，看不到一絲絕望！即使孩子已經病得很嚴重，她仍然和
他們說說笑笑，紓解他們的痛苦；所展現出來的堅強、毅力和樂觀態度，
實在讓人敬佩。」劉濟雨說。
「通常照顧一個重症病人，就已經很辛苦了，更何況她要同時照顧兩個！
每天看她抱著孩子上下病床好幾次，一下子幫姿齊餵飯，一下子幫勁揚解
便，真的很不簡單！」慈院志工張紀雪說，勁揚和姿齊雖然臥床多年，但
身體保持得很乾淨，心情也很樂觀開朗，這與母親很用心地在照顧他們有
關。
離台前夕，慈院為他們舉辦歡送會。當姿齊在旁人輔助下，餵媽媽吃蛋糕
時，潘媽媽的淚水差點要奪眶而出；再轉頭看著勁揚，想到他曾一字一句
對她唱出慈濟歌曲「最美的笑容」，作母親的內心早已笑開！
雖說，病人的微笑最美；但一路相伴、照顧他們的母親，更是偉大啊！
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減緩抽搐及肌肉僵硬症狀
「ＤＢＳ術」告捷
◎撰文／黃秀花
勁揚和姿齊罹患的「遺傳性神經系統退化疾病」（Hallervorden Spatz
Syndrome）十分罕見，醫學文獻上只有五例；兩人是目前發病年齡最小的
患者。
致病原因是患者體內一組基因的維他命Ｂ在轉化時出現問題，致使鐵質無
法代謝，沉積在腦深部「蒼白球」，破壞神經系統。
花蓮慈院院長林欣榮解釋，神經控制肢體運動有兩大系統：一是負責傳導
大腦命令的「椎體路徑」，另一是具有修飾及協調動作的「椎體外路徑」
。兄妹倆身體不斷抽扭、肌肉無法自主收放，正是「椎體外路徑」出問題
。
慈院神經內科醫師林聖皇比喻：「就像是電腦程式亂掉、路線銜接不對，
而出現的短路現象。指令本來是要控制手，卻牽動到其他的神經和動作。
」
由於全球醫界對此症治療經驗有限，慈院醫療團隊格外謹慎，計畫以深層
腦部刺激術（Deep Brain Stimulation，簡稱DBS）治療兩兄妹；也就是於腦
部植入一套電極刺激系統，傳輸微電流以刺激特定區域，達到治療之效果
。
就在為潘氏兄妹擬定治療計畫的同時，醫療小組發現國際權威的《
Neurosurg》神經外科醫學雜誌今年四月間有一份病例報告──患有遺傳
性腦神經系統疾病的一名三十多歲男性，經美國賓州醫院神經研究中心植
入晶片、進行ＤＢＳ治療，一年後患者的肌張力不全問題獲得百分之八十
的改善。
此報導加深了慈院醫療團隊採用ＤＢＳ的決心。姿齊和勁揚也因此成為全
球罹患該病且植入晶片治療的第二、三例。
醫療團隊為兩兄妹腦深部植入晶片通電，位置設定在蒼白球中間靠後的部
位，距離視神經只有零點二公分、距手腕神經只有零點四公分。慈院巴金
森氏症治療暨研究中心召集人陳新源醫師表示，為了避免觸碰到這些神經
，在執行手術時以全方位導航手術系統、細胞微電位記錄等多種精密儀器
輔助。
兩兄妹在植入晶片、通電後，身體馬上不再抖動；五個月後，勁揚的手腳
肌肉張力改善了百分之五十八，姿齊則改善了百分之六十七。
對於潘氏兄妹術後的顯著進步，醫療團隊召集人林欣榮院長表示欣慰，並
感謝有新加坡醫療團隊先前的縝密評估，才能讓花蓮慈院的後續治療能更
加順利。
然，ＤＢＳ手術目標在於解除疼痛及改善肢體功能，無法完全治癒；截至
目前為止，臨床上仍未有任何方法或藥物可以有效遏制基因突變導致的神
經退化。林欣榮表示，寄望幹細胞或基因療法發展，才能根本治癒此症。 |
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