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王麗香陪伴洪來幼
出門做好事
◎撰文/葉文鶯 攝影/林炎煌
「先天性層狀魚鱗癬」,讓她的外貌大異於常人,
五十年來,最親密的朋友是一台收音機。
王麗香牽起她的手走出家門,就醫、當志工……
看得出她何時累了、餓了、需要補充水分;
知道她走不快,會陪著慢慢走;
替手指不靈活的她擺好碗筷,自己才動箸。
曾經,她因自卑而害怕成為別人注目的焦點;
如今,她願意信任那些停駐在她身上的目光,是善意的關注和祝福。




發動機車,身材嬌小的王麗香從台南縣西港鄉家中出發,沿著堤岸上了一
座橋,曾文溪畔的涼風迎面吹來。幾天前,隨慈濟人醫會的醫師初次到大
內鄉為洪來幼看診後,王麗香善盡志工職責,專程替她送藥。

機車穿越三個鄉鎮,將近一個半小時後進入大內鄉。王麗香只記得洪來幼
家的路口擺放一個垃圾車子母桶,可惜那是個變動性座標;當她進入村莊
,鄉間道路缺乏詳細指標,加上沒有看見子母桶,錯過了應轉彎路口,她
很快迷失在一片片芒果園和鳳梨田之中。

「你怎麼跑到那麼遠!」好不容易王麗香踏進門,洪來幼得知她多花了將
近一倍的時間才抵達目的地,大大取笑一番。

近午,鄉公所義工送來便當,洪來幼看看差不多該吃飯了,指著桌上兩個
麵粉做的壽桃,說:「你吃素,要不,這壽桃你敢吃嗎?」

「好啊!」王麗香客隨主便。

「要配茶嗎?」洪來幼不放心地補上一句:「你敢喝嗎?」

「敢啦!」

洪來幼極愛乾淨,把家媥蓂z得一塵不染、井井有條;她擔心的是訪客介
意她皮膚紅腫、脫皮,常有皮屑掉落。她性情直率、講話不拐彎抹角,好
意請王麗香吃東西又怕被嫌棄,乾脆這般問話。而初次做客,王麗香的敢
吃、敢喝,無形中拉近兩人的距離。

因先天疾病,洪來幼的長相與眾不同。父母為了維護自尊、保護女兒,她
形同被禁足,幫父母養豬、種番薯,失去就學、交遊的機會。五十多歲單
身、獨居的她,最親密的朋友是一架收音機,除非到醫院看病,絕少離開
村莊。

兩年多前,王麗香憑著第一次到訪的印象,迢迢找尋到了只見過一次面的
洪來幼;此後長期陪伴就醫,更幫助洪來幼打開封閉的心靈。



身病心苦,無一日快活


「父母說,我出生時皮膚黑漆漆,真醜!」五十多年前的台灣農村,知識
缺乏加上貧窮,洪來幼的父母認為孩子長相天生,沒有立即的生命危險,
只當作沒有藥醫;唯一在意的是遭人嘲笑,只好把女兒藏在家。

「阿幼,你不要去!」洪來幼至今仍忘不了父母在她幼時最常下的這一道
禁令。

「不去就不去嘛!」她從小即為這件事情賭氣。凡是家人外出,不論遠近
,父母決不讓她跟班;鄰童上門偕她玩,父母連別人家的孩子都罵進去。

洪來幼從沒上過學,外貌與眾不同加上家人的心態影響,她生活封閉、內
心自卑。在家排行老么,也似乎從來沒有人在乎她的感受,她常感到委屈
、孤單、受苦而生著悶氣。難怪日後在與王麗香的相處上,這位阿幼姊有
時也會表現出任性的一面。

兄姊各自婚嫁,父母相繼往生,洪來幼獨居在大嫂名下的老家。「父母不
在身邊,我的生活反而『自由』一些!」偶爾搭乘公車到另一個村莊買菜
、購物,她滿足著被禁錮已久的好奇心。

靠著縫製手套等家庭代工、幫姊姊帶小孩以及政府補助,洪來幼過著平淡
而規律的生活。礙於身體種種限制,她和村人沒有熱絡往來,遑論結交好
友。

疾病所帶來的身心之苦,是洪來幼生命中揮之不去的陰影。幾年前到大醫
院看病,才知道原來自己得的病叫作「先天性層狀魚鱗癬」。

這是基因造成的角質化異常現象,患者全身皮膚覆蓋大片深黑色或褐色的
魚鱗癬,或發紅、或脫屑,症狀嚴重時,在身體皺摺處以及手掌、腳掌等
處皮膚裂開、疼痛,關節逐漸僵硬。

洪來幼全身皮膚就像塗上一層厚厚的漿糊乾掉之後的樣子。她的臉部表情
因著皮膚緊繃而顯得緊張、不協調;她的皮膚沒有毛細孔,無法排汗、散
熱,她形容身體在夏天有如燃燒的火爐,胃部、眼睛和牙齒經常發炎。

每當手、腳乾燥僵硬,她的身體就癱軟無力,必須朝身上噴水或將長袖衣
服打溼,維持皮膚溼潤,才能恢復肢體活動,就像一輛必須時常加水才能
發動的車子。

到了冬天,皮膚無法分泌油脂而乾裂、出血,疼痛使得她的關節活動力更
差,唯一的方法是不斷補充乳液和塗抹藥膏。「我怕熱也怕冷!」洪來幼
說,她的身體沒有一天是快活的!



「讓我做你的拐杖」


洪來幼長期服藥,但這藥有嚴重掉髮的副作用,讓她幾乎不敢出門;此外
,她不識字加上腳力不佳,每次赴高雄就醫都得雇請計程車往返,這筆花
費對於省吃儉用過日子的洪來幼來說,實在太高。

民國九十三年九月,鄉內的居家服務員、同時也是慈濟志工劉思媛,將洪
來幼的狀況提報給慈濟,慈濟人醫會志工即前來關懷。

洪來幼有意願到大林慈院接受專科醫師的重新評估與治療,志工王麗香很
自然接下「陪伴就醫」的任務。她沒多想自己並不住附近、唯一的交通工
具是機車,仍風塵僕僕來回騎超過三個小時的車,勤走洪來幼家,次數有
如「行灶腳」。

第一次到慈院就醫,洪來幼連看了牙科、眼科和皮膚科。「你用什麼洗臉
?」皮膚科醫師林子凱這一問,洪來幼才道出她用牙膏當作洗面乳。

「臉很熱,牙膏很涼啊!」洪來幼以為使用牙膏洗臉可以讓皮膚清涼、光
潔,沒想到愈洗愈乾燥,加上牙膏有刺激性,難怪皮膚緊繃得難受。

醫師開給她擦臉、手的藥膏,教導她如何保養。志工知道她不識字,在藥
袋畫上臉、手圖樣,洪來幼會心一笑,如此一來就不容易混淆了!

最令人擔心的是洪來幼的眼睛。她的眼皮攣縮、無法闔上,長期缺乏保護
導致水分散失,不斷引起角膜磨損和感染;左眼已經失明,右眼角膜也曾
破損,所幸自動癒合。眼科主任樊文雄告訴她,為免右眼再度受傷,最好
儘快由整形外科以植皮方式做個眼皮保護,若能好好保養,右眼應可維持
正常視力。

「媽媽臨終前一直放心不下妹妹,叮嚀我好好照顧她。但我一個女人家,
不會開車,無法陪她到處看病,得麻煩你們照顧……」洪來幼的三姊感謝
志工協助,讓妹妹得以順利就醫。

然而,洪來幼思及姊姊們均有家庭需照料,還有手術費用和術後至少一週
的住院照顧,她不知如何向她們開口。但王麗香支持她:「我可以照顧你
,做你的拐杖。」

當洪來幼與姊姊們商量時,卻被大潑冷水!原來姊姊對來幼進一步治療能
有多少效果存疑,加上術後照顧等問題,確實也造成她們的壓力。

王麗香得知後,不惜奔波造訪姊姊們,說明手術對妹妹的重要性。「若是
現在不做個眼皮保護,將來要是阿幼姊連右眼也失明,眼睛完全看不見,
誰放心讓她獨自過生活?又有誰可以全心照顧她呢?」就這樣,洪來幼如
期接受了整型外科手術。



手術「黑暗期」,志工常相左右


洪來幼住院,王麗香全天候看顧,包括擦身、洗澡、換藥、餵飯、清理床
單等,身分如同家屬,但是表現更加專業。

「麗香接受過醫院的志工訓練,知道如何照顧病人。」洪來幼說,她的傷
口貼著美容膠,王麗香總在更換膠帶之前,先以生理食鹽水將膠帶浸溼,
撕起來才不會痛。

同樣地,護士打針或抽血前,王麗香也如法炮製,軟化洪來幼手臂上準備
打針的皮膚,便利護士抽針。

半夜,王麗香起身看看洪來幼是否蓋被子,早上又幫她清理掉落床單的皮
屑;在朝夕相處間,觀察著洪來幼的生活習慣和個性,主動了解她的需求
。洪來幼因此信任王麗香,就只差不敢讓王麗香為她倒尿壺了!

「受當不起啊!」她說。

王麗香在醫院當慣志工,感覺這回唯一不同的是服務對象比較固定而已。
洪來幼出院後,她本想接她到家休養,待拆線後再讓她回家,不過洪來幼
婉拒了她的好意。

出院翌日,王麗香一大清早買好了菜和早餐,從家中騎車出發,大約六點
抵達,洪來幼正熟睡著。於是王麗香打電話請她開門。

「你怎麼這麼早來?」

「來替你倒尿壺啊!」王麗香故意打趣。

「怎麼可能讓你幫我做這種事啊!」洪來幼叱笑。

王麗香替雙眼矇著紗布的洪來幼準備刷牙、洗臉用具,陪她吃早餐;中午
,義工送來便當,她餵洪來幼吃飯。換藥之後閒聊一會兒,在洪來幼家廚
房大灶燒柴煮水準備給她洗澡。傍晚,王麗香將晚餐煮好、切好水果,兩
人吃過晚飯,再換一次藥、塗上保溼藥膏,扶她上床之後,這才踏月而歸


術後包括拆線之前的十六天,在洪來幼的「黑暗」時期,王麗香可說是「
常相左右」。特別是洪來幼出院後,她每天趕早拖晚地來回奔波照顧,卻
不計辛勞地說:「能換得阿幼姊的眼睛健康,一切都值得了!」

為了照顧洪來幼住院手術,王麗香向先生「請假」一星期;出院後也是三
番兩次往洪來幼家媔]。先生不習慣太太老是早出晚歸不在家,納悶地問
:「她的家人呢?沒有其他慈濟委員可以照顧嗎?」

「我就是委員啊!」王麗香這麼一說,先生也沒話講,反倒是得知洪來幼
的處境,他也心生同情,遇到休假日正好洪來幼必須到慈院回診,他還曾
經充當司機呢!



重新迎向多采人生


為了讓洪來幼恢復自信,王麗香和幾位慈院員工、志工合買一頂假髮,當
作她出院的禮物。一位志工在車禍接受腦部手術康復之後用不上假髮,也
將它送給洪來幼,讓她替換搭配。

洪來幼愛惜這兩頂假髮,還拿到美髮店請設計師幫忙吹整。

透過藥物、整型手術加上正確的皮膚保養,戴上假髮的洪來幼面容溫潤、
自然許多,見到人也容易展露笑容。

「阿幼姊,你愈來愈漂亮了!」

「感恩喔!」每每從志工口中獲得讚美,洪來幼外表害羞,心底高興。

王麗香了解洪來幼個性爽直,由於疾病造成的自卑心理,她期待被肯定,
更希望獲得真誠的友誼,因此邀集慈院和社區志工一同關懷她。譬如洪來
幼需要眼罩和太陽眼鏡保護眼睛,大家便分頭去找;洪來幼五十多歲頭一
遭過生日,也有志工結緣大蛋糕;洪來幼屋頂瓦片年久失修、雨天漏水,
王麗香都能找齊專業和非專業志工,讓她住得安心。

洪來幼的好朋友,從那一台只聞其聲不見人影的收音機,變作許多現身在
她生活周遭的志工朋友。過去五十年的歲月,她孤單、寂寞,生活毫無計
畫也無變化,但是在志工的帶動下,現在的她「約會」可多著呢!

「我不認識字,能做什麼?」洪來幼起先也沒信心,王麗香鼓勵她從環保
做起。由於洪來幼的手指時有乾裂,王麗香叮嚀她一定要使用大夾子撿拾
,不可徒手,以免傷口感染。

洪來幼每天早起散步做運動兼做環保,她提著塑膠袋和大夾子,從自家庭
院沿著產業道路走到西拉雅公園,這一路只要發現被丟棄的瓶罐或紙盒,
她就帶回家分類。

隨著回收量增加,鄉內環保志工不定期前來載回環保站,鄰居也知道洪來
幼在替慈濟做好事;洪來幼的信心增加了,也邀鄰居一同做環保。

由於王麗香一路陪伴,洪來幼從一個自小被家人忽略,因自卑而害怕成為
別人注目焦點的人,轉而能夠走出家門;她做環保,也有勇氣站在義賣會
上叫賣,她開始信任那些停駐在她身上的目光,是善意的關注和祝福。

洪來幼出門,總喜歡王麗香陪在身邊,因為王麗香清楚她需要什麼、喜歡
什麼,她總可以看出洪來幼何時累了、餓了,或者需要補充水分時,她會
端上一杯冷開水,並掏出隨身準備的一瓶水,替她溼潤皮膚。

團體行動時,王麗香知道洪來幼走不快,她陪著慢慢走,特別是到陌生地
方,王麗香的手會勾住洪來幼的手臂,以免她迷路或絆倒;吃飯時,洪來
幼手指不靈活,她會替她先擺好碗筷,自己再動箸。

跟著王麗香的志工腳步,洪來幼也有機會到大林、花蓮慈院「實習」如何
關懷病人。一位女孩方接受手術,看起來無精打采,由母親陪伴照顧;洪
來幼安慰這女孩多往好處想:「想得開,病才好得快!」看到女孩顯露笑
容,她也覺得欣慰。

聽說一位志工的親戚也患了跟自己同樣的疾病,洪來幼數次記掛著若有機
會,想去和病友談一談。

「我希望阿幼姊看到別人的病痛,對於自己的遭遇能夠釋懷,並且祝福別
人。」這正是王麗香的用意。

為了讓洪來幼打好助人基礎,王麗香陪她完成了社區、醫療志工培訓;非
但如此,她們時常應邀到嘉義、台南等地與會眾分享心路歷程。無論路途
遠近,即使沒有志工接送,王麗香依然捨得自掏腰包替洪來幼雇車,讓她
能夠成行,廣結善緣。

「我出門不方便,不會開車也不認識字,而且很怕熱。但是出門參加活動
,心情打開、認識很多人,比較不會鬱卒。所以只要麗香邀我,我都不會
拒絕。」洪來幼說。

生命中出現「慈濟」,讓洪來幼從一名需要被關心的病人,變成有能力付
出的人。






對照兩年多來,跟隨志工所走過的路、所經歷的事,洪來幼自認過去五十
年簡直蒼白而匱乏。終於有人不嫌棄她的外貌、不厭煩她走路緩慢等不便
,樂意讓她跟班。志工帶她走出家門,而這一踏出去,她才發現自己也有
助人的能力。

「身體是父母給我們的,去造福就是對父母最好的回報。」在一場茶會中
,王麗香輕聲向洪來幼解釋。

「什麼是人間菩薩?就是口說好話、心想好意、身行好事。」影片正播出
上人開示,上人說:「在路上撿起一個罐子回收,對社會有幫助嗎?有,
很大!因為可以救山、救海、救人的心。」

「聽到上人說什麼沒有?」王麗香趕緊提醒洪來幼,上人對於環保志工的
肯定。

洪來幼聽不懂國語,也很少看電視,接收知識的能力有限,對於上人開示
的事理更加陌生;但王麗香很有耐心地向她解說,以幫助她理解。

在某次洪來幼祭拜祖先時,王麗香引導她在父母牌位前道感恩。她請洪來
幼告訴父母,她現在變漂亮了!而且她也從疾病陰影中走出,希望父母不
要因為生了她這個孩子而覺得「丟臉」。

「告訴父母,你會用他們所給的身體做好事,回報生養之恩。」王麗香的
話語,無形中化解洪來幼對父母的怨懟。

儘管限於體力等因素,洪來幼做志工的腳步緩慢,不像王麗香那麼「拚命
」,但是王麗香始終懷抱著一顆媽媽心,期待來幼歡喜、穩健地在菩薩道
上踏出自己的每一步。


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窮過、苦過也病過 王麗香恆有願

◎撰文/葉文鶯 攝影/林炎煌


「麗香,快!」每當母親胃疾發作,小麗香的身子像被鞭子突然抽中,顧
不得穿鞋,拔腳就跑!

父親在外工作,身為長女的她不到十歲,無能解除母親急驟的病痛,只得
快跑至診所央求醫師出診,她那雙大而明亮的眼睛充滿著緊張、無措。幼
時家貧,慶幸的是那位醫師從不拒絕她的請求,還讓她坐上腳踏車後座,
載著她趕回家,看診後催促她跟著回診所拿藥,絕口不提費用。

「林麗水醫師──我到現在還記得那位好心醫師的名字。」從小體會病家
的緊張與憂愁,更感佩林醫師的仁愛之心,王麗香發願長大後也要助人。

得知慈濟人醫會利用假日為貧病人家往診,王麗香加入志工行列,因而認
識了非親非故、長她一歲的「阿幼姊」。






當年,王麗香在黃昏巿場賣菜,成天看著湧進湧出的人潮、錢潮,眼堳o
仍留意到巿場附近一戶住家,每到傍晚總有一位老太太拿出一只大碗,將
碗倒扣當成燭台,點上蠟燭照明。

「阿嬤為什麼不開日光燈?」王麗香路過觀察了幾次,雞婆性子的她忍不
住走進去想問清楚,結果被老太太揮手趕了出來。經過打聽,老太太喪偶
,兒子入獄、女兒出嫁,過去遭受先生和兒子暴力相向,到了年老視茫,
見人就打乃出於自衛。里長說,他陪同老太太就醫時也曾無辜挨打呢!

子女無法奉養,老太太沒有能力繳交電費,王麗香不忍她因此而被斷電,
先替她繳清電費,接著出面說服住在老太太隔壁的小嬸幫助自家人。

「她被斷電、不得不點蠟燭,萬一老人家一個不小心,你住在隔壁還不是
受到波及?」王麗香的勸說改變了親友事不關己的想法,願意此後代繳電
費。

即使在老太太被送往其他鄉鎮的安養院,而王麗香後來也搬了家,她對老
太太的關懷仍不間斷,不時騎機車前去探望。






「十歲時,我必須幫家堿~衣、煮飯;十三歲,到高雄一位牧師家幫傭。
在牧師家吃著白米飯,想到我媽媽、弟弟吃著番薯簽,我就哭了!」王麗
香說,父親好賭、缺乏家庭責任,她小時候領過救濟米,也賣過冰棒賺取
零用錢。

因為貧窮,成長過程中經常被人嘲笑。小麗香每次看見其他孩子吃著糖果
、餅乾,總是趕緊將目光移開,生怕被說成是「么鬼(嘴饞之意)」!長
大後,王麗香只要看見窮孩子,彷彿看見那個伴隨著口水而吞下羨慕的自
己,她的目光在那些孩子身上打轉,就希望能為他們做些什麼。

窮過、苦過也病過的王麗香,從小產生嚴重的自卑心理,但這也讓她生就
一顆柔軟心腸及克服困難的勇氣。她能理解別人所受的苦,更願意伸出雙
手助人脫離困境。只不過在旁人眼中,她似乎總是涉入太深,沒有多加顧
慮自己的能力和處境。

靠著做蔬果醋和滷味小菜等零星收入,王麗香在省吃儉用的生活之餘,除
了支付當志工的車費等經常性開銷,她也勉力布施。雖出身窮苦,至今經
濟條件仍不寬裕,她卻是個甘於簡樸、樂於付出的志工。