|
|
|
王麗香陪伴洪來幼
出門做好事 |
|
| ◎撰文／葉文鶯 攝影／林炎煌 |
|
「先天性層狀魚鱗癬」，讓她的外貌大異於常人，
五十年來，最親密的朋友是一台收音機。
王麗香牽起她的手走出家門，就醫、當志工……
看得出她何時累了、餓了、需要補充水分；
知道她走不快，會陪著慢慢走；
替手指不靈活的她擺好碗筷，自己才動箸。
曾經，她因自卑而害怕成為別人注目的焦點；
如今，她願意信任那些停駐在她身上的目光，是善意的關注和祝福。
發動機車，身材嬌小的王麗香從台南縣西港鄉家中出發，沿著堤岸上了一
座橋，曾文溪畔的涼風迎面吹來。幾天前，隨慈濟人醫會的醫師初次到大
內鄉為洪來幼看診後，王麗香善盡志工職責，專程替她送藥。
機車穿越三個鄉鎮，將近一個半小時後進入大內鄉。王麗香只記得洪來幼
家的路口擺放一個垃圾車子母桶，可惜那是個變動性座標；當她進入村莊
，鄉間道路缺乏詳細指標，加上沒有看見子母桶，錯過了應轉彎路口，她
很快迷失在一片片芒果園和鳳梨田之中。
「你怎麼跑到那麼遠！」好不容易王麗香踏進門，洪來幼得知她多花了將
近一倍的時間才抵達目的地，大大取笑一番。
近午，鄉公所義工送來便當，洪來幼看看差不多該吃飯了，指著桌上兩個
麵粉做的壽桃，說：「你吃素，要不，這壽桃你敢吃嗎？」
「好啊！」王麗香客隨主便。
「要配茶嗎？」洪來幼不放心地補上一句：「你敢喝嗎？」
「敢啦！」
洪來幼極愛乾淨，把家裏整理得一塵不染、井井有條；她擔心的是訪客介
意她皮膚紅腫、脫皮，常有皮屑掉落。她性情直率、講話不拐彎抹角，好
意請王麗香吃東西又怕被嫌棄，乾脆這般問話。而初次做客，王麗香的敢
吃、敢喝，無形中拉近兩人的距離。
因先天疾病，洪來幼的長相與眾不同。父母為了維護自尊、保護女兒，她
形同被禁足，幫父母養豬、種番薯，失去就學、交遊的機會。五十多歲單
身、獨居的她，最親密的朋友是一架收音機，除非到醫院看病，絕少離開
村莊。
兩年多前，王麗香憑著第一次到訪的印象，迢迢找尋到了只見過一次面的
洪來幼；此後長期陪伴就醫，更幫助洪來幼打開封閉的心靈。
◆身病心苦，無一日快活
「父母說，我出生時皮膚黑漆漆，真醜！」五十多年前的台灣農村，知識
缺乏加上貧窮，洪來幼的父母認為孩子長相天生，沒有立即的生命危險，
只當作沒有藥醫；唯一在意的是遭人嘲笑，只好把女兒藏在家。
「阿幼，你不要去！」洪來幼至今仍忘不了父母在她幼時最常下的這一道
禁令。
「不去就不去嘛！」她從小即為這件事情賭氣。凡是家人外出，不論遠近
，父母決不讓她跟班；鄰童上門偕她玩，父母連別人家的孩子都罵進去。
洪來幼從沒上過學，外貌與眾不同加上家人的心態影響，她生活封閉、內
心自卑。在家排行老么，也似乎從來沒有人在乎她的感受，她常感到委屈
、孤單、受苦而生著悶氣。難怪日後在與王麗香的相處上，這位阿幼姊有
時也會表現出任性的一面。
兄姊各自婚嫁，父母相繼往生，洪來幼獨居在大嫂名下的老家。「父母不
在身邊，我的生活反而『自由』一些！」偶爾搭乘公車到另一個村莊買菜
、購物，她滿足著被禁錮已久的好奇心。
靠著縫製手套等家庭代工、幫姊姊帶小孩以及政府補助，洪來幼過著平淡
而規律的生活。礙於身體種種限制，她和村人沒有熱絡往來，遑論結交好
友。
疾病所帶來的身心之苦，是洪來幼生命中揮之不去的陰影。幾年前到大醫
院看病，才知道原來自己得的病叫作「先天性層狀魚鱗癬」。
這是基因造成的角質化異常現象，患者全身皮膚覆蓋大片深黑色或褐色的
魚鱗癬，或發紅、或脫屑，症狀嚴重時，在身體皺摺處以及手掌、腳掌等
處皮膚裂開、疼痛，關節逐漸僵硬。
洪來幼全身皮膚就像塗上一層厚厚的漿糊乾掉之後的樣子。她的臉部表情
因著皮膚緊繃而顯得緊張、不協調；她的皮膚沒有毛細孔，無法排汗、散
熱，她形容身體在夏天有如燃燒的火爐，胃部、眼睛和牙齒經常發炎。
每當手、腳乾燥僵硬，她的身體就癱軟無力，必須朝身上噴水或將長袖衣
服打溼，維持皮膚溼潤，才能恢復肢體活動，就像一輛必須時常加水才能
發動的車子。
到了冬天，皮膚無法分泌油脂而乾裂、出血，疼痛使得她的關節活動力更
差，唯一的方法是不斷補充乳液和塗抹藥膏。「我怕熱也怕冷！」洪來幼
說，她的身體沒有一天是快活的！
◆「讓我做你的拐杖」
洪來幼長期服藥，但這藥有嚴重掉髮的副作用，讓她幾乎不敢出門；此外
，她不識字加上腳力不佳，每次赴高雄就醫都得雇請計程車往返，這筆花
費對於省吃儉用過日子的洪來幼來說，實在太高。
民國九十三年九月，鄉內的居家服務員、同時也是慈濟志工劉思媛，將洪
來幼的狀況提報給慈濟，慈濟人醫會志工即前來關懷。
洪來幼有意願到大林慈院接受專科醫師的重新評估與治療，志工王麗香很
自然接下「陪伴就醫」的任務。她沒多想自己並不住附近、唯一的交通工
具是機車，仍風塵僕僕來回騎超過三個小時的車，勤走洪來幼家，次數有
如「行灶腳」。
第一次到慈院就醫，洪來幼連看了牙科、眼科和皮膚科。「你用什麼洗臉
？」皮膚科醫師林子凱這一問，洪來幼才道出她用牙膏當作洗面乳。
「臉很熱，牙膏很涼啊！」洪來幼以為使用牙膏洗臉可以讓皮膚清涼、光
潔，沒想到愈洗愈乾燥，加上牙膏有刺激性，難怪皮膚緊繃得難受。
醫師開給她擦臉、手的藥膏，教導她如何保養。志工知道她不識字，在藥
袋畫上臉、手圖樣，洪來幼會心一笑，如此一來就不容易混淆了！
最令人擔心的是洪來幼的眼睛。她的眼皮攣縮、無法闔上，長期缺乏保護
導致水分散失，不斷引起角膜磨損和感染；左眼已經失明，右眼角膜也曾
破損，所幸自動癒合。眼科主任樊文雄告訴她，為免右眼再度受傷，最好
儘快由整形外科以植皮方式做個眼皮保護，若能好好保養，右眼應可維持
正常視力。
「媽媽臨終前一直放心不下妹妹，叮嚀我好好照顧她。但我一個女人家，
不會開車，無法陪她到處看病，得麻煩你們照顧……」洪來幼的三姊感謝
志工協助，讓妹妹得以順利就醫。
然而，洪來幼思及姊姊們均有家庭需照料，還有手術費用和術後至少一週
的住院照顧，她不知如何向她們開口。但王麗香支持她：「我可以照顧你
，做你的拐杖。」
當洪來幼與姊姊們商量時，卻被大潑冷水！原來姊姊對來幼進一步治療能
有多少效果存疑，加上術後照顧等問題，確實也造成她們的壓力。
王麗香得知後，不惜奔波造訪姊姊們，說明手術對妹妹的重要性。「若是
現在不做個眼皮保護，將來要是阿幼姊連右眼也失明，眼睛完全看不見，
誰放心讓她獨自過生活？又有誰可以全心照顧她呢？」就這樣，洪來幼如
期接受了整型外科手術。
◆手術「黑暗期」，志工常相左右
洪來幼住院，王麗香全天候看顧，包括擦身、洗澡、換藥、餵飯、清理床
單等，身分如同家屬，但是表現更加專業。
「麗香接受過醫院的志工訓練，知道如何照顧病人。」洪來幼說，她的傷
口貼著美容膠，王麗香總在更換膠帶之前，先以生理食鹽水將膠帶浸溼，
撕起來才不會痛。
同樣地，護士打針或抽血前，王麗香也如法炮製，軟化洪來幼手臂上準備
打針的皮膚，便利護士抽針。
半夜，王麗香起身看看洪來幼是否蓋被子，早上又幫她清理掉落床單的皮
屑；在朝夕相處間，觀察著洪來幼的生活習慣和個性，主動了解她的需求
。洪來幼因此信任王麗香，就只差不敢讓王麗香為她倒尿壺了！
「受當不起啊！」她說。
王麗香在醫院當慣志工，感覺這回唯一不同的是服務對象比較固定而已。
洪來幼出院後，她本想接她到家休養，待拆線後再讓她回家，不過洪來幼
婉拒了她的好意。
出院翌日，王麗香一大清早買好了菜和早餐，從家中騎車出發，大約六點
抵達，洪來幼正熟睡著。於是王麗香打電話請她開門。
「你怎麼這麼早來？」
「來替你倒尿壺啊！」王麗香故意打趣。
「怎麼可能讓你幫我做這種事啊！」洪來幼叱笑。
王麗香替雙眼矇著紗布的洪來幼準備刷牙、洗臉用具，陪她吃早餐；中午
，義工送來便當，她餵洪來幼吃飯。換藥之後閒聊一會兒，在洪來幼家廚
房大灶燒柴煮水準備給她洗澡。傍晚，王麗香將晚餐煮好、切好水果，兩
人吃過晚飯，再換一次藥、塗上保溼藥膏，扶她上床之後，這才踏月而歸
。
術後包括拆線之前的十六天，在洪來幼的「黑暗」時期，王麗香可說是「
常相左右」。特別是洪來幼出院後，她每天趕早拖晚地來回奔波照顧，卻
不計辛勞地說：「能換得阿幼姊的眼睛健康，一切都值得了！」
為了照顧洪來幼住院手術，王麗香向先生「請假」一星期；出院後也是三
番兩次往洪來幼家裏跑。先生不習慣太太老是早出晚歸不在家，納悶地問
：「她的家人呢？沒有其他慈濟委員可以照顧嗎？」
「我就是委員啊！」王麗香這麼一說，先生也沒話講，反倒是得知洪來幼
的處境，他也心生同情，遇到休假日正好洪來幼必須到慈院回診，他還曾
經充當司機呢！
◆重新迎向多采人生
為了讓洪來幼恢復自信，王麗香和幾位慈院員工、志工合買一頂假髮，當
作她出院的禮物。一位志工在車禍接受腦部手術康復之後用不上假髮，也
將它送給洪來幼，讓她替換搭配。
洪來幼愛惜這兩頂假髮，還拿到美髮店請設計師幫忙吹整。
透過藥物、整型手術加上正確的皮膚保養，戴上假髮的洪來幼面容溫潤、
自然許多，見到人也容易展露笑容。
「阿幼姊，你愈來愈漂亮了！」
「感恩喔！」每每從志工口中獲得讚美，洪來幼外表害羞，心底高興。
王麗香了解洪來幼個性爽直，由於疾病造成的自卑心理，她期待被肯定，
更希望獲得真誠的友誼，因此邀集慈院和社區志工一同關懷她。譬如洪來
幼需要眼罩和太陽眼鏡保護眼睛，大家便分頭去找；洪來幼五十多歲頭一
遭過生日，也有志工結緣大蛋糕；洪來幼屋頂瓦片年久失修、雨天漏水，
王麗香都能找齊專業和非專業志工，讓她住得安心。
洪來幼的好朋友，從那一台只聞其聲不見人影的收音機，變作許多現身在
她生活周遭的志工朋友。過去五十年的歲月，她孤單、寂寞，生活毫無計
畫也無變化，但是在志工的帶動下，現在的她「約會」可多著呢！
「我不認識字，能做什麼？」洪來幼起先也沒信心，王麗香鼓勵她從環保
做起。由於洪來幼的手指時有乾裂，王麗香叮嚀她一定要使用大夾子撿拾
，不可徒手，以免傷口感染。
洪來幼每天早起散步做運動兼做環保，她提著塑膠袋和大夾子，從自家庭
院沿著產業道路走到西拉雅公園，這一路只要發現被丟棄的瓶罐或紙盒，
她就帶回家分類。
隨著回收量增加，鄉內環保志工不定期前來載回環保站，鄰居也知道洪來
幼在替慈濟做好事；洪來幼的信心增加了，也邀鄰居一同做環保。
由於王麗香一路陪伴，洪來幼從一個自小被家人忽略，因自卑而害怕成為
別人注目焦點的人，轉而能夠走出家門；她做環保，也有勇氣站在義賣會
上叫賣，她開始信任那些停駐在她身上的目光，是善意的關注和祝福。
洪來幼出門，總喜歡王麗香陪在身邊，因為王麗香清楚她需要什麼、喜歡
什麼，她總可以看出洪來幼何時累了、餓了，或者需要補充水分時，她會
端上一杯冷開水，並掏出隨身準備的一瓶水，替她溼潤皮膚。
團體行動時，王麗香知道洪來幼走不快，她陪著慢慢走，特別是到陌生地
方，王麗香的手會勾住洪來幼的手臂，以免她迷路或絆倒；吃飯時，洪來
幼手指不靈活，她會替她先擺好碗筷，自己再動箸。
跟著王麗香的志工腳步，洪來幼也有機會到大林、花蓮慈院「實習」如何
關懷病人。一位女孩方接受手術，看起來無精打采，由母親陪伴照顧；洪
來幼安慰這女孩多往好處想：「想得開，病才好得快！」看到女孩顯露笑
容，她也覺得欣慰。
聽說一位志工的親戚也患了跟自己同樣的疾病，洪來幼數次記掛著若有機
會，想去和病友談一談。
「我希望阿幼姊看到別人的病痛，對於自己的遭遇能夠釋懷，並且祝福別
人。」這正是王麗香的用意。
為了讓洪來幼打好助人基礎，王麗香陪她完成了社區、醫療志工培訓；非
但如此，她們時常應邀到嘉義、台南等地與會眾分享心路歷程。無論路途
遠近，即使沒有志工接送，王麗香依然捨得自掏腰包替洪來幼雇車，讓她
能夠成行，廣結善緣。
「我出門不方便，不會開車也不認識字，而且很怕熱。但是出門參加活動
，心情打開、認識很多人，比較不會鬱卒。所以只要麗香邀我，我都不會
拒絕。」洪來幼說。
生命中出現「慈濟」，讓洪來幼從一名需要被關心的病人，變成有能力付
出的人。
●
對照兩年多來，跟隨志工所走過的路、所經歷的事，洪來幼自認過去五十
年簡直蒼白而匱乏。終於有人不嫌棄她的外貌、不厭煩她走路緩慢等不便
，樂意讓她跟班。志工帶她走出家門，而這一踏出去，她才發現自己也有
助人的能力。
「身體是父母給我們的，去造福就是對父母最好的回報。」在一場茶會中
，王麗香輕聲向洪來幼解釋。
「什麼是人間菩薩？就是口說好話、心想好意、身行好事。」影片正播出
上人開示，上人說：「在路上撿起一個罐子回收，對社會有幫助嗎？有，
很大！因為可以救山、救海、救人的心。」
「聽到上人說什麼沒有？」王麗香趕緊提醒洪來幼，上人對於環保志工的
肯定。
洪來幼聽不懂國語，也很少看電視，接收知識的能力有限，對於上人開示
的事理更加陌生；但王麗香很有耐心地向她解說，以幫助她理解。
在某次洪來幼祭拜祖先時，王麗香引導她在父母牌位前道感恩。她請洪來
幼告訴父母，她現在變漂亮了！而且她也從疾病陰影中走出，希望父母不
要因為生了她這個孩子而覺得「丟臉」。
「告訴父母，你會用他們所給的身體做好事，回報生養之恩。」王麗香的
話語，無形中化解洪來幼對父母的怨懟。
儘管限於體力等因素，洪來幼做志工的腳步緩慢，不像王麗香那麼「拚命
」，但是王麗香始終懷抱著一顆媽媽心，期待來幼歡喜、穩健地在菩薩道
上踏出自己的每一步。
................................................................................................................................
窮過、苦過也病過 王麗香恆有願
◎撰文／葉文鶯 攝影／林炎煌
「麗香，快！」每當母親胃疾發作，小麗香的身子像被鞭子突然抽中，顧
不得穿鞋，拔腳就跑！
父親在外工作，身為長女的她不到十歲，無能解除母親急驟的病痛，只得
快跑至診所央求醫師出診，她那雙大而明亮的眼睛充滿著緊張、無措。幼
時家貧，慶幸的是那位醫師從不拒絕她的請求，還讓她坐上腳踏車後座，
載著她趕回家，看診後催促她跟著回診所拿藥，絕口不提費用。
「林麗水醫師──我到現在還記得那位好心醫師的名字。」從小體會病家
的緊張與憂愁，更感佩林醫師的仁愛之心，王麗香發願長大後也要助人。
得知慈濟人醫會利用假日為貧病人家往診，王麗香加入志工行列，因而認
識了非親非故、長她一歲的「阿幼姊」。
●
當年，王麗香在黃昏巿場賣菜，成天看著湧進湧出的人潮、錢潮，眼裏卻
仍留意到巿場附近一戶住家，每到傍晚總有一位老太太拿出一只大碗，將
碗倒扣當成燭台，點上蠟燭照明。
「阿嬤為什麼不開日光燈？」王麗香路過觀察了幾次，雞婆性子的她忍不
住走進去想問清楚，結果被老太太揮手趕了出來。經過打聽，老太太喪偶
，兒子入獄、女兒出嫁，過去遭受先生和兒子暴力相向，到了年老視茫，
見人就打乃出於自衛。里長說，他陪同老太太就醫時也曾無辜挨打呢！
子女無法奉養，老太太沒有能力繳交電費，王麗香不忍她因此而被斷電，
先替她繳清電費，接著出面說服住在老太太隔壁的小嬸幫助自家人。
「她被斷電、不得不點蠟燭，萬一老人家一個不小心，你住在隔壁還不是
受到波及？」王麗香的勸說改變了親友事不關己的想法，願意此後代繳電
費。
即使在老太太被送往其他鄉鎮的安養院，而王麗香後來也搬了家，她對老
太太的關懷仍不間斷，不時騎機車前去探望。
●
「十歲時，我必須幫家裏洗衣、煮飯；十三歲，到高雄一位牧師家幫傭。
在牧師家吃著白米飯，想到我媽媽、弟弟吃著番薯簽，我就哭了！」王麗
香說，父親好賭、缺乏家庭責任，她小時候領過救濟米，也賣過冰棒賺取
零用錢。
因為貧窮，成長過程中經常被人嘲笑。小麗香每次看見其他孩子吃著糖果
、餅乾，總是趕緊將目光移開，生怕被說成是「么鬼（嘴饞之意）」！長
大後，王麗香只要看見窮孩子，彷彿看見那個伴隨著口水而吞下羨慕的自
己，她的目光在那些孩子身上打轉，就希望能為他們做些什麼。
窮過、苦過也病過的王麗香，從小產生嚴重的自卑心理，但這也讓她生就
一顆柔軟心腸及克服困難的勇氣。她能理解別人所受的苦，更願意伸出雙
手助人脫離困境。只不過在旁人眼中，她似乎總是涉入太深，沒有多加顧
慮自己的能力和處境。
靠著做蔬果醋和滷味小菜等零星收入，王麗香在省吃儉用的生活之餘，除
了支付當志工的車費等經常性開銷，她也勉力布施。雖出身窮苦，至今經
濟條件仍不寬裕，她卻是個甘於簡樸、樂於付出的志工。 |
|