慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第640期
2020-03-01
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第640期
  不忘那一人 接力傳承愛
撰文‧劉蓁蓁(慈濟骨髓幹細胞中心專員)

賴允政捐贈的造血幹細胞,給了林志龍機會,完成習醫的理想,
將成為醫師帶給更多人機會,這不只是生命的奇蹟,也是愛的接力。

是什麼樣的緣分,讓原本不相識的兩個人、兩個家庭,成了最親近的「血親」;又是什麼樣的緣分,峰迴路轉後相見,卻絲毫沒有距離感!

慈濟骨髓幹細胞中心捐贈者賴允政,在一九九六年建檔,十四年後,於二○一○年配對完成,捐贈造血幹細胞。賴允政建檔時,林志龍只是一歲不到的小娃,誰會知道這個小娃成長後竟然會罹患血癌,誰又能想得到罹癌的少年,移植後考上醫學院,也將踏入醫療臨床的領域,成為救人的大醫王。

二十三年前,建檔種下的緣分,二十三年後,開出一朵美麗的生命之花,髓緣燦爛芬芳。

等了九年,受贈者林志龍(左二)與家人終於見到捐贈者賴允政(左一),激動與感恩之情溢於言表。(攝影/楊國濱)

只要受贈者健康就好

賴允政在接獲捐贈通知時,正巧工作最為忙碌,加上家人初時不了解造血幹細胞捐贈,這個因緣幾乎就要斷了線;好在慈濟志工不放棄,加上兄姊協助說服父母,才拉緊了這條髓緣生命線,完成捐贈。

施打白血球生長激素及捐贈時,向來不怕打針抽血的他,還是難免有些辛苦,但不斷對自己打氣:「要勇敢!對方身體的不舒服一定比我痛苦百倍、千倍,我們一起努力吧!撐過一切!」

捐贈後,透過受贈者每一年寄來的卡片得知──  移植很成功,也慢慢回復正常的生活,回學校就學,而且還到海外學醫,「我覺得這是一種愛的傳承。我的造血幹細胞給他一些機會,他以後是懸壺濟世的醫生,是大醫王,會給無數人機會。這實在是一個美好的結果。」

幾年來,也有多次相見歡的機會,但不是賴允政出差在海外,便是林志龍出國念書。錯過了幾次見面的機緣,賴允政心想也好,只要他健康了,不需要特別見面。

二○一九年,林志龍即將從澳洲的醫學院畢業,趁著耶誕假期返回臺灣;在臺達電子南科分公司擔任主管的賴允政,也剛好返臺開會,因緣俱足,在完成捐贈九年後,十二月十一日來到花蓮靜思精舍,準備相見。

相見歡前一刻,林志龍一家人情緒既激動亦感動,有太多的感恩與感觸要分享。志龍的爸爸林真福醫師,回想起孩子治療過程,他從醫者變成患者家屬,看著太太傷心欲絕,都不知道自己是怎麼熬過來的。他原本以為自己可以很鎮定,談起過去種種還是數度哽咽淚崩:「說好不哭的……如果沒有上人的慈悲心,創辦慈濟骨髓幹細胞中心,沒有師兄、師姊們的努力,我們大概也沒有辦法擁有這個小孩。」

林志龍回憶,罹癌當時只有十五歲,化療與放射治療確實讓身體很不舒服,生活課業上也與同學脫節嚴重落後,心理上很是挫折,不過幸好都過去了。

林志龍說,也想藉此機會向父母感恩,「謝謝我的家人無私的付出,也謝謝我弟弟,因為我的生病,他被放逐了一陣子。不好意思,謝謝你們。」

媽媽饒建芳感恩孩子的懂事,感恩他為了不讓父母擔心,總是默默承受病苦,也因為他的不喊痛,更讓他們心疼與擔心。「如果志龍使壞一點,對我們發脾氣,也許我們會比較好過一點!也因為他從不在我們面前喊痛,一旦他說不舒服時,便是真的很難受了。」孩子生病,父母的心就像走鋼索,絲毫不敢大意。

饒建芳感恩一路上遇見的貴人,感恩醫療團隊的照護,感恩孩子的老師陪伴補課,也因為太多感恩無以回報,她走入慈濟,參與了骨髓關懷小組的行列。開始執行任務時,才知道原來這麼難,沒有假日、沒有日夜之分,尤其要去勸捐更是艱難。

每當要去勸捐,林真福醫師成了她最有力的後盾,不是幫忙解說,就是帶著醫師執照去協助抽血,更在課堂上向學生分享器官捐贈與造血幹細胞捐贈的重要,用行動支持慈濟骨髓幹細胞中心。

感恩捐贈者給了時間

正當林志龍一家人在會議室分享等待移植的歷程時,捐贈者賴允政與哥哥賴仁嘉,在慈濟骨髓關懷小組志工林淑芬等人陪伴下於外面旁聽。

在主持人花蓮慈濟醫院吳雅汝醫師的呼喚下,賴允政從外面長廊走進了會議室,林志龍一家人熱淚盈眶,那一年因為那一人,生命有了奇蹟,激動之情沸騰澎湃,就像是好久不見的家人團圓了,歡喜心情感動了現場所有人,無不拭淚。

林志龍對賴允政說:「真的非常謝謝你,我的這條命是你救回來的,你比我想像中帥很多!」林真福醫師也聲聲感恩,因為有他,讓志龍的生命可以活得更久,救更多人。

媽媽饒建芳回憶,志龍身體恢復後要出國念書,她買了一支手錶,請中心轉給捐者,「非常感恩捐者,給了我們時間,讓我們擁有這個孩子。結果手錶被中心退回,我心裏一直掛念這件事……我們非常感恩你。」

賴允政強忍激動,始終掛著一臉陽光燦爛的笑容,紅著眼眶、抖著聲音說:「心裏有個想法,上天給我救人的機會,這機會是一個福報,為何我不要得到這個福報?其實我反而要很感謝你,也感謝骨髓幹細胞中心這樣的運作模式,我才能得到這樣的福報。你們說要來感謝我,其實我今天是來感恩你的。」

哥哥賴仁嘉也表示,家人都很讚歎弟弟的菩薩行,「也感謝志龍讓我弟弟有機會捨,非常感恩。」

當年一路陪伴捐贈的臺南區慈濟志工林淑芬,早已激動淚如雨下,她感恩允政的家人善良支持這樣的美事;二十多年來骨髓關懷小組走在這條道路上,對每一個救命的訊息,永不放棄。

相聚的時間非常短暫,面對救命與增長慧命的恩人最好的回饋,就是永保健康,發揮生命良能,帶給身邊的人更多的幸福。

 

 

★當醫師被告知實情之後

撰文‧林真福(義大癌治療醫院醫事副院長)

在自己的小孩生病前,我對病人每句安慰的話,都只是「用口」說出;
而今我對每位病童的病痛感同身受,想把孩子安全地交還父母手上的這句話,
是我「用心」說出來的。

受贈者林志龍今年二十五歲,將從澳洲的西澳大學醫學系(University of Western Australia)畢業;他的爸爸林真福,是一位麻醉醫師,寫下陪伴孩子抗癌的歷程,收錄在慈濟骨髓幹細胞中心二十六周年專書《愛,髓時都在》,文章描述了自己身為醫師卻被告知實情的不知所措,以及當一位父親面對可能失去孩子的恐懼、無助與茫然,字字句句慨當以慷,真切難忘!

「學長,抽血結果發現很多巨核不成熟的白血球,而且血小板的數目也很低……」

「應該是左肩關節發炎厲害引發敗血症狀吧?」

「學長,我可以很肯定的告訴你,孩子罹患了血癌!」

二○○九年九月,我在急診室接到學弟告知,孩子被初步診斷出是急性白血病。「不可能吧?怎麼會發生…… 」我的反應竟和一般家屬沒有兩樣,這時才深刻感受到,家屬或病人被「告知實情」時的震撼和不知所措……

身為醫師,對病人「告知實情」,是很嚴肅的醫學倫理課題。病人和家屬有被告知實際病情的權利,醫療人員也有必須誠實告知實際病況的義務。但是,在臨床工作上,我們常會遭遇到病人應該知道多少、家屬希望自己的家人被告知多少的問題。

被告知了全部的病情,對病人心理的打擊和影響,不是告知者能夠體會的;更何況,要被告知實情的對象,竟是自己的孩子……

在沒有人的角落,我倒吸了好幾口氣,強忍吞下汲滿在眼眶的淚水;稍微整理自己混亂的思緒,盤算幾分鐘後要如何面對孩子;我和太太都了解他是個聰明又心思細膩的孩子,隱瞞病情絕對會傷害他對我的信任,告知全部實情又擔心對他的衝擊,可是接下來,馬上就要接受手術和骨髓穿刺採樣……

趁著家人都不在床邊,我獨自面對滿臉狐疑的小孩。「孩子,你得了血癌,而且我們很快就得要接受治療。」

「怎麼會是我!怎麼會是我?」我只記得他說了這兩句話後,就淚流滿面、不能言語。

我靜靜地坐在他身邊看著他、擦拭他臉上的淚水,祈盼我告知實情的決定是正確的。

過了幾分鐘,孩子倉皇的表情慢慢鎮定下來,接著很有條理地問我血癌治療的相關過程;我用對血癌有限的認識,約略告訴他之後需要面臨的挑戰,他用很堅定的口氣告訴我,「爸爸,我答應你接受所有的治療,你唯一要保證的是,絕對不能傷害我的腦!我還有很多事想要做。」從那天開始,我們就一起面對既漫長又艱辛的治療過程。

我真的感到非常幸運,孩子很快的在一個小時內就從震驚、否認、憤恨到妥協、接受、配合治療。當然在很多類似不幸的情境中,家人和病患都需要更長的時間去面對心理衝擊,甚至出現排斥及延誤治療的決定。

也許,我們告知實情的故事不能適用在每個病例身上。但是我覺得,罹患重大疾病是全家人的戰爭,需要全家人一起奮鬥。如果想要由病人或是家屬單獨來面對這場戰爭,註定是要倍加艱辛;所以家人和病人能盡早共同走出告知癌症的五個心理期,對積極正向面對治療過程是相當重要的。

賴允政(中)在慈濟志工林淑芬(右一)陪伴下,二○一○年三月六日於大林慈濟醫院捐贈周邊血幹細胞,當時的院長簡守信(左二)特地前來感恩與祝福。(相片提供/大林慈濟醫院)

 

全家一起走進抗癌計畫

第二天,小兒血液腫瘤專科同事就對孩子執行了骨髓穿刺,抽取骨盆腔內的骨髓組織,做出病理學上最確實的診斷。原則上,急性白血病分為淋巴球性及骨髓性兩大類,臨床症狀上是無法分辨類型的,孩子會有發燒、骨頭疼痛、倦怠、牙齦流血等表現。因為不同型態或基因型的白血病,對化療藥物反應和疾病預後差異很大,所以接受骨髓穿剌、檢查骨髓組織,是提供臨床分期和治療最重要的依據。

因為早期就醫和診斷,所以孩子很快就接受化學藥物治療。骨髓病理結果報告也出爐,雖然不是最不好的細胞型態,但是基因分析上是屬於比較容易復發的分類。因此孩子、我們和兒癌專科醫師決定,在化療發生效果後就進行造血幹細胞移植。

化療是白血病治療上很重要的步驟,除了關心孩子對藥物的反應以外,我們最注意的就是要避免在這段期間發生感染等嚴重併發症,於是把十五歲的孩子當作新生兒照顧,尤其是戴口罩、洗手、飲食衛生等,深怕一不小心,因為白血球下降而導致感染,不僅有生命危險,也會延誤後續化療的進程。

化療過程有掉髮、胃口不佳、噁心嘔吐等問題,這些我們都事前和孩子詳細說明,讓他有心理建設,加強整個治療的配合度。

造血幹細胞移植,是讓我們對白血病能痊癒更放心的治療,因為透過成功的移植,把原本自身的血球細胞全部汰換,對復發會更有預防的效果。

非親屬間的造血幹細胞捐贈者,從勸募、建檔、配對、聯絡到完成捐贈,需要有完整的管理系統和龐大的人力。捐贈者在捐贈前也需要調整自己的生理狀態、接受白血球生長激素注射,捐贈當天要自周邊靜脈或動脈完成周邊造血幹細胞收集。

證嚴上人慈悲成立的慈濟骨髓幹細胞中心,就是一個默默提供造血幹細胞救命的慈善單位,讓我們和許多其他受惠的孩子保有一個家庭圓滿的希望。社會上總是存在一些不同的聲音和指正,但是不正確的消息影響到的不只是這個中心的聲譽,實質上也會造成幼小生命的流失和家庭的遺憾。

造血幹細胞移植過程遠比化療更艱辛,不僅是治療的挑戰性更高、需要的醫療團隊資源更大、照顧的複雜性更多;孩子在移植病房待了十三天,才轉到一般隔離病房,又住了三十二天。在恢復期間雖然也歷經很多的問題,但是孩子說,只要不要住進移植病房就好。

捐贈者賴允政(左二)在哥哥(左一)陪同下,與林志龍(左三起)、媽媽、弟弟、爸爸林真福在花蓮靜思精舍如願相見歡。(攝影/劉蓁蓁)

 

孩子,你一點都不麻煩

孩子終於可以出院,那天我值班回到家,雖然很累,但是想到早上可以和小孩一起吃早餐,心裏就滿懷期待。可是一大早,到小孩房裏,看到的卻是滿個床頭散落了沾著血漬的衛生紙……原來凌晨以後,鼻血一直沒停的流,他不忍心把我們叫醒。

我們夫妻一個扶著小孩上洗手間清洗,另一個更換新的床單,心裏想著還是先把孩子送回醫院,早餐改天再一起吃,此時小孩突然臉色蒼白昏厥地坐在馬桶上,慌忙中把他抱回床上,對他施行急救又注射點滴。很快地,孩子緩緩甦醒過來,看著我在他的左手手背上扎針,用很微弱的聲音說:「爸爸,我很麻煩呵……」「不,你一點都不麻煩。」

坐上救護車,按壓著鼻子,看著他的呼吸,聽著急促的心跳聲,我們就一路鳴笛從臺南急駛,趕往三百公里外的林口長庚醫院。記憶裏,這也許是我們在治療過程中最驚險的一次,換來的,是我們對病情更謹慎、更有耐心。照顧白血病的孩子沒有小心,只有最小心;也沒有麻煩,只有做父母的責任。

小孩受傷害了,是父母心底永遠的痛,他甦醒過來對我說的那句心裏話,至今依然不時撼動著我不能自己……孩子,你一點都不麻煩,是我們對你一輩子的承諾。

烙印在心底的堅強意志

終於,把小孩送進開刀房,接受Port-A移除手術(Port-A是放置在癌症病人中心靜脈的導管,在進行化學治療時使用),細心的外科醫師還把上次手術遺留下來的疤痕處理平整。

手術前問了小孩,是不是拔掉裝了兩年的Port-A,就可以更自由地活動左肩;他回答說:「肩膀已經不會有任何局限,但是移除了,心理上會覺得比較踏實、安心。」

血癌在小孩身上留下不少的烙印── 左肩關節炎、Port-A、脆弱的皮膚、背部和四肢的擴張紋、衰竭的心臟、雙側股骨頭壞死、蓬捲的頭髮和瘦弱的身軀。在他堅?的意志,永不放棄的努力,和我們細心的呵護照料下,這些印記,有些已經逐步緩解,甚至消除;也有的會永遠烙印在他的身上,而那些烙印在他心底的堅強意志,會讓他飛得更遠、更平穩。

這些烙印,是經過許多不可言喻的難辛歷程,幾經危急的病況和無止盡的莫名恐懼……但是,我們在當中也得到安慰和感恩。每次只要是病情穩定順利的出院,我們都能體會到度過難關的喜悅。

用更多圓滿來取代缺憾

如今孩子已經痊癒,也朝著他習醫的理想努力;身為父母的一定會憂心孩子的體力不好、抵抗力不足、怕他累、怕他餓,但是該放手讓他去獨立完成人生願望的時候,應該就要支持他。經歷病痛的孩子會更懂得把握機會,過度的呵護可能反而會讓孩子停步不前;也唯有讓他自己有醫學的專業,才能真正代替我們照顧他往後的日子。

我們從這次的經歷中,也真正學習到感恩,別以為任何事都是理所當然、一切的資源都是自然而然。我們深深感謝孩子自己的努力、家人的堅強支持、醫療團隊的細心照顧、捐贈者的愛心、上人和慈濟骨髓幹細胞中心的慈悲。期待的不只是孩子健康成長,更期待我們能為不幸的病童挽起袖子、貢獻我們的感恩心。

我雖然是醫事人員,但在小孩生病前,我對病人每句安慰的話,都只是「用口」說出;在孩子生病後,我對每位病童的病痛都感同身受,要把孩子安全的交還父母手上,是我「用心」說出來的。

同樣的,對造血幹細胞捐贈者的感佩更是無以復加。人類與疾病的競爭永遠不會休止,只希望能用更多的圓滿來取代缺憾,我希望自己能幸運地配對成功,在健康之年,能成為捐贈者快樂救人,圓滿不幸的家庭。

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